ME sykdom

[Bombasi]

Mildys skrev (3 timer siden):

Jeg har fått diagnosen ME og har også mye migrene. Det er ikke mye informasjon jeg har fått om sykdommen. Jeg startet i mai med å glemme mye, og er sykemeldt fra jobben. Det begynner å bli flaut 😥 (ting jeg glemmer, glemmer ord, organiserer ting rotete og feil). Er det hjelp å få/behandling? Råd?

 

Få hjelp fra fastlegen til dine symptomer, til f.eks smerter og migrene.

Lider du av psykiske symptomer så bør du få hjelp til dette gjennom psykologien.

Deretter bør du sette i gang med selvbehandling gjennom aktivitetstilpasning. Ergo, mest mulig aktivitet innenfor tersklene dine. Ikke push deg selv til kræsj. For å få til dette må du tilpasse deg sykdommen mer enn du gjør nå. Ro ned, senk krav og fjern gjøremål slik at du klarer å stabilisere deg og over tid gjerne blir bedre. 

Ellers råder jeg deg til å styre helt unna kvakksalvere som ønsker å tjene mest mulig penger på deg. De melker sårbare og desperate pasienter for mest mulig. Det være seg Lightning Process, Gupta Program, Curable Health osv. Det er en grunn til at disse programmene koster en del penger, og de tar ingen ansvar for deg eller de som faktisk bli verre av opplegget, som mange blir. Er tross alt hjernevask og selvsuggesjon disse lærer ifra seg, noe som innehar stor risiko ved ME og PEM.
Så spar pengene, oppsøk offentlige behandlinger hvis det er psyken du trenger hjelp med. Du kan få kognitiv terapi gjennom psykolog heller. Merk at kognitiv terapi ikke er for å behandle sykdommen, men for å hjelpe deg å mestre situasjonen. 

Noen har dog følt seg liiiitt bedre av B12, Magnesium, D-vitamin osv, så sørg for at du ligger i det øvre sjiktet på dette på blodprøvene.

Bruk tiden godt, og lev det beste livet du kan innenfor hva du tåler. Vit at for noen så kan ME "brenne ut" med tiden.

Endret 29. juni av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Svært få blir friske av ME, det er jo livsvarig.

Det som noen blir friske av er postviral tretthet, noe man får etter en virusinfeksjon. Da er det sakte økning av aktivitet som gjelder, for noen 3-4år. Andre lenger.

Det farligste er å aktivere seg for mye, det kan gi kraftig tilbakeslag.

Anonymkode: e9de0...99e

Det fins folk som blir friske, men dersom de forsøker å nå fram med sin historie, får de høre "å, men da hadde du aldri ME". 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

Har du fått me er det bare en ting som kan hjelpe deg. Eller som har fungert på flest. Og det er å sette seg inn i aktivitetsavpassing.   Å finne balanse mellom hvile og akrivitet. Det er viktig å være så aktiv du kan, men ikke så du blir værre.

Jo tidligere du får til dette, jo større sjanse for å bli bedre iallefall.  Mange har også blitt friske noen år før de fikk tilbakefall. 

Sliter du med hodet, så er lysfølsomhet ikke så uvanlig. Her kan du bruke filterbriller iht skjerm og polaroid briller for sol. Selv liker jeg ikke å bruke mørke briller.  Det blir litt trøbbel for meg. Men polariserende briller tar vekk mye av høylys og refleksjoner.  Jeg kan også bli helt uvel med mye bevegelse foran øynene. 

I tillegg ble jeg veldig overasket over hvor dårlig jeg ble av lyd og lys. Så ørepropper er ikke dumt. 

Men en viktig ting. Vent til du begynner første tegn på symptomer før du bruker noe av dette. Overforbruk, kan føre til mer følsomhet. Venter du for lenge,  er det ikke sikkert det hjelper mye. Derfor er det viktig å legge merke til de små tegnene. 

Det finnes en bok om aktivitetsavpassing.  Den viljeg anbefale at du bruker som hjelp. Og plukker ut litt og litt som du skal mestre. Og finne evnt prøve ut det som passer best. Jobb med ett og ett problem.  Da aktivitetsavpassing  høres enkelt ut. Er det komplisert å utføre.

Jeg har ved hjelp av dette gått fra alvorlig grad i 2012 til svært mild i dag. Har ikke store symptomer nå, klarer ikke så mye. Men jeg klarer nå å planlegge så jeg kan oppleve mer og ha mer kontroll og livskvalitet i hverdagen 

Anonymkode: d7821...113

[AnonymBruker]

Life Restored: My Recovery from Myalgic Encephalomyelitis, or Chronic Fatigue Syndrome

Anonymkode: a923e...b2c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Har du fått diagnose ME nå etter å ha begynt å glemme i mai? Hvor fikk du diagnosen? Det pleier å være lange ventetider, og utredningen tar vanligvis lang tid. 

Det skal testes for cøliaki, stoffskiftesykdom og mye annet. 

Andre underliggende tilstander kan være (peri)menopause, ADHD... 

ME er ikke en sykdom, det er et syndrom, altså en samling symptomer og man vet ikke hvorfor noen får alle disse symptomene. Det kan være post-viralt etter Epstein Barr, Lyme... 

Altså tenker jeg det vireker forhastet hvis diagnosen er satt nå fra symptomstart i mai. Om du mener det, altså.  

Anonymkode: 259e4...be3

Hun skriver lenger opp at hun fikk diagnosen i vinter, men at glemskheten begynte i mai..

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

Du fikk en ME diagnose så fort? Det er faktisk fullstendig umulig, da har noen virkelig ikke gjort jobben sin eller så har du misforstått

Anonymkode: 67a34...e84

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Du fikk en ME diagnose så fort? Det er faktisk fullstendig umulig, da har noen virkelig ikke gjort jobben sin eller så har du misforstått

Anonymkode: 67a34...e84

Les tråden da. Hun skriver at hun fikk diagnosen i januar, og glemskheten kom i mai.

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hun skriver lenger opp at hun fikk diagnosen i vinter, men at glemskheten begynte i mai..

Anonymkode: c32e6...2eb

Ja, jeg ser at hun skrev det etterpå. 

Uansett er utredningen langvarig. Det høres ut som det har gått fort, for kognitiv svikt kommer vanligvis tidlig i forløpet, ikke flere mnd etter at diagnosen er satt. 

Jeg har forøvrig vært gjennom alt selv. Ble ufør. Men er blitt veldig mye bedre med årene. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Les tråden da. Hun skriver at hun fikk diagnosen i januar, og glemskheten kom i mai.

Anonymkode: c32e6...2eb

Januar er fortsatt alt for fort til at det har blitt foretatt en tilfredstillende utredning, det tar flere år å utelukke alt som skal utelukkes, før det i det heletatt er aktuelt å vurdere etter canadakriteriene. 

Anonymkode: 67a34...e84

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Januar er fortsatt alt for fort til at det har blitt foretatt en tilfredstillende utredning, det tar flere år å utelukke alt som skal utelukkes, før det i det heletatt er aktuelt å vurdere etter canadakriteriene. 

Anonymkode: 67a34...e84

Hvordan vet du når TS ble syk og utredningen startet? 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvordan vet du når TS ble syk og utredningen startet? 

Anonymkode: c32e6...2eb

Det er også helt utenkelig at hun får diagnose mens hun fortsatt er i 100% jobb. Hun sier hun fikk diagnosen i januar og gikkk fra 100 til 50 da. Du skal ha nedsatt kapasitet før ME-diagnose settes, og utredningen tar lang tid - ergo virker dette veldig forhastet. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja, jeg ser at hun skrev det etterpå. 

Uansett er utredningen langvarig. Det høres ut som det har gått fort, for kognitiv svikt kommer vanligvis tidlig i forløpet, ikke flere mnd etter at diagnosen er satt. 

Jeg har forøvrig vært gjennom alt selv. Ble ufør. Men er blitt veldig mye bedre med årene. 

Anonymkode: 259e4...be3

Jeg vet at utredningen er langvarig, har ME selv. For noen kommer ikke alle symptomer sterkt på en gang, det kan være at det kognitive har bristet lett i begynnelsen, men ikke vært så påfallende som nå. Slik jeg leser det så har TS vært i arbeid hele veien (gått ned til 50%), og dette kan ha vært for mye for henne og gitt mer akutt kognitiv svikt.

Neppe gøy for TS med sine allerede store utfordringer, og bare bli møtt med mistro? 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

Mildys skrev (4 timer siden):

Jeg fikk diagnosen i januar. Jeg gikk fra 100 % jobb til 50 % og jeg mestret det frem til mai. Fra der gikk det gradvis nedover til jeg kjente på at dette går ikke. 

Første feil var å vente for lenge å ta kontakt med fastlege, kunne ha kommet tidligere i gang med utredningen. 

 

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det er også helt utenkelig at hun får diagnose mens hun fortsatt er i 100% jobb. Hun sier hun fikk diagnosen i januar og gikkk fra 100 til 50 da. Du skal ha nedsatt kapasitet før ME-diagnose settes, og utredningen tar lang tid - ergo virker dette veldig forhastet. 

Anonymkode: 259e4...be3

Hvis hun faktisk mente at hun fikk diagnosen i januar mens hun fortsatt jobbet 100%, er jeg enig. Men så kan det være at hun strever med formidling og kløner med skrivingen, slik mange med ME gjør.

Når det er sagt, så er jeg enig med det som er nevnt tidligere, at for mange får mangelfull utredning. Altfor mange er feildiagnoserte, dessverre. 

TS, jeg håper ikke dette er tilfellet hos deg. Utredningen er veldig omfattende, og skal innebære utredning hos flere spesialister. Gastroskopi/koloskopi, enormt mye blodprøver, røntgen av thorax, klinisk psykolog for å utelukke psykosomatiske årsaker til utmattelse, for å nevne noe. Dette er en prosess med mye venting, man får ikke akkurat time hos spesialister på 1-2-3. 

Man skal ha minst 50 % redusert aktivitetsnivå 6 mnd sammenhengende før videre utredning i det hele tatt vurderes. Fra jeg fikk første henvisning til en diagnose forelå, tok det i hvert fall 2 år. 

Jeg vet ikke hva som er tilfellet hos deg, jeg bare nevner det for sikkerhets skyld. For det er mange leger som feiler i slike utredninger, så vær obs. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jo, ME gir sterk kognitiv svikt. Angst er ikke vanlig for ME. Tvert i mot er angst noe som skal utelukkes som årsak til utmattelse underveis i utredning. 

Mange har også blitt verre med LP metoden, sånn forøvrig. Mange blir forøvrig ikke friske fra ME, men noen blir, og noen blir bedre, uten å bli friske. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Typisk svar fra noen med emne. Om noen i det hele tatt prøver å hinte  det bort på at man kan bli frisk av sykdommen så er me mafiabpå plass med en gang

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Mange bli friske? Hvor er tallene dine på at det stemmer? 

Anonymkode: 31f59...d1b

Se svar over

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Svært få blir friske av ME, det er jo livsvarig.

Det som noen blir friske av er postviral tretthet, noe man får etter en virusinfeksjon. Da er det sakte økning av aktivitet som gjelder, for noen 3-4år. Andre lenger.

Det farligste er å aktivere seg for mye, det kan gi kraftig tilbakeslag.

Anonymkode: e9de0...99e

Det er jo ikke rart dere hevder at svært få blir friske da alle de som faktisk blir friske blir beskyldt for ikke har blitt syk i utgangspunktet. Jeg tror ikke det finnes en eneste sykdomsgrupper som er livredde for at noen skal hevde at man kan bli frisk

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det fins folk som blir friske, men dersom de forsøker å nå fram med sin historie, får de høre "å, men da hadde du aldri ME". 

Anonymkode: 259e4...be3

Dette!

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Du fikk en ME diagnose så fort? Det er faktisk fullstendig umulig, da har noen virkelig ikke gjort jobben sin eller så har du misforstått

Anonymkode: 67a34...e84

ikke særlig overrasket over denne kommentaren

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Januar er fortsatt alt for fort til at det har blitt foretatt en tilfredstillende utredning, det tar flere år å utelukke alt som skal utelukkes, før det i det heletatt er aktuelt å vurdere etter canadakriteriene. 

Anonymkode: 67a34...e84

 

Men gud forby at noen andre enn deg får diagnosen

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Det er også helt utenkelig at hun får diagnose mens hun fortsatt er i 100% jobb. Hun sier hun fikk diagnosen i januar og gikkk fra 100 til 50 da. Du skal ha nedsatt kapasitet før ME-diagnose settes, og utredningen tar lang tid - ergo virker dette veldig forhastet. 

Anonymkode: 259e4...be3

Ja du vet det sikkert bedre enn de som har utredet trådstarter.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Jeg vet at utredningen er langvarig, har ME selv. For noen kommer ikke alle symptomer sterkt på en gang, det kan være at det kognitive har bristet lett i begynnelsen, men ikke vært så påfallende som nå. Slik jeg leser det så har TS vært i arbeid hele veien (gått ned til 50%), og dette kan ha vært for mye for henne og gitt mer akutt kognitiv svikt.

Neppe gøy for TS med sine allerede store utfordringer, og bare bli møtt med mistro? 

Anonymkode: c32e6...2eb

Altså jeg mistror da ikke henne!! Men jeg lurer på hvor grundig utredningen har vært, det er helt legitimt når mab selv *vet* hva man snakker om. Skal vi pasienter beskytte hverandre, så er dette en stor del av det. 

Man kan ikke jobbe 100% gjennom hele utredningen. Det er rett og slett ikke forenlig med kriteriene. Eventuell misdiagnostosering tjener jo ingen. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

 

Ja du vet det sikkert bedre enn de som har utredet trådstarter.

Anonymkode: 40633...705

Det var også jeg som skrev at man ikke kan fortelle at man er blitt frisk uten å beskyldes av andre - kun ME-pasienter, dog - at da hadde man aldri ME, og da var du enig med meg. Jeg har vært (var) i miljøet lenge. Og jeg vet at å stå i 100% jobb hele perioden med utredning (som er lang og omfattende) *ikke er forenlig med kriteriene* 

Ja, kanskje har hun ME. Men -TENK OM utredningen har vært for kjapp, tenk om legen har oversett noe som kanskje kan kureres enklere? Så fantastisk, for dét er jo realiteten dersom utredningen faktisk ikke har vært omfattende nok. 

Jrg lerker allerede de trange ME-brillene i tråden her som skal *tviholde på diagnosen* også på vegne av noen de ikke kjenner. Alt er mao som det har vært de siste 15 årene. 

Anonymkode: 259e4...be3

[Mildys]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Kan jeg spørre deg om hvordan utredningen foregikk?

Anonymkode: 7b71c...6d4

Det har tatt flere år og det ble først avfeid som psykiske problemer. Psykolog, fysioterapeut, kiropraktor, nevrologisk spesialist, sykehus innleggelse, MR, CT, revmatologisk spesialist. Omfattende blodprøver. To opphold på revmatisme sykehus. Flere år med uforklarlige smerter og utmattelse. Koloskopi. Utelukket cøliaki, ulcerøs kolitt og borreliose.

Under utredning for fibromyalgi.

[AnonymBruker]

Mildys skrev (3 minutter siden):

Det har tatt flere år og det ble først avfeid som psykiske problemer. Psykolog, fysioterapeut, kiropraktor, nevrologisk spesialist, sykehus innleggelse, MR, CT, revmatologisk spesialist. Omfattende blodprøver. To opphold på revmatisme sykehus. Flere år med uforklarlige smerter og utmattelse. Koloskopi. Utelukket cøliaki, ulcerøs kolitt og borreliose.

Under utredning for fibromyalgi.

Da er det jo hinsides at du har klart 100% stilling oppi dette, og fortsatt står i 50. 

Adhd kan også ligge under siden det ikke produseres nok dopamin, og dermed kan man ende med å kjøre på ren adrenalin, noe som ødelegger kroppen etterhvert. 

Adhd eller ei, mange med ME kan likevel oppleve at adhd-medisiner hjelper. LDN har også vært i miljøet i mange år, men du må kanskje grave litt for å finne leger som kjenner til det nå for tida. 

Anonymkode: 259e4...be3

[Mildys]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Til det du spør om, hvordan forbedre kognitiv helse:

Det er flere ting som spiller inn når det kommer til ernæring og vitaminer/mineraler. Selv om blodprøver er ok, så gir de ikke nødvendigvis et sannferdig bilde av hva kroppen trenger mer av. Og med ME så trenger man ekstra av flere ting. 

- Magnesium
- Omega 3
- B12 og andre b vitaminer
- D vitamin

Kosthold er kjempeviktig. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Takk for gode råd ❤️ 

[Mildys]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Da er det jo hinsides at du har klart 100% stilling oppi dette, og fortsatt står i 50. 

Adhd kan også ligge under siden det ikke produseres nok dopamin, og dermed kan man ende med å kjøre på ren adrenalin, noe som ødelegger kroppen etterhvert. 

Adhd eller ei, mange med ME kan likevel oppleve at adhd-medisiner hjelper. LDN har også vært i miljøet i mange år, men du må kanskje grave litt for å finne leger som kjenner til det nå for tida. 

Anonymkode: 259e4...be3

Jeg begynte å kjenne plager i 20 årene. Jeg hadde plager men fungerte i jobb og i alt annet. Aldri uthvilt, alltid sliten og smerter på samme plass. Det har gradvis økt på og jeg begynte å føle meg syk. Jeg har hull i CVen og har ikke et "normalt" og fullstendig arbeidsliv bak meg. Sykemeldinger og pause fra arbeidslivet og med nav støtte. Nå er jeg sykemeldt og jeg makter ikke komme tilbake om jeg ikke blir frisk. Det jeg har nok med nå er hus og barna ❤️  Adhd eller Add har jeg ikke blitt utredet for.