Ungdom som henger etter

[AnonymBruker]

Vår sønn, som nå er 15, har alltid hengt etter. Han kunne ikke sykle før han var ti, og ikke svømme før han var nesten 12. Han kan fortsatt ikke knytte skolissene på en ordentlig måte, og han har ingen tidssans. Om man har avtalt å møtes klokken 17, så skjer det aldri at han er der på tiden. 

Han er også veldig klønete. Han går på ting, trør på folk som går foran han, og tenker ikke logisk. Han kan for eksempel klippe et bittelite hull i en pose, hvor innholdet han skal helle ut er større en hullet, og så stå der og ikke skjønne hvorfor ingenting skjer. Han snubler, kan ikke kaste en ball og fange den igjen med en hånd, og uansett hva han skal går det veldig sent.

Man må be han skylle vasken etter seg når han har pusset tenner - hver dag. Alle beskjeder, ting som burde vært automatisert innen nå, som å skylle vasken etter seg, må gjentas hele tiden. Ber man han rydde rommet, så begynner han, men fullfører aldri. Da må beskjeden gjentas, og gjentas, og gjentas. Kjøleskapsdøren lukkes ikke, han er aldri klar når vi skal av gårde, og TV blir stående på etter han. Han har mistet bankkortet flere ganger, i tillegg til andre ting som bare blir borte.

Han sier ofte "ja", som et tegn på at han har hørt/forstått, men rett etterpå kan han spørre om det vi nettopp snakket om. For eksempel kan jeg si at tante Grethe kommer og skal være her i helgen, og sønn sier "det blir koselig". En time etterpå kan jeg be han hente sengetøy og re opp på gjesterommet, og han svarer "hvorfor det? Kommer det noen"? Han virker nesten dement.

Etter årevis med dette er jeg fryktelig sliten. Det er fælt å si det, men jeg har begynt å tenke tanken på å skille meg fra barnefar, bare for å få fri av og til. Sønnen er utredet for add/adhd og dyspraksi, men det er konkludert med at han ikke har de lidelsene.

Er det noen her som vet hva det ellers kan komme av, for det er jo ikke normalt? Jeg forstår ikke hvordan han skal klare seg i livet, og begynner å gi opp håpet om at ting skal falle på plass for han.

Anonymkode: a3dae...1da

[AnonymBruker]

Skulle tro du beskrev min sønn! Han er et par år yngre og er nok verre, men han har adhd og muligens på spekteret for autisme. Han er ikke hyper, bare ekstremt distre/ukonsentrert! Har dessverre ingen råd, bare håper det blir bedre når han blir eldre 🙈

Anonymkode: e03a9...b51

[AnonymBruker]

1. Har dere fått sjekket synet hans? Tenker her på at han går på ting, eventuelt ikke ser at det er tannkrem på vasken som han må skylle bort.

2. Har dere lært han hvordan man rydder? Jeg var voksen før jeg skjønte konseptet rydding. Som barn fikk jeg beskjed om å rydde rommet mitt, men jeg hadde ingen anelse om hvordan. 

Anonymkode: f66d4...d0c

[AnonymBruker]

Umiddelbart tenkte jeg at dette er et barn med psykisk utviklingshemming, men da han er utredet for add og dyspraksi regner jeg med at det er tatt evnekartlegging. Mulig at profilen er ujevn slik at noen evner er innenfor gjennomsnittet og andre ikke er det. Noen havner mellom to stoler, ikke svak nok til PU, men så svak faglig at det er vanskelig å fungere godt i hverdagen. Han er fortsatt ung og kan fortsatt lære disse tingene. De fleste flytter hjemmefra og kan fungere i jobb. Han vil kanskje trenge mer tid og tilrettelegging for å komme dit, men det kan fortsatt ordne seg😊

Anonymkode: c1569...53d

[AnonymBruker]

Du beskriver min sønn. Han er, har vært helt lik. Vi har vært mange runder på BUP. Sist uke kom svaret. Han har Dyspraksi. Det samme som jeg har sagt i over tre år. 

Jeg ser dere har vært igjennom utredning. Prøv igjen. Ikke gi deg. Det er jo "noe", når han ikke er bedre fungerende enn dette. Min kom inn på BUP første gang når han var 6, nå har han fylt 17. Det tok veldig mange år å lande "riktig", da han skårer litt utenfor i alle områder og diagnoser. 

Anonymkode: 1a0a3...a5d

[AnonymBruker]

Han har nok tankene helt andre steder

Anonymkode: c5f80...510

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Vår sønn, som nå er 15, har alltid hengt etter. Han kunne ikke sykle før han var ti, og ikke svømme før han var nesten 12. Han kan fortsatt ikke knytte skolissene på en ordentlig måte, og han har ingen tidssans. Om man har avtalt å møtes klokken 17, så skjer det aldri at han er der på tiden. 

Han er også veldig klønete. Han går på ting, trør på folk som går foran han, og tenker ikke logisk. Han kan for eksempel klippe et bittelite hull i en pose, hvor innholdet han skal helle ut er større en hullet, og så stå der og ikke skjønne hvorfor ingenting skjer. Han snubler, kan ikke kaste en ball og fange den igjen med en hånd, og uansett hva han skal går det veldig sent.

Man må be han skylle vasken etter seg når han har pusset tenner - hver dag. Alle beskjeder, ting som burde vært automatisert innen nå, som å skylle vasken etter seg, må gjentas hele tiden. Ber man han rydde rommet, så begynner han, men fullfører aldri. Da må beskjeden gjentas, og gjentas, og gjentas. Kjøleskapsdøren lukkes ikke, han er aldri klar når vi skal av gårde, og TV blir stående på etter han. Han har mistet bankkortet flere ganger, i tillegg til andre ting som bare blir borte.

Han sier ofte "ja", som et tegn på at han har hørt/forstått, men rett etterpå kan han spørre om det vi nettopp snakket om. For eksempel kan jeg si at tante Grethe kommer og skal være her i helgen, og sønn sier "det blir koselig". En time etterpå kan jeg be han hente sengetøy og re opp på gjesterommet, og han svarer "hvorfor det? Kommer det noen"? Han virker nesten dement.

Etter årevis med dette er jeg fryktelig sliten. Det er fælt å si det, men jeg har begynt å tenke tanken på å skille meg fra barnefar, bare for å få fri av og til. Sønnen er utredet for add/adhd og dyspraksi, men det er konkludert med at han ikke har de lidelsene.

Er det noen her som vet hva det ellers kan komme av, for det er jo ikke normalt? Jeg forstår ikke hvordan han skal klare seg i livet, og begynner å gi opp håpet om at ting skal falle på plass for han.

Anonymkode: a3dae...1da

Høres veldig ut som 16p11.2 delesjon og i så fall kan det klareres med en blodprøve på BUK eller BUPA.

Anonymkode: 1ef11...bec

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

1. Har dere fått sjekket synet hans? Tenker her på at han går på ting, eventuelt ikke ser at det er tannkrem på vasken som han må skylle bort.

2. Har dere lært han hvordan man rydder? Jeg var voksen før jeg skjønte konseptet rydding. Som barn fikk jeg beskjed om å rydde rommet mitt, men jeg hadde ingen anelse om hvordan. 

Anonymkode: f66d4...d0c

Ja selvfølgelig, til begge. Ts

Anonymkode: a3dae...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Umiddelbart tenkte jeg at dette er et barn med psykisk utviklingshemming, men da han er utredet for add og dyspraksi regner jeg med at det er tatt evnekartlegging. Mulig at profilen er ujevn slik at noen evner er innenfor gjennomsnittet og andre ikke er det. Noen havner mellom to stoler, ikke svak nok til PU, men så svak faglig at det er vanskelig å fungere godt i hverdagen. Han er fortsatt ung og kan fortsatt lære disse tingene. De fleste flytter hjemmefra og kan fungere i jobb. Han vil kanskje trenge mer tid og tilrettelegging for å komme dit, men det kan fortsatt ordne seg😊

Anonymkode: c1569...53d

Takk for oppmuntrende svar. Han skårer gjennomsnittlig på kartleggingsprøver på skolen og har helt ok karakterer, men har dysleksi. Det med skolen, er noe som får meg til å tenke at det ikke er PU. Han får også med seg mye av det som skjer i samfunnet og verden, og snakker om det med modenhet. Ts

Anonymkode: a3dae...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du beskriver min sønn. Han er, har vært helt lik. Vi har vært mange runder på BUP. Sist uke kom svaret. Han har Dyspraksi. Det samme som jeg har sagt i over tre år. 

Jeg ser dere har vært igjennom utredning. Prøv igjen. Ikke gi deg. Det er jo "noe", når han ikke er bedre fungerende enn dette. Min kom inn på BUP første gang når han var 6, nå har han fylt 17. Det tok veldig mange år å lande "riktig", da han skårer litt utenfor i alle områder og diagnoser. 

Anonymkode: 1a0a3...a5d

Dyspraksi har vært min hovedtanke hele veien, men utredningen viser, som sagt, at det ikke er det. Den ble gjort da han var rundt ti år, så kanskje vi burde presse på for en ekstrarunde der. Han trenger mer, og kyndigere, hjelp enn vi kan gi han. Ts

Anonymkode: a3dae...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Han har nok tankene helt andre steder

Anonymkode: c5f80...510

Om det "bare" er det, altså en slags distré, så gjør ikke det saken bedre. Han har vært sånn hele livet, og vi ser ingen bedring/endring. Hvordan skal han klare seg i arbeidslivet, familielivet og alt det andre? Ts

Anonymkode: a3dae...1da

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker said:

Takk for oppmuntrende svar. Han skårer gjennomsnittlig på kartleggingsprøver på skolen og har helt ok karakterer, men har dysleksi. Det med skolen, er noe som får meg til å tenke at det ikke er PU. Han får også med seg mye av det som skjer i samfunnet og verden, og snakker om det med modenhet. Ts

Anonymkode: a3dae...1da

Ok karakterer til tross for dysleksi er jo kjempebra! Det er nok en årsak til vanskene hans, men det kan være vanskelig å utrede (åpenbart). Uansett veldig positivt at han mestrer skolearbeid, enda større grunn til å tro at dette vil gå bra😊Alt det andre kan det lages systemer for. Han kan skrive ned viktige ting (diktere), bruke vekkerklokke som påminnelse og huskelister han går gjennom før han går ut av huset for eksempel. Har dere sjekket ut om det kan være epilepsi? Noen har bortfall som ikke er så synlige for det blotte øyet. Kan jo forklare «demensen». Ellers vil jeg si at det kan være 100 ting. Jeg ville kanskje drøftet med fastlegen og skole som kan være med på avgjøre om dette er innenfor normalen eller ei. 

Anonymkode: c1569...53d

[AnonymBruker]

Ellers er jeg enig i at dette høres veldig ut som dcd (dyspraksi). 

Anonymkode: c1569...53d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ok karakterer til tross for dysleksi er jo kjempebra! Det er nok en årsak til vanskene hans, men det kan være vanskelig å utrede (åpenbart). Uansett veldig positivt at han mestrer skolearbeid, enda større grunn til å tro at dette vil gå bra😊Alt det andre kan det lages systemer for. Han kan skrive ned viktige ting (diktere), bruke vekkerklokke som påminnelse og huskelister han går gjennom før han går ut av huset for eksempel. Har dere sjekket ut om det kan være epilepsi? Noen har bortfall som ikke er så synlige for det blotte øyet. Kan jo forklare «demensen». Ellers vil jeg si at det kan være 100 ting. Jeg ville kanskje drøftet med fastlegen og skole som kan være med på avgjøre om dette er innenfor normalen eller ei. 

Anonymkode: c1569...53d

Epilepsi har jeg ikke tenkt på, og det vil jo passe med en del av dette, men ikke for eksempel å ikke lære å sykle/svømme/knytte sko. Men for all del, han kan ha mer enn én ting. Bestefaren hans hadde epilepsi. Igjen takk  Ts

Ps: Vi har forsøkt å lage planer/huskelister, men da glemmer han å sjekke disse. Har ikke forsøkt å legge inn alt som skal huskes på telefonen, det kan jo være en mulighet.

Anonymkode: a3dae...1da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Dyspraksi har vært min hovedtanke hele veien, men utredningen viser, som sagt, at det ikke er det. Den ble gjort da han var rundt ti år, så kanskje vi burde presse på for en ekstrarunde der. Han trenger mer, og kyndigere, hjelp enn vi kan gi han. Ts

Anonymkode: a3dae...1da

Min erfaring etter flere runder, er at BUP er litt vrange i forhold til å gi diagnosen Dyspraksi. De vil mye heller gi Adhd/add, Asbergers, lett PU osv.. Problemet er bare at mitt barn er som ditt, passet aldri inn i de boksene. Mange fellestrekk, ja. Men alltid utenfor allikevel. 

Vi har tatt gentester, MR, Det er utelukket alt av genetisk. CP og epilepsi. 

Så ja, jeg ville presset på en runde til. Vi fikk vårt barn inn på nevroteam og når de så hele sykdomshistorien og alle testingen i sammenheng, så var de til slutt enige med meg, allikevel. 

Din gutt fortjener svar. Det er det jeg har holdt på hele tiden, når de gjelder mitt barn. Alle vet at det er "noe". Han merker det jo selv også. Det går på selvbildet løs, når man ikke får til det samme som jevnaldrende. Et svar kan gjøre hverdagen lettere, da de har en årsak til at det er som det er. Samt at rettigheter ofte følger diagnosene. 

Anonymkode: 1a0a3...a5d

[AnonymBruker]

Skjønner at dette er veldig krevende! Jeg har en 9-åring som må mases på veldig ofte, og klarer sjelden å ta ansvar. Men det er en litt annen type. Han klarer aldri å ta klær med seg hjem fra skolen, husker ikke bøker, klarer ikke å låse døren når han går, må alltids minnes på å ta opp dolokket. Får han beskjed om å gjøre noe spesifikt, så krøller det seg som regel til. Mulig det er innenfor normalen, men det er veldig slitsomt, og jeg lurer jo av og til på når han skal bli mer selvstendig? Når skal han klare å passe på å få med seg riktig skolebøker hjem? Når skal han klare å ta vare på klærne sine?

Det føles ut som å prate til Sirup, for det skjer sjeldent fremgang. Og jeg lurer jo på hvordan det skal gå når han blir voksen og må klare seg selv?

 

Anonymkode: e4d20...876

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Høres veldig ut som 16p11.2 delesjon og i så fall kan det klareres med en blodprøve på BUK eller BUPA.

Anonymkode: 1ef11...bec

Jeg tenkte på mikroduplikasjon 16p11.2, for det har mitt barn. Uansett, både duplikasjon og delesjon kan avdekkes med blodprøver. Delesjon gir større vansker enn duplikasjon.

Som en konsekvens av duplikasjonen har mitt barn nonverbale lærevansker. Det beskrives ofte som livsvansker, og det er jo det du beskriver. 

Ser noen foreslår epilepsi. Det ville jeg også fått undersøkt. Mitt barn ble utredet for epilepsi også fordi atferden kunne komme av veldig korte bevissthetsbortfall.

Anonymkode: 37cc8...54d

[AnonymBruker]

Prøv å få utredet han på SSE er så få som kan endel om epilepsi.  Men, tanken om fokale anfall slo meg også.

Anonymkode: b63c2...8da

[AnonymBruker]

Kan det være nevrofibromatose? Det har jo andre fysiske tegn som man kanskje ikke tenker over til vanlig, slik som cafe au lait flekker.

Anonymkode: 04031...bb6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.10.2023 den 21.56):

Kan det være nevrofibromatose? Det har jo andre fysiske tegn som man kanskje ikke tenker over til vanlig, slik som cafe au lait flekker.

Anonymkode: 04031...bb6

Dette ville nok blitt oppdaget ved fødsel. Har selv nf1. Er dobbelt så gammel som sønnen til ts. Ble selv beskrevet som klønete som barn. Jeg gjorde det greit på skolen bortsett fra matte. Fikk 2 på vitnemålet på ungdomsskolen og 3 på vgs. Andre fag varierte fra 3-5.

Anonymkode: b7510...cc0