Alvorlig ME og dårlig partner

[AnonymBruker]

Syns du er ekstremt egoistisk og selvsentrert ts. Hva får han egentlig ut av dette forholdet? Åpenbart ikke noe som helst. Alt faller på han av hus og hjem, og i tillegg forventer du at han skal gjøre alt for deg 2477. For at et parforhold skal fungere må begge gi og ta, du gir åpenbart ikke noe som helst, men bare krever. Syns også det er super egoistisk å kreve at han skal gi opp det han ønsker i livet, å få oppleve ting, gjøre ting sammen med andre og leve, for å være din pleier. Man kan fin oppleve masse selv om man har ansvar for barn, det er ansvaret for deg som gjør det vanskelig. 

Anonymkode: 3e99d...680

[Myml1]

Du kaller han en partner,men du er ikke en partner til han. Jeg vet selv at det hadde ødelagt meg om jeg skulle måtte ha en mann som ikke løfta en finger,kanskje til og med klagde på rotet som var fordi jeg satt med alt ansvar og oppgaver alene. 

[AnonymBruker]

For din skyld burde du flytte ut og få mest mulig hjelp av kommunen.

For barnets skyld er det bedre at barnet treffer deg i gode perioder.

Anonymkode: f374f...6b1

[AnonymBruker]

Kjære ts, for en vanskelig situasjon dere er i. Sender deg masse gode tanker 🥰 

Jeg kan forstå mannen din. Alt har havnet på han, og han prioriterer nok først og fremst sønnen deres, hjem og jobb. Når alt det er gjort, har han ikke så mye overskudd igjen til å være en god partner. Du mistet noe viktig den dagen du ble syk, men han mistet også noe. Han mistet partneren sin, og ble sykepleier i tillegg til å være pappa og husfar. Det er tøft. 
Jeg tror løsningen her må være å få plass en eller flere BPA som kan hjelpe deg med dine daglige gjøremål, sånn at mannen din kun drar sin halvdel. Du må kreve hjelp, og du må kreve (og ta i bruk) de hjelpemidlene du får tilbud om. Det er tross alt ikke mannen din sin oppgave å pleie deg. 
 

Ønsker deg alt godt 🥰

Anonymkode: 5e5a2...94c

[Carrot]

Han prøver fortelle deg hva han føler og hvordan han har det TS og du klarer ikke se fordi hva du føler - da er det jo ikke bare han som er utfordringen? Det er ikke slik at den syke har førsterett på alt hjemme av omsorg og støtte... 

[AnonymBruker]

Hei TS,

Jeg er gift med en mann med kronisk sykdom, og jeg er enig i de som skriver om at det er ENORMT slitsomt i perioder...Ikke kan vi planlegge aktiviteter på høytider (eller jeg må regne med at han må bli hjemme), ikke kan vi dra på parturer fordi han kan bli syk osv. Hver dag er standardfrasen" hvordan føler du deg i dag"? Og hvis du ikke gjør det kan det hende du merker det ved at han er ekstra irritabel eller kan klikke uten forvarsel..Ofte må han ligge i sengen og han klarer IKKE å gjøre ting som andre menn fint klarer (være oppe om natten hvis barna er våkne) uten at man virkelig får høre hvor ille det var neste dag. 

Alle fremtidsplanene går i vasken om kjøp av hus, ferier etc.

Etterhvert når man får vanlige "småbarnsproblemer" som dukker opp, legger han all skylden på meg (men i realiteten er det han som har betydelig mindre kapasitet enn friske småbarnsforeldre grunnet kronisk sykdom).

Jeg velger likevel han, men nå ser det ut som at han vil gå..

Anonymkode: 19027...61b

[AnonymBruker]

Jeg syns mange her er litt vel harde mot TS.

 

Man blir veldig egosentrisk av å være syk.  ALT handler om den syke, om hva hun kan eller ikke kan gjøre etc. Når man hele tiden ligger det med sine egne tanker, om Alt man går glipp av, alt man vil gjøre, om hvor urettferdig alt er.

Får du noen form for hjelp i hjemmet? Eller faller alt ansvar på mannen din? Om du ikke får det, er det første punkt som må ordnes. Asap.
 

Mannen din er både pappa, mamma, hjemmehjelp - og må ordne alt, hovedforsørger når det kommer til økonomi. Det er jo ikke rart han et sliten.. Etter å være pårørende en god stund, så blir man liksom helt tom. Man har til slutt ingen mer trøst å gi.

Jeg skjønner jo at du er skuffet. At du ønsker at partneren din skal VILLE hjelpe deg med alt, trøste og oppmuntre.

Anonymkode: 2b6c2...b30

[AnonymBruker]

Jeg har også me og heldigvis ikke vært mer en 3mnd i svært alvorlig grad. Så jeg skjønner at når du blir så hjelpes løs og ikke møter forståelse er dritkjipt og vondt. For jeg fikk ikke mye forståelse jeg heller. 

Men jeg bestemte meg for å legge om fokus. Orket ikke bruke tiden min på å føle så mye på akkurat den delen. Hadde mer enn nok med meg selv å klare å puste, som var tungt. 

Bare det å komme seg på do var jo et helvete. 

Å skille hva som er me og hva som er følgeproblemer er ikke lett. Så jeg tenkte at når man ligger så mye, så blir man også dårlig av det. Så begynte heller å jobbe litt med hva kan jeg gjøre.  Så jeg gjorde litt øvelser som krevde lite, liggende for å få opp blodsirkulasjonen.  Jeg tenkte at det iallefall var viktig. Litt im gangen,  så jeg ikke ble dårlig for hver gang, og heller flere ganger. Etterhvert var målet å sitte oppe10 minutter hver 3-4time. Ble jo uvel, men etterhvert så klarte jeg litt og litt mer. Neste mål var å gå ut og rundt huset. Jeg kom til verandaen og lå forkrøplet på trappen der, men i sola og krabbet inn igjen.  Fortsatte med lette øvelser når jeg var oppe. Holde fast i en stol og slenge med beina og armene. Da løsnet det litt på den tungheten me gir kroppen. 

Jeg kjøree 100% aktivitetsavpassing. Og må flere år etter, er jeg mer på beina enn lignende.  Men sliter fortsatt med me. Men nå blir det ikke push crasj. Jeg har også jobbet med ett og ett problem. Og føler på den måten fått litt oversikt på hva som er me og hva som er en følge av me. Og blitt veldig kjent med kroppen min, og signalene. I dag klarer jeg nesten alt som før.  Bare i liten skala. 

Dette er drit vanskelig  å få til.  Og ja, jeg har tatt to skritt frem og fem tilbake i denne prosessen. Tilbakefall, har jeg ansett som ny info. Hborfor gikk det ikke, hva gikk galt,  hva kan jeg gjøre bedre neste gang. 

Det hjelper ikke på de rundt meg å vise min sorg, så jeg fokuserer ikke på den heller. For å sørge iht situasjonen min, syntes jeg ikke hjelper. Men av og til blir det litt tøft. Så da tilater jeg meg max 2 dager hvor jeg sutrer litt for meg selv og er litt sur.

Det fordi jeg har lest at man kan gå inn i depresjon om du lar det gå for langt. Og slik unngår jeg å bli deprimert.  

Etterhvert ble jeg frisk nok til et opplegg på skogli på lillehammer. Og der avsluttes oppholdet med pårørende dag, for barn og voksne i familien som er deg nær. Det var svært nyttig. Både mann og barn,  fikk møte andre i sin situasjon  og de fikk økt forståelse for min situasjon.  Og ting bedret seg mye på hjemnebane. 

Jeg tenker at det ikke er lett for de rundt å forstå,  når det ikke er lett å forstå denne sykdommen selv. Og jeg finner store gleder i små ting.

Få deg hjelpemidler. Dusjkrakk krakk på kjøkkenet med eller uten hjul. Å stå er jo helt håpløst, så jeg fikk mye fremgang ved hjelp av å sitte mer. Feks dusj uten krakk, ble liggende i 3 timer minst. Sitte på krakk, fungerte etter 30 minutter (iht formen jeg var i når jeg fikk dette på plass.)

For meg hjalp det å lese hvilke symptomer man får av å ligge mye uten aktivitet. Og det ga meg en loten pekepinn på at i mitt tilfelle  var nok endel av symptomer pga det også. Men man lever jo på en knivegg når man er så dårlig som det du er. 

Ørepropper og solbriller med polarfolter, har også hjulpet mye. Med øreproppene hører jeg , men demper de høyeste frekvenser.  Så da fikk jeg bort endel ihtat jeg ble dårligere av lyd. Polarfilteret reduserer høylys, og minsket symptomer pga det. Så det er mye man kan få til.  Men desverre er det ingen offentlige som kan noe om det, så der er du overlatt til deg selv å finne ut av. 

Ønsker deg masse en bedre fremtid.  

Om du føler du ikke kan gjøre så mye for mannen din akkurat nå. Så kan du feks bestille frokost på døra til han en dag. Dette er også tøft for han

Anonymkode: b0096...9e8

[AnonymBruker]

Jeg tenker at det i mange tilfeller er det beste for de fleste i en familie (barn og partner er flertallet, du mindretallet) om mindretallet ofrer seg for flertallet heller enn å forvente at flertallet ofrer seg for - deg. Har du i det hele vurdert den muligheten? At heller enn at ditt beste går på bekostning av den psykiske helsen til samboer og barn så flytter du for deg selv eller legger deg inn, venter på bedring, lar familien igjennoppta sitt normale liv og så kommer du heller tilbake når du er frisk? Så lenge du IKKE har tenkt den tanken på alvor, ts, synes jeg ikke du skal kreve at de ofrer for deg. For hvorfor skal egentlig omgivelsene være villige til å ofre mer for den syke enn den syke er villig til å ofre for omgivelsene, mener du?

Ta tanken om at du flytter ut og tar vare på deg selv på alvor. Ta det beste for de du påstår deg elske høyest her i livet mer på alvor. Og ditt eget beste mindre.

Og, du? Du må jo bli kvitt ME. Eller i alle fall symptomfri. Så snu alle stener, særlig de ME-forbundet har bestemt seg for at de ikke liker. Dette er ikke tiden for å være kresen, dette er tiden for desperasjon. Om du ikke forsøker alt du kan få fingrene i av behandlinger så har omgivelsene kun et valg - å be deg slutte gi opp.

Anonymkode: 46497...cac

[Gjest HSV50]

Mannen din høres deprimert ut. Det er tungt og vanskelig for ham også at livet ikke ble slik han trodde. Å langt på vei miste den man er glad i, uten å vite om dette er noe som vil vare 2 år, 10 år eller livet ut. Plutselig stå alene i alt. Han han noe å prate med om sine bekymringer og det han nå står i?

Tenker dere begge hadde trengt hjelp utenfra både med det praktiske og til å takle følelser og tanker rundt dette. Kanskje blir det lettere for han å være partnere din om han ikke må bruke all sin tid på å jobbe, passe barn og hus og hjem?

Hvem som helst kan bli både deprimert og bitter av å se den man er glad i visne hen av sykdom, og ME er jo en sykdom med svært usikker prognose. Feks kreft kan man tenke «dette skal vi slå sammen», mens ME blir mer en diagnose man bare må vente ut?

Klem til både deg og mannen din. 

[Carrot]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg syns mange her er litt vel harde mot TS.

 

Man blir veldig egosentrisk av å være syk.  ALT handler om den syke, om hva hun kan eller ikke kan gjøre etc. Når man hele tiden ligger det med sine egne tanker, om Alt man går glipp av, alt man vil gjøre, om hvor urettferdig alt er.

 

Anonymkode: 2b6c2...b30

som kronisk syk selv er jeg ekstremt oppmerksom på at jeg IKKE skal falle i den fellen at alt handler om meg selv, det er en av de viktigste tingene jeg kan gjøre for familien min. Det handler ikke om å være "hard" med TS men om å forsøke fortelle TS at selv om TS er syk handler dette også om resten av familien, de må ha rett til et godt liv de også, det er like viktig som at TS skal føle seg sett osv. At hun SER dem og deres behov. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg tenker at det i mange tilfeller er det beste for de fleste i en familie (barn og partner er flertallet, du mindretallet) om mindretallet ofrer seg for flertallet heller enn å forvente at flertallet ofrer seg for - deg. Har du i det hele vurdert den muligheten? At heller enn at ditt beste går på bekostning av den psykiske helsen til samboer og barn så flytter du for deg selv eller legger deg inn, venter på bedring, lar familien igjennoppta sitt normale liv og så kommer du heller tilbake når du er frisk? Så lenge du IKKE har tenkt den tanken på alvor, ts, synes jeg ikke du skal kreve at de ofrer for deg. For hvorfor skal egentlig omgivelsene være villige til å ofre mer for den syke enn den syke er villig til å ofre for omgivelsene, mener du?

Ta tanken om at du flytter ut og tar vare på deg selv på alvor. Ta det beste for de du påstår deg elske høyest her i livet mer på alvor. Og ditt eget beste mindre.

Og, du? Du må jo bli kvitt ME. Eller i alle fall symptomfri. Så snu alle stener, særlig de ME-forbundet har bestemt seg for at de ikke liker. Dette er ikke tiden for å være kresen, dette er tiden for desperasjon. Om du ikke forsøker alt du kan få fingrene i av behandlinger så har omgivelsene kun et valg - å be deg slutte gi opp.

Anonymkode: 46497...cac

Du er jo helt på bærtur.  Me er en kronisk sykdom. Den får man jo ikke gjort så mye med. Det er følger som utvikler seg pga me man kan få gjort noe med. Me er ikke en sykdom du bare ka skjerpe deg frisk av. Dessuten så forventer jeg at min mann klarer å stille opp for meg, slik jeg gjorde for han når han fikk kreft. Når to har valgt hverandre bør det være på godt og vondt. Men det må gå to veier å forstå at det er vanskelig.  Bare feiginger stikker av. De med litt mellom ørene snakker sammen og finner løsninger 

Anonymkode: b0096...9e8

[AnonymBruker]

Carrot skrev (3 minutter siden):

som kronisk syk selv er jeg ekstremt oppmerksom på at jeg IKKE skal falle i den fellen at alt handler om meg selv, det er en av de viktigste tingene jeg kan gjøre for familien min. Det handler ikke om å være "hard" med TS men om å forsøke fortelle TS at selv om TS er syk handler dette også om resten av familien, de må ha rett til et godt liv de også, det er like viktig som at TS skal føle seg sett osv. At hun SER dem og deres behov. 

Jeg har også en kronisk sykdom, som gjorde meg ufør for 15.år siden, så jeg vet hvordan det kan være. Og etter noen vanskelige år, (med to barn i tillegg, er jeg veldig glad for ar folk ikke rådet mannen min til å gå, eller meg til å gå fra han. For jeg var så langt nede - at jeg hadde garantert gjort det), - så går det heldigvis mye bedre og vi har funnet vår rytme i hverdagen.

Men det må da være lov til å være lei seg for at det ikke ble slik man ønsket. Og det kan vel ikke være slik at man etter halvannet år med unntakstilstand skal anbefale folk å gå fra hverandre? At man bare skal gi opp fordi det er vanskelig. Det er hvertfall ikke noe jeg vil lære barna mine. 

Det er jo ikke slik at ME er en sykdom uten mulighet for bedring.

Mannen burde kanskje hjelpe til med å få på plass hjelp i hjemmet, slik at han kan være litt mer «tilstede» for henne, uten å måtte inneha alle de andre rollene også. 

 

Anonymkode: 2b6c2...b30

[AnonymBruker]

Det er klassisk at menn ikke trår til når kona blir syk, men forventer at kona gjør det, når mannen selv blir syk. Spesielt gjelder dette ved alvorlig og langvarig sykdom. Menn er mye mer egoistisk anlagt når det kommer til dette.

På den andre siden, forstår jeg mannen din godt. Den syke blir ofte svært egosentrert, og det er uutholdelig når du er den som jobber fulltid og tar deg av alt på hjemmebane i tillegg. Å forvente at han skal ha så mye mer overskudd og omsorg til å håndtere deg i tillegg, kan du faktisk ikke forvente.

Anonymkode: 153bc...4c0

[Carrot]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg har også en kronisk sykdom, som gjorde meg ufør for 15.år siden, så jeg vet hvordan det kan være. Og etter noen vanskelige år, (med to barn i tillegg, er jeg veldig glad for ar folk ikke rådet mannen min til å gå, eller meg til å gå fra han. For jeg var så langt nede - at jeg hadde garantert gjort det), - så går det heldigvis mye bedre og vi har funnet vår rytme i hverdagen.

Men det må da være lov til å være lei seg for at det ikke ble slik man ønsket. Og det kan vel ikke være slik at man etter halvannet år med unntakstilstand skal anbefale folk å gå fra hverandre? At man bare skal gi opp fordi det er vanskelig. Det er hvertfall ikke noe jeg vil lære barna mine. 

Det er jo ikke slik at ME er en sykdom uten mulighet for bedring.

Mannen burde kanskje hjelpe til med å få på plass hjelp i hjemmet, slik at han kan være litt mer «tilstede» for henne, uten å måtte inneha alle de andre rollene også. 

 

Anonymkode: 2b6c2...b30

Mannen burde ikke sørge for at TS får hjelp, TS bør sørge for at hun får den hjelpen hun trenger uten at mannen skal blir den som har ansvaret ofr hennes pleie. Det er TS som er syk, det er pasienten som må ha hjelp, kke familien som skal ta på seg rollen som pleier.. Og han må først være tilstede for barna og seg selv, deretter kan han være tilstede for TS om han hara overskudd til det. Det er hardt å være sy, ogsåk mentalt sett såvel som fysisk, men det er ikke greit at man dermed skal ha alt fokus på seg og sin sykdom. TS sitt fokus er kun på seg og sine behov i denne problemstillinen - mens fokuset også burde vært på mannen og barn osv..  Det gjelder også om det er mannen som er syk bare så det er sagt at det ikke er en kjønnsgreie.. 

Endret 29. januar 2024 av Carrot

[Gjest HSV50]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Det er klassisk at menn ikke trår til når kona blir syk, men forventer at kona gjør det, når mannen selv blir syk. Spesielt gjelder dette ved alvorlig og langvarig sykdom. Menn er mye mer egoistisk anlagt når det kommer til dette.

Anonymkode: 153bc...4c0

Det er jo bullshit! Jeg kjenner flere menn som har stilt opp for sine syke partnere, både gjennom, ME, kreft og Parkinson. Det er jo ikke kjønnsbasert, det handler om person, styrke på forholdet og en hel haug med andre ting. Vi damer liker særdeles dårlig å kategoriseres som «kvinner er sånn og sånn», og bør være tilsvarende opptatt av å ikke putte menn i bås også. Menn er ikke fra mars og kvinner fra Venus. Vi er fra jorda alle mann alle, bare oppdratt ulikt og med ulike forutsetninger. 

[AnonymBruker]

Jeg har også me og sliter med utmattelse, dog ikke så ekstremt som deg. Jeg var i et dårlig forhold tidligere. Jeg hadde alt ansvar med to barn og en mann som reiste mye og med null forståelse eller omsorg. Det var befriende når det forholdet var over for det var bare ekstra stress for meg. Følte meg som en byrde og hadde dårlig samvittighet. 

Når det gjelder mannen din, skal han bare være med deg pga sympati? Det blir feil. Han vil vel ikke sette livet på vent fordi du er syk? 

Når han ikke har vist deg noen omsorg ang sykdommen tidligere så tror jeg ikke det vil komme heller desverre. 

Jeg fikk ny mann selv om jeg har me og forståelsen, varmen  og kjærligheten er en helt annen enn med min tidligere (kalde og avvisende) samboer. 

Anonymkode: 4e956...3cf

[Petra200]

Jeg forstår at du kjenner på en sorg, men hva får deg til å tro at sorgen han kjenner på er mindre viktig enn din? 

[AnonymBruker]

Det var jeg som skrev om da mannen min hadde kreft og var døende. 

Jeg synes de fleste i denne tråden er unødvendig skarpe i tonen. TS er syk, hun gjør sikkert det beste hun kan i denne situasjonen. Ikke trykk henne lenger ned, det hjelper ingenting og gjør bare alt verre.

Mannen tar ansvar for hjem og barnet, men det er da ikke noe mer krevende enn det ville være for ham om han var alene.
Men ja, de må få på plass hjemmesykepleie og praktisk bistand for å sørge for at TS får en bedre hverdag hvor hun får spart opp krefter til sosialt samvær. Ved ME er det vel også viktig å spare krefter da det er slik man kan oppnå bedring (?), så sånn sett er praktisk bistand en slags «behandling». 
Så anbefaler at TS sender en melding på HelseNorge til fastlegen og ber om at han starter prosessen allerede i dag.

Og dere som sier noe om at TS må legge seg inn. Det er nok ikke så lett. Det er vanskelig å få plass på sykehjem eller hospice, og det er lange ventelister. Og de aller fleste har det uansett best hjemme hvor de kan være sammen med familien. TS har et barn, så her må man tenke på at barnet har det best med at mamma bor hjemme. Ikke noe slår det å krølle seg opp i sengen til mamma og fortelle om skoledagen. Det er en helt egen verdi å ha en syk forelder, for da vet man at mamma/pappa alltid er der og kan lytte eller gi deg en klem. Barna våre snakker fortsatt om det. 

Anonymkode: a9096...85b