Folk kan bli friske av ME, long covid og utbrenthet, ifølge 50 forskere og leger.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Fordi metoden folk har blitt friske med (terapi), tilsier at de aldri hadde ME. Jeg forstår ikke hvor mange ganger dette skal forklares før det synker inn? 

Anonymkode: a1c16...7c8

Tilsier at de aldri hadde ME når det ikke finnes noen biologiske markører på sykdommen? Kan godt ha hatt ME, men rett og slett blitt frisk. Lurer på hvorfor det aldri synker inn på de som har diagnosen. At man muligens kan bli frisk.  Forstår ikke hvorfor ME folket alltid steiler på dette. 

Dessuten er dette en diagnose en fastlege kan stille. 

En MS -eller leddgiktdiagnose må en spesialist stille og de kan ikke bli friske. 

Syns det sier litt.

 

 

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Det kan man selvsagt ikke. Eller har du funnet kuren på alzheimer og ALS? 

Anonymkode: 81ee7...1a8

Har noen blitt kurert/friske av Alzheimer eller ALS?

Har noen blitt friske av ME?

Anonymkode: 3e90f...ef2

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Tilsier at de aldri hadde ME når det ikke finnes noen biologiske markører på sykdommen? Kan godt ha hatt ME, men rett og slett blitt frisk. Lurer på hvorfor det aldri synker inn på de som har diagnosen. At man muligens kan bli frisk.  Forstår ikke hvorfor ME folket alltid steiler på dette. 

Dessuten er dette en diagnose en fastlege kan stille. 

En MS -eller leddgiktdiagnose må en spesialist stille og de kan ikke bli friske. 

Syns det sier litt.

 

 

Anonymkode: 81ee7...1a8

Hva med "utredning hos psykolog" er det du ikke forstår? Feildiagnosering er et kjempeproblem pga mangelfull utredning https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort/artikler-som-beskriver-me/feildiagnostisering-et-omfattende-problem/

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Jeg lurer på hvorfor ME pasienter alltid blir så sinna når noen ymter frampå at man kan bli frisk og at flere har blitt friske? 

Anonymkode: 81ee7...1a8

Det er faktisk et veldig godt spørsmål.

Jeg har aldri møtt noen pasientgrupper som har dette forholdet til egen sykdom og tilheling/behandling.

Når du i tillegg forteller om ME syke som har blitt symptomfrie av kognitiv terapi, så avfeies det som at de aldri hadde ME i utgangspunktet.

Er veldig interessant fenomen.

 

Anonymkode: 3e90f...ef2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hva med "utredning hos psykolog" er det du ikke forstår? Feildiagnosering er et kjempeproblem pga mangelfull utredning https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort/artikler-som-beskriver-me/feildiagnostisering-et-omfattende-problem/

Anonymkode: a1c16...7c8

Ja mange som blir feildiagnostisert i psykiatrien. 

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Du kan faktisk ikke påstå at ME er nevrologisk. Da vet du mer en all verdens forskningsmiljøer.
 

Igjen. Jeg har aldri kalt ME en psykiatrisk diagnose, noe det ikke er. At ME ikke er en psykiatrisk diagnose, betyr ikke at kognitiv terapi ikke kan ha effekt, og i noen tilfeller gjøre deg symptomfri.

Kognitiv atferdsterapi kan aldri føre kreftsyke i remisjon. Men det kan gjøre ME syke symptomfrie. Du kan ikke sammenligne kreftsyke som får kognitiv terapi for mestring og ME syke.

Det blir like dumt som å påstå at en som er allergisk mot epler ikke kan spise pærer, fordi begge er frukter.

Anonymkode: 3e90f...ef2

Jeg påstår ikke, fagkyndige påstår. ME har vært klassifisert som nevrologisk diagnose hos Verdens Helseorganisasjon siden 1969. 

Jeg sammenlignet behovet for kognitiv terapi for mestring av tilværelsen, jeg sammenlignet ikke ME med kreft. Jeg kjenner tilfeller av ME syke som ligger på pleiehjem og blir matet med sonde. MEn de blir nok friske med litt terapi, skal du se. 

Gidder ikke forklare deg dette med psykosomatisk vs nevrologisk flere ganger, særlig ikke med den idiotiske avslutningen. 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Ja mange som blir feildiagnostisert i psykiatrien. 

Anonymkode: 81ee7...1a8

ME har ingenting med psykiatri å gjøre. 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Et av kriteriene for å få ME diagnose, skal være at psykosomatiske årsaker til utmattelse utelukkes. Alle SKAL gjennom utredning hos klinisk psykolog som ledd i utredning, hvor psykolog skal gjøre seg opp en mening om det kan være underliggende psykologiske faktorer som kan spille inn i utmattelsen.



Amerikanske myndigheter nedgraderte i 2016 evidensgrunnlaget for kognitiv terapi for ME som «dårlig».

Anonymkode: c8367...ee8

Ja. Jeg er fullstendig klar over det. Som sagt, så betyr ikke fravær av psykiatriske diagnoser at kognitiv terapi ikke kan «virke». Det er det mange her tydeligvis ikke forstår. 

De jeg kjenner som har blitt symptomfrie etter 16 ukers kognitiv terapi, har begge vært igjennom sammen utredning og vurdert etter de samme diagnosekriterier (herunder klinisk psykolog). Dette var også noen av kriteriene for å bli innlemmet i studien.

Evidensgrunnlaget for all «behandling» av ME er dårlig. Man driver fortsatt med aktivitetstilpasning etc.

Igjen. Jeg påstår ikke at ME er en psykiatrisk lidelse. Jeg påstår ikke at kognitiv atferdsterapi vil være noe hjelp for på langt nær alle med ME.

Jeg forteller om 2 ME syke jeg kjenner (og jobber med), som begge ble symptomfrie av kognitiv terapi. Det er fakta, og egentlig unødvendig å krangle om.

Anonymkode: 3e90f...ef2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det er faktisk et veldig godt spørsmål.

Jeg har aldri møtt noen pasientgrupper som har dette forholdet til egen sykdom og tilheling/behandling.

Når du i tillegg forteller om ME syke som har blitt symptomfrie av kognitiv terapi, så avfeies det som at de aldri hadde ME i utgangspunktet.

Er veldig interessant fenomen.

 

Anonymkode: 3e90f...ef2

Nei har aldri hørt om andre pasientgrupper som er så opptatt av å "eie" sykdommen sin som ME pasientene. Her må ingen komme her og komme her, og fortelle dem at de kan bli friske! Og de som blir friske hadde aldri ME. 

Rart når ME er en sykdom uten en eneste biologisk markør. Og alle har fått diagnosen stilt klinisk. 

 

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Det er faktisk et veldig godt spørsmål.

Jeg har aldri møtt noen pasientgrupper som har dette forholdet til egen sykdom og tilheling/behandling.

Når du i tillegg forteller om ME syke som har blitt symptomfrie av kognitiv terapi, så avfeies det som at de aldri hadde ME i utgangspunktet.

Er veldig interessant fenomen.

 

Anonymkode: 3e90f...ef2

Du får nesten ta deg en prat med landets ME spesialister, kanskje de kan klare å forklare deg det vi andre har gjentatt til det kjedsommelige i tråden her. Det er ikke ME syke som bestemmer kriteriene for sykdommen, det er det faktisk spesialistene som gjør.

Du får lese linker postet rundt feildiagnosering, hvor det har vist seg at mange viste seg å ha psykosomatiske årsaker til utmattelse i stedet. Også kan du lese om alle som ble sykere av kognitv terapi, nettopp fordi de ikke hadde psykosomatiske årsaker til sykdom. Hvis du fortsatt ikke forstår, så får du finne på noe annet. 

Anonymkode: 5da89...983

[AnonymBruker]

Det meste kan kureres med rett mat

Anonymkode: e1b70...ed1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

ME har ingenting med psykiatri å gjøre. 

Anonymkode: a1c16...7c8

Det vet man vel strengt tatt ikke alt om ennå. Jeg nevner igjen mangel på biologisk markør.

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Du får nesten ta deg en prat med landets ME spesialister, kanskje de kan klare å forklare deg det vi andre har gjentatt til det kjedsommelige i tråden her. Det er ikke ME syke som bestemmer kriteriene for sykdommen, det er det faktisk spesialistene som gjør.

Du får lese linker postet rundt feildiagnosering, hvor det har vist seg at mange viste seg å ha psykosomatiske årsaker til utmattelse i stedet. Også kan du lese om alle som ble sykere av kognitv terapi, nettopp fordi de ikke hadde psykosomatiske årsaker til sykdom. Hvis du fortsatt ikke forstår, så får du finne på noe annet. 

Anonymkode: 5da89...983

Allikevel er det litt rart at en fastlege kan stille diagnosen. Det må ikke en spesialist til, som i mange somatiske og psykiatriske diagnoser.

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Nei har aldri hørt om andre pasientgrupper som er så opptatt av å "eie" sykdommen sin som ME pasientene. Her må ingen komme her og komme her, og fortelle dem at de kan bli friske! Og de som blir friske hadde aldri ME. 

Rart når ME er en sykdom uten en eneste biologisk markør. Og alle har fått diagnosen stilt klinisk. 

 

Anonymkode: 81ee7...1a8

Sikkert fordi vi ofte opplever hån og latterliggjøring. Vi er late og har "vondt i viljen". "ME finnes ikke, kom deg på jobb". 

Sett deg gjerne inn i helheten rundt ME, utredningen, antall feildiagnoseringer, alle som blir verre av kognitiv terapi, hvordan kogntiv terapi har blitt frarådet som løsning av spesialister osv, før du fekter rundt med meninger rundt tema du tydeligvis har lite grunnlag til å kunne uttale deg om.

 

Anonymkode: 5da89...983

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Allikevel er det litt rart at en fastlege kan stille diagnosen. Det må ikke en spesialist til, som i mange somatiske og psykiatriske diagnoser.

Anonymkode: 81ee7...1a8

Det er veldig uheldig at fastlege kan stille diagnosen, dette bidrar til mye feildiagnoseringer. Det blir nok slutt på det i fremtiden, hvor retningslinjene for utredning og diagnosering blir langt strengere. I mitt tilfelle godtok ikke NAV utredning/diagnosering av annet enn ME spesialist (og ikke en indremedisiner uten ME kompetansen). 

Anonymkode: 5da89...983

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Sikkert fordi vi ofte opplever hån og latterliggjøring. Vi er late og har "vondt i viljen". "ME finnes ikke, kom deg på jobb". 

Sett deg gjerne inn i helheten rundt ME, utredningen, antall feildiagnoseringer, alle som blir verre av kognitiv terapi, hvordan kogntiv terapi har blitt frarådet som løsning av spesialister osv, før du fekter rundt med meninger rundt tema du tydeligvis har lite grunnlag til å kunne uttale deg 

Men kan ikke du poste noen linker på det du sier så kan jeg lese litt?

Anonymkode: 81ee7...1a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Det vet man vel strengt tatt ikke alt om ennå. Jeg nevner igjen mangel på biologisk markør.

Anonymkode: 81ee7...1a8

Gud så lei jeg er av deg, seriøst.

Hvorfor tror du at utredning hos klinisk psykolog skal være et viktig ledd i ME utredning? Du tenker ikke at alle som ikke gikk gjennom dette leddet, eller fikk mangelfull utredning her, er grunnen til at sånne som deg tenker at det er psykosomatisk (og dermed ikke har ME), og derfor ble friske av terapi? 

Anonymkode: 5da89...983

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men kan ikke du poste noen linker på det du sier så kan jeg lese litt?

Anonymkode: 81ee7...1a8

Det har blitt postet flere ganger i tråden, senest på forrige side. Så kan du klare å anstrenge deg selv for å finne mer info. Jeg har fått nok av å bruke krefter på tråder som dette. 😴

Anonymkode: 5da89...983

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

For det første så har ikke jeg flagget noe som helst. Jeg fortalte kun om de 2 jeg kjenner som ble friske av kognitiv atferdsterapi.

Psykolog og kognitiv atferdsterapi brukes ved flere typer lidelser som smertelindring, tinnitus etc. 

Jeg har aldri sagt at ME er psykisk sykdom. Det trenger ikke være psykisk sykdom for å ha behandlingseffekt av kognitiv atferdsterapi.

Et av de store problemene for mange ME syke, er at de kategorisk utelukker psykologi. Spør meg ikke hvorfor. Mulig de opplever det som stigmatiserende og der av samtidig går glipp av behandling som kan ha effekt.

Hun ene jeg kjenner som ble frisk av behandling av psykolog, var med på denne studien.

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fpsyt.2021.580924/full

Anonymkode: 3e90f...ef2

 «Viktig å få ut at flere blir friske av ME ved behandling hos psykolog» -derav kalte jeg det å flagge en behandling. 

Kognitiv adferdsterapi går de fleste ME syke igjennom som ett ledd i behandling så er ingen som går glipp av den behandlingen eller som ikke får tilbud om den.

Vedr Kognitiv adferdsterapi så nedgraderte man i 2016 evidensgrunnlaget for kognitiv terapi til "dårlig", når man benytter diagnosekriterier der PEM er obligatorisk. I 2021 publiserte britiske NICE nye retningslinjer for CFS/ME. I sin kunnskapsoppsummering brukte NICE diagnosekriteriene som forutsetter PEM, og heller ikke de fant evidens for effekt av CBT (kognitiv adferdsterapi) eller GET. 

Jeg har til gode å høre ME pasienter som ikke mener det er fint å ha ett slikt tilbud men å bruke kognitiv terapi der det ikke er behov bare «fordi» er jo meningsløst. Når pasientene til og med opplever det å gjennomgå slik behandling fører til forverring så må man slutte å anbefale det i hytt og pine som en slags mirakelkur. 

Den studien du viser til har fått sterk kritikk på bakgrunn av «juksing» med grafer slik at resultatene ser bedre ut en de er, effekten er sannsynlig mer tilfeldigheter en signifikante. 
Jeg sier heller ikke at damen du referer til ikke har blitt frisk, men du blåser opp betydningen av kognitiv terapi av pasienter diagnostisert med ME etter de strengeste kriteriene. 

 

 

 

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

 «Viktig å få ut at flere blir friske av ME ved behandling hos psykolog» -derav kalte jeg det å flagge en behandling. 

Kognitiv adferdsterapi går de fleste ME syke igjennom som ett ledd i behandling så er ingen som går glipp av den behandlingen eller som ikke får tilbud om den.

Vedr Kognitiv adferdsterapi så nedgraderte man i 2016 evidensgrunnlaget for kognitiv terapi til "dårlig", når man benytter diagnosekriterier der PEM er obligatorisk. I 2021 publiserte britiske NICE nye retningslinjer for CFS/ME. I sin kunnskapsoppsummering brukte NICE diagnosekriteriene som forutsetter PEM, og heller ikke de fant evidens for effekt av CBT (kognitiv adferdsterapi) eller GET. 

Jeg har til gode å høre ME pasienter som ikke mener det er fint å ha ett slikt tilbud men å bruke kognitiv terapi der det ikke er behov bare «fordi» er jo meningsløst. Når pasientene til og med opplever det å gjennomgå slik behandling fører til forverring så må man slutte å anbefale det i hytt og pine som en slags mirakelkur. 

Den studien du viser til har fått sterk kritikk på bakgrunn av «juksing» med grafer slik at resultatene ser bedre ut en de er, effekten er sannsynlig mer tilfeldigheter en signifikante. 
Jeg sier heller ikke at damen du referer til ikke har blitt frisk, men du blåser opp betydningen av kognitiv terapi av pasienter diagnostisert med ME etter de strengeste kriteriene. 

 

 

 

Anonymkode: 2ca73...85a

En av forkjemperne for LP har skrevet at hun fikk diagnosen av ME spesialist, hvor hun oppfattet det som veldig enkelt å få diagnosen, og spesialisten overdrev alvorlighetsgraden for at hun skulle få en lettere prosess med NAV. 

Veldig uheldig, og jeg vet at denne spesialisten senere ble bannlyst av NAV. 

Jeg gleder meg til diagnosekriteriene blir enda strengere, at det kun er gitte spesialister (og ikke fastleger) som kan sette diagnosen, og at det er pålagt at alle må gjennom standard tester. Utredning hos klinisk psykolog skal være på et minimum antall timer, osv. Det er en tragedie for alle som er feildiagnoserte, som kunne ha fått bedring med både terapi og medisiner, men som fikk kastet bort mange år fordi rutinene for utredning ikke har vært bastante i alle år. 

Anonymkode: c8367...ee8