Jo man kan bli frisk av ME

[Gjest Bombasi]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Syns dette er en interessant  tema pga mange ME syke - sier ååååh fins ingen kur! Eeer så syk .sykere enn de sykeste.  Vil ikke prøve noe kur . For har man ekte ME så hjelper Ingenting!

Vs de som har alvorlige  nevrologiske sykdommer betaler 700 000 kr fra egen lomme for å dra til Russland  for  å risikere  livet sitt med stamcellebehandling ...

Anonymkode: 39c44...a9c

Du synes opplagt IKKE at ME er et interessant tema. 

For du evner ikke å bry deg utover dine egne fordommer og dine egne stråmenn. 

Det eneste du finner interessant er at du har lyst til å gni ekstra med salt i såret på ME-syke. 

Men temaet er faktisk interessant. Så skulle ønske du tok deg bryet med å sette deg inn i pasientperspektivet og det vitenskapelige paradigmeskiftet som skjer rundt ME nå. Holdninger som du viser, og det Andersen, Helland og Flottorp står for, tilhører den gamle urtid. Det er på tide å løfte blikket nå, for dere alle, å engasjere dere hva som skjer. Og det verste av alt, det er ikke engang vanskelig å finne ut av ting. Det er bare å lytte til de som har vett på det, og det er ME-pasientene selv.

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (35 minutter siden):

5% blir helt frisk. 

Rundt 30% blir "bedre", dvs i alt fra litt bedre til mye bedre, men er FORTSATT SYK.

Prognosen er best på barn. 

Dette er ingen hemmelighet.

Det er ingen grunn til å ta dette utover pasientene som er syk år etter år etter år. Det har ingenting for seg. 

Det er heller ingenting nytt ved det Andersen, Helland og Flottorp sier, heller tvert om. Derfor fremstår dette angrepet mot pasientene som sier ifra at de ikke blir friske smakløst av trioen. Andersen, Helland og Flottorp har helt glemt de som er syke år etter år og som ikke blir bedre av noe. Det er det som provoserer pasientene, og ikke at noen blir friske. Den gaslightingen og treneringen som helsepersonell bedriver med.

Ha litt forståelse for de som ikke blir frisk, og som ligger nedtrykt i en desperat situasjon uten framgang eller endring tiår etter tiår. Det er dette som er ME. Ikke de som har vært syk i to år der diagnosen er tvilsom og der pasienten har fått en spontan tilfriskning eller placeboeffekt. 

Alle andre sykdommer handler om de som er syke. I alle andre sykdommer så dras statistikker opp om hvor mange som er syke, og hva som fungerer for disse. Bare ikke ME. Det skal alt handle om hvem og hvor mange som blir frisk. 

USA, UK, Belgia, Frankrike, Nederland osv har helt gått bort ifra det Andersen, Helland og Flottorp representerer. Og det er vitenskapelig basert på de siste års forskningsfunn. At trioen simpelthen nekter å ta innover seg realitetene og vitenskapen sier litt om de enn om noen andre. 

Men både de og folk bare ELSKER å harsellere mot pasientene som ligger syke. Det er så lett å sparke nedover, og særlig mot en gruppe som har blitt utsatt for nedsparking i 40 år uten at noen bryr seg. Nå er det på tide å kutte ut, og begynne å se ME for det det er: ME er de pasientene som ligger syke over mange, mange år uten tilfriskning, og som reagerer sterkt på stimuli, aktivitet og belastninger. Det er dette vi vet er ME. Pasienter som ikke representerer dette ligger i en gråsone for hva man kan kalle ME eller ikke.

Så slutt å angrip syke som ikke klarer å bli frisk, og som sier i fra om det. Det er deres fordømte rett til å si ifra, og om du hadde stått i samme situasjon så ville du også gjort det.

Ja jeg har  vært i me "miljøet" i 15 år. Og ingen der som jeg vet om som ikke tror på at man kan bli frisk. Men det finnes en liten gruppe på under ca 10 personer som er veldig negativ på dette. Av over 6000 medlemmer så må man vel forvente at det finnes noen. De snakker ikke for majoriteten for me pasienter generelt.  Men disse legene som hengerseg på at me er en psykososial sykdom liker å bruke deres utsagn, som om det er generelt  det me pasienter mener. Ser man på me foreningen sin offisielle side så har de vel skrevet noe om at dette ikke er tilfelle 

Anonymkode: 6bb43...b34

[Gjest Bombasi]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Ja jeg har  vært i me "miljøet" i 15 år. Og ingen der som jeg vet om som ikke tror på at man kan bli frisk. Men det finnes en liten gruppe på under ca 10 personer som er veldig negativ på dette. Av over 6000 medlemmer så må man vel forvente at det finnes noen. De snakker ikke for majoriteten for me pasienter generelt.  Men disse legene som hengerseg på at me er en psykososial sykdom liker å bruke deres utsagn, som om det er generelt  det me pasienter mener. Ser man på me foreningen sin offisielle side så har de vel skrevet noe om at dette ikke er tilfelle 

Anonymkode: 6bb43...b34

Jeg har, som "pårørende", fulgt dette såkalte ME-miljøet i noen år nå. Særlig på Twitter og Facebook i ulike grupper.

Så vidt jeg har fått med meg har jeg ikke sett noen som er negative til tilfriskning og friske. Så denne lille gruppen du viser til må være veldig liten. Men jeg har lagt merke til negative kommentarer om tilfriskningsmetoden. De reagerer altså ikke mot at noen har blitt frisk, men reagerer på at de friske pusher med kvakksalveri og andre svært tvilsomme begrunnelser til tilfriskningen. At reaksjonene kommer mot metoden skjønner jeg godt, for metodene gir ingen mening på ME-pasienter generelt. 

Og bedre blir det ikke da at, som du sier, leger også kjøper denne anekdotiske metodeforklaringen rått, og sprer det ut på pasientene. Det er absurd all den tid vitenskap, årssakssammenheng og intervensjoner dreier seg om alt annet enn enslige anekdoter. 

Ironien er at de aller fleste pasientene har prøvd akkurat samme metoder uten effekt eller med skadelig effekt, men det bryr ikke folk som har blitt friske og leger som tror på de friske seg noe om.

Det er noe innmari usympatisk, hjerterått og brutalt på måten ME-syke blir møtt av helsevesen, samfunn og tidligere pasienter og "pasienter". Det er utrolig hva de syke må kjempe for og svare mot, så det er forståelsesfullt at enkelte pasienter i en stor gruppe reagerer litt umusikalsk når provokasjonene er så mange og så omfattende. Bare så synd at det èn pasient "forsnakker" seg på, blir brukt imot hele pasientgruppen - aka 19 000 andre syke. 

Endret 26. februar 2024 av Bombasi

[Even Tuell]

En mulig forklaring er at veien til en diagnose ofte har vært veldig lang for mange. I hvert fall tidlig hvor ME som diagnose ikke engang var anerkjent her til lands. Når man eeeeendelig har fått aksept for at det ikke bare er latskap eller noe man finner på, så er det blitt en del av den man er og identifiserer seg med. En lang lang kamp for en diagnose gjør at man kanskje mister troen, for så alvorlig det føles for de det gjelder må det være noe "skikkelig".

Her kommer kanskje frykten for at den tingen man har kjempet lenge lenge for å bli trodd på, brått skulle bli løst og borte med enkel (men riktig) behandling. Da snakker jeg om frykten for et slags anti-klimaks framfor den lange veien det sannsynligvis er for å bli frisk, for de som kan det, vil være.

Det er litt som med styggen på ryggen ... etterhvert blir han kanskje ikke en venn, men en kjenning. Et slags medisinsk Stockholm-syndrom (uten forkleinelse på noen som helst måte)?

[Gjest Bombasi]

Even Tuell skrev (6 minutter siden):

En mulig forklaring er at veien til en diagnose ofte har vært veldig lang for mange. I hvert fall tidlig hvor ME som diagnose ikke engang var anerkjent her til lands. Når man eeeeendelig har fått aksept for at det ikke bare er latskap eller noe man finner på, så er det blitt en del av den man er og identifiserer seg med. En lang lang kamp for en diagnose gjør at man kanskje mister troen, for så alvorlig det føles for de det gjelder må det være noe "skikkelig".

Her kommer kanskje frykten for at den tingen man har kjempet lenge lenge for å bli trodd på, brått skulle bli løst og borte med enkel (men riktig) behandling. Da snakker jeg om frykten for et slags anti-klimaks framfor den lange veien det sannsynligvis er for å bli frisk, for de som kan det, vil være.

Det er litt som med styggen på ryggen ... etterhvert blir han kanskje ikke en venn, men en kjenning. Et slags medisinsk Stockholm-syndrom (uten forkleinelse på noen som helst måte)?

Det blir litt til forkleinelse. 

For det du skriver henger ikke på greip med mine opplevelser. 

ME-syke har ikke en lang kamp for en diagnose. De har en lang kamp for å bli frisk. De aller fleste gjør absolutt alt i sin makt på veien. De tyr til alt helsevesenet byr på, i alt fra kognitiv terapi, rehabilitering, fysio, opptrening osv, til å investere tung i alternativ behandling, kosttilskudd og også medisinske behandlinger. På veien brukes 100 000-vis av kroner.

De gjør altså alt i sin makt for å ikke assosiere og identifisere seg med sykdommen, på tross for at diagnosen blir satt på ett eller annet tidspunkt imellom.

Men så kommer man til et vippepunkt etter mange års kamp imot sykdommen, der man må innse realitetene og ta innover seg det som faktisk fungerer: aktivitetsavpasning. Og for å få til det må man bedrive aksept over sykdom og situasjon. 

Det er også i denne fasen man føler man ikke blir trodd, og det er da man tyr til "protester" mot artikler i HI. 

Og imponerende nok, så er normen for ME-syke er at de er fulle av håp og tro. Håp og tro etter utallige år, noen ganger tiår, med mislykkede forsøk på å bli frisk, etter hundretusenvis av bortkastede kroner og etter at de har akseptert tilstanden. Håpet og troen er sterk. Og på tross for angrep i mediene, fra folk, fra helsevesen og fra samfunn. De ser framover etter en bedre hverdag. Det er det som er så søkke imponerende å være vitne til, all den tid situasjonen er ganske håpløs og basert på tilfeldigheter, og et eventuelt håp er laaangt fram i tid. 

Er det èn ting som er 100% sikkert så er det at sikkert ALLE ME-pasientene ønsker å bli frisk snarest mulig og av hva som helst uansett hva det er, og uansett når tid det skjer.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Så det er feil å si at man kan bli frisk av kreft fordi noen dør? Eller å si at man kan bli frisk av spiseforstyrrelser når anoreksi er den dødeligste psykiske lidelsen og er den tredje største årsaken til dødsfall etter kreft og trafikkulykker blant unge jenter i Europa?

Anonymkode: c9550...49f

Kreft er en konkret diagnose, basert på funn som er konkrete, man kjenner til svært mange risikofaktorer, man har behandlingsmetoder for å kurere svært mange kreftformer.

Spiseforstyrrelsern anoreksi er også ganske så konkret, selv om det der som regel er psykisk sykdom som fører til konkret fysisk sykdom. Det er, når pasient er blitt veldig syk, konkret, det er gjenkjennbart, man vet mange årsakssammenhenger til at noen utvikler anoreksi, man har behandlingsmetoder som kan fungere på svært mange av anoreksi-pasientene.

ME = en utelukkelsesdiagnose. Det vil si at man ikke har noen konkrete funn (selv om nyere forskning begynner å vise noen konkrete funn..), man kjenner til noen få risikofaktorer for å utvikle tilstanden, men ikke alle. Man har ingen kjente behandlingsformer som har god effekt på særlig mange ME-pasienter.

Ser du virkelig ikke forskjellen?

Anonymkode: a2f73...4f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kreft er en konkret diagnose, basert på funn som er konkrete, man kjenner til svært mange risikofaktorer, man har behandlingsmetoder for å kurere svært mange kreftformer.

Spiseforstyrrelsern anoreksi er også ganske så konkret, selv om det der som regel er psykisk sykdom som fører til konkret fysisk sykdom. Det er, når pasient er blitt veldig syk, konkret, det er gjenkjennbart, man vet mange årsakssammenhenger til at noen utvikler anoreksi, man har behandlingsmetoder som kan fungere på svært mange av anoreksi-pasientene.

ME = en utelukkelsesdiagnose. Det vil si at man ikke har noen konkrete funn (selv om nyere forskning begynner å vise noen konkrete funn..), man kjenner til noen få risikofaktorer for å utvikle tilstanden, men ikke alle. Man har ingen kjente behandlingsformer som har god effekt på særlig mange ME-pasienter.

Ser du virkelig ikke forskjellen?

Anonymkode: a2f73...4f8

 

Du gir fortsatt ikke svar spørsmålet? Hvorfor er det feil å si at noen kan bli frisk av ME?og hva er det jeg skal se forskjellen på?

 

Og du har en veldig forenklet tolkning av hva var det innebærer å ha anoreksi. Og de behandlingsmetodene du snakker om er jo bare en vits. Så du viser jo tydelig at du ikke har peiling på hva det innebærer å få såkalt behandling for en anoreksi. 

Anonymkode: c9550...49f

[Gjest Minthia]

Slettet

Endret 27. februar 2024 av Minthia

[Maskinfører]

Mitt innrykk  er at har man masse penger kan man bli frisk av det meste 

[Gjest Bombasi]

Maskinfører skrev (1 time siden):

Mitt innrykk  er at har man masse penger kan man bli frisk av det meste 

Ganske sikker på at hun datteren, som har ME, til en dollar-milliardær i USA, som jeg ikke husker navnet på akkurat nå, er uenig i dette  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

 

Du gir fortsatt ikke svar spørsmålet? Hvorfor er det feil å si at noen kan bli frisk av ME?og hva er det jeg skal se forskjellen på?

 

Og du har en veldig forenklet tolkning av hva var det innebærer å ha anoreksi. Og de behandlingsmetodene du snakker om er jo bare en vits. Så du viser jo tydelig at du ikke har peiling på hva det innebærer å få såkalt behandling for en anoreksi. 

Anonymkode: c9550...49f

Jeg har svart på hva jeg mener om det med å bli frisk av ME tidligere i tråden.

Som sagt, at du ikke greier å se forskjellen på diagnoser som er konkrete, man vet svært mye om hvorfor de oppstår og man har behandlingsmetoder - det kan på ingen måte sammenlignes med en diagnose som kun er en utelukkelsesdiagnose, dvs. en sekkediagnose, hvor man vet minimalt om årsak og hvor det ikke finnes behandling pr. i dag.

At anoreksibehandling for mange ikke er god nok, det stemmer, men likevel er det en sykdom hvor man vet veldig mye om årsaksmekanismene (selv om norsk helsevesen er u-land mtp. å også vurdere fysiske ubalanser eller diagnoser som kan ligge bak). Vil du diskutere kreft og anoreksi, gjør det i egne tråder og ikke avspor denne mer, for disse diagnosene kan ikke sammenlignes med ME, slik du gjorde.

Anonymkode: a2f73...4f8

[Maskinfører]

Bombasi skrev (15 minutter siden):

Ganske sikker på at hun datteren, som har ME, til en dollar-milliardær i USA, som jeg ikke husker navnet på akkurat nå, er uenig i dette  

Jeg sa vel ikke alle men penger hjelper kona til Stordalen ble vel frisk ? tenk på alle de som dør pga staten synes det er for kostbart jeg husker tilbake til en nyhetssending for 13 år siden husker en gutt på 17 år som het Mathias Wilberg han fikk jo avslag på medisin til 800 000,- hadde familien hatt så mye så kunne de bare kjøpt den hørt om folk som selger hus og hjem for å bli friske når staten sier nei 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har svart på hva jeg mener om det med å bli frisk av ME tidligere i tråden.

Som sagt, at du ikke greier å se forskjellen på diagnoser som er konkrete, man vet svært mye om hvorfor de oppstår og man har behandlingsmetoder - det kan på ingen måte sammenlignes med en diagnose som kun er en utelukkelsesdiagnose, dvs. en sekkediagnose, hvor man vet minimalt om årsak og hvor det ikke finnes behandling pr. i dag.

At anoreksibehandling for mange ikke er god nok, det stemmer, men likevel er det en sykdom hvor man vet veldig mye om årsaksmekanismene (selv om norsk helsevesen er u-land mtp. å også vurdere fysiske ubalanser eller diagnoser som kan ligge bak). Vil du diskutere kreft og anoreksi, gjør det i egne tråder og ikke avspor denne mer, for disse diagnosene kan ikke sammenlignes med ME, slik du gjorde.

Anonymkode: a2f73...4f8

Du bestemmer ikke hva verken jeg eller andre skal skrive på Kg. Og du har fortsatt et altfor snevert syn om hva anoreksi er og jeg har heller ikke sammenlignet anoreksi med ME. Og om du har så store problemer med tråden jeg opprettet så får du bare tusle ut av tråden og droppe å kommentere noe mer.

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Sykdomsidentitet og dårlig holdning blir du sikkert bedre av. Forøvrig begynner helsepersonell å forstå hvordan nervesystemet og nevroplastiske lidelser fungerer, men det tar lang tid å få inn helsevesenet. Men ME syke er vel ikke mottagelige. 

Anonymkode: 480b2...f16

Nei. De er ikke mottakelige. De vil være syke og mange tror ME er den verste alvorligste sykdommen i hele verden. Ingen er så syke som de. Merkelig at så mange av dem velger å få barn. Stakkars unger. 

Anonymkode: d74f9...3be

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (17 timer siden):

Jeg har, som "pårørende", fulgt dette såkalte ME-miljøet i noen år nå. Særlig på Twitter og Facebook i ulike grupper.

Så vidt jeg har fått med meg har jeg ikke sett noen som er negative til tilfriskning og friske. Så denne lille gruppen du viser til må være veldig liten. Men jeg har lagt merke til negative kommentarer om tilfriskningsmetoden. De reagerer altså ikke mot at noen har blitt frisk, men reagerer på at de friske pusher med kvakksalveri og andre svært tvilsomme begrunnelser til tilfriskningen. At reaksjonene kommer mot metoden skjønner jeg godt, for metodene gir ingen mening på ME-pasienter generelt. 

Og bedre blir det ikke da at, som du sier, leger også kjøper denne anekdotiske metodeforklaringen rått, og sprer det ut på pasientene. Det er absurd all den tid vitenskap, årssakssammenheng og intervensjoner dreier seg om alt annet enn enslige anekdoter. 

Ironien er at de aller fleste pasientene har prøvd akkurat samme metoder uten effekt eller med skadelig effekt, men det bryr ikke folk som har blitt friske og leger som tror på de friske seg noe om.

Det er noe innmari usympatisk, hjerterått og brutalt på måten ME-syke blir møtt av helsevesen, samfunn og tidligere pasienter og "pasienter". Det er utrolig hva de syke må kjempe for og svare mot, så det er forståelsesfullt at enkelte pasienter i en stor gruppe reagerer litt umusikalsk når provokasjonene er så mange og så omfattende. Bare så synd at det èn pasient "forsnakker" seg på, blir brukt imot hele pasientgruppen - aka 19 000 andre syke. 

Jepp 100% rett observert. De jeg snakker om er inne i me forum. Men de kan innimellom virke litt flere,  fordi de er i alle tråder og er litt negative.  Men som sagt en veldig liten gruppe som ikke representerer noe andre enn seg selv. De blokkerer jeg, for jeg gidder ikke å forholde meg til dem, blir bare støy. 

Media trykker jo også alt mulig rart , ang me kurer her og der.  Kan jo ta opp en artikkel jeg leste på genteværelset hos legen i bladet hjemmet. Der noen hevdet at kuren på me var å spise gulerøtter. Tja jeg spiser da gulerøtter nesten hver dag, og har da ikke påvirket min me i den ene eller andre veien. Så det blir jo så mye andoktisk støy basert på hva enkelt personer tror de har blitt friske av. Skal man gå ut med en påstand om at me blir kurert av gulerøtter,  da skal det studier til,  og minst 70% skal da bli friske av gulerøtter. Før de kan påstå at sånt virker. 

Så jeg skjønner ikke hvorfor de trykker slike artikler. Jeg hyller at denne personen ble frisk, om det er av me eller annet spiller liten rolle for min del, men tenker at hvis næringsstoffer i gulerøtter som var medisinen, var det ikke da mer sannsynlighet at personen var syk av en eller anen vitamin mangel?

Men da å gå ut å påstå at pasienter kan bli friske av gulereltter er jo helt høl i hue.

Vi hadde en tråd om påstander iht å bli frisk av ting. Den særeste var å kappe huet av ei høne tømme blodet på den siden av tomten der sola kom opp og legge høna oppå. 

Hele me debatten minner meg litt om slik puttekasse man hadde som liten. Der den ene siden av debatten har figurer som passer,  men mangler mange biter, og den andre siden har bare feil biter. Biten passer ikke bedre om man prøver å slå de på plass.....

Anonymkode: 6bb43...b34

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Nei. De er ikke mottakelige. De vil være syke og mange tror ME er den verste alvorligste sykdommen i hele verden. Ingen er så syke som de. Merkelig at så mange av dem velger å få barn. Stakkars unger. 

Anonymkode: d74f9...3be

Din påstand er milevis fra min historie og er 100% feil og kun basert på din mening.

Anonymkode: 6bb43...b34

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 26.2.2024 den 12.09):

Et mantra som går igjen blant de som er ME er at man kan ikke bli frisk og om man blir frisk så hadde man ikke ME i utgangspunktet. Men dette stemmer ikke og de som har ME ødelegger for seg selv mener de som har kunnskap og har forsket på feltet. Og jeg velger heller å stole på de som har forsket på dette enn de som har diagnosen,

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273?utm_medium=Social&utm_source=Facebook&fbclid=IwAR0z7hQci4T9ULBNQXDsFDk3Z3n2JDEwdgwc9PDqg_pp-swv7Fe7nWBXsd8_aem_AekbozOJ_USPmbIbGfD3bLuqgMuvxsJhznB_9BjPpIk9h_if30Mi2UNX24WIhH_5YLE#Echobox=1708854063
 

Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert. De føler det bagatelliserer sykdommen, forteller Maria Pedersen

 

– Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland.

 

Hun sier at både klinisk erfaring og forskning har vist at flere har blitt bedre og noen helt friske av behandlingsformer som kognitiv terapi og tilpasset trening, men at disse behandlingsmetodene blir møtt med kraftig motstand blant deler av pasientgruppen.

 

Anonymkode: c9550...49f

Jeg har MEnog har fatt høre i alle de 15 årene jeg har vært syk at det kan brenne ut. Det har stemt for min del og jeg jobber nå en god del igjen 

Anonymkode: d5109...7d6

[AnonymBruker]

Jeg tror på tankens kraft. Når ME-syke i stor grad nesten kollektivt nekter for at de kan bli frisk så blir de ikke det heller. Du kan ikke klare det umulige. 

Som en annen skrev hun bestemte seg for at dette kom hun til å bli frisk fra, og hun ble det. Det er ikke at det er "magisk" osv. Men kropp og sinn henger sammen. 

Jeg har selv leget kronisk utmattelse og andre kroniske tilstander jeg hadde over 8 år med å tro at jeg kunne det. For meg har visualisering, affirmasjoner og takknemlighet vært livslinja. 

Anonymkode: 0467c...675

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (17 timer siden):

Det blir litt til forkleinelse. 

For det du skriver henger ikke på greip med mine opplevelser. 

ME-syke har ikke en lang kamp for en diagnose. De har en lang kamp for å bli frisk. De aller fleste gjør absolutt alt i sin makt på veien. De tyr til alt helsevesenet byr på, i alt fra kognitiv terapi, rehabilitering, fysio, opptrening osv, til å investere tung i alternativ behandling, kosttilskudd og også medisinske behandlinger. På veien brukes 100 000-vis av kroner.

De gjør altså alt i sin makt for å ikke assosiere og identifisere seg med sykdommen, på tross for at diagnosen blir satt på ett eller annet tidspunkt imellom.

Men så kommer man til et vippepunkt etter mange års kamp imot sykdommen, der man må innse realitetene og ta innover seg det som faktisk fungerer: aktivitetsavpasning. Og for å få til det må man bedrive aksept over sykdom og situasjon. 

Det er også i denne fasen man føler man ikke blir trodd, og det er da man tyr til "protester" mot artikler i HI. 

Og imponerende nok, så er normen for ME-syke er at de er fulle av håp og tro. Håp og tro etter utallige år, noen ganger tiår, med mislykkede forsøk på å bli frisk, etter hundretusenvis av bortkastede kroner og etter at de har akseptert tilstanden. Håpet og troen er sterk. Og på tross for angrep i mediene, fra folk, fra helsevesen og fra samfunn. De ser framover etter en bedre hverdag. Det er det som er så søkke imponerende å være vitne til, all den tid situasjonen er ganske håpløs og basert på tilfeldigheter, og et eventuelt håp er laaangt fram i tid. 

Er det èn ting som er 100% sikkert så er det at sikkert ALLE ME-pasientene ønsker å bli frisk snarest mulig og av hva som helst uansett hva det er, og uansett når tid det skjer.

Hvordan kan du være sikker på at ALLE ME-pasienter ønsker å bli frisk. Folk ønsker seg så mangt. Mange ønsker å dø. Mange ønsker seg en pause uten å ta den av seg selv. Og venter til kroppen sier stopp. Noen ønsker at verdensbildet deres skal stemme med det de selv tror på. Mange ønsker å ha en unnskyldning til hvorfor de ikke fikk til livet ellers. Så det er ikke utenkelig at noen underbevisst også ønsker å være ME-syk. Man er ikke sprø hvis man gjør det. Man er menneske. 

Du ignorerer fullstendig det underbevisste og dysfunksjonelle mestrinsstrategier som følge av vonde livsopplevelser, og hvordan dette påvirker kroppen. 

Anonymkode: 0467c...675

[AnonymBruker]

Det sies her at det er me-pasientene som sier man ikke kan bli frisk, men det er jo legestanden som først og fremst sier det. Pasientene blir møtt med svært lav prognose og beskjed om at det ikke fins noen behandling. Lykke til sa legen min til meg og tilbød meg et mestringskurs for å leve bedre med sykdommen. Mange kan bli bedre av disse kursene, men det er ikke det samme som å bli frisk og begynne å leve igjen.

Leger kan ikke anbefale udokumentert behandling mot CFS/ME mer enn de kan anbefale det mot kreft. Om kreftleger hadde anbefalt selvhjelpsmetoder med så dårlig dokumenterte resultater som LP, mestringskurs og alt det ME-pasienter forsøker for å bli bedre, hadde det blitt en stor skandale. Særlig når det er kjent at mange kan bli dårligere av det eksisterende tilbudet.

Noen blir friske av CFS/ME, men det er fortsatt ikke kjent hvorfor. Det er i det hele tatt ikke et godt svar på hva CFS/ME er. Det fins teorier, som at hjernen sender ut sykdomssymptomer uten at det er en reell årsak til det. De fleste tilbudene tar utgangspunkt i dette i dag. Samtidig er det mange pasienter som får på slike kurs, men som fortsatt ikke blir friske, selv om de følger alt av anbefalinger.

Samtidig pågår det mye internasjonal forskning som peker på at det er noen underliggende fysiske forskjeller mellom ME-pasienter og andre. Dette tyder på at det ikke er nok med mindfullness og hjerneprogrammering for de fleste. Kanskje blir noen friske fordi tilbudet fungerer som placebo. Kanskje klarer kroppen å ordne opp selv på grunn av livsstilsendringer. Kanskje brenner det ut av seg selv hos noen. Men det fins i dag ingen behandling, medisin eller enighet om hva sykdommen egentlig er.

Har hørt rykter om at det er noen ME-pasienter som sier at om man har blitt frisk har man ikke hatt CFS/ME. Jeg ser det først og fremst trukket fram av slike som trådstarter, som hevder at dette er noen ME-pasienter mener.

Anonymkode: 8f802...348