Alvorlig ME og dårlig partner

[AnonymBruker]

Jeg trenger å lufte tanker og få seriøse råd. Jeg skal prøve å forholde meg kort. 

Jeg er alvorlig syk med ME og vært sengeliggende i over 1,5år. Vi har et barn sammen på snart 9år.

Vi har vært sammen i 13år. Han er snill, rolig og har bena godt plantet på jorda. Han har en godt betalt jobb. Han kan lage middag og bake og er egentlig et ordentlig husmann menneske. Men.. Så smalt det med min ME og jeg har nå funnet ut at han er verdens verste til å være tilstede for meg og trøste meg. Han snakker nesten ikke med meg og unngår min sykdom. Han later som ingenting. Han takler sykdom dårlig. Jeg har vært flere ganger inn og ut av sykehjem. Han blir nesten glad når han blir kvitt meg. Jeg føler meg i veien. Når jeg gråter så trøster han meg ikke, sier absolutt ingen ting og lukker igjen døra så jeg kan gråte i fred. Altså det er null medfølelse, null respekt. Vi har generelt en veldig dårlig kommunikasjon, alltid hatt, men nå er det værre enn noen gang. I høst var det så ille at jeg måtte ta samtalen med han om hvorfor han ikke bryr seg og hva som skjer videre. Svaret sjokkerer meg enda.. Han sier han er helt tom og ikke klarer å være der for meg. Han har nok med seg selv og vår sønn. Han er i en alder og i en god posisjon med jobb og ønsker å leve livet med å reise å oppleve ting. (tror han glemte at han har et barn der han drømte). Jeg ble helt fra meg og sa at du forlater meg ikke nå midt oppi det verste traume i hele mitt liv. Vi ble "enige" om å prøve litt til. Må føler jeg han egentlig bare har gitt opp men bare holder ut for å holde ut. Dette gjør ekstremt vondt. Jeg ser sønnen min kun ved leggetid og har hatt en liten kvelds stund da når jeg har orket. Tanken på å bli alene med sykdom, dårlig råd, pluss at jeg ikke klarer å ta meg av min egen sønn, dvs jeg klarer ikke å ha han annet enn på besøk. Det knuser hjerte mitt. Jeg syntes dette er så hjerte rått. Jeg hadde aldri trodd ha skulle være så kald og følelsesløs. Han har aldri vært lei seg eller gråtet pga min situasjon. Nå kjenner jeg det begynner å tære på hodet mitt å ha det sånn her. Det er så mye mer jeg kunne ha skrivd men blir så mye. Hva ville dere gjort i en sånn situasjon? Skal jeg bare holde ut for å unngå å være alene og redselen for det. Jeg har aldri opplevd et menneske så kaldt, jeg kjenner ikke igjen min samboer. Jeg kommer aldri til å finne en slik mann igjen som kan så mye. 

 

Når jeg har hatt noen få oppturer og jeg har klart å feks rydde kjøkkenet i flere etapper iøpet av dagen så legger han seg ned i sofa og bare venter på at jeg skal rydde etter han igjen. Jeg prøver å si at jeg har ikke energi til å gjøre dette her ofte og at det krever enromt mye energi av meg kan også risikere å bli værre enn at han selv kan ta det. Kjøkkenet ser ikke ut lenger for han gidder aldri å rydde eller ta i et tak i huset lenger. Han har liksom gitt opp alt. Jeg vet virkelig ikke hva jeg kan gjøre.. Trenger så råd. 

Anonymkode: 58edd...3ce

[AnonymBruker]

Kanskje dere bør snakke med familievernkontoret? Eller vise ham det du har skrevet her? Nøkkelen er kommunikasjon. Føler med deg ❤️❤️❤️

Anonymkode: 02163...8ae

[AnonymBruker]

Jeg skjønner ham veldig godt. Det er en enorm påkjenning å være pårørende til syke personer. 

For selvsagt er han helt tom. Han styrer jo skipet deres helt på egenhånd. Mener du virkelig at han skal gi opp livet sitt for å ta seg av en sengeliggende pasient? For det er jo det du har blitt for ham, en pasient. Mens han er pleier. Han kan faktisk ikke gi opp det å reise, oppleve ting, sex, kun fordi du mener at han ikke skal forlate deg. Han er i sin fulle rett til å leve det livet han har sett for deg og ikke være pleier når han ikke er på jobb. 

Jeg skjønner det kan være tøft å høre for deg, men han ser jo ikke lenger på deg som en partner, men som en pasient. Og du bør faktisk unne ham å gå. 

Anonymkode: 4b50f...63f

[AnonymBruker]

Kort fortalt, slik jeg ser det. Hus og hjem og barn må fordeles 50/50. Han tar sin del, men kan ikke ta din del i tillegg. Det skal han ikke trenge å gjøre. Du har rett på å få dekt timer av kommunen til praktisk bistand (hjelp med hus og hjem) og personlig brukerstyrt assistent som kan hjelpe deg og barnet. 
Les om ME og BPA på ME foreningen sine sider. BPA er den beste behandlingsformen for ME, og det eneste som kan redde ekteskapet også. Først da kan du og din kjære bruke energien dere har, på barnet og ikke minst hverandre. 
 

https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/09/UTK1_HvorforBPAforMEsyke1.pdf

Anonymkode: 4e42d...ece

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Jeg trenger å lufte tanker og få seriøse råd. Jeg skal prøve å forholde meg kort. 

Jeg er alvorlig syk med ME og vært sengeliggende i over 1,5år. Vi har et barn sammen på snart 9år.

Vi har vært sammen i 13år. Han er snill, rolig og har bena godt plantet på jorda. Han har en godt betalt jobb. Han kan lage middag og bake og er egentlig et ordentlig husmann menneske. Men.. Så smalt det med min ME og jeg har nå funnet ut at han er verdens verste til å være tilstede for meg og trøste meg. Han snakker nesten ikke med meg og unngår min sykdom. Han later som ingenting. Han takler sykdom dårlig. Jeg har vært flere ganger inn og ut av sykehjem. Han blir nesten glad når han blir kvitt meg. Jeg føler meg i veien. Når jeg gråter så trøster han meg ikke, sier absolutt ingen ting og lukker igjen døra så jeg kan gråte i fred. Altså det er null medfølelse, null respekt. Vi har generelt en veldig dårlig kommunikasjon, alltid hatt, men nå er det værre enn noen gang. I høst var det så ille at jeg måtte ta samtalen med han om hvorfor han ikke bryr seg og hva som skjer videre. Svaret sjokkerer meg enda.. Han sier han er helt tom og ikke klarer å være der for meg. Han har nok med seg selv og vår sønn. Han er i en alder og i en god posisjon med jobb og ønsker å leve livet med å reise å oppleve ting. (tror han glemte at han har et barn der han drømte). Jeg ble helt fra meg og sa at du forlater meg ikke nå midt oppi det verste traume i hele mitt liv. Vi ble "enige" om å prøve litt til. Må føler jeg han egentlig bare har gitt opp men bare holder ut for å holde ut. Dette gjør ekstremt vondt. Jeg ser sønnen min kun ved leggetid og har hatt en liten kvelds stund da når jeg har orket. Tanken på å bli alene med sykdom, dårlig råd, pluss at jeg ikke klarer å ta meg av min egen sønn, dvs jeg klarer ikke å ha han annet enn på besøk. Det knuser hjerte mitt. Jeg syntes dette er så hjerte rått. Jeg hadde aldri trodd ha skulle være så kald og følelsesløs. Han har aldri vært lei seg eller gråtet pga min situasjon. Nå kjenner jeg det begynner å tære på hodet mitt å ha det sånn her. Det er så mye mer jeg kunne ha skrivd men blir så mye. Hva ville dere gjort i en sånn situasjon? Skal jeg bare holde ut for å unngå å være alene og redselen for det. Jeg har aldri opplevd et menneske så kaldt, jeg kjenner ikke igjen min samboer. Jeg kommer aldri til å finne en slik mann igjen som kan så mye. 

 

Når jeg har hatt noen få oppturer og jeg har klart å feks rydde kjøkkenet i flere etapper iøpet av dagen så legger han seg ned i sofa og bare venter på at jeg skal rydde etter han igjen. Jeg prøver å si at jeg har ikke energi til å gjøre dette her ofte og at det krever enromt mye energi av meg kan også risikere å bli værre enn at han selv kan ta det. Kjøkkenet ser ikke ut lenger for han gidder aldri å rydde eller ta i et tak i huset lenger. Han har liksom gitt opp alt. Jeg vet virkelig ikke hva jeg kan gjøre.. Trenger så råd. 

Anonymkode: 58edd...3ce

Helt ærlig. Din samboer er ikke god for deg. Han takler ikke din sykdom og det "tapte livet" du har fått.

Jeg synes også synd i din sønn💔 Dere burde fått familie rådgivning av familievernkontoret eller barnevern. Hvordan har gutten det oppi alt dette?

Det er synd i deg også. Det er din feil du er syk.

Det er dog bedre at du bor alene enn å føle deg som en byrde for din egen mann! Det mener jeg! Bedre og gjerne kun ha din sønn på besøk da, så får far ha 100% omsorg som han sikkert har på en måte allerede. Han får bruke Familien din eller hans til Helge avlastning,slik kan også deres sønn få andre voksen personer i sitt liv.

 

Helsa de har sviktet deg. Du kan ikke gjøre noe med det. Å måtte bo på sykehjem i perioder sier litt hvor sterkt ME en preger deg.

 

Prat med noen! Bruk systemet. Du har vel rett på koordinator fra kommunen? Hjemmehjelp? Hvis ikke får du legen din til å søke asap

Anonymkode: ce9e4...769

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg skjønner ham veldig godt. Det er en enorm påkjenning å være pårørende til syke personer. 

For selvsagt er han helt tom. Han styrer jo skipet deres helt på egenhånd. Mener du virkelig at han skal gi opp livet sitt for å ta seg av en sengeliggende pasient? For det er jo det du har blitt for ham, en pasient. Mens han er pleier. Han kan faktisk ikke gi opp det å reise, oppleve ting, sex, kun fordi du mener at han ikke skal forlate deg. Han er i sin fulle rett til å leve det livet han har sett for deg og ikke være pleier når han ikke er på jobb. 

Jeg skjønner det kan være tøft å høre for deg, men han ser jo ikke lenger på deg som en partner, men som en pasient. Og du bør faktisk unne ham å gå. 

Anonymkode: 4b50f...63f

Sier du ja....men størst av alt er kjærligheten om HAN hadde vært den rette!!!!

Ferdig snakka. Møter du mannen/dama i ditt liv så svikter du ikke. Det gjør denne mannen. Da bør hun gå fra han av den grunn. Så får begge det bedre.

Anonymkode: ce9e4...769

[AnonymBruker]

En annen ting, du må få lege og ergoterapeut på banen. Be om hjelpemidler. Tørr å be om hjelp, be om hjelpemidler. Feks: en arbeidsstol på kjøkkenet for å slippe å stå for å lage mat (smøre en skive for barnet), bruk dusjkrakk i dusjen og bruk den foran speilet, heis opp/ned trapp inne og ute, rullestol slik at du fortsatt kan være med på tur, gå turer med familien/venner, på kjøpesenter osv. 

Du skal ikke bare overleve, men leve et liv for deg selv og sammen med mann og barn. 
 

Du må derfor tørre og benytte deg av det som finnes, for at du skal få den hjelpen du kan få til og leve et verdig liv.

Mannen din må også forstå dette og at dette må til for at dere skal få et så godt liv som mulig.

Mange uten kunnskap om ME vil kunne tenke at dette er bortkastet, at mannen din fortjener noe bedre. Men om man snur på det. Skulle du som frisk, ha forlatt han om han kom ut for feks en trafikkulykke i morgen og endte i rullestol? Du må ha rullestol og andre hjelpemidler for og pga avlastning. Slik kan du spare energi som du kan bruke på å sitte oppe når barnet kommer hjem fra skole, også delta i måltid og kanskje orke å både være med på lesing på sengen for barnet, men også ha sex med mannen din om kvelden. 
 

Ta kontakt med en BPA leverandør (gjør research) og be de hjelpe deg i prosessen om BPA. Ta kontakt med lege og bli henvist til ergo som kan hjelpe deg med hjelpemidler. Det er også mulig å be lege henvise deg til rehabiliteringssenter som kan ME. Det har de tverrfaglig kunnskap, og de kan hjelpe deg videre i prosessene.

Anonymkode: 4e42d...ece

[AnonymBruker]

Dette var vondt å lese. Veldig trist å høre at det har blitt sånn for dere. 

Jeg har samme diagnose som deg. Det er veldig vanskelig for andre å forstå hvordan det er å ha en sykdom som så ofte slår en i bakken. De forstår ikke smertene og alt som foregår samtidig i denne merkelige tilstanden. Over tid kommer også den psykiske belastningen. Ja, man har behov for trøst og forståelse. Tro meg, jeg forstår dette.

Det virker som mannen din har resignert. Han virker deprimert. Han savner nok det livet han hadde med deg før og den du var (forstår det som at du ikke har vært syk gjennom hele forholdet?). Og han savner nok seg selv. Det kan godt hende han er kald, men kanskje han er mest oppgitt og syns at alt virker håpløst?

Du kjenner helt sikkert på det samme. Du savner nok også "deg selv"? Og du skulle ønske dette aldri hadde skjedd. Dere har en sønn sammen og det gjør det ekstra vondt for begge vil jeg tro.

Jeg ble syk i ganske ung alder og bestemte meg tidlig for å ikke gå inn i et forhold. Nettopp fordi jeg visste at denne sykdommen ofte fører til forakt. Folk "tror ikke på den", forstår ikke, klarer ikke osv. Jeg har heldigvis en fin familie som støtter meg og noen gode venner som fremdeles tåler at jeg har en sykdom.  Sykdom er generelt vanskelig å forholde seg til for de aller fleste, uansett diagnose. Det blir så mange endringer. Mange takler ikke det.

Du ønsker råd. Det er så vanskelig å gi. Hvis dere skal bo sammen, så må dere hvert fall få snakket ut om dette. Da må dere ha en plan. Har dere fått noen som helst hjelp utenfra? 

Jeg skjønner godt at du frykter å være alene, men hvis dette forholdet skal kunne fungere, så må noe endres.  Har dere mulighet til å få inn en terapeut? Det er folk som tar hjemmebesøk når den ene parten er veldig syk. 

Anonymkode: 19e49...5e3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Sier du ja....men størst av alt er kjærligheten om HAN hadde vært den rette!!!!

Ferdig snakka. Møter du mannen/dama i ditt liv så svikter du ikke. Det gjør denne mannen. Da bør hun gå fra han av den grunn. Så får begge det bedre.

Anonymkode: ce9e4...769

Man kan godt gå inn i et ekteskap med det målet, å holde sammen i gode og onde dager. Men hva da når det kun er onde dager og ingen utsikter til gode dager? Som pårørende selv, kan jeg love deg at du tenker annerledes da. 

Mener du virkelig at han, som er frisk og sprek, skal gi opp livet sitt for å pleie noen man ikke vet om blir frisk? Det er i tilfelle en veldig egoistisk tanke. Nei, TS har aldri bedt om å bli syk, men mannen hennes har heller aldri bedt om å bli pleier. 

Anonymkode: 4b50f...63f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Man kan godt gå inn i et ekteskap med det målet, å holde sammen i gode og onde dager. Men hva da når det kun er onde dager og ingen utsikter til gode dager? Som pårørende selv, kan jeg love deg at du tenker annerledes da. 

Mener du virkelig at han, som er frisk og sprek, skal gi opp livet sitt for å pleie noen man ikke vet om blir frisk? Det er i tilfelle en veldig egoistisk tanke. Nei, TS har aldri bedt om å bli syk, men mannen hennes har heller aldri bedt om å bli pleier. 

Anonymkode: 4b50f...63f

Derfor er BPA løsningen. Mannen skal gjøre sin 50% av husarbeid og ta vare på barnet som ellers, likevel ha tid til egne interesser og overskudd til kona. 
Kona får BPA for å gjøre hennes del av husabeid og bistå der det trengs for barna: Handling på butikken, vaske hus og klær, bistå med å kjøre barnet til og fra trening og venner, lage mat, ordne til selskap, gå tur med hund, etc, gjøremål hun ellers ville ha gjort igjennom en vanlig dag, helg som hverdag eller fest og ferie (påske, jul, osv).

Anonymkode: 4e42d...ece

[AnonymBruker]

Din mann er pårørende til en syk og det blir lett å se deg som din sykdom i og med dine begrensninger. Du er en pasient, men hjemme.  Det er tøft for han også å føle at han må dra hele lasset og strategien blir å stenge deg litt ut. Du gråter over både hans strategi og «tapt» liv. Ja livet er nok jævlig, men dere trenger ikke ha konkurranse i å være mest selvopptatt. 

Sørg for hjelp hjemme, ha forståelse for at også han sørger over et tapt familieliv. Du viser 0 forståelse for andre enn deg selv.  Sier ikke at det han gjør er riktig, men jeg forstår hvorfor.

Anonymkode: 6b627...76c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Sier du ja....men størst av alt er kjærligheten om HAN hadde vært den rette!!!!

Ferdig snakka. Møter du mannen/dama i ditt liv så svikter du ikke. Det gjør denne mannen. Da bør hun gå fra han av den grunn. Så får begge det bedre.

Anonymkode: ce9e4...769

Hvilken kjærlighet får han? TS ligger i sengen på 2.året , han gjør ALT. Jobb, hus, barn… Selvfølgelig er det slitsomt og tøft for han å stå i dette over så lang tid. Jeg har faktisk full forståelse… Det burde TS forstå også. (Jeg er kronisk syk selv, heldigvis ikke så ille at jeg er sengeliggende 24/7).  
 

Høres ut som mannen er godt på vei til å miste seg selv oppi det hele. Han har kanskje behov for intimitet, bekreftelse, samarbeid og å være 2 i et forhold. Det blir fort borte når den ene er så syk at man blir totalt sengeliggende… 

Anonymkode: 5902a...bfc

[Sparkling_Pink]

Jeg har vært syk noen runder, hvor jeg i prinsippet har vært pleietrengende. Å oppdage at partneren min svikter meg i disse situasjonene har uten unntak ført fram til samlivsbrudd i mitt liv. Følelsen av å være alene i forholdet og uten praktisk og emosjonell støtte gjør at jeg har det bedre alene.

Jeg har vært heldig og har kommet meg. Jeg opplever og at jeg får mer energi når de jeg omgås er kjærlige og omtenksomme, noe som for øyeblikket bare er venner.

 

[Fighter83]

Mange forhold der ene partneren har en så alvorlig sykdom som deg så ser man at forholdene "dør". Dette skjer oftere når partneren som er syk er en kvinne, dessverre. 

Dette er sinnsykt vondt for deg men kan du slippe partneren din løs? Spør han om hjelp så dere kan dele opp samboerskapet og at du kan få til å flytte til en leilighet, som du leier. Så når du har prøvd deg der en stund så ser du hva du trenger av hjelp som du kan spørre kommunen om. Mulig det er bedre å flytte til en omsorgsbolig etterhvert men tenker du må begynne sånn at barnet ditt blir ivaretatt av en tilstedeværende forelder som også kan ha det bra. Pr nå virker han sinnsykt deprimert og kan jo ende med å ta livet av seg fordi han ikke ser noe løsning på dette. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Hvilken kjærlighet får han? TS ligger i sengen på 2.året , han gjør ALT. Jobb, hus, barn… Selvfølgelig er det slitsomt og tøft for han å stå i dette over så lang tid. Jeg har faktisk full forståelse… Det burde TS forstå også. (Jeg er kronisk syk selv, heldigvis ikke så ille at jeg er sengeliggende 24/7).  
 

Høres ut som mannen er godt på vei til å miste seg selv oppi det hele. Han har kanskje behov for intimitet, bekreftelse, samarbeid og å være 2 i et forhold. Det blir fort borte når den ene er så syk at man blir totalt sengeliggende… 

Anonymkode: 5902a...bfc

Det er sant,men jeg mener fortsatt at man støtter sin livs kjærlighet uansett. Med mindre partneren er i koma..... Når det er sagt er ikke dette en diskusjon om det. Folk har ulike meninger. Jeg kan være enig at dette forholdet bør avsluttes for begge 2! TS er veldig syk og fortjener også bli sett,hørt og tatt vare på. Denne mannen er ikke den mannen. 

Anonymkode: ce9e4...769

[AnonymBruker]

Sengeliggende så lenge, uten utsikter for å bli frisk?

Han har mistet en partner, og fått en pasient. Dere er ikke lenger kjærester, når du bare ligger i senga.

Han trenger like mye støtte som deg. I tillegg har han fått alt ansvar. 

Han er for ung for å gi opp livet, så her er det bare en løsning. Du må bo for deg selv, få hjemmesykepleie, hjemmehjelp ect, så får han og barnet komme på besøk.

Anonymkode: c7deb...709

[AnonymBruker]

Min mann hadde kreft over flere år. I perioder helt sengeliggende over flere måneder. Han hadde heldigvis hjemmesykepleie men mye falt likevel på meg (særlig det å følge opp og mase på hjemmesykepleien som ikke møtte til avtalt tid m.m.).

Vi hadde likevel mange fine stunder sammen selv om han lå i sengen. Vi snakket om alt mulig. Koste med hverandre. Hadde god øyekontakt. Kysset. Holdt rundt hverandre. Delte fantasier og ideer. Leste sammen. Diskuterte kunst.
Det var faktisk en veldig fin tid på tross av at situasjonen var vanskelig.

Tror at det handler mye om hvordan man velger å ta det. Om man bestemmer seg for å være negativ eller prøve å gjøre det beste ut av det. 

 

Sender deg gode tanker. Håper du og mannen din klarer å finne sammen igjen. 

Anonymkode: a9096...85b

[AnonymBruker]

Ijeg vil holde ut i gode og onde dager. Ved mindre du blir syk da!..... Hade!

Anonymkode: d3d87...eea

[AnonymBruker]

At han velger bort sykdommen trenger ikke bety at han velger bort deg, det er bare kanskje ikke alltid så mye deg for ham å få når du er såpass syk. Som jeg håper at du er en av de som er heldig og går mot statistikken, TS, det høres utrolig vondt ut. 

Men altså, hvis fyren er utslitt og plutselig står med et liv som er ment å deles på to helt alene samtidig som han ser deg være syk og ha det vondt og han sliter med å forholde seg til sykdom.. han må ha det ganske vondt han og. Det høres fælt ut å være ham oppi alt. Og samme hvor høyt man elsker noen, skal man ikke la seg selv gå helt til grunne for å holde ut i et forhold man mister seg selv i. Hadde jeg blitt så syk hadde jeg både forstått det og satt pris på om kjæresten min valgte å gå, uansett hvor knust jeg hadde blitt. Men jeg hadde ikke ønsket at han skulle ha slitt seg ut og brukt livet sitt på å være sykepleieren min, det høres romantisk ut, men jeg hadde ikke vært komfortabel med det. Han fortjener å leve et liv med mer enn som så. 

Anonymkode: 608c9...60a

[AnonymBruker]

Jeg synes jo også det er spesielt at fokuset ditt ligger på at han er en dårlig partner. Det virker ikke som om du ofrer hans ve, vel og lykke én eneste tanke. Synes du selv at du er en god partner oppi dette? Du har jo kun fokus på deg selv og evner tydeligvis ikke å se ham. 

Anonymkode: 4b50f...63f