Folk kan bli friske av ME, long covid og utbrenthet, ifølge 50 forskere og leger.

[AnonymBruker]

2 hours ago, Nekinn@ said:

Jeg har ikke førstehånds kjennskap til ME annet enn de jeg vet om i nærmiljøet, media, diskusjonsforum og det jeg leser av forskning.

Uansett så er ME en relativ ny diagnose, vitenskapelig sett. Det som undrer meg aller mest med den generelle debatten, er motstanden. Både blant dem som bare mener mye om det og de som har diagnosen. Og hovedfokuset handler ofte om det er psykiske aspekter ved sykdommen eller ikke. Med dette så mener jeg ikke å undergrave den enkeltes erfaring og forstår godt og tror på den enkeltes opplevelse på godt og vondt. Uansett hva diagnosen skyldes så tenker jeg at det er svært krevende å leve med diagnosen. 

Men pr i dag så er det ingen som har fasiten, slik er det med alle nyoppdagede sykdommer. Man har foreløpig begrenset forskning som muligens kan vise til at det enten er en fysisk diagnose, en psykiske diagnose og forskning som peker på en sammenheng. Ingen kan foreløpig si med sikkerhet det ene eller det andre. Men har man ikke et åpent sinn om årsak og muligheter så vil man aldri bli frisk, uavhengig av diagnose.

For min del så skulle jeg ønske at flere var nysgjerrige fremfor i forsvar og/eller fordomsfull. 

 

Alle som ikke har førstehånds kjennskap til ME bør heller ikke mene så mye. Motstanden fra ME pasienter er hovedsakelig mot alle som absolutt må mene noe om en sykdom de ikke har forutsetninger for å kunne noe om. De som mener man er lat, har vondt i viljen, eller trenger psykolog. De som tror at å være sliten etter en 60-timers uke og unger som har holdt dem våkne et par netter, kan sammenlignes. Motstanden kommer etter å årevis ha måttet forklare og forsvare seg selv. 

Er det noe vi har, så er det nysgjerrighet og vilje. Er det noe vi VIL, så er det å bli frisk/ere. De fleste av oss har prøvd "alt", og brukt en halv formue (som vi ikke har), på å finne løsninger. Som gjentatt mange ganger i tråden her, så skal psykosomatiske årsaker til symptomer utelukkes i utredningen. En utredning som er grundig og gjøres riktig, skal dermed plukke opp dette. Disse pasientene skal dermed ikke ha ME diagnose. ME og "utmattelse" eller utbrenthet, er ikke det samme. Det er det første alle må se å forstå. Jeg ville mye heller hatt en psykiatrisk diagnose, disse kan i større grad behandles med terapi og medisiner. 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Selvom du ikke har hørt om det så finnes de selvfølgelig. En alenemor i min vennekrets måtte overlate omsorgen av barna til de respektive fedrene sine for hun klarte ikke ha omsorgen for de alene med alvorlig grad av ME.

Anonymkode: 2ca73...85a

Jeg rakk heldigvis ikke få barn før jeg ble syk. de hadde jeg mistet omsorgen for i såfall. Og hadde jeg hatt samboer som kunne hatt ansvaret, så hadde jeg ikke unnet barn å vokse opp med en så syk forelder. Sånt kan ødelegge barn. 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (11 timer siden):

De har forsket på ME og kurativ behandling innen psykiatrien i rundt 30 år.

Om ME var av psykiatrisk opphav hadde de vel funnet en kur for lenge siden?

Så da kan jeg jo bruke din argumentasjon mot deg: Jeg nevner mangel på kur i psykiatrien.

Veldig mange psykiske lidelser kan jo ofte ikke kureres ved hjelp av psykiatri. 
 

Man tenker jo ikke at pasienter med angst eller depresjon egentlig ikke hadde disse lidelsene dersom de ikke blir kurert av psykologbehandling. 

Anonymkode: bad52...bea

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (12 timer siden):

De har forsket på ME og kurativ behandling innen psykiatrien i rundt 30 år.

Om ME var av psykiatrisk opphav hadde de vel funnet en kur for lenge siden?

Så da kan jeg jo bruke din argumentasjon mot deg: Jeg nevner mangel på kur i psykiatrien.

Det som er enda rarere er at det ikke skal gå an å finne en markør, siden det forskes så mye.  

Anonymkode: 8e753...d47

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Det som er enda rarere er at det ikke skal gå an å finne en markør, siden det forskes så mye.  

Anonymkode: 8e753...d47

Det forskes svært lite på ME. ME ligger i nederste sjikte av sykdommer som får forskningsmidler. Det finnes flere potensielle biomarkører som kan videreutvikles til å brukes i diagnostisk øyemed men penger mangler. Men i kjølevann av long covid så virker det som det er mer og mer fokus på å løse ME sykdommen også. 

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Det forskes svært lite på ME. ME ligger i nederste sjikte av sykdommer som får forskningsmidler. Det finnes flere potensielle biomarkører som kan videreutvikles til å brukes i diagnostisk øyemed men penger mangler. Men i kjølevann av long covid så virker det som det er mer og mer fokus på å løse ME sykdommen også. 

Anonymkode: 2ca73...85a

Hadde vært spennende å se tall her, på hvor mye det faktisk forskes på ME og markører. Hvor mye er det som skal til for å finne det, hvis det i det hele tatt er noe som er der? Det er jo fryktelig rart at man ikke setter alle kluter til på å få til dette, all den tid flere og flere får ME, enda flere mener de har det, og det er et stort trykk både på helsevesenet og NAV-systemet. Det blir jo voldsomt ressursbesparende å få et endelig svar en gang for alle, å få skille de som er reelt syke med en somatisk utmattelsestilstand fra de som da ikke er syke. 

Anonymkode: 8e753...d47

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Hadde vært spennende å se tall her, på hvor mye det faktisk forskes på ME og markører. Hvor mye er det som skal til for å finne det, hvis det i det hele tatt er noe som er der? Det er jo fryktelig rart at man ikke setter alle kluter til på å få til dette, all den tid flere og flere får ME, enda flere mener de har det, og det er et stort trykk både på helsevesenet og NAV-systemet. Det blir jo voldsomt ressursbesparende å få et endelig svar en gang for alle, å få skille de som er reelt syke med en somatisk utmattelsestilstand fra de som da ikke er syke. 

Anonymkode: 8e753...d47

Veldig godt poeng. Dette er vel en velsignelse for noen og en forbannelse for andre. For å si det litt flåsete så er jo dette en "sykdom" som de fleste kan fake seg til. Jeg tror at noen reelt har det som nå kalles ME,men jeg tror at mange med diagnosen skulle hatt en helt annen. Da mest sannsynlig noe innen psykiatrien.

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (15 timer siden):

De har forsket på ME og kurativ behandling innen psykiatrien i rundt 30 år.

Om ME var av psykiatrisk opphav hadde de vel funnet en kur for lenge siden?

Så da kan jeg jo bruke din argumentasjon mot deg: Jeg nevner mangel på kur i psykiatrien.

Du er ikke seriøs nå?😱

Anonymkode: e94c0...8fd

[Nekinn@]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Alle som ikke har førstehånds kjennskap til ME bør heller ikke mene så mye. Motstanden fra ME pasienter er hovedsakelig mot alle som absolutt må mene noe om en sykdom de ikke har forutsetninger for å kunne noe om. De som mener man er lat, har vondt i viljen, eller trenger psykolog. De som tror at å være sliten etter en 60-timers uke og unger som har holdt dem våkne et par netter, kan sammenlignes. Motstanden kommer etter å årevis ha måttet forklare og forsvare seg selv. 

Er det noe vi har, så er det nysgjerrighet og vilje. Er det noe vi VIL, så er det å bli frisk/ere. De fleste av oss har prøvd "alt", og brukt en halv formue (som vi ikke har), på å finne løsninger. Som gjentatt mange ganger i tråden her, så skal psykosomatiske årsaker til symptomer utelukkes i utredningen. En utredning som er grundig og gjøres riktig, skal dermed plukke opp dette. Disse pasientene skal dermed ikke ha ME diagnose. ME og "utmattelse" eller utbrenthet, er ikke det samme. Det er det første alle må se å forstå. Jeg ville mye heller hatt en psykiatrisk diagnose, disse kan i større grad behandles med terapi og medisiner. 

Anonymkode: a1c16...7c8

Det er nettopp der jeg opplever at ME pasienter skiller seg ut på en måte jeg aldri har opplevd at andre gjør. Selv ikke fagfolk som mener noe om sykdommen skal man lytte til eller reflektere rundt. Jeg sier på ingen måte at jeg påstår verken det ene eller det andre men man bør være såpass ydmyk at man tenker at ingen sitter på fasiten og bør være åpne for alle tenkelige alternativer så lenge man ikke vet. 

Å  ha nysgjerrighet og vilje er alltid positivt men å hevde at alle pasienter med ME innehar dette utgangspunktet tror jeg denne tråden er et representativt bile på at det ikke er tilfelle. 

Man kan tenke og mene så mye man vil men med en diagnose som er såpass fersk og som fremdeles ikke er målbar - så handler et for min del mer om å ha et åpent sinn, uavhengig av hva årsaken skulle være. Men jeg har enda ikke møtt eller hørt om en ME pasient som ikke hevder at sykdommen er utelukkende fysisk. Og det kan godt være, men denne holdningen fra et pasient perspektiv vil sjeldent gi gode resultater.

Eksempelvis så vil aldri en kreft pasient påstå at hen vet bedre enn onkologen sin og vil sannsynligvis ta i mot den behandlingen som anbefales, uavhengig av potensielt utfall. Jeg sier ikke at det nødvendigvis er sammenlignbart men å påstå at  alle eller de fleste ME pasientene har gjennomgått alle tenkelige behandlingsopplegg og gjerne samtidig ha kostete på en formue av alternative opplwgg, faller på sin egen urimelighet. 

[AnonymBruker]

Nekinn@ skrev (9 minutter siden):

Det er nettopp der jeg opplever at ME pasienter skiller seg ut på en måte jeg aldri har opplevd at andre gjør. Selv ikke fagfolk som mener noe om sykdommen skal man lytte til eller reflektere rundt. Jeg sier på ingen måte at jeg påstår verken det ene eller det andre men man bør være såpass ydmyk at man tenker at ingen sitter på fasiten og bør være åpne for alle tenkelige alternativer så lenge man ikke vet. 

Å  ha nysgjerrighet og vilje er alltid positivt men å hevde at alle pasienter med ME innehar dette utgangspunktet tror jeg denne tråden er et representativt bile på at det ikke er tilfelle. 

Man kan tenke og mene så mye man vil men med en diagnose som er såpass fersk og som fremdeles ikke er målbar - så handler et for min del mer om å ha et åpent sinn, uavhengig av hva årsaken skulle være. Men jeg har enda ikke møtt eller hørt om en ME pasient som ikke hevder at sykdommen er utelukkende fysisk. Og det kan godt være, men denne holdningen fra et pasient perspektiv vil sjeldent gi gode resultater.

Eksempelvis så vil aldri en kreft pasient påstå at hen vet bedre enn onkologen sin og vil sannsynligvis ta i mot den behandlingen som anbefales, uavhengig av potensielt utfall. Jeg sier ikke at det nødvendigvis er sammenlignbart men å påstå at  alle eller de fleste ME pasientene har gjennomgått alle tenkelige behandlingsopplegg og gjerne samtidig ha kostete på en formue av alternative opplwgg, faller på sin egen urimelighet. 

Du kan prøve å ha et åpent sinn når du er «fengslet» 24-7 i egen kropp, NAV og leger tror ikke på deg, og folk maser på deg om å ha et «åpent sinn». 

Anonymkode: b484f...397

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Du er ikke seriøs nå?😱

Anonymkode: e94c0...8fd

Hva mener du?

[Helene1982]

Jeg tror det handler om å bli trodd og lyttet til, og det tror jeg mange ME-pasienter savner. Jeg blir selv provosert av påstander om at psykisk sykdom ikke er "ekte" sykdom, da  dette ikke stemmer. Man kan se psykisk sykdom om man scanner hjernen. ME er en samlediagnose som betyr at det er sannsynlig at ikke alle har samme sykdom, selv om de har lignende symptomer. Jeg forstår at man ikke vil havne i sekken "psykisk helse" da fysisk helse er høyere prioritert, men rett og slett på grunn av at diagnosen ikke foreløpig kan vises på en prøve, Det er mulig den etter hvert deles opp i flere riktigere diagnoser, synes jeg det er rart at pasienter ikke heier på hverandre, selv om de ikke har effekt av lik behandling.

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (2 timer siden):

Jeg tror det handler om å bli trodd og lyttet til, og det tror jeg mange ME-pasienter savner. Jeg blir selv provosert av påstander om at psykisk sykdom ikke er "ekte" sykdom, da  dette ikke stemmer. Man kan se psykisk sykdom om man scanner hjernen. ME er en samlediagnose som betyr at det er sannsynlig at ikke alle har samme sykdom, selv om de har lignende symptomer. Jeg forstår at man ikke vil havne i sekken "psykisk helse" da fysisk helse er høyere prioritert, men rett og slett på grunn av at diagnosen ikke foreløpig kan vises på en prøve, Det er mulig den etter hvert deles opp i flere riktigere diagnoser, synes jeg det er rart at pasienter ikke heier på hverandre, selv om de ikke har effekt av lik behandling.

Selvom man har diagnosen ME er man ikke automatisk ett surt og grinete menneske, har til gode og ikke møte noen som ikke er glad på andres vegen at man har blitt bedre. Men når man diskuterer ME i ett diskusjonsforum må det være lov å påpeke at flertallet av ME syke ofte blir sykere av det andre blir friskere av eller har null effekt. Det de 5 % hevder de har blitt friske av har «alle» prøvd i en el annen grad. Det betyr ikke at andre syke ikke er glad på de 5 % som blir friske og forteller de det.   

Anonymkode: 2ca73...85a

[Helene1982]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Selvom man har diagnosen ME er man ikke automatisk ett surt og grinete menneske, har til gode og ikke møte noen som ikke er glad på andres vegen at man har blitt bedre. Men når man diskuterer ME i ett diskusjonsforum må det være lov å påpeke at flertallet av ME syke ofte blir sykere av det andre blir friskere av eller har null effekt. Det de 5 % hevder de har blitt friske av har «alle» prøvd i en el annen grad. Det betyr ikke at andre syke ikke er glad på de 5 % som blir friske og forteller de det.   

Anonymkode: 2ca73...85a

For meg er ikke det at man responderer ulikt på medisin et mysterium. Man ser det hele tiden i for eksempel kreftbehandling. Noen blir friske, mens for noen har behandlingen ingen eller liten effekt. Det at en behandling ikke har lik effekt, betyr ikke at den som ble frisk ikke var "ordentlig" syk. Dette er Åpenbart for alle, men når det gjelder ME, er jo det en sykdom som ier en ekskluderingsdiagnose, som da vil sannsynligvis ha en pasientgruppe som har ulike diagnoser, men lignende symptomer, og da er det i hvert fall ikke rart at ikke alle responderer likt på behandling. Jeg tror som sagt dette handler som stigma rundt pasienter uten en åpenbar diagnose, og jeg skulle ønske at man ikke sa: Hevder å bli frisk eller "hadde ikke ordentlig ME", selv om ikke alle responderer likt på medisiner og behandlinger. men som sagt tror jeg løsningen ligger i mer forskning i samarbeid med pasientene. Jeg tror også noen pasienter bør jobbe med at de kanskje ikke blir helt friske, men jobbe mot et mål om bli noe friskere.

[AnonymBruker]

Nekinn@ skrev (7 timer siden):

Det er nettopp der jeg opplever at ME pasienter skiller seg ut på en måte jeg aldri har opplevd at andre gjør. Selv ikke fagfolk som mener noe om sykdommen skal man lytte til eller reflektere rundt. Jeg sier på ingen måte at jeg påstår verken det ene eller det andre men man bør være såpass ydmyk at man tenker at ingen sitter på fasiten og bør være åpne for alle tenkelige alternativer så lenge man ikke vet. 

Å  ha nysgjerrighet og vilje er alltid positivt men å hevde at alle pasienter med ME innehar dette utgangspunktet tror jeg denne tråden er et representativt bile på at det ikke er tilfelle. 

Man kan tenke og mene så mye man vil men med en diagnose som er såpass fersk og som fremdeles ikke er målbar - så handler et for min del mer om å ha et åpent sinn, uavhengig av hva årsaken skulle være. Men jeg har enda ikke møtt eller hørt om en ME pasient som ikke hevder at sykdommen er utelukkende fysisk. Og det kan godt være, men denne holdningen fra et pasient perspektiv vil sjeldent gi gode resultater.

Eksempelvis så vil aldri en kreft pasient påstå at hen vet bedre enn onkologen sin og vil sannsynligvis ta i mot den behandlingen som anbefales, uavhengig av potensielt utfall. Jeg sier ikke at det nødvendigvis er sammenlignbart men å påstå at  alle eller de fleste ME pasientene har gjennomgått alle tenkelige behandlingsopplegg og gjerne samtidig ha kostete på en formue av alternative opplwgg, faller på sin egen urimelighet. 

1. Du sier du ikke påstår noe men det er jo akkurat det du gjør -at man ikke lytter til fagfolk -jo man lytter til fagfolk og blir verre av de metodene de forfekter. Skal jeg da fortsette og lytte til de når de ikke lytter til meg? Er jeg ikke frisk el bedre fordi jeg ikke lytter nok? Skal jeg ikke få lov å si i fra at jeg blir verre og ikke kjenner meg igjen i deres forklaringsmodell. 
2. Selvom du møtet motstand i ett diskusjonsfeltet på påstander du fremlegger om en gruppe mennesker, mennesker som ikke kjenner seg igjen i dine forklaringsmodeller så betyr det ikke at man er nyskjerrig. 
2. Hvor fersk tror du ME er -det er ingen ny sykdom -selvom diagnosen i seg selv ikke er så gammel så har den alltid funnets den ble kalt andre ting på samme måte som diabetes og ms -som folk trodde andre faket. Helt til man fant en metode å påvise det på. 
3. Fysisk vs psykisk er vi ganske langt forbi å diskutere. Det er alle psykiske intervensjonene som pasienter har forsøkt med dårlig resultat som man blir lei av å få tredd over hode. Det betyr ikke at man ikke prøver eller har prøvd. Mener du at man ikke vil bli frisk om man er kritisk til psykiske intervensjoner? Til tross for et det er de mest brukte behandlingsmetodene på ME pasienter…

4. man kan ikke sammenligne kreft behandling med ME behandling nei. Kreft er i en helt annen liga mtp medisinsk behandlingstilbud og oppfølging. Hvorfor betviler du at ME syke har forsøkt det de blir anbefalt? Selvfølgelig har de det og jo folk bruker masse penger på alternativ behandling i tillegg til anbefalt behandling, fordi anbefalt behandling stort sett gjør verre eller ingen effekt. Anbefalt behandling for ME i Norge er i flere andre land nå siste årene frarådet.  På bakgrunn av gjennomgåelse av utallige nye forskningsrapporter. 

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

8 hours ago, Nekinn@ said:

Det er nettopp der jeg opplever at ME pasienter skiller seg ut på en måte jeg aldri har opplevd at andre gjør. Selv ikke fagfolk som mener noe om sykdommen skal man lytte til eller reflektere rundt. Jeg sier på ingen måte at jeg påstår verken det ene eller det andre men man bør være såpass ydmyk at man tenker at ingen sitter på fasiten og bør være åpne for alle tenkelige alternativer så lenge man ikke vet. 

Å  ha nysgjerrighet og vilje er alltid positivt men å hevde at alle pasienter med ME innehar dette utgangspunktet tror jeg denne tråden er et representativt bile på at det ikke er tilfelle. 

Man kan tenke og mene så mye man vil men med en diagnose som er såpass fersk og som fremdeles ikke er målbar - så handler et for min del mer om å ha et åpent sinn, uavhengig av hva årsaken skulle være. Men jeg har enda ikke møtt eller hørt om en ME pasient som ikke hevder at sykdommen er utelukkende fysisk. Og det kan godt være, men denne holdningen fra et pasient perspektiv vil sjeldent gi gode resultater.

Eksempelvis så vil aldri en kreft pasient påstå at hen vet bedre enn onkologen sin og vil sannsynligvis ta i mot den behandlingen som anbefales, uavhengig av potensielt utfall. Jeg sier ikke at det nødvendigvis er sammenlignbart men å påstå at  alle eller de fleste ME pasientene har gjennomgått alle tenkelige behandlingsopplegg og gjerne samtidig ha kostete på en formue av alternative opplwgg, faller på sin egen urimelighet. 

Fagfolkene er for det første veldig delt. Noen snakker om kognitiv terapi (som senere har blitt frarådet som behandling), mens andre snakker om at ME trolig er autoimmun. Kognitiv terapi som behandling for ME, er fjernet som råd for flere år siden. Som behandling for å takle hverdagen, ja. Men dette blir faktisk kreftpasienter også rådet til, for å sette det i sammenheng. 

Nei, ingen sitter på fasiten hva som er løsningen for ME. MEn for meg som har vært syk i 16 år og brukt hundretusenvis av kroner på å finne løsning, blir mektig provosert av det du skriver. ALLE jeg kjenner med ME har snudd alle steiner. ME pasienter vet faktisk mer om ME enn leger, ref min ME-spesialist. Vi roper for å bli hørt og forstått. 

Du kommer bare valsende inn i en tråd uten førstehåndskunnskap om ME og hvordan utredningen skal foregå, og hoster opp meninger som ikke hører hjemme noe sted. Psykosomatiske årsaker til utmattelse skal utelukkes under utredning, problemet er at mange ikke har vært gjennom en grundig utredning hos psykolog i prosessen. Det har blitt gjentatt så mange ganger i tråden her (har du i de hele tatt lest den?), at man skal ikke ha ME diagnose ved mistanke om psykosomatiske årsaker til utmattelse. Ref ME spesialist: "har du blitt frisk fra ME med kognitiv terapi, da ble du feildiagnosert og hadde aldri ME, men psykosomatiske årsaker til utmattelse. Feildiagnosering er et stort problem". HVORFOR er dette så vanskelig å forstå for dere, som ikke har noen forutsetning til å ha en tøddel av kunnskap rundt temaet?

Forøvrig er ingen sykdommer er utelukkende fysisk, hvis man skal dra det dit.  Langvarig stress kan svekke immunforsvar og bidra til kreft også. Men kreft er likevel en fysisk sykdom. 

 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

19 hours ago, Nekinn@ said:

Jeg har ikke førstehånds kjennskap til ME annet enn de jeg vet om i nærmiljøet, media, diskusjonsforum og det jeg leser av forskning.

Uansett så er ME en relativ ny diagnose, vitenskapelig sett. Det som undrer meg aller mest med den generelle debatten, er motstanden. Både blant dem som bare mener mye om det og de som har diagnosen. Og hovedfokuset handler ofte om det er psykiske aspekter ved sykdommen eller ikke. Med dette så mener jeg ikke å undergrave den enkeltes erfaring og forstår godt og tror på den enkeltes opplevelse på godt og vondt. Uansett hva diagnosen skyldes så tenker jeg at det er svært krevende å leve med diagnosen. 

Men pr i dag så er det ingen som har fasiten, slik er det med alle nyoppdagede sykdommer. Man har foreløpig begrenset forskning som muligens kan vise til at det enten er en fysisk diagnose, en psykiske diagnose og forskning som peker på en sammenheng. Ingen kan foreløpig si med sikkerhet det ene eller det andre. Men har man ikke et åpent sinn om årsak og muligheter så vil man aldri bli frisk, uavhengig av diagnose.

For min del så skulle jeg ønske at flere var nysgjerrige fremfor i forsvar og/eller fordomsfull. 

 

 

On 10/1/2023 at 8:58 PM, AnonymBruker said:

Tror du ME bare handler om utmattelse? Tror du alle med utmattelse har ME? NEI. Men jeg har gitt opp å håpe at du skal forstå hva som forklares til deg.

Litt om ME:

Hodepine
Kronisk sårhet i hals og bryst
Ømme og hovne lymfekjertler i nakke/armhule
Forstyrrelser i fordøyelse/IBS
Ekstrem overfølsomhet for sanseinntrykk (derfor ligger mange på et mørkt rom)
Smerter i muskler og ledd
Feberfølelse
Nattesvette
Hyppig vannlating
Blodtrykksfall
Sterk kognitiv svikt
Kortpusthet og utmattet muskulatur i brystvegg
Forstyrrelser i hjerterytme
Plutselige matintoleranser som ikke var tilstede før sykdom oppstod
Hodepine
Ekstrem utmattelse som ikke blir bedre med søvn/hvile
Manglende evne til å fokusere synet
Dårlig kordinasjon
Muskelrykninger
Overfølsomhet for medisiner/kjemikalier


Noen av disse symptomene vil gå igjen hos noen med utbrenthet og psykosomatisk relatert utmattelse, men det er åpenbare ting som skiller de fra hverandre. 

 



 

Anonymkode: c8367...ee8

Dette er litt om ME. I tillegg kunne det blitt tatt med at det føles som kroppen dirrer konstant. Ta den verste influensaen du har hatt, legg til kraftig fyllesyke, og nå skal kroppen løpe maraton. 

Dette er baksiden av Lightning Process (kognitiv terapi), som mange har opplevd (ref ME/CFS avd som fikk inn mange pasienter med sterk forverring av sykdomsbilde) https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

Jeg har beskrevet alvorlig grad av ME som "selvmordsutmattelse", hvor det på det verste er uutholdelig. 
https://www.dagbladet.no/nyheter/barna-ble-me-syke-sa-ble-familien-funnet-dod-ingen-av-oss-kommer-til-a-leve-et-vanlig-liv/70574249

Den dagen det blir fremlagt medisinsk behandling for ME som har vitenskapelig dokumentasjon, og ikke koster 20 000 kr et helgekurs, da snakker vi. Inntil det kan jeg se tilbake på utallige forsøk og temmelig god egeninnsats innenfor alternative løsninger:

Kosthold. Og da har jeg prøvd det meste over tid. Eneste jeg ikke har prøvd, er carnivore. 
Akupunktur
Biopat
Psykomotorisk fysioterapi
Meditasjon
Kognitiv trening
Positiv affirmering og visualisering
Supermat
Kosttilskudd
Gradert aktivitet
Healing
Faste

m.m

Det skal ikke stå på innsatsen. Men det er nok det at jeg ikke tok LP kurs som er årsaken til at jeg fortsatt er syk




 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (1 time siden):

For meg er ikke det at man responderer ulikt på medisin et mysterium. Man ser det hele tiden i for eksempel kreftbehandling. Noen blir friske, mens for noen har behandlingen ingen eller liten effekt. Det at en behandling ikke har lik effekt, betyr ikke at den som ble frisk ikke var "ordentlig" syk. Dette er Åpenbart for alle, men når det gjelder ME, er jo det en sykdom som ier en ekskluderingsdiagnose, som da vil sannsynligvis ha en pasientgruppe som har ulike diagnoser, men lignende symptomer, og da er det i hvert fall ikke rart at ikke alle responderer likt på behandling. Jeg tror som sagt dette handler som stigma rundt pasienter uten en åpenbar diagnose, og jeg skulle ønske at man ikke sa: Hevder å bli frisk eller "hadde ikke ordentlig ME", selv om ikke alle responderer likt på medisiner og behandlinger. men som sagt tror jeg løsningen ligger i mer forskning i samarbeid med pasientene. Jeg tror også noen pasienter bør jobbe med at de kanskje ikke blir helt friske, men jobbe mot et mål om bli noe friskere.

Kreftbehandling er såpass godt forsket på at man stort sett klarer skreddersy en medisinsk behandling tilpasset krefttypen de har som mest sannsynlig er best for hver enkelt pasient. Det finnes ikke for ME pasienter. Ingen som motsier at folk som har hatt diagnosen ME og har blitt friske ikke har vært syk i en eller annen grad. Det tviler jeg overhode ikke på.

Ja forskningen viser at det mest sannsynlig er undergrupper når det kommer til ME, men man har fremdeles ikke noe behandling som virker på fler. Sett i lys av det og risikoen for feildiagnostisering så er det fremdeles kun 5% som erklærer seg selv friske. Jeg sier erklærer da man ikke har en test som sier noe om man er frisk, i en god periode og tilrettelagt livet såpass at man opplever seg bedre.

 Sitat: «Jeg tror også at noen pasienter bør jobbe med at de kanskje ikke blir helt friske, men jobbe  mot et mål om å bli noe friskere»  

For det gjør man ikke selvom man er litt kritisk til de som hevder de ble friske fra ME når historien i ettertid viser seg at det er cøliaki/matintoleranse eller «lekk tarm» de hadde?? Dette  er ett eksempel som føyer seg inn i rekken av utallige «bli frisk» fra ME historier.  Å være kritisk betyr ikke at man ikke forsøker lage seg ett best mulig liv uten  å forsøke en rekke tiltak. Hvor har du det fra at ME syke ikke jobber mot å bli frisk/friskere? Det er noe alle ME pasienter og kronisk syke ellers jobber mot.  
 

Selv fastlegen min skiller på «ekte ME» (hans egne ord) og andre utmattelsestilstander av andre årsaker. 

All forsking gjøres stort sett  i samarbeid med ME pasienter. ME pasienter står i omtrent kø for å være med i forskningsprosjekter fordi man ønsker så inderlig at ting skal hjelpe.

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

Jeg tror det fleste med en eller annen form for utmattelse finner ut selv hvilket aktivitetsnivå som kan passe. Som gradvis økes sakte.

Har selv holdt meg aktiv med gåturer hele veien, gjort stor fremgang på 2år. Nå kan jeg gå en times tid non-stop på tur...uten PEM dagene etterpå.

Anonymkode: bddf3...3eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg tror det fleste med en eller annen form for utmattelse finner ut selv hvilket aktivitetsnivå som kan passe. Som gradvis økes sakte.

Har selv holdt meg aktiv med gåturer hele veien, gjort stor fremgang på 2år. Nå kan jeg gå en times tid non-stop på tur...uten PEM dagene etterpå.

Anonymkode: bddf3...3eb

Så bra❤️ Dette er nok fremgangsmåten for flere med ME -holde seg innen for tålegrense og prøve seg litt ut fra den og på den måten øke litt toleransevindu for aktivitet og mot PEM.
 

Så er det viktig å huske på for utenforstående at alvorlig syke ME pasienter ikke kan starte med gåturer som en aktivitet, men kanskje med å tolerer mer lyd eller lys, prøve opprettholde litt muskelmasse mens man ligger.  Man må starte fra sitt eget fysiske utgangspunkt, hos noen er utgangspunktet så lavt at man får PEM av av å prate noen få setninger. Dette er heller ikke nødvendigvis en oppskrift for å komme tilbake til vanlig hverdag og jobb, men det kan øke livskvaliteten.

Jeg  håper på biomedisinsk forskning så man som ME syk skal slippe å bruke 10 år med div aktivitetsavpasning på å klare å gå en liten rusletur. 

Anonymkode: 2ca73...85a