ME sykdom

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Symptomsbildet. 

Da er det interessant å vite hva f.eks MMA og homocystein lå på. 

Lite utdrag:

"Many people, however, experience symptoms of vitamin B12 deficiency yet their serum levels of vitamin B12 may be normal or much higher than normal. Subsequent examination of biochemical markers such as MMA or homocysteine may show that these markers are moderate to highly elevate. As such the symptoms and biochemical markers are indicative of vitamin B12 deficiency, yet the serum vitamin B12 levels are paradoxically high."

https://www.iomcworld.org/articles/paradoxical-vitamin-b12-deficiency-normal-to-elevated-serum-b12-with-metabolic-vitamin-b12-deficiency-91903.html#:~:text=Many people%2C however%2C experience symptoms,are moderate to highly elevate.

Her er også viktig informasjon rundt tilskudd av folat, og hvordan det kan påvirke b12 på blodprøver, og kamuflere b-12 mangel:

https://www.healthline.com/nutrition/folic-acid-side-effects#:~:text=Your body uses folate and,14 %2C 15 %2C 16 ).

 

Anonymkode: c32e6...2eb

Symptombildet kan skyldes me i seg selv eller annen utmattelse (lc feks).

og er d ikke dumt å ta b12 tilskudd dersom man sllerede har for høyt?

hva er grunnen til at d skal kunne vise for høyt men at man har mangel? Og hvorfro hjelper da tilskudd?

 

har normal folat

 

de to andre har ikke sjekka 

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Symptombildet kan skyldes me i seg selv eller annen utmattelse (lc feks).

og er d ikke dumt å ta b12 tilskudd dersom man sllerede har for høyt?

hva er grunnen til at d skal kunne vise for høyt men at man har mangel? Og hvorfro hjelper da tilskudd?

 

har normal folat

 

de to andre har ikke sjekka 

Anonymkode: efa51...18d

Poenget er at mange med ME har for lite b12 i forhold til behovet. B12 er uhyre viktig for bl.a kognitiv helse og energi, så en med alvorlig utmattelse trenger å følge opp b12. Og da ikke bare serum b-12, men aktiv b-12, mcv/mch, mma, og homocystein. Høyt b-12 og høye nivåer av homocystein og mma - metylmalonsyre, kan indikere b12 mangel.  Symptomer på b12 mangel og ME er relativt likt. 

 Jeg sier ikke at dette er tilfellet hos deg, men at det er greit å være klar over, og det er lurt å følge opp 1-2 ganger årlig når man har ME.

Hvor lenge siden ble b12 og alt rundt b12 som nevnt ble sjekket hos deg? 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Poenget er at mange med ME har for lite b12 i forhold til behovet. B12 er uhyre viktig for bl.a kognitiv helse og energi, så en med alvorlig utmattelse trenger å følge opp b12. Og da ikke bare serum b-12, men aktiv b-12, mcv/mch, mma, og homocystein. Høyt b-12 og høye nivåer av homocystein og mma - metylmalonsyre, kan indikere b12 mangel.  Symptomer på b12 mangel og ME er relativt likt. 

 Jeg sier ikke at dette er tilfellet hos deg, men at det er greit å være klar over, og det er lurt å følge opp 1-2 ganger årlig når man har ME.

Hvor lenge siden ble b12 og alt rundt b12 som nevnt ble sjekket hos deg? 

Anonymkode: c32e6...2eb

Har ikke sjekka de andre greiene du nevner.

Har heller ikke me diagnose men voldsom utmattelse og ekstreme kogntive problemer og hjernetåke m mer.

Jeg har blitt slik etter covid osv så er lite sannsynlig at b12 mangel er årsaken ?

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Har ikke sjekka de andre greiene du nevner.

Har heller ikke me diagnose men voldsom utmattelse og ekstreme kogntive problemer og hjernetåke m mer.

Jeg har blitt slik etter covid osv så er lite sannsynlig at b12 mangel er årsaken ?

Anonymkode: efa51...18d

Merkelig at legen din ikke har sjekket det andre når b12 nivået ditt er over normalen. Få det sjekket, og sjekk samtidig serum b-12 på nytt, samt aktiv b12. 

Nei, det er ikke lite sannsynlig. Mitt b12 lager sank drastisk etter covid. Ta nye tester, og sjekk også d vitamin. 
Hvor lenge har du vært syk, og hvor lenge etter ble blodprøver tatt?

Anonymkode: c32e6...2eb

[MCAS]

Mildys skrev (På 29.6.2024 den 23.36):

Det har tatt flere år og det ble først avfeid som psykiske problemer. Psykolog, fysioterapeut, kiropraktor, nevrologisk spesialist, sykehus innleggelse, MR, CT, revmatologisk spesialist. Omfattende blodprøver. To opphold på revmatisme sykehus. Flere år med uforklarlige smerter og utmattelse. Koloskopi. Utelukket cøliaki, ulcerøs kolitt og borreliose.

Under utredning for fibromyalgi.

Regner med at du har testet negativt for Systemisk lupus erythematosus (SLE) som kan minne om ME/CFS?
Alle med ME/CFS har ikke samme underligende sykdom derfor kan noen bli friske mens andre kan det ikke.

Du kan ha Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) som er knyttet til ME/CFS, Long Covid og kronisk Lyme (borreliose).
Sykdommen kan gi alle syptomer, triggere, overfølsomhet og PEM som man har i ME/CFS.
Mast celle activering er også knyttet til Alergi, Astma, IBS, alle typer av intoleranser som blant annet matintoleranser og Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, hEDS, Endometriosis, POTS, ADHD, Interstitial Cystitis, Migrene, Temporomandibular joint disorder (TMJ), Small fiber neuropathy (SFN), Restless legs syndrome (RLS), Autism Spectrum Disorder (ASD) og Neurologic and psychiatric symptoms disease.

Youtube The Role of MCAS in Long Covid | With World Leading Specialist Dr Lawrence Afrin

Endret 2. juli av MCAS

[AnonymBruker]

MCAS skrev (3 minutter siden):

Regner med at du har testet negativt for Systemisk lupus erythematosus (SLE) som kan minne om ME/CFS?
Alle med ME/CFS har ikke samme underligende sykdom derfor kan noen bli friske mens andre kan det ikke.

Du kan ha Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) som er knyttet til ME/CFS, Long Covid og kronisk Lyme (borreliose).
Sykdommen kan gi alle syptomer, triggere, overfølsomhet og PEM som man har i ME/CFS.
Mast celle activering er også knyttet til Alergi, Astma, IBS, alle typer av intoleranser som nlant annet matintoleranser og Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, hEDS, Endometriosis, POTS, ADHD, Interstitial Cystitis, Migrene, Temporomandibular joint disorder (TMJ), Small fiber neuropathy (SFN), Restless legs syndrome (RLS), Autism Spectrum Disorder (ASD) og Neurologic and psychiatric symptoms disease.

Youtube The Role of MCAS in Long Covid | With World Leading Specialist Dr Lawrence Afrin

TS har vært syk i mange år, lenge før covid kom. 

Lyme og lupus er jo en av mange ting som blir utelukket i utredningen. Hvorfor nevne alt annet TS "kan ha", når hun faktisk har diagnosen? Hun spør om hjelp til hva som kan hjelpe i hverdagen, ikke nye potensielle diagnoser. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Sånn bortsett fra å være et forum-troll som liker å fekte rundt med meninger om temaer du ikke har grunnlag til å kunne noe om; hva gjør du ellers? 

Anonymkode: c32e6...2eb

Vi er der ja 🤦🏼‍♀️

Anonymkode: 40633...705

[MCAS]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

TS har vært syk i mange år, lenge før covid kom. 

Lyme og lupus er jo en av mange ting som blir utelukket i utredningen. Hvorfor nevne alt annet TS "kan ha", når hun faktisk har diagnosen? Hun spør om hjelp til hva som kan hjelpe i hverdagen, ikke nye potensielle diagnoser. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Alle diagnosene som jeg nevnte under er knyttet til MCAS og ME/CFS.
Sykdommen bak ME/CFS er ukjent og kan forårsakes av flere sykdommer.
Derfor finnes det ingen medisiner man kan få for ME/CFS annet en å ta LDN vitaminer og spise sunnere.

For å utelukke Hereditary Alpha Tryptasemia Syndrome (HαTS) og Systemic Mastocytosis (SM) be om en Tryptase test hos legen. Tryptase er normal hos de med MCAS og er da under 8 μg/L.
Kontroller B12, Folat og Homocystein.

MCAS er en immune sykdom der mastcellene er dysfunksjonelle der de kan bli overaktive og hyperfølsome. De kan produsere og slippe ut mer enn 1050 forskjellige typer kjemiske mediatorer der mange av dem er inflammatoriske.

Det finnes mange medisiner og prøve der hva som hjelper og hvor mye det hjelper varierer fra person til person.
Hver medisin prøves i tre til fire uker for å se etter effekt, hvis man blir dårligere hopper man til neste medisin.

1:
prøv H2 Antihistamin som Famogast 40mg (normal dose 20mg morgen og kveld eller 40mg kveld).
Dette er ikke bare en erstatting for Protonpumpehemmere da mastceller kan slippe ut histamin H2 i hele kroppen.
Merk at Protonpumpehemmere hemmer magesyre og øker magesyre produksjon som kan gjøre det vanskelig å slutte med denne typen medisiner.

2:
Det finnes en lang rekke med H1 antihistaminer og hvilken av disse som hjelper må prøves ut en og en. Det er også slik at forskjellige medisiner med samme virkestoff kan gi forskjellig effekt.
Normal dose er to til tre tabletter daglig altså to til tre ganger normal dose uten resept.

3:
Mastcelle stabilisatorer. Dette er medisiner som stabiliserer mastceller.
Man kan prøve ut Cromolyn sodium og Ketotifen Tabletter og Quercetin kosttilskudd.

4: Andre medisiner
Leukotriene inhibitors: montelukast og zafirlukast
Corticosteroids

5:
LDN, Sink, Magnesium, Selen, GABA, 1000 mg C Vitamin, D vitamin, Vitamin B3, B12 er ofte for lav hos de med MCAS. Jeg bruker 1mg Behepan daglig.

6:
Lav Histamin diet

Merk at dette kan hjelpe på symptomer men vil ikke gjøre deg frisk.
Ved bedring bør man forsatt være forsiktig og unngå sine triggere

Nonen linker
21+ Mast Cell Stabilizers For MCAS Treatment
Medications to Treat Mast Cell Diseases
Here's How You Treat Long Covid | Lessons From MCAS - Dr Tina Peers

Endret 2. juli av MCAS

[AnonymBruker]

MCAS skrev (1 time siden):

Kontroller B12, Folat og Homocystein.

 

Dette har jeg nevnt gjentatte ganger i tråden her..Ikke bare kontrollere, men sørge for å ikke være i nedre del av referanseområdet. B-12 injeksjoner er ofte anbefalt ME pasienter, særlig de med IBS som har dårligere absorberingsevne. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[Sukkerogkanel]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Merkelig at legen din ikke har sjekket det andre når b12 nivået ditt er over normalen. Få det sjekket, og sjekk samtidig serum b-12 på nytt, samt aktiv b12. 

Nei, det er ikke lite sannsynlig. Mitt b12 lager sank drastisk etter covid. Ta nye tester, og sjekk også d vitamin. 
Hvor lenge har du vært syk, og hvor lenge etter ble blodprøver tatt?

Anonymkode: c32e6...2eb

Hadde forhøya b 12 (over 800) for halvannet år siden ca da jg begynte bli dårlig

Legen sa d kunne være sånn pga langvarig stress

jeg har blitt mye dårligere, b12 har sunket til rundt 400 nå i mars. 
 

D vitamin var 65 stabilt hele tiden

Men man kan ikke måle «aktivt» b12?

 

hadde vært sannsynlig om lageret sank ja (at j hadde for lav verdi men hadde jo for høy. Da er s vel lite sannsynlig at lagret har sunket når verdien viser stikk motsatt)?

[AnonymBruker]

Sukkerogkanel skrev (4 minutter siden):

Hadde forhøya b 12 (over 800) for halvannet år siden ca da jg begynte bli dårlig

Legen sa d kunne være sånn pga langvarig stress

jeg har blitt mye dårligere, b12 har sunket til rundt 400 nå i mars. 
 

D vitamin var 65 stabilt hele tiden

Men man kan ikke måle «aktivt» b12?

 

hadde vært sannsynlig om lageret sank ja (at j hadde for lav verdi men hadde jo for høy. Da er s vel lite sannsynlig at lagret har sunket når verdien viser stikk motsatt)?

65 er mild mangel, så kan være greit å få opp nivået. D vitamin skal ligge på minst 74 nmol, og optimalt enda høyere.

Jo, det er en egen prøve som heter aktiv holotranskoabalim. Jeg har forøvrig hatt normale verdier her, men likevel trengt påfyll. 

Som jeg har prøvd å forklare flere ganger, så må mma og homocystein også sjekkes i forhold til b12. Har man forhøyede b12 verdier i tillegg til forhøyede verdier av mma og homocystein, så kan dette indikere mangel på b12. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[MCAS]

Jeg har vært ME syk i 12 år og fikk IBS og GERD diagnose etter endoscopy hos en gastroenterolog.
Har brukt Behepan siden rundt 2016 uten å ha hatt problemer med B12 eller Homocystein.
B12 har ofte ligget på rundt 600 til 700pmol/L og Homocystein rundt 10µmol/L.
Prøvde først Triobe men den var ikke bra nok.
Så lenge Behepan er mer enn bra nok vil det være bedre enn sprøyter.
For de som Behepan ikke er bra nok for må ta sprøyter.

Jeg vet ikke hvem som bestemmer grenseverdi på B12 men en nedre grense på 170pmol/L som det er nå er alt for lavt. Når jeg hadde B12 på 201 og ble nummen i beine og våknet opp om natten med følelsen av at noen hadde stikket en glovarm kniv inn i låret sa min tidligere lege at det var ikke B12 mangel da mine B12 verdier var godt over grenseverdi og hun testet aldri for Homocystein. Det står på Furst sine sider at S-vitamin B12 150-250 pmol/L: B12 ligger i et grenseområde.
Spiser man lite grønsaker kan man også få Folat mangel som også gir forhøyet Homocystein som B12 mangel. Den brennende smertene om natten forsvant med B12 tilskudd men jeg har fått varig nerveskade i det ene benet.
 

Fra artikkel B12 – Are You getting Enough?
The first is the so-called 'normal' level. It used to be that anything above 150 pmol/l was considered adequate but, in Japan they treat a level below 370pmol/l as too low. Below 400pmol/l is associated with worsening cognition, while above 500 is probably optimal.

Endret 2. juli av MCAS

[AnonymBruker]

MCAS skrev (45 minutter siden):

Jeg har vært ME syk i 12 år og fikk IBS og GERD diagnose etter endoscopy hos en gastroenterolog.
Har brukt Behepan siden rundt 2016 uten å ha hatt problemer med B12 eller Homocystein.
B12 har ofte ligget på rundt 600 til 700pmol/L og Homocystein rundt 10µmol/L.
Prøvde først Triobe men den var ikke bra nok.
Så lenge Behepan er mer enn bra nok vil det være bedre enn sprøyter.
For de som Behepan ikke er bra nok for må ta sprøyter.

Jeg vet ikke hvem som bestemmer grenseverdi på B12 men en nedre grense på 170pmol/L som det er nå er alt for lavt. Når jeg hadde B12 på 201 og ble nummen i beine og våknet opp om natten med følelsen av at noen hadde stikket en glovarm kniv inn i låret sa min tidligere lege at det var ikke B12 mangel da mine B12 verdier var godt over grenseverdi og hun testet aldri for Homocystein. Det står på Furst sine sider at S-vitamin B12 150-250 pmol/L: B12 ligger i et grenseområde.
Spiser man lite grønsaker kan man også få Folat mangel som også gir forhøyet Homocystein som B12 mangel. Den brennende smertene om natten forsvant med B12 tilskudd men jeg har fått varig nerveskade i det ene benet.

Jeg er enig. For de som tar opp b12 greit fra tablett, og faktisk husker å ta det daglig, så er Behepan tilstrekkelig. Triobe er som sagt kun nyttig for vedlikehold og ikke for behandling av vesentlig mangel. 

Nedre grense burde settes langt høyere, men så er det også de som har hatt lavere nivåer over mange år som er helt friske. Så det er kanskje individuelt hva som er optimale nivåer. Mitt B12 har i snitt ligget på 250 i veldig mange år, hvor både mma og homocystein har vært normalt og langt fra forhøyet. Så man kan ikke alltid se seg blind på blodprøver heller. I noen andre land anbefaler de å ligge på minst 500, og det er nok mer riktig. 

Spiser man mye folat og har høyt folat, kan dette også gi falskt høyere b12. Leger skal vite og undersøke alt dette. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

Jeg tror veldig mange med ME bare er slitne og utmattede. Det virker som de som får ME enten er veldig aktive høyt utdannede kvinner, eller veldig lavt utdannede kvinner. Den første gruppen tror jeg bare er overarbeidet og blir veldig sliten, den andre gruppen tror jeg leser mye om ME på nettet og så tenker at de har det selv.

Jeg tror at om 50 år ser vi tilbake på denne diagnosen som bi gjorde med railway spine og whiplash.

Anonymkode: 80cec...10f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 1.7.2024 den 8.39):

Regner med TS har fått den ved blodprøver...alle prøver skal jo tas.

Anonymkode: e9de0...99e

Jeg var under skikkelig utredning og b12 ble faktisk tatt. Så vidt jeg husker hadde jeg 205 der, men på de to forrige prøvene hadde jeg hatt 154 og 178 (?). Jeg hadde altså lav b12. Legen (han som driver ME-klinikken nå tror jeg) skrev dette i notatene. Et eller annet i gata "pasienten har lavt folat og b12, men dette er ikke nok til å forklare funksjonsfallet. Kvalifiserer til diagnose G93.3 ... " (fritt fra hukommelsen)

Og ja, ALLE prøver ble tatt. Jeg har aldri tatt så mange blodprøver før.

Uansett, en annen lege (gudskjelov) gikk gjennom alt jeg hadde av journaler og oppdaget at jeg hadde hatt lavt b12 og ga meg injeksjoner, behepan etc. og jeg fikk B12 på 1500 eller hva grensen er. Etter dette har en del av symptomene faktisk gått bort (fascikulasjoner blant annet) og jeg føler meg bedre og "skarpere i hodet" det meste av tiden. Dessverre var nok ikke dette hele forklaringen, for jeg har hatt noen tilbakefall. B12 har hatt en positiv effekt på meg i alle fall! Utrolig at de ikke oppdaget det, med folat på 6, b12 på 154 og homocystein på 45+.

Helt ærlig så VET jeg jo ikke om jeg har ME, men jeg har diagnosen, og jeg er ikke frisk.

Anonymkode: a2ce4...cc3

[MCAS]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Jeg tror veldig mange med ME bare er slitne og utmattede. Det virker som de som får ME enten er veldig aktive høyt utdannede kvinner, eller veldig lavt utdannede kvinner. Den første gruppen tror jeg bare er overarbeidet og blir veldig sliten, den andre gruppen tror jeg leser mye om ME på nettet og så tenker at de har det selv.

Jeg tror at om 50 år ser vi tilbake på denne diagnosen som bi gjorde med railway spine og whiplash.

Anonymkode: 80cec...10f

Det du snakker om er utbrent.
En person som er utbrent vil aldri oppnå kravene på symptomer for å få en ME/CFS diagnose.
CDC tror det kan være flere årsaker til ME/CFS som har med immune systemet.

Et eksempel er den veldig sjeldne immunsykdommen Systemisk Mastocytose med rundt 200 registrerte tilfeller i Norge som kan gi symptomer som kan passe til ME/CFS. Kanskje en promille av de med ME/CFS kan ha denne sykdommen men det store flertall vil ha noe annet immun relatert med tilsvarende symptomer.

Signs & Symptoms Mastocytose

Canadian Consensus Criteria (CCC) and Revised CCC

CDC What Causes ME/CFS Causes

 

Endret 3. juli av MCAS

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 1.7.2024 den 14.58):

Merkelig at legen din ikke har sjekket det andre når b12 nivået ditt er over normalen. Få det sjekket, og sjekk samtidig serum b-12 på nytt, samt aktiv b12. 

Nei, det er ikke lite sannsynlig. Mitt b12 lager sank drastisk etter covid. Ta nye tester, og sjekk også d vitamin. 
Hvor lenge har du vært syk, og hvor lenge etter ble blodprøver tatt?

Anonymkode: c32e6...2eb

skjønner fortsatt ikke hvordsn man kan ha alvorlig b12 mangel med forhøya verdi

Anonymkode: efa51...18d

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg tror veldig mange med ME bare er slitne og utmattede. Det virker som de som får ME enten er veldig aktive høyt utdannede kvinner, eller veldig lavt utdannede kvinner. Den første gruppen tror jeg bare er overarbeidet og blir veldig sliten, den andre gruppen tror jeg leser mye om ME på nettet og så tenker at de har det selv.

Jeg tror at om 50 år ser vi tilbake på denne diagnosen som bi gjorde med railway spine og whiplash.

Anonymkode: 80cec...10f

Godt at dette feltet ikke går etter hva du tror om det da.

Er kommet mye forskning som viser at det er mye som foregår i kroppene til ME-syke som ikke kan bortforklares med det du skisserer over her.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

skjønner fortsatt ikke hvordsn man kan ha alvorlig b12 mangel med forhøya verdi

Anonymkode: efa51...18d

Jeg prøver å forklare deg at høye verdier av homocystein og mma kan gi FALSK høyt b12. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg tror veldig mange med ME bare er slitne og utmattede. Det virker som de som får ME enten er veldig aktive høyt utdannede kvinner, eller veldig lavt utdannede kvinner. Den første gruppen tror jeg bare er overarbeidet og blir veldig sliten, den andre gruppen tror jeg leser mye om ME på nettet og så tenker at de har det selv.

Jeg tror at om 50 år ser vi tilbake på denne diagnosen som bi gjorde med railway spine og whiplash.

Anonymkode: 80cec...10f

Enda godt det ikke er så viktig hva du tror, og at vi har spesialister som vet forskjellen på utbrenthet og ME. Alltid gøy med folk som ikke har noe kunnskap som bare må uttale seg. 

Anonymkode: c32e6...2eb