ME sykdom

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Tror du velger å ikke forstå -les kommentaren min en gang til, ingen som tviler på at folk er syke og kan bli friske. Det som er med ME som med «alle andre» utelukkelsesdiagnoser uten biomarkør så vil det være ett snev av tvil om hva det er man har blitt frisk fra. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Igjen det er bare å søke opp samtlige tråder om ME her på forumet så vil du se X antall kommentarer/uttalelser som sier at om man har blitt frisk av ME så hadde man ikke ME i utgangspunktet.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Er det noen som går i fistel? Aldri opplevd, mulig noen er litt krasse i kommentaren sin på sos. medier -da det er ett fora som er ikke er så lett å diskutere ute at folk kan misforstå hverandre. Det er i såfall ikke mange. Om du kjenner til historien om ME så er det en historie om mye egendiagnostisering, slapp utredning av leger, forskjellige diagnosekriterer og folk som står frem og forteller om tilfrisking av alle mulig metoder. Metoder de fleste prøver, men kun en håndfull opplever bedring fra. Ett grimt eksempel er feks en kar som skrev en bok «hvordan jeg ble frisk fra me» -så viser det seg han hadde aldri ME diagnose fordi han ikke møtte kriteriene. Allikevel har han fartet rundt å promotert seg selv som frisk fra en sykdom han aldri hadde. Jeg har også ett par perifere venner som påberoper seg å ha ME --uten å ha vært utredet i spes helsetjenesten og fått diagnosen det. De er tilbake i full jobb, en ved å hvile nok så trene seg opp og ei som mener hun ble frisk etter ett LP kurs. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Så fint at du ikke opplevd. da, men jo det er mange. Og det er bare å søke opp samtlige tråder om ME her på forumet og lese de fra start til slutt så vil du finne mer enn en kommentar som vil bekrefte påstanden min

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

om de fleste ikke blir det er faktisk revnende likegyldig da da det jeg snakker om er de som er så heldig å bli friske blir angrepet av andre med ME og bli beskyldt for at da kan ikke ha hatt ME i utgangspunktet.

Anonymkode: 40633...705

Og hva gjorde at de ble friske? 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Igjen det er bare å søke opp samtlige tråder om ME her på forumet så vil du se X antall kommentarer/uttalelser som sier at om man har blitt frisk av ME så hadde man ikke ME i utgangspunktet.

Anonymkode: 40633...705

Det har nok å gjøre med at de som roper at de har blitt friske, har blitt friske med kognitiv terapi eller å kutte ut gluten (o.l). Og det stemmer, da har man aldri hatt ME i utgangspunktet, men andre underliggende årsaker til utmattelse. Mange er faktisk feildiagnosert med ME. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Så fint at du ikke opplevd. da, men jo det er mange. Og det er bare å søke opp samtlige tråder om ME her på forumet og lese de fra start til slutt så vil du finne mer enn en kommentar som vil bekrefte påstanden min

Anonymkode: 40633...705

Uansett -finnes viktigere ting for ME syke en folk som sier de er friske, skjønner ikke hvorfor du er «krenka» på vegne av folk som har blitt friske av sykdom. Fint om du kan finne en kommentar til meg da -hvor folk sier at om du har blitt frisk av ME har du ikke vært syk men frisk i utg pkt. Det jeg har opplevd noen ganger i tråder er at man tviler på ME diagnose om man sier at man har blitt frisk av å kutte gluten eller ta til seg kognitive intervensjoner eller gradert trening, men det betyr ikke at man tviler på at vedkommende har vært dårlig, man setter spm tegn ved om vedkommende har hatt ME.  

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Og hva gjorde at de ble friske? 

Anonymkode: c32e6...2eb

Det kan da  ikke jeg vite, men det spiller jo ikke noe rolle. Frisk er frisk .

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det har nok å gjøre med at de som roper at de har blitt friske, har blitt friske med kognitiv terapi eller å kutte ut gluten (o.l). Og det stemmer, da har man aldri hatt ME i utgangspunktet, men andre underliggende årsaker til utmattelse. Mange er faktisk feildiagnosert med ME. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Og dette har du selvsagt kilder på? 😊

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Uansett -finnes viktigere ting for ME syke en folk som sier de er friske, skjønner ikke hvorfor du er «krenka» på vegne av folk som har blitt friske av sykdom. Fint om du kan finne en kommentar til meg da -hvor folk sier at om du har blitt frisk av ME har du ikke vært syk men frisk i utg pkt. Det jeg har opplevd noen ganger i tråder er at man tviler på ME diagnose om man sier at man har blitt frisk av å kutte gluten eller ta til seg kognitive intervensjoner eller gradert trening, men det betyr ikke at man tviler på at vedkommende har vært dårlig, man setter spm tegn ved om vedkommende har hatt ME.  

Anonymkode: 015c9...fa8

Klarer du ikke selv å se at du gjør akkurat det jeg hevder? 

Men siden du vet best og har en forklaring/forklaring på alt så kan du vel fortell meg hvorfor de har jobbet med og forsket på ME  i mange år har disse erfaringene om det ikke er mulig å bli frisk. Og hvordan de som har jobbet med og forske på dette i så mange år tydeligvis ikke klarer å se at de pasientene de behandler har fått feil diagnose, for ifølge deg (óg veldig mange andre med ME ) så må man ha fått feil diagnose hvis man har blitt frisk .og som du også kan lese så bekrefter hun den påstanden jeg har kommet med.

«Norge skiller seg ut sammenlignet med Sverige og Danmark. Nå mener forskere at ME-pasienter i Norge motarbeider seg selv»

«Flere blir friske

– Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

«Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland.

Prognosene for barn og unge er bedre enn for voksne, men de to mener like fullt det er mulig å bli frisk fra CFS/ME-sykdommen også for»

 

Og det er også ganske skremmende at pasientforeningen som skal være der for de med ME også også uttaler at de som har blitt friske ikke var syke. Det er jo ikke rart mange med ME tror at man aldri kan bli frisk da personer som har blitt friske blir kneblet når de prøver å ytre håp 

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574
«Dagens brukerstemme ivaretas av pasientforeningene. De er talerør for de som fremdeles er syke. En omfattende brukerundersøkelse i regi av Norges ME-forening i 2012 manglet mulighet for å krysse av for «frisk». Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange. Med dette sår de ikke bare tvil rundt diagnosen til sin egen pasientforening, men de undergraver også kompetansen til spesialistene som har satt diagnosen.»

 

 

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Det kan da  ikke jeg vite, men det spiller jo ikke noe rolle. Frisk er frisk .

Anonymkode: 40633...705

Jo, det spiller faktisk en vesentlig rolle. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 29.6.2024 den 17.54):

Ja, det er hjelp og behandling å få, og mange blir friske! Det er kanskje greit å være klar over først som sist at ME-pasienter har to pasientforeninger. Den ene er veldig aktive på å lobbyere for å unngå holistisk behandling, og mener ME er en utelukkende fysisk sykdom, og den andre er overbevist om at alle kan bli bedre med riktig behandling, disse heter Recovery. På hjemmesiden deres kan du finne mange inspirerende historier om folk som har blitt bedre!

Den beste offentlige behandlingen mot ME i Norge er kanskje stressklinikken i Haugesund. https://stubhaug.no/cfs-me/ De har digitale kurs, så du kan be legen din henvise deg dit, også kan du delta på zoom, eller du kan reise til Haugesund og delta fysisk om du foretrekker det.

Ellers finnes det også en del utenlandske kurs som man kan ta i sitt eget tempo. For eksempel https://guptaprogram.com og https://www.curablehealth.com. 

Når det er sagt så høres det jo kanskje ikke ut som, fra beskrivelsen din, at du har ME. ME handler ikke om å glemme eller rote, de vanligste symptomene er alvorlig fatigue, smerter, lys- og lydfølsomhet, angst og depresjon.

Anonymkode: c66d9...6cf

Men de du ikke vil snakke om er alle som blir alvorlig og akutt syke av behandlingsregimene du reklamerer for. Eller som blir sykere enn de noen gang har vært før etter noen måneder og flere "Jeg er frisk av ME og har fått livet mitt tilbake!"-oppslag i media. Jeg kjenner flere av dem. En av de døde som følge av et slikt opplegg. Dette er alle de som er grunnen til at Norge stort sett er eneste land som henger igjen i den psykologiske forklaringsmodellen. En modell forfektet av folk som nekter å forholde seg til diagnosekriteriene og som ikke engang aner hvordan et klassisk tilfelle av ME ser ut. Slik som du, som ikke vet at kognitiv svikt er av de aller vanligste symptomene. 

Anonymkode: 86676...9ec

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Og dette har du selvsagt kilder på? 😊

Anonymkode: 40633...705

Mtp at det ikke finnes biomarkører for påvisning av ME, og det ikke har vært konsekvens i utredningsrutiner, så er det åpenbart at dette skjer. Jeg vet om flere med ME diagnose som verken har tatt bl.a røntgen av thorax, koloskopi, gastroskopi, eller hatt grundig utredning hos klinisk psykolog. Noen har knapt nok vært innom en spesialist. Jeg antar at kriteriene for diagnosering har blitt strengere senere tid. 

Som tidligere overlege på ME/CFS klinikken uttalte da LP metoden skulle forskes på: "Vi ser at noen få blir bedre, og holder seg bedre. Noen blir bedre for å så bli verre. Noen blir verre enn de var før. De som ble bedre/bra hadde aldri ME, men psykosomatiske årsaker til utmattelse. Feildiagnosering skjer for mye". Jeg ble frarådet LP metoden.

Og selv forkjempere for LP innrømmer selv at utredningen de fikk var slett, da de fikk kastet diagnosen etter seg. Spesialisten som ble nevnt, ble senere kjent for å diagnosere med ME uten grundig utredning. Han er nå ikke godkjent av NAV til å sette diagnosen. 

"Jeg ble diagnostisert av doktor Gunnar Aasen i 2015. Jeg opplevde det som utrolig enkelt å få en diagnose. Aasen sa at det viktigste for meg var å hvile til det kom en medisin mot ME og at det ble forsket mye. Han diagnostiserte meg med ME grad 3 (4 er den alvorligste) for at ”NAV ikke skulle plage meg”. I virkeligheten var jeg ikke så dårlig,"

https://www.recoverynorge.org/kvinne-me-cfs-myalgisk-friskvernklinikken-metakognitiv-lightning-process-recovery-norge/

For de som enda ikke har skjønt det: man kan bli ekstremt fysisk syk med mye av samme symptomer som ME med alt fra cøliaki til angst og underliggende traumer. Det er ingen som sier at disse ikke var veldig syke, men at de hadde ikke ME hvis de ble friske med terapi og glutenfri kost. Enhver med litt sirkulasjon i topplokket klarer å forstå dette. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men de du ikke vil snakke om er alle som blir alvorlig og akutt syke av behandlingsregimene du reklamerer for. Eller som blir sykere enn de noen gang har vært før etter noen måneder og flere "Jeg er frisk av ME og har fått livet mitt tilbake!"-oppslag i media. Jeg kjenner flere av dem. En av de døde som følge av et slikt opplegg. Dette er alle de som er grunnen til at Norge stort sett er eneste land som henger igjen i den psykologiske forklaringsmodellen. En modell forfektet av folk som nekter å forholde seg til diagnosekriteriene og som ikke engang aner hvordan et klassisk tilfelle av ME ser ut. Slik som du, som ikke vet at kognitiv svikt er av de aller vanligste symptomene. 

Anonymkode: 86676...9ec

Helt riktig. 

Dette er et tilfelle som holdt på å ende med tragisk utfall pga LP 

https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.7.2024 den 15.06):

Mtp at det ikke finnes biomarkører for påvisning av ME, og det ikke har vært konsekvens i utredningsrutiner, så er det åpenbart at dette skjer. Jeg vet om flere med ME diagnose som verken har tatt bl.a røntgen av thorax, koloskopi, gastroskopi, eller hatt grundig utredning hos klinisk psykolog. Noen har knapt nok vært innom en spesialist. Jeg antar at kriteriene for diagnosering har blitt strengere senere tid. 

Som tidligere overlege på ME/CFS klinikken uttalte da LP metoden skulle forskes på: "Vi ser at noen få blir bedre, og holder seg bedre. Noen blir bedre for å så bli verre. Noen blir verre enn de var før. De som ble bedre/bra hadde aldri ME, men psykosomatiske årsaker til utmattelse. Feildiagnosering skjer for mye". Jeg ble frarådet LP metoden.

Og selv forkjempere for LP innrømmer selv at utredningen de fikk var slett, da de fikk kastet diagnosen etter seg. Spesialisten som ble nevnt, ble senere kjent for å diagnosere med ME uten grundig utredning. Han er nå ikke godkjent av NAV til å sette diagnosen. 

"Jeg ble diagnostisert av doktor Gunnar Aasen i 2015. Jeg opplevde det som utrolig enkelt å få en diagnose. Aasen sa at det viktigste for meg var å hvile til det kom en medisin mot ME og at det ble forsket mye. Han diagnostiserte meg med ME grad 3 (4 er den alvorligste) for at ”NAV ikke skulle plage meg”. I virkeligheten var jeg ikke så dårlig,"

https://www.recoverynorge.org/kvinne-me-cfs-myalgisk-friskvernklinikken-metakognitiv-lightning-process-recovery-norge/

For de som enda ikke har skjønt det: man kan bli ekstremt fysisk syk med mye av samme symptomer som ME med alt fra cøliaki til angst og underliggende traumer. Det er ingen som sier at disse ikke var veldig syke, men at de hadde ikke ME hvis de ble friske med terapi og glutenfri kost. Enhver med litt sirkulasjon i topplokket klarer å forstå dette. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Mange med ME/CFS har dysautonomi/POTS som kan gi de typiske ME/CFS symptomene også med intoleranse for fysisk aktivitet. Det er mange mulige årsaker til POTS som feks dehydrering, for lite fysisk aktivitet, autoimmune sykdommer, mastcelle sykdommer, graviditet, større operasjoner, traumer eller sykdom for å nevne noen få årsaker. For noen vil POTS gå over av seg selv etter noen år og de vil da kunne bli friske.
En del av disse som opprinnelig årsak til POTS nå er borte har nå POTS på grunn av fysisk inaktivitet.
Disse kan bli friske av gradert aktivitet/trening.

For de fleste andre med ME/CFS vil den samme graderte aktivitet/trening gjøre dem verre.

Anonymkode: eb912...efc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.7.2024 den 14.22):

Klarer du ikke selv å se at du gjør akkurat det jeg hevder? 

Men siden du vet best og har en forklaring/forklaring på alt så kan du vel fortell meg hvorfor de har jobbet med og forsket på ME  i mange år har disse erfaringene om det ikke er mulig å bli frisk. Og hvordan de som har jobbet med og forske på dette i så mange år tydeligvis ikke klarer å se at de pasientene de behandler har fått feil diagnose, for ifølge deg (óg veldig mange andre med ME ) så må man ha fått feil diagnose hvis man har blitt frisk .og som du også kan lese så bekrefter hun den påstanden jeg har kommet med.

«Norge skiller seg ut sammenlignet med Sverige og Danmark. Nå mener forskere at ME-pasienter i Norge motarbeider seg selv»

«Flere blir friske

– Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert.»

«Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland.

Prognosene for barn og unge er bedre enn for voksne, men de to mener like fullt det er mulig å bli frisk fra CFS/ME-sykdommen også for»

 

Og det er også ganske skremmende at pasientforeningen som skal være der for de med ME også også uttaler at de som har blitt friske ikke var syke. Det er jo ikke rart mange med ME tror at man aldri kan bli frisk da personer som har blitt friske blir kneblet når de prøver å ytre håp 

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574
«Dagens brukerstemme ivaretas av pasientforeningene. De er talerør for de som fremdeles er syke. En omfattende brukerundersøkelse i regi av Norges ME-forening i 2012 manglet mulighet for å krysse av for «frisk». Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange. Med dette sår de ikke bare tvil rundt diagnosen til sin egen pasientforening, men de undergraver også kompetansen til spesialistene som har satt diagnosen.»

 

 

Anonymkode: 40633...705

Jeg har aldri påstått av man ikke kan bli frisk av ME. Jeg bare svarer deg på din påstand at de som setter spm tegn ved at de som blir friske fra ME mener at folk ikke har vært syke i utg pkt. Det stemmer ikke. Selvfølgelig tror man på at folk har vært syke av noe som de opplever seg friske fra, spm har vært om det er ME de i utg pkt har hatt. De viser seg ofte at de verken er utredet skikkelig, har andre årsaker til sympt. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

 

«Kan man bli helt frisk av ME?

Elizabeth Dowsett var kliniker og forsker, og arbeidet med ME i en årerekke. Hun samarbeidet bl.a. med Melvin Ramsay, som var den første som beskrev ME. Hun skriver:

Risikoen for tilbakefall synes å være livslang, men en positiv holdning til fremtidsplaner sammen med oppmuntring til å spare energi til hyggelige aktiviteter, og også forståelse, hjelpsomhet og støtte fra slektninger, venner og medisinsk personell, vil gjøre mye for å forbedre fremtidsutsiktene.

Dr. E.G. Dowsett, MB, ChB. Dip.Bact. i artikkelen «Hva er ME/CFS?»

ME starter ofte med en infeksjonssykdom eller vaksine, men sykdommen kan også komme snikende over tid. Tidlig diagnose er viktig, da det kan virke som tilstrekkelig hvile i sykdommens tidligste faser gir en bedre prognose.

Ifølge Dowsett opplever bare ca 2% av pasientene en rask og fullstendig helbredelse. Mange andre oppnår imidlertid at de finner en balanse der sykdommen stabiliserer seg, selv om det er på et lavere funksjonsnivå enn der de var før sykdommen oppsto. Prognosen videre er da avhengig av at man finner en balanse mellom aktivitet og hvile, og unngår påkjenninger som kan forverre tilstanden.

En kunnskapsoppsummering fra 2005 anslår at 5 % av ME-pasienter kommer tilbake til samme funksjon som før sykdommen.

Risikoen for tilbakefall er alltid til stede. Et tilbakefall kan settes i gang av forskjellige typer påkjenninger, f.eks. infeksjonssykdommer, unormal fysisk anstrengelse eller mentale eller fysiske traumer.

Noen pasienter oppnår betydelig bedring i forhold til innledende fase av sykdommen, og kan bli så bra at de anser seg selv som «friske», selv om de har en betydelig funksjonsnedsettelse i forhold til før de ble syke.

Risikofaktorer for alvorlig sykdom

Pheby identifiserte feil håndtering (f.eks. råd om trening) tid lig i forløpet som den viktigste risikofaktoren for et alvorlig forløp. En studie som så på risikofaktorer blant pasienter som var med i den britiske biobanken fant at alvorlige forløp var assosiert med tidlig sykdomsdebut.»

https://www.me-foreningen.no/om-me/prognose/

 

 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 3.7.2024 den 0.58):

Jeg tror veldig mange med ME bare er slitne og utmattede. Det virker som de som får ME enten er veldig aktive høyt utdannede kvinner, eller veldig lavt utdannede kvinner. Den første gruppen tror jeg bare er overarbeidet og blir veldig sliten, den andre gruppen tror jeg leser mye om ME på nettet og så tenker at de har det selv.

Jeg tror at om 50 år ser vi tilbake på denne diagnosen som bi gjorde med railway spine og whiplash.

Anonymkode: 80cec...10f

Det er en grunn til at jeg har me diagnose og ikke har utbrent på papiret. 

Jeg vet ikke hva som får deg til å tenke at legene ikke har klart å sette utbrent på meg istedenfor.  Jeg har vært til utredinger og utelukket alt mulig annet.  Også utredning.  Jeg har til og med måtte gå til psykolog og psykriater  for å utelukke psykiske årsaker. De har stemplet meg allderes frisk.  Og at jeg har en god tilnerning iht min sykdom og situasjon. 

Jeg er ikke utmattet og sliten.   Me jeg sier det fordi det finnes ikke ett ord som de rundt meg forsår. Men det finnes et ord og det er PEM. 

Når jeg har symptomer så er det som værste fykkesyka, influensa og har løpt maraton på en gang. 

Det er feberfølse uten feber. Der du skjelver fryser og hakker tenner  30 pluss grader. Vond hals, kvalm. Hodepine, såre øyne. Meklesyre til 1000 og da mener jeg værre enn etter en hard treningsøkt. Jeg trente mye før jeg ble syk. Og har ikke opplevd slik melkesyre opplevelse da. Og denne gir seg ikke utover flere dager.  

Da blir jeg svak og mister min styrke. Og jeg blir sånn av  bittelitt aktivitet.  Så nei jeg er ikke litt sliten og utbrent.

Kan vi legge til at jeg mister språk, og  klarer ikke prossesere tilsnakk av andre når dette pågår? Det går utover pusten min. Og hiver etter pust. 

Iht ulik grad er de symptomene også i ulik grad. 

Når du er aktiv og får melkesyre eller laktat. Da går det over på kort tid og du virker igjen. Du også mister kraft når dette oppstår. Hos meg gir det seg ikke. Og kan få det av 30 minutter å lage middag. Du får ikke melkesyre av å lage middag.  Ikke utbrente heller. Og hos meg varee det i flere dager.  All aktivitet etter dette oppstår  gjør  situasjonen enda værre og må holde meg i ro til det går over. 

Anonymkode: d7821...113

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.7.2024 den 17.44):

 

 

«Kan man bli helt frisk av ME?

Elizabeth Dowsett var kliniker og forsker, og arbeidet med ME i en årerekke. Hun samarbeidet bl.a. med Melvin Ramsay, som var den første som beskrev ME. Hun skriver:

Risikoen for tilbakefall synes å være livslang, men en positiv holdning til fremtidsplaner sammen med oppmuntring til å spare energi til hyggelige aktiviteter, og også forståelse, hjelpsomhet og støtte fra slektninger, venner og medisinsk personell, vil gjøre mye for å forbedre fremtidsutsiktene.

Dr. E.G. Dowsett, MB, ChB. Dip.Bact. i artikkelen «Hva er ME/CFS?»

ME starter ofte med en infeksjonssykdom eller vaksine, men sykdommen kan også komme snikende over tid. Tidlig diagnose er viktig, da det kan virke som tilstrekkelig hvile i sykdommens tidligste faser gir en bedre prognose.

Ifølge Dowsett opplever bare ca 2% av pasientene en rask og fullstendig helbredelse. Mange andre oppnår imidlertid at de finner en balanse der sykdommen stabiliserer seg, selv om det er på et lavere funksjonsnivå enn der de var før sykdommen oppsto. Prognosen videre er da avhengig av at man finner en balanse mellom aktivitet og hvile, og unngår påkjenninger som kan forverre tilstanden.

En kunnskapsoppsummering fra 2005 anslår at 5 % av ME-pasienter kommer tilbake til samme funksjon som før sykdommen.

Risikoen for tilbakefall er alltid til stede. Et tilbakefall kan settes i gang av forskjellige typer påkjenninger, f.eks. infeksjonssykdommer, unormal fysisk anstrengelse eller mentale eller fysiske traumer.

Noen pasienter oppnår betydelig bedring i forhold til innledende fase av sykdommen, og kan bli så bra at de anser seg selv som «friske», selv om de har en betydelig funksjonsnedsettelse i forhold til før de ble syke.

Risikofaktorer for alvorlig sykdom

Pheby identifiserte feil håndtering (f.eks. råd om trening) tid lig i forløpet som den viktigste risikofaktoren for et alvorlig forløp. En studie som så på risikofaktorer blant pasienter som var med i den britiske biobanken fant at alvorlige forløp var assosiert med tidlig sykdomsdebut.»

https://www.me-foreningen.no/om-me/prognose/

 

 

Anonymkode: 015c9...fa8

 

Er de da avhengig av at de som har blitt friske melder ifra til forskerne?  For hvordan avdekket dette med friskhet??

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

 

Er de da avhengig av at de som har blitt friske melder ifra til forskerne?  For hvordan avdekket dette med friskhet??

Anonymkode: 361dd...8ea

Så lenge det ikke finnes en godkjent biomarkør så er det med å være «frisk» en subjektiv opplevelse. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

https://www.friskframe.no/

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.7.2024 den 17.09):

Jeg har aldri påstått av man ikke kan bli frisk av ME. Jeg bare svarer deg på din påstand at de som setter spm tegn ved at de som blir friske fra ME mener at folk ikke har vært syke i utg pkt. Det stemmer ikke. Selvfølgelig tror man på at folk har vært syke av noe som de opplever seg friske fra, spm har vært om det er ME de i utg pkt har hatt. De viser seg ofte at de verken er utredet skikkelig, har andre årsaker til sympt. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Nei da er du kanskje en av de ytterst få da som innrømmer at man kan bli frisk, for det er ikke akkurat det majoriteten av ME pasienter mener

Anonymkode: 40633...705