Jo man kan bli frisk av ME

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har hatt ME i 25 år. Fikk diagnosen for 1 år siden. 

Jeg blir aldri ffisk, men jeg har langenperider der jeg fungere nok til å gå på jobb, og perioder der jeg ligger hjemme og klarer ingenting. 

Anonymkode: 82452...a6a

Gikk i 16 år før jeg fikk diagnosen.  Så alt var jo prøvd og utredet før den tid uten hell. Fikk 7 år som nesten frisk etter scangerskap.  Ble sengeliggende  i en kort periode når jeg fikk tlbakefall, men da fungerete jeg ikke så bra. Men er i mild grad i dag. Og klarer ca 5% jobb. Så tviholder på det, selv om det innimellom er litt mye. Men jeg kan si fra at jeg ikke skal jobbe i perioder.  

Meste av tiden har jeg vært litt mellom mild og modrat grad. Ble syk i 1998

Anonymkode: 6bb43...b34

[Mut]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Enig med det du skriver.

En av årsakene til "motstanden" til å "akseptere" at ME er psykisk sykdom, det er jo nettopp det at psykisk sykdom SKAL utelukkes som årsak til symptomene for å sette diagnosen ME. Når det er et diagnosekrav  så blir det naturlig nok motstand når noen kommer og sier at det bare er å gå et LP-kurs eller jobbe litt med psyken så blir man skeptisk. Spesielt siden etterhvert mange ME-pasienter også har vært gjennom både psykologiske utredninger og har forsøkt kognitiv terapi før de fikk diagnosen ME.

Det sagt, selvfølgelig vil psyken spille inn også ved ME, som med det meste annet av fysisk sykdom. Det å reagere psykisk når hele livet blir så forandret som det blir når man får ME, det er en naturlig reaksjon på en ekstrem livssituasjon som innebærer så stort funksjonstap. At de som får størst psykisk reaksjon vil fungere bedre når de får hjelp for den naturlige reaksjonen på å ha fått en så funksjonsnedsettende diagnose, det er som forventet. Det betyr ikke at disse blir friske av ME.

Tidligere var det kun to-tre spesialister (indremedisiner og nevrolog i begynnelsen, ble muligens utvidet til også reumatolog, men litt usikker på den siste) som kunne sette diagnosen ME. Etter at fastlegene kunne begynne å sette diagnosene så sier det seg selv at det ville bli flere som ville "få" diagnosen. Fastleger har mindre kompetanse enn spesialistene på sykehusene, de har begrensninger på hvilke tester de tar, og feilmarginene risikerer man er langt større, spesielt er det nok mange som egentlig er utbrent fysisk/psykisk som kan få ME-diagnosen, selv om den i slike tilfeller ikke er korrekt. Det at denne siste gruppen får ME-diagnosen er en alvorlig forsømmelse av helsevesenet, da denne pasientgruppen blir fortalt at det ikke er noe å gjøre, at de ikke kan bli friske. Å få den beskjeden gjør noe med enhvers psyke. At mange av disse kan bli friske på sikt når de får tid og ro til å komme seg igjen, kanskje også med f.eks. kognitiv terapi, det er ikke overraskende.

Siden kropp og psyke henger tett sammen, så er det heller ikke overraskende at noen (færre) faktiske ME-pasienter kan bli friske av f.eks. kognitiv terapi. Men det betyr ikke at alle ME-pasienter kan bli friske av kognitiv terapi, ei heller tilpassede aktiviteter.

Jeg fikk for mange år siden diagnosen ME av spesialister etter heftig virusinfeksjon. Jeg nektet å høre på det at det var "ingenting å gjøre" med det. Jeg la om hele kostholdet mitt, fra forholdsvis sunt, til optimalt for min kropp. På den tiden var det ikke snakk om å tilpasse aktiviteter, men jeg kjente at så dårlig som jeg var, så måtte jeg begynne å trene. Det tok meg av og til et par timer å ta tre "sit ups", måtte hvile mellom hver. Men jeg gjennomførte. Det gjorde at jeg ble dårligere og krevde at jeg måtte ta det mer med ro og ligge mer, men samtidig begynte jeg etterhvert å kunne gjøre fire og fem situps. Jeg fortsatte å gjøre dem, og til slutt stabiliserte det seg slik at jeg kunne gjennomføre fire-fem situps uten å bli vesentlig dårligere etterpå (da hadde jeg holdt på i mange uker, begynte med 1-2 situps, og brukte altså lang tid på å komme opp i fire-fem repetisjoner, med pauser mellom hver). Så jeg var dårlig, veldig dårlig. Jeg kom meg ut i full jobb igjen, men det tok flere år. I denne tiden fikk jeg ingen oppfølging av helsevesenet - hadde jeg fått det fra begynnelsen av, så tror jeg at jeg kunne kommet meg tilbake i jobb på under et år. Men helsevesenet avskriver jo denne pasientgruppen, og da er det lettvint å kutte køer og heller ikke gi disse pasientene noe tilbud. Ikke alle har energi eller kunnskap eller utholdenhet til å ta den beintøffe veien alene. Ikke minst er det tøft å gjøre så ekstremt lite "trening" og likevel holde troen på at det vil fungere, spesielt når man blir så dårlig av å gjøre "ingenting". At helsevesenet i tiår har sviktet, og fremdeles svikter, denne pasientgruppen, det er det ingen tvil om.

En annen ting er at pr i dag er ME i realiteten en sekkediagnose, hvor alt som ligner og man ikke finner åpenbare årsaker til blir kastet oppi denne ME-sekken. Dette betyr at det mest sannsynlige er at "ME" mest trolig egentlig er flere ulike sykdommer eller ubalanser i kroppen som gir samme symptomer og funksjonstap.

Jeg ble syk igjen noen år etter at jeg hadde vært mer eller mindre helt bra etter min såkalte ME-diagnose. Da var det helt konkrete funn på blodprøver som måtte følges opp mtp. diagnostisering, og fastlege henviste meg derfor til spesialist. Sykehuset valgte da - fordi jeg hadde en gammel ME-diagnose på papiret - å sette meg gjennom ny full ME-utredning. I årene som var gått siden jeg fikk diagnosen var det påstått å ha blitt mye bedre diagnostiseringer av sykdommen. Jeg påpekte på sykehuset at ME er en utelukkelsesdiagnose, at den ikke kan gis om det testes positivt på andre prøver som kan gi samme type symptomer - med andre ord, men de blodprøvene jeg på dette tidspunktet hadde så kunne ikke ME-diagnosen settes på meg. Likevel insisterte de å sende meg gjennom full ME-utredning, hvor de skulle teste "alt", og jeg ble sendt for å ta blodprøver på "alt". Når jeg leste gjennom alle sidene med prøver som skulle tas, så oppdaget jeg at det kun var "ME-panelet" (standardpakken) de skulle teste, mens de prøvene som fastlegen hadde funnet var patologiske, de skulle ikke tas. Jeg gikk dermed tilbake til spesialist og sa at det måtte ha skjedd en feil, at de måtte føre på prøvene som jeg var henvist til sykehuset for. Dette nektet spesialist, for den hadde sett min journal og jeg hadde ME. Jeg påpekte igjen at jeg har patologiske prøver nå og at de derfor ikke kan skylde på ME for de symptomene jeg hadde, og at hvis de kun tar ME-panel-testene alene, så vil de svært feilaktig konkludere med at "alle prøver er fine" og stemple meg med en ME-diagnose selv om jeg åpenbart feiler noe helt annet. Etter en lengre krangel med spesialisten gikk denne og nærmest ropte til en sykepleier at hun fikk bare føre opp alle tester jeg "ønsket" å ta, for å bli kvitt problemet... Sykepleierne var dypt sjokkerte, og sa at alt jeg hadde sagt jo var korrekt mtp. diagnosekriteriene for ME, at så lenge man har andre avvikende prøver som forklarer symptomene så kan ikke ME-diagnosen settes, i hvert fall ikke før man har utredet fullt ut årsaken til de avvikende prøvene og ev. behandlet årsaken bak disse.

Dette ble starten på en eviglang utredning som ble trenert av en mengde spesialister, fordi de ikke har kunnskap på det som feiler meg. Jeg endte til slutt med å bli uføretrygdet pga. dette. Mest trolig er dette en tilstand som jeg har hatt mer eller mindre hele livet, og som naturlig ble veldig forverret av den virusinfeksjonen som ga meg ME-diagnosen for mange år siden, altså at jeg hadde ME-symptomer nok til at spesialistene satte diagnosen, men at jeg egentlig feilte noe helt annet allerede den gang. Slik tror jeg det er med svært mange ME-pasienter. For det er åpenbart at ME-syke er fysisk syke, men at de testpanelene som brukes for å utelukke andre sykdommer, ikke fanger opp årsakene som ligger bak.

Interessant nok vil det problemet jeg har føre til mindre ATP-produksjon, og følgen blir blant annet at kroppen ikke greier å produsere nok energi, og at jeg derfor får mange av de klassiske ME-symptomene, og ubalansen jeg har også fører til mange av de andre symptomene som er typiske for ME. Jeg tror ikke jeg er alene om dette, men så langt er jeg mer eller mindre "alene" om det, fordi ingen tester ME-pasienter for det som er en helt reell fysisk ubalanse som gir sykdomsproblemer. Følgen for meg er den samme som om jeg hadde hatt ME - man blir overlatt til seg selv, får ingen oppfølging i helsevesenet, og spesialister kan ingenting om det og er helt uinteresserte i dette, selv om det altså kan forklare mange av "ME"-pasientenes symptomer og sykdom.

Selv om jeg ikke får noen hjelp og er gitt helt opp av helsevesenet, så har jeg fremdeles ikke gitt opp håpet og troen på at det er mulig å bli frisk. Det jeg feiler forskes det på i utlandet, så at det finnes en løsning, det er jeg sikker på. I mellomtiden må jeg følge stort sett samme råd som ME-pasienter, jeg må tilpasse aktivitetsbelastning, for overdriver jeg blir jeg mye sykere og kan bli veldig syk og bli satt måneder og år tilbake. Balansegangen mellom nok aktivitet for å bli bedre og ikke for mye, den er en evig læreprosess...

 

 

Anonymkode: a2f73...4f8

Kan jeg spørre hva du feiler?

[AnonymBruker]

Jeg gleder meg til ME syke innser at dette er en nevroplastisk lidelse som man kan og vil bli frisk av om man vil. 

Anonymkode: 480b2...f16

[AnonymBruker]

Jeg kjenner tre som har blitt friske av ME. Alle var relativt unge, og hadde hjelp av Lightning Process (LP). Jeg kjenner også flere som har blitt verre av LP. Og ei som ikke merket noen endring. 
 

Så ja, det finnes noen som har blitt friske. Problemet er at LP bare fungerer på noen. Og de som ikke blir friske får høre fra LP-folk at det er deres feil at de ikke lyktes i å bli friske. I tillegg blir mange fysisk verre av det. Så for disse menneskene er det såklart ille stadig å få høre at de kan bli bedre, når de ikke har fått hjelp av det som hevdes å hjelpe. De har i tillegg fått i fleisen den belastningen det er å bli fortalt at det er deres feil at de ikke er friske.

Se for deg at du får et komplisert brudd i håndleddet og at bruddet ikke gror riktig til tross for at du fikk gips på sykehuset. Er det da din feil at bruddet gror feil? Ikke det, nei? Nettopp. Sånn er det for ME-pasienter også. Det hjelper ikke med bare gips når bruddet er komplisert, om legene sier det aldri så mye. Det er heller ikke alle med ME som har hjelp av LP, uansett hva LP-kursholderne sier. 

Anonymkode: e9f9d...04f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja det finnes nok også en god del som fortsatt er syke eller som kanskje aldri vil bli friske, men poenget er at det er faktisk mulig. Det er ikke sånn at en gang ME alltid ME

Anonymkode: c9550...49f

Det er misvisende når fagfolk går ut og sier at man kan bli frisk av CFS/ME når de ved nærmere undersøkelse utdyper at "mange kan bli bedre, noen kan bli friske". Hvem er det som kan bli friskere av ME? Jeg forventer mer av fagfolk enn dette. I det minste kan de være tydelige på at noen blir friske av ME, så det går an. Man vet i dag ikke hvorfor ikke flere blir friske av de tilbudene de tilbyr. Barn og unge blir i større grad friske enn voksne. Den eksisterende forskningen ser også ofte på om deltakerne har blitt bedre, ikke om de har blitt helt friske. Det er et definisjonsspørsmål hva det innebærer å være frisk. Men å kunne gå ut i 100 prosent jobb og leve et relativt ordinært liv må kunne forventes å være et kriterium. Ikke at man klarer å spise middag ved bordet istedet for ved senga.

Det betyr også at CFS/ME er en sykdom som ikke alle kan bli friske av i dag. De fleste blir ikke friske pr nå, og det er opp til fagfolk å utvikle behandlingstilbud som får opp suksessraten fra slik det er i dag.

Jeg tror flere kan bli bedre og noen av disse kan bli helt friske om de følger de beste selvhjelpstilbudene som eksisterer i dag. Men det er hardt arbeid og vanskelig å oppnå. Men alle blir ikke friske av det heller. Min egen observasjon etter å ha deltatt på flere tilbud over tid, er at de fleste som dedikerer seg til å forbedre helsa med de verktøyene som eksisterer i dag blir bedre, men det er ikke mange som blir friske.

Men ja, det hjelper å vite at det går an. Selv om det ikke er for alle.

 

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Jeg gleder meg til ME syke innser at dette er en nevroplastisk lidelse som man kan og vil bli frisk av om man vil. 

Anonymkode: 480b2...f16

Det er klart. Man må jo bare ville det. Nobelpris til deg, du har jo løst CFS/ME-gåten! Tenk at det var akkurat deg som skjønte akkurat det og ingen andre! 🥇

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er klart. Man må jo bare ville det. Nobelpris til deg, du har jo løst CFS/ME-gåten! Tenk at det var akkurat deg som skjønte akkurat det og ingen andre! 🥇

Anonymkode: 8f802...348

Sykdomsidentitet og dårlig holdning blir du sikkert bedre av. Forøvrig begynner helsepersonell å forstå hvordan nervesystemet og nevroplastiske lidelser fungerer, men det tar lang tid å få inn helsevesenet. Men ME syke er vel ikke mottagelige. 

Anonymkode: 480b2...f16

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er misvisende når fagfolk går ut og sier at man kan bli frisk av CFS/ME når de ved nærmere undersøkelse utdyper at "mange kan bli bedre, noen kan bli friske". Hvem er det som kan bli friskere av ME? Jeg forventer mer av fagfolk enn dette. I det minste kan de være tydelige på at noen blir friske av ME, så det går an. Man vet i dag ikke hvorfor ikke flere blir friske av de tilbudene de tilbyr. Barn og unge blir i større grad friske enn voksne. Den eksisterende forskningen ser også ofte på om deltakerne har blitt bedre, ikke om de har blitt helt friske. Det er et definisjonsspørsmål hva det innebærer å være frisk. Men å kunne gå ut i 100 prosent jobb og leve et relativt ordinært liv må kunne forventes å være et kriterium. Ikke at man klarer å spise middag ved bordet istedet for ved senga.

Det betyr også at CFS/ME er en sykdom som ikke alle kan bli friske av i dag. De fleste blir ikke friske pr nå, og det er opp til fagfolk å utvikle behandlingstilbud som får opp suksessraten fra slik det er i dag.

Jeg tror flere kan bli bedre og noen av disse kan bli helt friske om de følger de beste selvhjelpstilbudene som eksisterer i dag. Men det er hardt arbeid og vanskelig å oppnå. Men alle blir ikke friske av det heller. Min egen observasjon etter å ha deltatt på flere tilbud over tid, er at de fleste som dedikerer seg til å forbedre helsa med de verktøyene som eksisterer i dag blir bedre, men det er ikke mange som blir friske.

Men ja, det hjelper å vite at det går an. Selv om det ikke er for alle.

 

Anonymkode: 8f802...348

Så det er feil å si at man kan bli frisk av kreft fordi noen dør? Eller å si at man kan bli frisk av spiseforstyrrelser når anoreksi er den dødeligste psykiske lidelsen og er den tredje største årsaken til dødsfall etter kreft og trafikkulykker blant unge jenter i Europa?

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg gleder meg til ME syke innser at dette er en nevroplastisk lidelse som man kan og vil bli frisk av om man vil. 

Anonymkode: 480b2...f16

Merkelig at 90%av oss ikke blir friske da, når man også vet at feildiagnisering ligger på ca 30% som kun har fått diagnosen på et legekontor uten full utredning bla. 

 Ja jeg tror du kan bli frisk om du får riktig behandling tidlig. Og ikke rekker å bli så innmari syk, før de inser at 10minutter på ergometersykkel faktisk gjør de sykere. 

Jo værre grad jo værre er det å bli frisk.  Det eneste som hjelper og bedrer pr i dag. Er aktivitetsavpassing. Det bedrer ca 50%. Men det er lite og dårlig tilbud å lære det ordentlig.  Og de fleste må lære det selv. Med bedre hjelp på det området ville iallefall flere blitt bedre om ikke annet. 

Anonymkode: 6bb43...b34

[Bombasi]

5% blir helt frisk. 

Rundt 30% blir "bedre", dvs i alt fra litt bedre til mye bedre, men er FORTSATT SYK.

Prognosen er best på barn. 

Dette er ingen hemmelighet.

Det er ingen grunn til å ta dette utover pasientene som er syk år etter år etter år. Det har ingenting for seg. 

Det er heller ingenting nytt ved det Andersen, Helland og Flottorp sier, heller tvert om. Derfor fremstår dette angrepet mot pasientene som sier ifra at de ikke blir friske smakløst av trioen. Andersen, Helland og Flottorp har helt glemt de som er syke år etter år og som ikke blir bedre av noe. Det er det som provoserer pasientene, og ikke at noen blir friske. Den gaslightingen og treneringen som helsepersonell bedriver med.

Ha litt forståelse for de som ikke blir frisk, og som ligger nedtrykt i en desperat situasjon uten framgang eller endring tiår etter tiår. Det er dette som er ME. Ikke de som har vært syk i to år der diagnosen er tvilsom og der pasienten har fått en spontan tilfriskning eller placeboeffekt. 

Alle andre sykdommer handler om de som er syke. I alle andre sykdommer så dras statistikker opp om hvor mange som er syke, og hva som fungerer for disse. Bare ikke ME. Det skal alt handle om hvem og hvor mange som blir frisk. 

USA, UK, Belgia, Frankrike, Nederland osv har helt gått bort ifra det Andersen, Helland og Flottorp representerer. Og det er vitenskapelig basert på de siste års forskningsfunn. At trioen simpelthen nekter å ta innover seg realitetene og vitenskapen sier litt om de enn om noen andre. 

Men både de og folk bare ELSKER å harsellere mot pasientene som ligger syke. Det er så lett å sparke nedover, og særlig mot en gruppe som har blitt utsatt for nedsparking i 40 år uten at noen bryr seg. Nå er det på tide å kutte ut, og begynne å se ME for det det er: ME er de pasientene som ligger syke over mange, mange år uten tilfriskning, og som reagerer sterkt på stimuli, aktivitet og belastninger. Det er dette vi vet er ME. Pasienter som ikke representerer dette ligger i en gråsone for hva man kan kalle ME eller ikke.

Så slutt å angrip syke som ikke klarer å bli frisk, og som sier i fra om det. Det er deres fordømte rett til å si ifra, og om du hadde stått i samme situasjon så ville du også gjort det.

[Bombasi]

For øvrig er det ufattelig dobbeltmoralsk av Helland å si at "mange blir friske fra ME", når hun i SIN EGEN forskning bare klarte å vise til at 6% ble friske i et langtidsperspektiv. 

https://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-020-01430-z

Men denne forskningen, altså sin egen, ser hun ut til å ha glemt av.

Mon tro hvorfor!

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (4 minutter siden):

5% blir helt frisk. 

Rundt 30% blir "bedre", dvs i alt fra litt bedre til mye bedre, men er FORTSATT SYK.

Prognosen er best på barn. 

Dette er ingen hemmelighet.

Det er ingen grunn til å ta dette utover pasientene som er syk år etter år etter år. Det har ingenting for seg. 

Det er heller ingenting nytt ved det Andersen, Helland og Flottorp sier, heller tvert om. Derfor fremstår dette angrepet mot pasientene som sier ifra at de ikke blir friske smakløst av trioen. Andersen, Helland og Flottorp har helt glemt de som er syke år etter år og som ikke blir bedre av noe. Det er det som provoserer pasientene, og ikke at noen blir friske. Den gaslightingen og treneringen som helsepersonell bedriver med.

Ha litt forståelse for de som ikke blir frisk, og som ligger nedtrykt i en desperat situasjon uten framgang eller endring tiår etter tiår. Det er dette som er ME. Ikke de som har vært syk i to år der diagnosen er tvilsom og der pasienten har fått en spontan tilfriskning eller placeboeffekt. 

Alle andre sykdommer handler om de som er syke. I alle andre sykdommer så dras statistikker opp om hvor mange som er syke, og hva som fungerer for disse. Bare ikke ME. Det skal alt handle om hvem og hvor mange som blir frisk. 

USA, UK, Belgia, Frankrike, Nederland osv har helt gått bort ifra det Andersen, Helland og Flottorp representerer. Og det er vitenskapelig basert på de siste års forskningsfunn. At trioen simpelthen nekter å ta innover seg realitetene og vitenskapen sier litt om de enn om noen andre. 

Men både de og folk bare ELSKER å harsellere mot pasientene som ligger syke. Det er så lett å sparke nedover, og særlig mot en gruppe som har blitt utsatt for nedsparking i 40 år uten at noen bryr seg. Nå er det på tide å kutte ut, og begynne å se ME for det det er: ME er de pasientene som ligger syke over mange, mange år uten tilfriskning, og som reagerer sterkt på stimuli, aktivitet og belastninger. Det er dette vi vet er ME. Pasienter som ikke representerer dette ligger i en gråsone for hva man kan kalle ME eller ikke.

Så slutt å angrip syke som ikke klarer å bli frisk, og som sier i fra om det. Det er deres fordømte rett til å si ifra, og om du hadde stått i samme situasjon så ville du også gjort det.

Men å angrepet de som har blitt friske det er OK? Poenget er at om det er 5 eller 90 % som blir friske så kan man bli frisk.

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Så det er feil å si at man kan bli frisk av kreft fordi noen dør? Eller å si at man kan bli frisk av spiseforstyrrelser når anoreksi er den dødeligste psykiske lidelsen og er den tredje største årsaken til dødsfall etter kreft og trafikkulykker blant unge jenter i Europa?

Anonymkode: c9550...49f

Nei, det fins behandling for kreft og man vet prognosen. Da kan man si at det er x% sjanse til å bli frisk om man tar i mot behandling. Da vet man også at det er en sjanse for at man ikke blir frisk.

For CFS/ME finnes det ikke noen godkjent behandling i dag. Når fagfolk sier man kan bli frisk så gir det håp, det er bra. Men om de ikke har noe behandling å tilby, og pasientene blir sendt rundt på ulike tiltak som flere også blir dårligere av er det en annen sak. Det fins selvhjelpskurs som hjelper mange til å bli bedre, men det er ingen statistikk som sier hvor mange som faktisk blir friske av det. Når det meste av tilbudet er selvhjelp blir tilfriskning også individualisert - altså om man ikke blir frisk er det pasientens egen feil.

Når det gjelder anoreksia er det heller ikke god nok behandling i dag. Det er heller ikke anoreksi-pasientenes feil at de ikke blir friske, men fagfolk som ikke har utviklet et godt nok tilbud.

 

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men å angrepet de som har blitt friske det er OK? Poenget er at om det er 5 eller 90 % som blir friske så kan man bli frisk.

Anonymkode: c9550...49f

Det er da ingen her som sier det er greit å angripe de som blir friske? Dette er en stråmann. Diskuter heller det folk faktisk sier her.

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nei, det fins behandling for kreft og man vet prognosen. Da kan man si at det er x% sjanse til å bli frisk om man tar i mot behandling. Da vet man også at det er en sjanse for at man ikke blir frisk.

For CFS/ME finnes det ikke noen godkjent behandling i dag. Når fagfolk sier man kan bli frisk så gir det håp, det er bra. Men om de ikke har noe behandling å tilby, og pasientene blir sendt rundt på ulike tiltak som flere også blir dårligere av er det en annen sak. Det fins selvhjelpskurs som hjelper mange til å bli bedre, men det er ingen statistikk som sier hvor mange som faktisk blir friske av det. Når det meste av tilbudet er selvhjelp blir tilfriskning også individualisert - altså om man ikke blir frisk er det pasientens egen feil.

Når det gjelder anoreksia er det heller ikke god nok behandling i dag. Det er heller ikke anoreksi-pasientenes feil at de ikke blir friske, men fagfolk som ikke har utviklet et godt nok tilbud.

 

Anonymkode: 8f802...348

Men poenget er at noen blir friske. Selv lever jeg med alvorlig anoreksi som i mitt tilfelle er kronisk og dessverre har min nå begynt å klappe sammen så vi vet ikke hvor lang tid jeg har igjen, men jeg nekter ikke for at det finnes de med anoreksi som blir friske.

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er da ingen her som sier det er greit å angripe de som blir friske? Dette er en stråmann. Diskuter heller det folk faktisk sier her.

Anonymkode: 8f802...348

Nei det er ingen stråmann.Setningen « blir du frisk så har du ikke hatt ME «har jeg sett i flere tråder både her på Kg og andre steder og det er også det som blir nevnt i artikkelen.

Anonymkode: c9550...49f

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Men å angrepet de som har blitt friske det er OK? Poenget er at om det er 5 eller 90 % som blir friske så kan man bli frisk.

Anonymkode: c9550...49f

Hvor ser du angrepet på friske i denne artikkelen? 

Det er veldig, veldig få ME-syke som i det hele tatt nevner andre som blir friske. 

Men til gjengjeld må ME-syke svare konstant på angrep fra folk har blitt friske. Dagbladet, Recovery Norge, Helland, Flottorp og co har kjørt ut "frisk fra ME"-propaganda over mange år. Klart ME-syke føler seg støtt av dette. Og klart ME-syke reagerer. Fakta i saken er at de som blir frisk fra ME kan ikke bevise at de hadde ME og kan ikke bevise hva de har blitt frisk fra. Okei, la oss si de hadde ME... Hvordan kan de skille at de ble "frisk fra ME" gjennom den ene metoden, andre ting, spontan tilfriskning eller placebo? Det er dette som er hele cluet med saken. De som har blitt frisk fra ME henger forklaringen på metoden, men kan ikke bevise noe rundt det. 

Anekdoter er fullstendig ubrukelig mot en hel pasientgruppe. Men så bruker folk som Helland og co, samt vanlige folk, andres anekdoter imot ME-syke. Selvfølgelig blir man forbanna når man ikke kan assosiere seg til den sykdommen disse anekdotene representerer. 

Leter du i de Canadiske skoger så finner du alltids en som sier at vedkommende ble frisk fra kreft gjennom Gud. Leter du enda lenger finner du flere som sier det samme. Leter du over hele jorda så kan du finne ganske mange som sier det. Det betyr IKKE AT DET ER NOE I DET. 

5% blir altså friske. Det er egentlig ufattelig lite i en så stor pasientgruppe med skjematiske, ekskluderende diagnosekriterier.

5% tilsvarer 1000 stk i Norge, mens 19 000 ikke blir friske. La oss nå snakke om disse 19 000 istedenfor disse 1000. De 1000 har blitt friske og fått livet tilbake, er det ikke på tide å vie de syke oppmerksomheten da?

Endret 26. februar 2024 av Bombasi

[Frøkenfryd30]

Jeg har vært syk i 3,5 år, fikk diagnosen før sommeren. Legen sa at ca. 2% blir friske, men da gjerne tidlig i forløpet. Prosentandelen er liten, men jeg klamrer meg til de få prosentene, for noen blir jo friske ❤

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Sykdomsidentitet og dårlig holdning blir du sikkert bedre av. Forøvrig begynner helsepersonell å forstå hvordan nervesystemet og nevroplastiske lidelser fungerer, men det tar lang tid å få inn helsevesenet. Men ME syke er vel ikke mottagelige. 

Anonymkode: 480b2...f16

Helt magisk hvordan du har forstått alt, og at ingen ME-pasienter har forstått eller hørt om dette før. Nervesystemet og nevroplastisitet, sykdomsidentitet og dårlig holdning er helt ukjent for alle med ME. Det går en alarm hver gang noen snakker om det på rehabiliterings- og mestringskurs, skriver om det på internettsider om ME, og i forskning på CFS/ME som gjør at hjernen slår seg av og det bare svartner for alle sammen. Det er en del av utredningen faktisk for å få diagnosen. Legen begynner å informere om fight/flight og rest/digest og hvordan man kan endre gamle mønstre. Svartner det for deg får du diagnosen.

Men heldigvis har vi deg, som skriver om at du har skjønt det her på Kvinneguiden! For en genial hack! Kanskje du kan tjene masse penger på å tilby kurs på internett til alle oss som aldri har hørt om dette før? For jeg kan ikke forestille meg at det allerede fins mange som allerede tilbyr noe sånt.

Ikke at noen ME-pasienter noen sinne ville ha gjort noe for å bli bedre da. Synd. Opportunity lost!

 

Anonymkode: 8f802...348

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Helt magisk hvordan du har forstått alt, og at ingen ME-pasienter har forstått eller hørt om dette før. Nervesystemet og nevroplastisitet, sykdomsidentitet og dårlig holdning er helt ukjent for alle med ME. Det går en alarm hver gang noen snakker om det på rehabiliterings- og mestringskurs, skriver om det på internettsider om ME, og i forskning på CFS/ME som gjør at hjernen slår seg av og det bare svartner for alle sammen. Det er en del av utredningen faktisk for å få diagnosen. Legen begynner å informere om fight/flight og rest/digest og hvordan man kan endre gamle mønstre. Svartner det for deg får du diagnosen.

Men heldigvis har vi deg, som skriver om at du har skjønt det her på Kvinneguiden! For en genial hack! Kanskje du kan tjene masse penger på å tilby kurs på internett til alle oss som aldri har hørt om dette før? For jeg kan ikke forestille meg at det allerede fins mange som allerede tilbyr noe sånt.

Ikke at noen ME-pasienter noen sinne ville ha gjort noe for å bli bedre da. Synd. Opportunity lost!

Anonymkode: 8f802...348

Du glemte ironiflagget, selv om det egentlig henger over hele innlegget.  

Men i en debatt på KG er flagget viktig, for her tar folk ting så inni hampen bokstavelig at man kan få fnatt av mindre.