Rimelig forbanna her. Kode A04 vs ME

[AnonymBruker]

Hei! Jeg skal nå tas inn til utredning for ME, etter over ett tiår med utmattelse. Jeg ble endelig tatt på alvor da jeg oppsøkte en privatlege nå i 2023. Henvisningen fra den privatpraktiserende legen jeg oppsøkte var begrunnet i diagnosekode A04 (utmattelse).

Så blar jeg tilbake, og finner nøyaktig samme diagnosekode i gammel fastlegejournal etter konsultasjon med en annen lege i 2013. A04 også i 2013, uten at den daværende legen fulgte det opp med noe annet enn blodprøve! Og det er den diagnosen som stilles hvis fastlege mistenker ME.. Hvorfor i helsike ble jeg ikke henvist allerede i 2013? Blir så sint. 
Flere som har opplevd å ikke bli tatt på alvor med denne tilstanden?

Anonymkode: 4ce2d...5a8

[AnonymBruker]

Vil tippe det er ganske mange som har opplevd å ikke bli tatt på alvor med denne tilstanden. Jeg tror veldig mange ME pasienter forteller at det tar lang tid og er vanskelig å få ME diagnose.

Vanskelig å si sikkert hvorfor han ikke har mistenkt ME eller henvist. Manglende kunnskap? Det har vel skjedd en del på ME feltet de siste 10 årene. Eller er det mulig at varigheten av utmattelsen har noe å si? At utmattelsen ikke var blitt langvarig nok enda, at det kan være grunnen til at du ikke ble henvist med en gang i 2013?

Ikke misforstå meg, det er ikke greit å vente 10 år uansett. Det var jo mange år imellom der hvor en henvisning kunne blitt sendt. Du har vel neppe sittet hjemme i 10 år uten å snakke med legen på nytt. Jeg regner med at du har tatt opp dette som tema minst en gang i året.

Anonymkode: dbb3a...cdc

[AnonymBruker]

Spiller det noen rolle da? Det er jo ikke sånn at det finnes en effektiv behandling for ME.

Anonymkode: c51a3...7de

[AnonymBruker]

Hvor nyttig er det å ha en kronisk diagnose uten behandlingsmuligheter og som ikke gir bedre rettigheter hos nav eller andre?

Da tenker jeg det kan være like greit å beholde håpet om å bli bedre litt til…

Anonymkode: 644e5...3b9

[AnonymBruker]

Det er ganske vanlig at legene vil se an symptomer som her, utmattelse,  før de går videre med utredninger.

Anonymkode: 54446...698

[AnonymBruker]

Og du vil heller ikkje ha diagnosa, for alle leger vil alltid skylde på ME’en om du er dårlig. Det er eit sant forbanna herk! Eg sleit med utmattelse, fekk ME diagnosa.. viste seg etter 7 år at det var ein tarmsjukdom!🤬 sjølv om eg klaga og kjempa på at det var noko galt med meg så tok ingen meg på alvor.. 

Anonymkode: a14df...4d3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hvor nyttig er det å ha en kronisk diagnose uten behandlingsmuligheter og som ikke gir bedre rettigheter hos nav eller andre?

Da tenker jeg det kan være like greit å beholde håpet om å bli bedre litt til…

Anonymkode: 644e5...3b9

Hvor lenge skal man gå da? Det å ikke ha blitt tatt på alvor har jo heller gjort det motsatte, at jeg nå har mistet troen på noe som kan hjelpe

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Vil tippe det er ganske mange som har opplevd å ikke bli tatt på alvor med denne tilstanden. Jeg tror veldig mange ME pasienter forteller at det tar lang tid og er vanskelig å få ME diagnose.

Vanskelig å si sikkert hvorfor han ikke har mistenkt ME eller henvist. Manglende kunnskap? Det har vel skjedd en del på ME feltet de siste 10 årene. Eller er det mulig at varigheten av utmattelsen har noe å si? At utmattelsen ikke var blitt langvarig nok enda, at det kan være grunnen til at du ikke ble henvist med en gang i 2013?

Ikke misforstå meg, det er ikke greit å vente 10 år uansett. Det var jo mange år imellom der hvor en henvisning kunne blitt sendt. Du har vel neppe sittet hjemme i 10 år uten å snakke med legen på nytt. Jeg regner med at du har tatt opp dette som tema minst en gang i året.

Anonymkode: dbb3a...cdc

Hadde vært utmattet i 1,5 år før den legetimen i 2013. 

Anonymkode: 4ce2d...5a8

[AnonymBruker]

Fastlegene setter jo minst en diagnosekode per konsultasjon.. det skal jo nesten godt gjøres å aldri ha fått utmattelse som diagnosekode. Kanskje se litt nøyere på fastlegejournalen? De er jo som et stjernedryss av diagnosekoder, der du hang deg opp i 1..fra 2013..

Anonymkode: 73b51...cc6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Spiller det noen rolle da? Det er jo ikke sånn at det finnes en effektiv behandling for ME.

Anonymkode: c51a3...7de

Ja, det spiller jo faktisk en rolle å bli tatt på alvor og få et svar på hvorfor man er syk. Istedenfor at man får høre at man bare må ta en joggetur for å få mer energi når realiteten er at man kan ligge 20 timer i døgnet og må sitte i dusjen liksom

Anonymkode: 4ce2d...5a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvor lenge skal man gå da? Det å ikke ha blitt tatt på alvor har jo heller gjort det motsatte, at jeg nå har mistet troen på noe som kan hjelpe

Hadde vært utmattet i 1,5 år før den legetimen i 2013. 

Anonymkode: 4ce2d...5a8

Du blir verken mer eller mindre «tatt på alvor» av en diagnose. Tvert imot står det i samtlige lærebøker om psykologi at «en del pasienter opplever økt livskvalitet av å få en diagnose». Noe som betyr at helsevesenet tilstreber å gi slike pasienter en - diagnose. Fordi pasienten opplever bedring, ikke fordi diagnosen har nytte eller verdi for andre.

 Hva gjør du for å komme ut av utmattelsen? 

Anonymkode: e883b...b3a

[frøken bra nok]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja, det spiller jo faktisk en rolle å bli tatt på alvor og få et svar på hvorfor man er syk. Istedenfor at man får høre at man bare må ta en joggetur for å få mer energi når realiteten er at man kan ligge 20 timer i døgnet og må sitte i dusjen liksom

Anonymkode: 4ce2d...5a8

Har du testa deg for ibs, crohns og lignende? Alt av vitamin og mineraler? Og har et godt kosthold og regelmessig trening?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Og du vil heller ikkje ha diagnosa, for alle leger vil alltid skylde på ME’en om du er dårlig. Det er eit sant forbanna herk! Eg sleit med utmattelse, fekk ME diagnosa.. viste seg etter 7 år at det var ein tarmsjukdom!🤬 sjølv om eg klaga og kjempa på at det var noko galt med meg så tok ingen meg på alvor.. 

Anonymkode: a14df...4d3

Kan jeg spørre hvilken tarmsykdom? Jeg har ibs og er utmattet, men hos meg knagges alt på depresjonen. 

Anonymkode: b395a...1ac

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Kan jeg spørre hvilken tarmsykdom? Jeg har ibs og er utmattet, men hos meg knagges alt på depresjonen. 

Anonymkode: b395a...1ac

Ibs, men har i tillegg hematomakrose, noko dei ikkje sjekker yngre kvinner for! Fikk den diagnosa 3 år etter ibs da utmattelsen kom og gikk i bølger sjølv om eg vart betre på nøye ibs diett😊

Anonymkode: a14df...4d3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ibs, men har i tillegg hematomakrose, noko dei ikkje sjekker yngre kvinner for! Fikk den diagnosa 3 år etter ibs da utmattelsen kom og gikk i bølger sjølv om eg vart betre på nøye ibs diett😊

Anonymkode: a14df...4d3

Man kan bli veldig utmattet av ibs, ser mange som sliter med det i ibs gruppa jeg er med i.

Anonymkode: 54446...698

[AnonymBruker]

10 hours ago, AnonymBruker said:

Og du vil heller ikkje ha diagnosa, for alle leger vil alltid skylde på ME’en om du er dårlig. Det er eit sant forbanna herk! Eg sleit med utmattelse, fekk ME diagnosa.. viste seg etter 7 år at det var ein tarmsjukdom!🤬 sjølv om eg klaga og kjempa på at det var noko galt med meg så tok ingen meg på alvor.. 

Anonymkode: a14df...4d3

Ibs kan jo komme pga ME også, altså som tilleggssymptom. Men siden du ble bedre med diett så hadde du nok ibs først. Men alt med tarmlidelser som årsak til utmattelse SKAL utelukkes ved utredning av ME, så du fikk dessverre en slett utredning. Veldig bra du ble bedre  

Anonymkode: 966ef...dc2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Hvor nyttig er det å ha en kronisk diagnose uten behandlingsmuligheter og som ikke gir bedre rettigheter hos nav eller andre?

Da tenker jeg det kan være like greit å beholde håpet om å bli bedre litt til…

Anonymkode: 644e5...3b9

Man håper da selvfølgelig om å bli bedre uansett hvilken diagnose man får, ingen særstilling med ME . Poenget er å kunne få riktig behandling og rettigheter, enten som allerede finnes eller som kommer. 

Anonymkode: 0febf...378

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Hei! Jeg skal nå tas inn til utredning for ME, etter over ett tiår med utmattelse. Jeg ble endelig tatt på alvor da jeg oppsøkte en privatlege nå i 2023. Henvisningen fra den privatpraktiserende legen jeg oppsøkte var begrunnet i diagnosekode A04 (utmattelse).

Så blar jeg tilbake, og finner nøyaktig samme diagnosekode i gammel fastlegejournal etter konsultasjon med en annen lege i 2013. A04 også i 2013, uten at den daværende legen fulgte det opp med noe annet enn blodprøve! Og det er den diagnosen som stilles hvis fastlege mistenker ME.. Hvorfor i helsike ble jeg ikke henvist allerede i 2013? Blir så sint. 
Flere som har opplevd å ikke bli tatt på alvor med denne tilstanden?

Anonymkode: 4ce2d...5a8

Min fastlege brukte «utmattelse» som diagnosekode i pairer en stund før han sa han mistenkte ME men det var fordi utmattelse var en av flere symptomer jeg hadde. Men han brukte 1 1/2 år på å mistenke ME og ikke 10😅 Når jeg nå har diagnose fra Aker sykehus så bruker han den. 

Anonymkode: 0febf...378

[AnonymBruker]

ME er jo en eksklusjonsdiagnose, så kan ikke se at det hadde spilt noen rolle for deg?

Anonymkode: f34ca...478

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ibs kan jo komme pga ME også, altså som tilleggssymptom. Men siden du ble bedre med diett så hadde du nok ibs først. Men alt med tarmlidelser som årsak til utmattelse SKAL utelukkes ved utredning av ME, så du fikk dessverre en slett utredning. Veldig bra du ble bedre  

Anonymkode: 966ef...dc2

Nei det som gjorde meg frisk var å tappe blod annakvar månad, og passe på dietten. 

Anonymkode: a14df...4d3

[AnonymBruker]

Utmattelse er jo ikke emsnetynd med ME! De aller fleste vil være utmattet i perioder uten at vi har ME

Anonymkode: 66be4...082