Livskrefter

[Lipstick]

Jeg har hatt flere dagbøker her tidligere. Oppdaget kvinneguiden i min ungdom for et halvt liv siden, og brukte forumet mye da jeg var i tenårene og tjueårene. De siste ti årene har jeg vært mest opptatt av å være mamma, med alt det som følger med i den pakken. 

Men noe har skjedd som vekket lysten i meg til å skrive dagbok igjen. For tidligere i år, fikk jeg kreft. Og det har vært en storm av tanker og følelser som trenger å sorteres og ryddes opp i. Jeg rydder best på "loftet" når jeg noterer.

Denne dagboken er ment for meg selv, men du som leser er hjertelig velkommen inn. 💕

Jeg er en kvinne på 39, oppvokst og bosatt på Vestlandet, jeg er mor til to nydelige gutter på 4 og (snart) 11, jeg er barnehagelærer og samboer med en superhelt. I alle fall i mine øyne. 

Så kreft. Del 1. Det er november. Jeg ser meg i speilet med en kjole jeg vurderer å ha på meg på julebord. Oppdaget at beina mine er litt ulike. Noen cm på innsiden over kneet, er beina litt asymetriske. Akkurat som om det buler forsiktig ut på høyre bein, der hvor det skal gå innover. Jeg setter meg ned, kjenner etter. En kul. Ikke så stor. Litt øm når jeg presser mot den, ellers ingen smerte. Er det en lymfekjertlel som er hoven? Har man egentlig lymfekjertler i bena?! Jeg googler. Vi har, men ikke akkurat der. Bløtvevskreft. Huff!!! Får i alle fall ikke håpe det er det. Det står at det er sjeldent. Hundre ganger vanligere med godartede svulster. Sjekk kuler som vokser og er over 5 cm, står det. Denne er kanskje 1-2 cm. Jeg lar det gå et par uker før jeg bestiller legetime. Sikkert ikke noe farlig. 

Jeg kjenner etter flere ganger for dagen den kommende uken. Jeg og eldstemann tar en tur til London siste helg i november. Hver morgen kjenner jeg på kulen, om det er endring. Jeg tror ikke det... Men det er akkurat som om den er mindre om morningen, og større om kvelden. Jeg googler, og finner ut at kreftkuler ikke forandrer størrelse etter tid på dagen. Kommer også over en artikkel om meniskcyster. Beskrivelsene stemmer godt overens med min tilstand. Året før brakk jeg hælbeinet på venstrefoten da jeg falt ned fra trappestigen på hytta. Jeg gikk kun på høyrefoten fra juli til september. Den ble sikkert overbelastet på et vis. Jeg roer meg fint ned med tanken på meniskcyste. Jeg har ikke vondt, og føler meg frisk. Det går tre uker fra jeg oppdager kulen, til jeg oppsøker fastlegen. Hun ser alvorlig ut. Kjenner. Er det hevelse, spør hun? - Ja, men det er en kul under. -Åh. Nå kjenner jeg den... Jeg kan ikke si hva det er. Tror det beste er å henvise deg til MR. Det kan være en cyste da, sier hun, og smiler alvorlig. Jeg er ikke bekymret da jeg forlater legekontoret. Heller ikke da jeg kort tid etter å ha satt meg i bilen, får tildelt time til MR, like etter nyttår, drøyt to uker senere.

Hele julen er jeg ubekymret, koser meg med ungene og julemagien, bidrar på kjøkkenet og i oppvasken. Jeg tar MR bilder 2. januar og tenker at det bare er greit å få det her ut av verden.

Den 8. januar får jeg melding på mobilen når jeg er på jobb. Time til ny MR.  Nei, hvorfor det, tenker jeg. Kjenner at pulsen øker litt. Så ringer legen. Jeg tar den og snakker med legen på toalettet på jobb. Fastlegen snakker gebrokkent og jeg hører dårlig. Dårlig kombo. Svaret fra MR er at det ikke ser ut som cyste, og ikke kreft. -Sa du kreft? Spør jeg. -Det kan være kreft, men vi vet ikke. Det ser ikke ut som cyste og ikke ut som fett, gjentar hun. Ikke fettkul. Du må ta ny MR med kontrast. Okei. Jeg legger på med en vond følelse i magen. Da jeg skal forklare dette til lederen min, som jeg tidligere samme dag, fortalte at jeg hadde vært på MR, begynner tårene å renne. Hun går hjem. Jeg prøver å holde maska, men mine oppmerksomme kolleger ser at jeg ikke har det helt ok. De spør. Jeg svarer. Og jeg griner. Får gode klemmer. Og blir sent hjem. 

Fortsettelse følger.

[Lipstick]

Jeg følte meg motløs da jeg gikk hjem fra jobb den dagen. Hadde 4-åringen med meg, han går jo i den samme barnehagen hvor jeg jobber. Sender han inn til faren, og går på toalettet. Stresset og frykten fikk magen min til å vrenge seg. Jeg hadde gått i halvannen måned og vært overbevist om at det var en cyste. Hvis ikke det var cyste, da måtte det vel være kreft. Og nå som cyste var eliminert, stod jeg igjen med kreft. Jeg snakket med mannen min og fikk en god klem der. Han beholdt roen og var fortsatt ved veldig godt mot. Jeg prøvde å holde fatningen for å ikke uroe ungene, som akkurat da var i stuen og så på TV. 

Jeg hadde fått ny time til MR med kontrast. 17 dager senere. Det føltes som en evighet å skulle gå så lenge å vente for å få en ekstra sjekk... Bestemte oss for å høre om det var mulig å komme før i køen ved å betale for timen selv. Det kunne jeg, men endte med å få en ledig offentlig time, to dager etter. Både nå i ettertid og den gang da, er jeg utrolig glad for at jeg fikk fremskyndet den timen.

Så dagen etter, klarte jeg ikke å gå på jobb. Var altfor emosjonelt ustabil... Tankene surret kun rundt kreften, og tross for at sympatiske og medfølende mennesker er helt nydelige, kommer tårene med en gang jeg møter sympati i en vanskelig tid.🫣 Jeg er heldig å ha utrolig gode arbeidskollegaer.

Onsdagen kommer, ny MR blir gjennomført og beskjeden er at jeg burde få snarlig svar. Sannsynligvis innen fredag. Det var nervepirrende. På torsdag legger jeg inn beskjed til fastlegen om at hun ikke skal ringe meg ved svar, send heller en melding på HelseNorge. Og at jeg ville bli henvist til sarkom senteret i Bergen hvis de fortsatt mistenker kreft. 

På torsdag etter jobb, ligger det melding i innboksen på helsenorge. Jeg ventet med å åpne til jeg hadde lagt begge ungene. Nå er mannen på jobb igjen og. Svaret var at de så en svulst med ukjent oppfylling. Henvisning sendt til sarkom senteret i Bergen. Jeg var dessverre nysgjerrig nok til å gå inn på rapporten fra radiologisk også, hvor det stod at det kunne ligne på malign nerveskjede tumor. Googlet og ble bedrøvet. Det var et sarkom med dårlig prognose. Bare 1 av 2 lever etter 5 år. Jeg har hatt type 1 diabetes i 20 år. Følte at mine odds var utrolig dårlige.. Holdt på å gå i bakken etter ti minutter med Google. 🥺Hvordan i alle dager skulle jeg overleve en kreftform som stadig dannet nye svulster, spredde seg fort både til hjerne og lunger, og ikke lot seg kurere av cellegift? Dagene etter ble veldig tunge. Jeg forsøkte å "ta meg sammen" for ungene sin del, men gråt når de var på skole/barnehage og etter at de hadde lagt seg.

Dagen etter var jeg i kontakt med den avdelingen på Haukeland som jeg var henvist til. Den hyggelige damen i telefonen visste allerede hvem jeg var for hun hadde lest henvisningen, og tok seg tid til å svare på spørsmål. Det ble biopsi neste torsdag, torsdager var biopsidag. Så da var det bare å vente.. 😏

Uken etter var jeg sykemeldt fra jobb. Den ene dagen var jeg på cafe med barndomsvenninnene fra hjembygda. Det var hjertemedisin. Jeg var også på diabetes kontroll og den eldre legen min der kjente på svulsten og sa at han syntes den kjentes snill ut. Det ga virkelig håp. Samtidig så jeg at jeg hadde gått ned seks kilo i vekt siden oktober. Og det inklusivt det store etegildet vi hadde i jula, noen uker tidligere. Jeg hadde ikke gått inn for å slanke meg og vekta har gått jevnt oppover de siste årene. 

Så kom torsdagen hvor jeg og mannen min reiste til Bergen for å ta biopsi. Det var snøkaoas denne dagen. Vi la inn mer enn en times margin, men rakk å sette oss ned på venterommet et minutt før timen. Ferjen vi skulle ta ble innstillt, og trafikken var ekstremt saktegående. Jeg hadde allerede ringt og gitt beskjed om at jeg muligens ble forsinket. Men her på sarkom senteret var de presise. Jeg ble møtt av en omtenksom sykepleier som fulgte meg inn på et kontor. Det var en ortopedisk lege som hadde fått ansvar for meg. Hun spurte engasjert om jeg ville se bildene fra MR. Jeg svarte konsekvent "nei". Litt i frykt for flere knuste håp og redsel for at det skulle ligne for mye på alle mr-bildene av kreftsvulster som jeg hadde sett på google. Når det er mistanke om sarkom, må en dra til sarkomsenteret og ta biopsi der. Svulsten skal være "urørt" for å unngå at leger som ikke har nok kunnskap foretar testen på feil måte og at det løsner deler fra svulsten, som igjen kan føre til spredning. Jeg fikk bedøvelse, og de tok mange prøver, både med tynn nål og en tykkere sak som hørtes ut som en stiftemaskin. Ortopeden la dessuten merke til at jeg har sprengte blodårer i området rundt svulsten. Disse har jeg hatt lenge, aner ikke hvor lenge. Det ga en ekstra dårlig følelse med tanke på at jeg potensielt kan ha hatt svulsten i årevis uten å ha lagt merke til den tidligere. Jeg ble sent hjem med delvis sykemelding og beskjed om at svaret ville komme innen to uker, og da skulle vi få innkallelse til Bergen igjen.

Dagene før det var gått to uker, hadde jeg en skikkelig dårlig magefølelse. Svulsten hadde vokst, og virket på en måte hardere. Minstemann var hjemme fra barnehagen med feber, og mannen var reist på jobb igjen. (Han jobber 14 dager på og 14 dager av). Jeg ringte til senteret i Bergen igjen på tirsdagen og ga beskjed om at jeg ville ha svar over telefon. Det tar 8 timer t/r å reise til Bergen, og det ville være noen tunge timer i bil med ny diagnose. Så da var det bedre å være hjemme, i nærheten av dyna. Den hyggelige kvinnen i telefonen hørtes som vanlig positiv ut, hadde kontroll på hvem jeg var bare ved fornavn og sa at de kun manglet et prøvesvar før endelig diagnose. Kanskje det kom i løpet av dagen? Kunne ortopeden ringe meg den ettermiddagen, lurte hun på. -Nei takk, da ønsker jeg heller at hun ringer på onsdag, mens ungene er i barnehagen og på skolen. -Okei, da ble det onsdag rundt kl 11.

Nervene var i spenn hele natta før og morningen og formiddagen. Jeg satt i sofaen med bøtte, i tilfelle jeg skulle bli dårlig. Da hun ringte, var jeg så forberedt som jeg kunne bli. -Det er dessverre en hissig svulst, sier hun alvorlig, men forsetter med optimisme i stemmen. -Så den skal vi operere bort den 14. februar. Du skal få komme hit førstkommende mandag til en preoperativ samtale og da får du all informasjon som du trenger. Vi har booket rom til deg på sykehus hotellet natt til mandag og natten før operasjon. Kreftsvulsten din ligger fint til i forhold til operasjonen, da den ligger i fettet, det blir en enkel prosess å fjerne den med vid margin, uten at det vil å gå ut over gangfunksjon. Den ligger også tett opp til en vene, så vi fjerner den venen også, det er helt problemfritt. 

Jeg kjente at det bygget seg opp en fighter i meg. Planen var klar, og det gjorde alt lettere enn den uvissheten jeg hadde levd med i ukene før.

Samboeren hadde bagen klar og reiste direkte hjem fra jobb når han fikk beskjeden. Svigerforeldrene mine hentet ungene og tok de med seg til de, den dagen. Svigermor tok det litt tungt, hun har selv hatt brystkreft med spredning og svigerfar har hatt prostatakreft to ganger. De har mistet flere nære i kreft. Det var også vondt å skulle meddele de dårlige nyhetene til mamma og pappa. Uansett hvor gamle barna våre er, slutter en vel aldri å bekymre seg for dem.

Endret 9. april av Lipstick

[Lipstick]

Vi fortalte om det til ungene samme ettermiddag. Tenkte at det var like greit at de fikk vite det fra oss. Ryktene sprer seg fort på et lite sted. 

"Dere vet sikkert at mamma har vært på sykehuset for å undersøke en kul på låret. Jeg har tatt røntgen av den, sånn som dere måtte da dere brakk armen og foten tidligere (de har vært uheldige hver sin gang)." Ungene hører knapt etter... "Legene har funnet ut at den kulen må opereres vekk, for den kulen er det noe som heter kreft i, og det er ikke bra å ha i kroppen". Nå sperrer 10-åringen opp øynene og gisper "å, nei!", mens 4-åringen, roper et likegyldig "okei!" mens han løper for å leke. Så forskjellig tar de det. Han ene aner ikke hva kreft er, mens han andre er redd for at mamma skal dø. Vi snakket mer om det i dagene etter, jeg var så positiv som jeg kunne, sa at vi var tidlig ute og at jeg var ganske sikker på at dette skulle gå fint. 

Denne gutten har gjennomgått mye. En kreftsyk mor er det siste han trenger. 

Den helgen kom mine foreldre på besøk og ville passe ungene mens vi var på Haukeland. Vi reiste søndag ettermiddag. Å komme til Bergen er egentlig alltid fint. Jeg har bodd der i mange år, nesten en tredjedel av livet. Det var der jeg gikk på videregående, tok utdannelsen, fikk min første kjæreste (og noen av de neste) og fødte eldstemann. Det blir litt som å komme hjem. Jeg føler meg trygg der mellom de syv fjellene, og jeg elsker dialekten. Vi sov på pasienthotellet den natten, og neste dag stod vi tidlig opp for å rekke alle prøver og avtaler fra tidlig morgen. Det var blodprøver, samtaler med fem forskjellige bl.a. anestesilege og kreftsykepleier, jeg tok CT av lungene. Da jeg skulle snakke med ortopeden som har ansvar for meg, hadde hun alt kikket over ct bildene og de så fine ut. Ingenting åpenbart. Men vi skulle få ordentlig rapport fra den som vurderte bildene. Jeg fikk se avdelingen hvor jeg ville bli innlagt etter operasjonen. Fikk utdelt såpe til å vaske kroppen med før inngrepet, og ble spurt om de samme spørsmålene igjen og igjen. Alt i alt var det en dag som fungerte helt smooth. Lite ventetid mellom hver samtale, og en satt med et inntrykk av at her var det god kontroll, her vet de hva de driver med og jeg blir ivaretatt. 

I tiden før operasjon fant jeg også ut at det sarkomet jeg har ikke var en ondartet nervekjedesvulst som jeg fryktet, men et dedifferensiert liposarkom. Jeg meldte meg inn i sarkomgruppen på Facebook og kom i kontakt med andre, som alle hadde hatt større sarkomer enn meg ulike steder i kroppen, og som alle lever i beste velgående. Det ble viktig for meg å komme i kontakt med mennesker som har gjennomgått det samme. Siden bare 1% av alle krefttilfeller er sarkom, og det er veldig mange varianter av sarkom, er det vanskelig å møte på noen med akkurat det samme. Motet økte, selv om svulsten var aggressiv, så tenkte jeg på dette tidspunktet at det skulle gå fint, tross alt. 

Jeg ble møtt med massiv omtanke og kjærlighet fra jobb. Jeg fikk en koslig gave med body lotion, snacks og andre kjekke ting før jeg reiste til Bergen før preoperativ samtale, jeg fikk blomster etter operasjonen, en ansatt perlet armbånd med min bokstav  til inntekt for Kreftforeningen. De sendte på omtenksomme meldinger. Jeg er så utrolig takknemlig. De er virkelig unike.

Uken før operasjonen gikk til å lade meg selv opp, lese meg opp på det jeg hadde, hvile mest mulig når muligheten var der. Jeg var utrolig utålmodig og tenkte hele tiden på at svulsten kunne vokse og spre seg mens jeg ventet... Innimellom gråt jeg og så for meg begravelsen min. Jeg prøvde å lage litt orden hjemme i tilfelle jeg ikke hadde så lenge igjen. Skrive kommentarer i album, rydde, spare litt ekstra på ungenes kontoer. Det var mye jeg burde ha tenkt på tidligere. 

Helt siden jeg fikk type 1 diabetes i 2004, har jeg visst at jeg lever på litt tynnere is enn andre. Jeg tenker alltid på sykdom og mat. Må planlegge, følge med, av og til spise om natten. Jeg visste at jeg sannsynligvis ikke ble 90 år. Men en kan leve lenge med diabetes hvis en passer godt på. Det er ikke en dødsdom lenger. Kreft kan være det. Plutselig ble 5 år lenge... Jeg vil jo bli eldre enn 45 også. Men brått kan en ikke lenger ta slikt helt for gitt. For en vet aldri med kreft. Og det er definitivt det verste med sykdommen. Den uroen som ikke helt slipper taket.

[Lipstick]

Det var mye snø i dagene før operasjonen. Snø, slaps og regn om en annen om vinteren, får meg alltid til å ville gå i hi. Jeg sov godt, men våknet alltid med en vond følelse i magen. Drømte at jeg hadde kreft, og våknet med følelsen av at jeg fremdeles hadde kreft. Følte at jeg levde i et mareritt på den måten. Jeg var glovarm på ryggen, men hadde ikke svettetokter som blir beskrevet som et B-symtom på kreft.

Vi ble invitert i bursdag til niesen vår som bor noen timer unna oss, noen dager før. På en måte ønsket jeg bare å mobilisere alle krefter på å holde meg så frisk som mulig før operasjonen, men jeg valgte å delta i den bursdagen. Jeg følte det var viktig å stille opp, så lenge jeg var i noe lunde fysisk form. Og det er alltid koslig å være sammen med familien. Dagen før operasjonen, reiste vi til Bergen. Jeg var spent. Gledet meg til å bare bli ferdig med det. Få det ut av kroppen. Tok blodprøver kvelden da jeg ankom sykehuset.

Jeg hadde en sunn og mettende kveldsmat på hotellet med tanke på at jeg nå skulle faste til etter operasjonen. Siden jeg har diabetes, er det ofte en risiko for at blodsukkeret blir lavt når en faster, men denne gangen gikk det fint. Min minimed 780g pumpe er helt super. Jeg hadde den på meg under narkosen, og den holdt blodsukkeret stabilt.

Jeg og mannen min la oss tidlig og lå og så på TV i sengen etter at jeg hadde vasket meg med den spesielle såpen jeg fikk fra sykehuset. Morningen etter, stod vi klare på kreftpol 2 kl 0700 om morningen, akkurat i vaktskiftet.. Det gikk litt tid før vi ble fulgt inn på et rom hvor jeg kunne skifte, få smertestillende, osv. Jeg var nr 2 på listen over operasjoner, og skulle visstnok opereres rundt kl 0900, fikk jeg først beskjed om. Men kl var sikkert over 10.00 før jeg ble trillet ned på operasjonsavdelinga. Der måtte jeg også vente en stund. Sykepleieren som skulle ta veneflon på meg bommet et par ganger og ga seg med det. Jeg lå og leste i et blad mens jeg ventet og kjente meg der og da døsig og trøtt. Gledet meg nesten til narkosen... Da det endelig ble min tur, frøs jeg og var så søvnig. Tror jeg var i drømmeland så snart jeg fikk et oppvarmet teppe over meg. Jeg hadde tillit til de som skulle operere og følte meg trygg. 

Så var det gjort da. Nå var vel kl 1230, og operasjonen hadde tatt ca 1 time. Jeg var fortsatt ganske sløv etter all narkosen, lå og døste mens jeg observerte ansatte på sykehuset. Så bar det opp på rommet, hvor jeg fikk mobilen min og kunne gi beskjed til flokken min om at alt hadde gått fint. Jeg slapp delhudstransplantasjon, så det ble ukomplisert.

Jeg var oppe og gikk på toalettet en time senere. Jeg hadde snart enerom da den andre pasienten på rommet var i ferd med å reise hjem. Helt topp. Jeg fikk mat inn til meg på rommet, men ble dårlig av den. Sånn reagerer jeg på narkose. Det skjedde også etter lokalbedøvelsen jeg fikk da minstemann ble tatt med keisersnitt. Så fikk jeg kvalmestillende og følte meg fort bedre. Mannen og søsteren min, som bor i Bergen, kom på besøk. ❤️ Når de var gått, var jeg igjen klar for å ta kveld. De sterke smertestillende gjorde meg ordentlig trøtt. Forsøkte også å lese litt. Søsteren min hadde med magasiner til meg, og jeg hadde selv bøker med. Sykepleierne på kreftavdelingen på Haukeland er helt fantastiske. De var så positive og visste hva jeg trengte uten at jeg trengte å spørre dem. En av sykepleierne hadde på seg et armbånd hvor det stod *fuck sarkom*. Det synes jeg var en fin gest til meg og andre med den typen kreft. Jeg traff dessverre ingen andre pasienter på avdelingen med sarkom, men så var jeg ikke rundt på rommene og hilste på alle, heller... Det kom en annen dame inn på rommet for dagen på torsdagen som jeg gjerne ville bli kjent med. Dessverre forstod hun ikke norsk og minimalt med engelsk. Kreftforeningen var på besøk oppe på avdelingen i besøkstiden. De delte ut brosjyrer, kaffe, kjeks og twist sjokolade og fortalte om tilbudene som fantes. Jeg vet at det ikke er flust av tilbud her hvor jeg bor. Hadde jeg bodd i Bergen skulle jeg benyttet meg av Vardesenteret. Jeg liker godt å bli kjent med andre i samme situasjon, og synes Kreftforeningen gjør en strålende jobb. Jeg har meldt meg inn i foreningen for sarkomer, men igjen er det ofte for langt å reise fra der hvor jeg bor, til arrangementer.

Det er litt travelt å ligge på sykehus. Stadig noen som skulle inn for å måle blodtrykk, gi sprøyter eller tabletter eller bare sjekke at alt er i orden. Jeg er en sånn pasient som blir lite forstyrret, hvis jeg våkner om natten, sovner jeg fort igjen. Det er praktisk å ha et godt sovehjerte.

Jeg var tidlig oppe dagen etter. Kl 0700 kom de inn for å ta blodprøver, og da fikk jeg dagens første smertestillende også. Like greit å stelle seg litt og få seg noe frokost. Jeg fikk snakket med legen og byttet bandasje, tatt mål ifht kompresjonsstrømper, osv. Innimellom lå jeg bare og leste med TV'n på i bakgrunnen. Deilig med en sånn ro. Hjemme er det veldig hektisk. Med en liten propell på 4 år og en mann som er borte halve måneden, er det sjelden tid å ligge med beina høyt og konsentrere seg om en bok. Jeg nøt virkelig den rolige tiden på sykehuset. Likevel synes jeg det var lenge nok å være borte fra barna i tre dager, så på fredag reiste vi hjem. 

Da var det tilbake til barnefamilielivet med klesvask i lange baner, gode klemmer, trass, evige  forkjølelser,  leverpostei på skiva og på bordet, en som skal gjøre alt selv, selv om han ikke kan det, og en annen som egentlig burde gjøre alt selv, men som ikke gidder. 😅

Det tok ikke lang tid før jeg hadde en kjempehevelse rundt operasjonssåret. Klarer jo ikke sette grenser for meg selv og går rundt selv om jeg har vondt og vet at jeg burde legge foten høyt for å få ned hevelsen. 

Jeg visste ennå ikke om jeg måtte ha mer behandling etter operasjonen. Det kunne hende at jeg måtte ha strålebehandling i ettertid. Nå skulle svulsten og vevet rundt  blir analysert i alle himmelretninger og så måtte de ta en vurdering. Det kunne ta opp til tre uker før jeg fikk svar. I mellomtiden skulle jeg bare bli god igjen etter operasjonen. Jeg brukte dagene mens guttene var borte, til å hvile foten mest mulig (men det var alltid noe å gjøre). Jeg skulle fjerne stingene på mitt lokale legekontor etter to uker. Da var hevelsen så stor at de turte ikke fjerne stingene. Selv om crp var lav, mistenkte de en abscess. Jeg fikk antibiotika og ble sendt hjem. Dagen etter ringte jeg sarkomsenteret og snakket med en av de som var med på operasjonen min. Han ba meg strengt slutte med antibiotikaen igjen, siden jeg ikke hadde tegn til infeksjon. Riktignok lett feber, men jeg var akkurat blitt forkjølet og. Da skulle jeg få time til å fjerne stingene i Bergen uken etter. Det var greit for meg. Da ville jeg også få endelig svar på om jeg trengte mer behandling... Jeg så at noen notater fra patologene ble lagt ut, men forstod lite av disse, selv med oversetting fra Google. 

Endret 11. april av Lipstick

[Lipstick]

Drøyt tre uker etter operasjonen, var jeg på kontroll hos ortopedisk lege på sarkomavdelingen. Jeg var spent på hva de hadde kommet frem til, om det var noe som helst?! Patologene virket så usikre ut fra journalnotatene. 

Legen startet med å fjerne stingene. Dagene før, hadde hevelsen endelig gått litt ned. Jeg har fremdeles nerveskader i huden nedover leggen. Bare følelse i halve høyre legg. Hun fortalte etterpå at jeg ikke behøvde videre behandling. De hadde fått fjernet svulsten i sin helhet og fant ingen kreftceller i vevet rundt svulsten. Nå var diagnosen endret til myksofibrosarkom. Og enda bedre, det var et lavgradig (grad av aggressivitet). Positivt nytt for meg! Det var litt mindre enn 3 cm i diameter, noe som også øker oddsen for at dette går fint. Hun sa at slike sarkomer hadde en tendens til å komme tilbake på samme sted. Jeg måtte kjenne etter jevnlig og gi beskjed om det kom tilbake. De kunne stråle ved tilbakefall, men det var grenser for hvor mange ganger de kunne strålebehandle. De kunne også fjerne kirurgisk ved lokalt tilbakefall. Men nå skulle jeg gå hjem og tenke at jeg var kreftfri 🎉 Og vi skulle få reise på den sydenturen vi hadde bestillt i mai, som vi gleder oss sånn til. Gode nyheter! Følelsen av å fly av glede ut fra sykehuset og inn i bilen 🥰

Dagen etter, var jeg inne på helsenorge igjen. Nytt notat fra radiologisk avdeling etter lungebildene i februar. De merket seg en liten uspesifikk nodulus på høyre midtlapp.

Okei. Så hadde jeg kanskje spredning likevel? Jeg googlet. Fant ut at det ikke behøvde å være farlig. Men nå ringte jeg sarkomsenteret igjen for å spørre hva dette kan bety. Det kunne være hva som helst, det behøvde absolutt ikke å være metastaser. Det kunne være en godartet svulst som har vært der lenge, det kunne være rester etter infeksjon, noe medfødt... Men metastaser starter også med noe lite, så de følger med, sier hun.

Noen dager senere var notatet fjernet, og et nytt lagt inn fra radiologisk, bare med en kommentar til min ortopediske lege: Metastaser? Altså, ser de enda mer nå? På de bildene som i utgangspunktet var helt fine... Jeg føler meg ordentlig maktesløs,  livredd og kjenner at jeg virkelig ikke tjener på å gruble for mye på dette, da jeg ikke får gjort noe som helst akkurat nå. Ny CT blir etter sydenturen i mai. Da blir det å vurdere om det er forandringer.

Sinnstilstanden min gikk fra å være ekstatisk, til igjen å føle at jeg snart skal dø. Vonde tanker gjenoppstod, og jeg klarte ikke lenger å planlegge langt frem i tid. Hvor mange år får jeg her på jorden? Hvis jeg har spredning av kreft til lungene, stuper prognosene mine. Jeg bestemte meg for å slutte å google nå. Slutte å lese rapporter i journalen min. Bare forholde meg til hva legene forteller meg, og prøve å la det være med det. Prøver å bevisst bruke tiden på ting som gjør meg godt, i stedet for å være lei meg for at jeg kanskje ikke har så lenge igjen. For det vet jeg uansett ikke. Jeg kan dø i en bilulykke i morgen. Av hjerteinfarkt. Og dette her behøver ikke være spredning av kreft. Med et lavgradig sarkom under 5 cm, som lå subkutant, som ikke har vært der lenge, og ble fjernet helt, er egentlig ikke sjansene for fjernspredning så store. Men en vet jo ikke. Det kan skje. Og med all usikkerheten klarer jeg ikke lenger å stole på at legene er sikre på noe som helst. Om jeg virkelig har fått rett diagnose? Om den virkelig var lavgradig? Om de har fjernet alle kreftcellene? Jeg har SÅ lyst å ha tillit. Kjenner bare at tilliten blir litt svekket av at det har vært så mye usikkerhet, og frem og tilbake. Hater ikke å ha kontroll over det som skjer i egen  kropp. 

Jeg kjenner noe vagt mellom skulderbladene og av og til vage smerter på en og annen side av og til når jeg kjenner godt etter. Jeg har ingen hoste annet enn ved forkjølelse. Tidligere har jeg periodevis hatt litt irritasjonshoste som en tidligere fastlege mente var stille refluks, men nå er det lenge siden jeg har hatt det. Jeg føler meg stort sett frisk. Bare synd at mange med alvorlige kreftdiagnoser ofte har vage symptomer. Jeg vet ikke lenger hva jeg skal stole på. Men jeg velger å skyve det bort. Velger å leve i nuet. Velger nå å gå på jobb, tenke på andre ting, være mamma, finne på ting med familien. Jeg valgte å gå tilbake på jobb for å unngå å være hjemme med mine egne tanker. Det fungerer bra enn så lenge. 🥰

Så nå om dagene er jeg tilbake i min 70% stilling i barnehagen. Jeg nyter å være i lag med kollegaer og barn igjen og. Det å gjøre andre ting enn å gruble, det er bra for meg. 🥰

Endret 12. april av Lipstick

[Lipstick]

Dagene går, og det har ikke vært så mye aktivitet i dagboken i det siste. 

Hverdagslivet er travelt. Alltid noe å gjøre. Helgen ble tilbragt på hytta vår. Det er mer sommer-, enn fjellhytte, og vi bruker den så ofte vi kan. Det er der vi har hage. Hjemme, bor vi i en leilighet med tre etasjer hvis vi tar med garasjen. Det føles som et hus, men "hagen" er parkering og kai, hvor vi forøvrig har båten vår. Vi liker leiligheten, men elsker hytta vår. Elsker å kunne sitte ute og få sol i ansiktet, mens barna hopper på trampolinen eller leker i hagen. Det er en drøm som gikk i oppfyllelse for snart 4 år siden.

Så i helgen har vi virkelig nytt hyttelivet blant fuglesang og blomster som spirer. 🌸

Jeg har også hatt vondt i området skulder/kragebein, og leser at det kan være et varsko for kreft i magen eller lungene. 😱 Siden jeg allerede føler at jeg befinner meg på i den ventesonen i forhold til en mulig spredning til lunger, gjør det meg aldeles skrekkslagen. 🥺 

[Nasse Nøff]

Hvordan går det med deg Lipstick?