Isotretinoin mot Rosacea

[mannguiden]

Har nettopp startet på isotretinoin mot rosacea. Finner lite personlige erfaringer fra andre som har prøvd dette, så håper å finne likesinnede her.

Tatt medisinen før, men for flere år siden mot akne før jeg fikk rosacea.

Veldig spent på hvordan dette kommer til å gå. Tar nå en vesentlig lavere dose (20mg annenhver dag) enn da jeg brukte det mot akne.

Håpet er at dette skal hjelpe mot rosacea uten at bivirkningene blir problematiske.

Noen som har noe erfaring med dette?

[AnonymBruker]

Hei! 

Hadde akkurat samme problemet som deg da jeg begynte på isotretinoin mot rosacea: Fant ingenting om det! 

Jeg har rosacea og uren hud. Huden min er veldig fet. Isotretinoin på lav dose gjorde huden min helt perfekt. Var fremdeles rød, men ikke like rød som tidligere. Sminken satt pent hele dagen. Gikk på lavdose i over to år, men da jeg sluttet gikk huden tilbake til som før etter kun én måned. 

Fikk da begynne på en ny kur, huden var bra, men ble samme som sist, at den gikk tilbake til å bli som før etter endt kur. 

Jeg håper du ikke får det på samme måte. Var uansett fantastisk å ha så pen hud de årene. Og når det er lavdose slipper man at bivirkningene er så ille. 

Brukte forresten purelan fra apoteket på leppene. 

Anonymkode: aa4d8...fc7

[mannguiden]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Hei! 

Hadde akkurat samme problemet som deg da jeg begynte på isotretinoin mot rosacea: Fant ingenting om det! 

Jeg har rosacea og uren hud. Huden min er veldig fet. Isotretinoin på lav dose gjorde huden min helt perfekt. Var fremdeles rød, men ikke like rød som tidligere. Sminken satt pent hele dagen. Gikk på lavdose i over to år, men da jeg sluttet gikk huden tilbake til som før etter kun én måned. 

Fikk da begynne på en ny kur, huden var bra, men ble samme som sist, at den gikk tilbake til å bli som før etter endt kur. 

Jeg håper du ikke får det på samme måte. Var uansett fantastisk å ha så pen hud de årene. Og når det er lavdose slipper man at bivirkningene er så ille. 

Brukte forresten purelan fra apoteket på leppene. 

Anonymkode: aa4d8...fc7

Spennende. Høres ut som en veldig lik situasjon. Forventer heller egentlig ikke at rødheten skal forsvinne helt. Men kan leve med det så lenge huden ellers er ren og pen.

Hvor lav dose brukte du?

Jeg har fått beskjed av hudlegen at om dette fungerer for meg, så er tanken å finne så lav dose som mulig som opprettholder effekten og at jeg i teorien kan fortsette med det så lenge jeg ønsker. Er jo en kronisk sykdom, så det kommer vel tilbake uansett.

Endret 9. november 2023 av mannguiden

[AnonymBruker]

Jeg tok én tablett om dagen. Følger en rosaceagruppe på Facebook, og der er det ei som skreiv at hun gikk fast på én i uka fast. Har forresten sett flere der som har prøvd isotretinoin, når jeg tenker meg om. 

Hudlegen jeg har gått til har sagt at isotretinoin ikke skal brukes fast, men det virker som det er delte meninger om det. 

Ville gjerne gått på det fast! Der røde er det jo bare laser som fikser ordentlig, noe som ikke burde utføres mens man går på isotretinoin. 

Lykke til! 

Anonymkode: aa4d8...fc7

[mannguiden]

Ja, redusere ned til en i uka nevnte hudlegen min også. Sa at han hadde pasienter som har gått på iso i 15 år uten problemer. Nå er jo jeg mann, så graviditet anser jeg som svært lite sannsynlig 😝 Mulig det er strengere for damer å bruke det over lengre tid?

Jeg har tatt laser hver 3. måned i over et år nå og effekten er så liten at det er vanskelig å vurdere om det egentlig har noe effekt i det hele tatt. Dessuten er det "kjempedyrt" og har ikke mulighet til å drive med det resten av livet. 

[AnonymBruker]

mannguiden skrev (17 minutter siden):

Ja, redusere ned til en i uka nevnte hudlegen min også. Sa at han hadde pasienter som har gått på iso i 15 år uten problemer. Nå er jo jeg mann, så graviditet anser jeg som svært lite sannsynlig 😝 Mulig det er strengere for damer å bruke det over lengre tid?

Jeg har tatt laser hver 3. måned i over et år nå og effekten er så liten at det er vanskelig å vurdere om det egentlig har noe effekt i det hele tatt. Dessuten er det "kjempedyrt" og har ikke mulighet til å drive med det resten av livet. 

Å, det hørtes fint ut. Jeg er kvinne i fertil alder og måtte ta graviditetstest hver gang jeg henta ut ny resept. Vet dere menn kan få ta ut flere doser av gangen. 

Jeg ser også liten effekt av laser. Eller, ser det tydelig først, men alt kommer fort tilbake. 3500 kr per gang her. 

Det kan synes som om karlaser er bedre enn IPL, men klarer ikke finne noe god dokumentasjon på det. Du burde melde deg inn i den gruppa på Facebook. Mange gode tips der. 🙂 Rosacea - Norge/Norway. 

Anonymkode: aa4d8...fc7

[mannguiden]

Fikk kun resept for første måneden. Må ta ny blodprøve før jeg får mer.

Slipper unna med 2500 her, men fortsatt altfor mye. Prøvd både IPL og karlaser. IPL var heftigere for meg. Huden ble hoven og enda rødere i 2-3 dager etterpå. Karlaser er bare litt ømt noen timer etterpå. Vanskelig å sammenligne effekten. Ingen av de har langvarig effekt. Lurer på om det er mulig å kombinere med iso på svært lav dose 🤔

Har meldt meg inn i gruppa nå. Takk for tips.

[AnonymBruker]

mannguiden skrev (1 time siden):

 

Fremdeles dyrt! Ah, da vet jo du litt om det! Jeg blir ikke spesielt hoven av IPL, men så har jeg aldri prøvd karlaser. 

Hudlegen jeg har gått til ga meg laser på isotretinoin én gang, men neste gang jeg ville ha det sa hun det ikke var lurt mens jeg gikk på kuren. Da hadde hun tydeligvis glemt at hun hadde gitt meg det før. Er hun som satte meg på isotretinoin, så jeg skjønte ikke helt. 

Du kan jo høre med legen din. Gikk i hvert fall helt fint for meg, og merka ingen stor forskjell i reaksjon i forhold til da jeg tok laser og ikke gikk på isotretinoin. 

Hvordan er det for dere menn og sminke? Vi damer er sånn sett ganske heldig som kan skjule det litt, men dere har jo skjegg, og da er det kanskje vanskeligere.

Anonymkode: aa4d8...fc7

[mannguiden]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvordan er det for dere menn og sminke? Vi damer er sånn sett ganske heldig som kan skjule det litt, men dere har jo skjegg, og da er det kanskje vanskeligere.

Vel, skjegg er jo sminke for menn 😝 For min del så er ikke rosacea et problem i den delen av ansiktet. Tror nok skjegget beskytter huden litt. Sminke har ikke vært et tema for meg. Jeg har ikke nødvendigvis er behov for at huden skal se 100% perfekt ut. Viktigste er å få bort de kviselignende utslettene som innimellom kommer, særlig i området rundt nesen for min del. Er ellers ikke av de som er hardest rammet tror jeg. Har gode og dårlige dager, men tviler på at de rundt meg tenker over det på samme måten som jeg gjør selv. Håper i alle fall ikke det 😅

[AnonymBruker]

Siden du ikke er så hardt rammet, har du prøvd finacea krem mot rosacea

Anonymkode: e9a0f...a42

[mannguiden]

Ja, det har jeg prøvd. Et par andre reseptbelagte kremer også. Gjorde bare vondt verre.

[AnonymBruker]

Har du prøvd Soolantra? Finacea er fæl, klør og tørker ut huden. Soolantra har hjulpet masse for meg, ingen bivirkninger og har ikke hatt utbrudd siden jeg begynte med den. Bruker også Acticlear serum med azelainsyre (i lavere mengde enn i finacea).

Anonymkode: 67938...4d6

[AnonymBruker]

Jeg har gått på mange kurer med isotretinoin opp i gjennom årene. Det eneste det hjelper mot for meg er kvisene som danner illrøde kuler rundt om i ansiktet. Og det er jeg veldig glad for. Men den jevne og ujevne rødheten jeg har i kinn, panne, hake og nese forsvinner ikke med kuren. Men det at kvisene forsvinner gjør sitt med helheten, at jeg oppfattes som mindre rød pga at de forsvinner og at huden blir noe "roligere". Men jeg synes jeg får ganske "rough" hud i ansiktet av kuren, på en måte at huden eldes raskere. Andre som har denne erfaringen?

Jeg har vært avhengig av å bruke mineralpudder i ansiktet i 15 år, jeg går ikke ut av døren uten dette i ansiktet. Jeg har lenge hatt en drøm om å klare å gå ut uten å måtte sminke meg, men jeg har det til gode. Har prøvd mye forskjellig sminke men er kun mineralpudder som klarer å se "naturlig" ut på meg, alt annet av foundation blir kakete i ansiktet mitt.

Har også prøvd laser (IPL) én gang, men jeg følte ikke det gjorde noen forskjell. Hudspesialisten jeg var hos mente at dersom jeg ikke merket noen forskjell etter én behandling var det ikke verdt å ta behandling flere ganger.

Anonymkode: 0c34c...c23

[mannguiden]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Har du prøvd Soolantra?

Ja, har prøvd det også. Fungerte dessverre ikke for meg.

Hvis du mener acticlear fra Elixir så har jeg prøvd denne. Var ikke noe god for meg, men derimot så bruker jeg Niactil 4% kremen fra samme merke. Bruker den før solkrem hver dag. Den er veldig god og hjelper til dels med å holde huden i sjakk. Blir mye mindre rød i huden etter jeg begynte med den. Bruker også rens fra Elixir.

[mannguiden]

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

dersom jeg ikke merket noen forskjell etter én behandling var det ikke verdt å ta behandling flere ganger.

Da jeg tok IPL fikk jeg motsatt beskjed. Tok 6 behandlinger totalt. Kan ha hatt en viss effekt, men kan også være tilfeldig og at jeg bare hadde en bedre periode. Går jo litt opp og ned denne sykdommen.

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

gått på mange kurer

Kjenner meg igjen i mye av det du sier om isotretinoin. Målet mitt denne gangen er at det ikke skal være en såkalt kur, men et forsøk på å finne minimal dose av isotretinoin for å unngå overaktive talgkjertler. Så forhåpentligvis så vil veldig lav dose oppleves annerledes enn en hestekur over en periode. Vet ikke hvor realistisk det er, men det optimale ville vært å finne en perfekt balanse der huden blir mindre fet uten de kjente bivirkningene fra medisinen. Hudlegen mente å ha flere pasienter som bruker isotretinoin i veldig lav dose på fast basis. Det kan være snakk om helt nede i 1 pille (20mg) i uken. Da jeg tok kuren mot akne tok jeg 3 piller om dagen (21 ganger så høy dose), så det blir nok en annen opplevelse av medisinen 

Jeg har i alle fall troen på å behandle sykdommen innenfra. Kremer vil alltid kun behandle symptomer og ikke årsak.

AnonymBruker skrev (38 minutter siden):

Men det at kvisene forsvinner gjør sitt med helheten, at jeg oppfattes som mindre rød pga at de forsvinner og at huden blir noe "roligere".

Helt klart. Litt "rødme" i kinnene er i seg selv ikke et problem for min del. Dette er jo til og med noe mange påfører seg selv med sminke (rouge)

Endret 9. november 2023 av mannguiden

[AnonymBruker]

mannguiden skrev (10 timer siden):

Ja, har prøvd det også. Fungerte dessverre ikke for meg.

Hvis du mener acticlear fra Elixir så har jeg prøvd denne. Var ikke noe god for meg, men derimot så bruker jeg Niactil 4% kremen fra samme merke. Bruker den før solkrem hver dag. Den er veldig god og hjelper til dels med å holde huden i sjakk. Blir mye mindre rød i huden etter jeg begynte med den. Bruker også rens fra Elixir.

Jeg bruker også Niactil og rens fra Elixir. Har du prøvd Sulfactil fra samme merke? Jeg brukte det før jeg begynte med Soolantra. Hadde mye utbrudd og kviser på den tiden og Sulfactil hjalp mye. Det er som en maske til å smøre på utbruddsområdene, jeg brukte den på kvelden. Det er svovelforbindelser i den, så den lukter ikke så godt da 😅 Jeg ble litt tørr av den, Hydractil CR fra Elixir kan være fin for å få mer fukt etter behandling.

Nå høres jeg vel ut som en Elixir-forhandler, men Elixir har vært en hellig gral for min rosacea 😄

Anonymkode: 67938...4d6

[AnonymBruker]

Jeg har også rosacea og går ikke på iso, men hadde en periode veldig ille oppblomstring.

Jeg leste veldig mye om rosacea og mat en bør unngå å spise når en har det fordi det flammer sånn opp. Kjenner dere til det? Var en del jeg droppet fra kosten og det har gitt gode resultater, selv om det ikke er perfekt. Sammen med en lav dose iso som dere beskriver, hadde det kanskje blitt veldig bra. 

Feks tomater, hete krydder, sjokolade, nøtter og alkohol har jeg kuttet ut i stor grad sammen med melkeprodukter, det har roet de røde flekkene mye. 

Anonymkode: 152e0...fd0

[AnonymBruker]

Og ps, kunstig søtning var en stor trigger for meg. 

Anonymkode: 152e0...fd0

[mannguiden]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Har du prøvd Sulfactil fra samme merke?

Ja, har både kremen og rensen stående. Rensen bruker jeg innimellom hvis jeg føler behovet for litt kraftigere rens. Kremen bruker jeg direkte på eventuelle urenheter. Gjerne på natta. De er jo noe uttørkende så bruker de ikke ofte, men veldig gode ved behov. Er også veldig glad i Elixir og bruker det slavisk 🙂

Kan nok hende jeg prøver Hydractil om jeg blir veldig tørr på iso og det jeg har ikke holder mål.

Som solkrem bruker jeg forøvrig Cosrx Aloe Soothing Sun Cream SPF50. Den er veldig god og føles som en lett fuktighetskrem, ikke som en typisk solkrem som ofte er veldig fete og har en tendens til å legge seg utenpå huden å prelle av.

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

mat en bør unngå

Ja, det er et par ting jeg reagerer på. I all hovedsak kaffe og sterk mat. Kan ikke drikke mer enn en kopp kaffe uten at jeg blir helt svett i ansiktet. Generelt veldig varm mat og drikke er også problematisk om jeg drikker/spiser for fort. Iskaffe går som regel veldig bra, så tror det er mer varmen enn koffeinen faktisk.

Når det gjelder alkohol så har det ikke vært et problem for meg. Kanskje med unntak av rødvin i store mengder. Men om noe, så opplever jeg faktisk at en liten "buzz" gjør at kroppen slapper mer av og dermed også huden.

[mannguiden]

Oppdatering:

Har nå tatt iso annenhver dag i litt over en uke. Totalt 5 piller. Effekten har ikke latt vente på seg, og heller ikke bivirkninger forsåvidt.

Jeg vil påstå at dette virker. Rett og slett. Huden er kjempefin, kvisefri og veldig lite rød. Det som er av rødhet nå skyldes nok at huden er for tørr.

Bivirkninger er tørr hud i ansiktet og litt tørre lepper. Jeg kommer til å fortsette på samme regime første måneden som planlagt, men så kommer jeg til, sammen med hudlege, å redusere dosen til hver 3. dag. Dette fordi jeg mener at effekten allerede er god nok og om noe litt "for god". Målet var å bli litt tørrere i huden fordi huden i utgangspunktet var veldig fet. Nå er den litt for tørr. Det er håndterbart, men dersom jeg kan redusere tørrheten noe og finne den optimale balansen så er jo det supert.