Kyssesyken, måned nummer 3, blir gal

[olli96]

Det startet i starten av juni med at hele kroppen og musklene plutselig verket noe helt ekstremt og jeg ikke hadde matlyst, gikk raskt ned 8 kilo fra 88kg. Tok ca en måned før legen trodde det var kyssesyken og tok en blodprøve, noe som jeg testet positivt for. Fikk høre at min alder, 27, kan gjøre at det kan være ekstra ille. Ble gradvis bedre og fikk vekten i stor grad tilbake, men gjorde fremdeles vondt å gå. Ble optimistisk og anstrengte kroppen for mye en kveld i sengen med samboeren, og sterke konstante smertene kom for fullt tilbake og vekten raste igjen ned. 
 

Hvordan i all verden kommer man gjennom dette? Er så sinnsykt lei av hjemmekontor og å ikke kunne gjøre noe særlig uten at smertene forverres i ukesvis. Føler meg så defeated av at det ikke er uvanlig at jeg må være syk i mange måneder til med kyssesyken i så sen alder. Er det noen som har kommet seg gjennom kyssesyken som har noen gode tips på hvordan man kommer seg gjennom dette med hodet og kroppen i behold? Smertene kombinert med usikkerheten på hvor lenge det varer og alt jeg må droppe begynner å dra på meg. Jobben vil naturligvis også ha meg der fysisk og lurer på hvorfor det tar så lang tid. Har en jobb som går veldig greit å gjøre fra sofaen, men føler det gir dårlig inntrykk å være syk så lenge. Vet det finnes verre sykdommer der ute, men dette har vært veldig krevende…

[AnonymBruker]

Hva slags andre tester tok legen din? Jeg vet av egen erfaring hvor ekstremt viktig f.eks nok d vitamin er (både for infeksjon og g smerter), så du burde sjekke om det ble testet og hva det lå på. Har du en mangel (under 75 nmol), så bør du fylle på med både d vitamin OG kalsium. Er mangelen betydelig, og under 50 nmol, må dosene på d vitamin økes for å få opp nivåene fort nok. 

I tillegg; kosthold og godt med hydrering. Ikke spis ultraprosessert mat. Få i deg godt med c vitamin og antioksidanter daglig, fra både frukt, bær, og grønt. Flere liter med vann daglig, gjerne med sitronskiver. Utover dette så kan jeg ikke få sagt hvor viktig hvile er, det er ekstremt viktig ved kyssesyken. Du burde ikke jobbe i det hele tatt. 

Anonymkode: a1985...0e0

[olli96]

6 minutter siden, AnonymBruker said:

Hva slags andre tester tok legen din? Jeg vet av egen erfaring hvor ekstremt viktig f.eks nok d vitamin er (både for infeksjon og g smerter), så du burde sjekke om det ble testet og hva det lå på. Har du en mangel (under 75 nmol), så bør du fylle på med både d vitamin OG kalsium. Er mangelen betydelig, og under 50 nmol, må dosene på d vitamin økes for å få opp nivåene fort nok. 

I tillegg; kosthold og godt med hydrering. Ikke spis ultraprosessert mat. Få i deg godt med c vitamin og antioksidanter daglig, fra både frukt, bær, og grønt. Flere liter med vann daglig, gjerne med sitronskiver. Utover dette så kan jeg ikke få sagt hvor viktig hvile er, det er ekstremt viktig ved kyssesyken. Du burde ikke jobbe i det hele tatt. 

Anonymkode: a1985...0e0

Ligger flat på sofaen med laptopen på fanget når jeg jobber og en veldig fin distraksjon fra ubehaget og givende. Er heller ikke en veldig mentalt stressende jobb, så føler meg ikke noe mer belastet enn resten av dagen når jeg distraherer meg selv med Youtube osv hvis det gir mening. 

[olli96]

19 minutter siden, AnonymBruker said:

Hva slags andre tester tok legen din? Jeg vet av egen erfaring hvor ekstremt viktig f.eks nok d vitamin er (både for infeksjon og g smerter), så du burde sjekke om det ble testet og hva det lå på. Har du en mangel (under 75 nmol), så bør du fylle på med både d vitamin OG kalsium. Er mangelen betydelig, og under 50 nmol, må dosene på d vitamin økes for å få opp nivåene fort nok. 

I tillegg; kosthold og godt med hydrering. Ikke spis ultraprosessert mat. Få i deg godt med c vitamin og antioksidanter daglig, fra både frukt, bær, og grønt. Flere liter med vann daglig, gjerne med sitronskiver. Utover dette så kan jeg ikke få sagt hvor viktig hvile er, det er ekstremt viktig ved kyssesyken. Du burde ikke jobbe i det hele tatt. 

Anonymkode: a1985...0e0

Har fine verdier for vitaminer, tar også vitamin-d tilskudd for å heve dem ytterligere.

[AnonymBruker]

15 minutter siden, olli96 said:

Har fine verdier for vitaminer, tar også vitamin-d tilskudd for å heve dem ytterligere.

Jeg ville tatt høyere doser enn den vanlige 10 mcg når så syk. Jeg ville også tatt tilskudd av sink for å hjelpe immunforsvaret ytterligere. Utover det, det jeg skrev om kosthold og hydrering. Viktigste man kan gjøre når syk. 

Anonymkode: a1985...0e0

[olli96]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Jeg ville tatt høyere doser enn den vanlige 10 mcg når så syk. Jeg ville også tatt tilskudd av sink for å hjelpe immunforsvaret ytterligere. Utover det, det jeg skrev om kosthold og hydrering. Viktigste man kan gjøre når syk. 

Anonymkode: a1985...0e0

Takk for tips, skal øke inntaket i såfall. Dette har vært så ille at jeg ofte bare klarer å ta en dag av gangen, så alle ting som kan føre til forbedringer tar jeg inn.  Pleide å trene 3 ganger i uken, nå gjør det vondt å gå til badet, helt utrolig
 

 

[AnonymBruker]

23 minutter siden, olli96 said:

Takk for tips, skal øke inntaket i såfall. Dette har vært så ille at jeg ofte bare klarer å ta en dag av gangen, så alle ting som kan føre til forbedringer tar jeg inn.  Pleide å trene 3 ganger i uken, nå gjør det vondt å gå til badet, helt utrolig
 

 

Når testet du d vitamin sist, ble der gjort i forbindelse med kyssesyken? 

Anonymkode: a1985...0e0

[AnonymBruker]

Vært gjennom det samme, tok nesten to år å bli helt meg selv igjen. Det som jeg fikk god effekt av var å ta b-12 injeksjoner, den gangen lå jeg innenfor referanse området (litt lavt), men legen ville prøve. Det hjalp. Var også gjennom litt kognitiv terapi ift å ikke bli negativ i hodet etterhvert. Og det å lære seg å ikke gjøre for mye/presse seg. 

Anonymkode: b13c6...205

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Vært gjennom det samme, tok nesten to år å bli helt meg selv igjen. Det som jeg fikk god effekt av var å ta b-12 injeksjoner, den gangen lå jeg innenfor referanse området (litt lavt), men legen ville prøve. Det hjalp. Var også gjennom litt kognitiv terapi ift å ikke bli negativ i hodet etterhvert. Og det å lære seg å ikke gjøre for mye/presse seg. 

Anonymkode: b13c6...205

Lurt! Veldig viktig både med b12 og d vitamin å ligge i øvre del av referanseverdiene. Husker sist jeg sjekket b-12 så fikk jeg beskjed om "ok", men det lå bare på 250. Fikk opp nivået betraktelig ved å spise mer rødt kjøtt etc, og det merka jeg så godt på kroppen!

Anonymkode: a1985...0e0

[olli96]

3 hours ago, AnonymBruker said:

Når testet du d vitamin sist, ble der gjort i forbindelse med kyssesyken? 

Anonymkode: a1985...0e0

Ja, var en blodprøve jeg tok rett før jeg fant ut at det var kyssesyken med en annen blodprøve rett etterpå. Hadde lavt for en del år tilbake, så har fått i meg mye siden den gang.

[AnonymBruker]

6 minutter siden, olli96 said:

Ja, var en blodprøve jeg tok rett før jeg fant ut at det var kyssesyken med en annen blodprøve rett etterpå. Hadde lavt for en del år tilbake, så har fått i meg mye siden den gang.

Hva lå det på? Står på helsenorge  

Anonymkode: a1985...0e0

[olli96]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Vært gjennom det samme, tok nesten to år å bli helt meg selv igjen. Det som jeg fikk god effekt av var å ta b-12 injeksjoner, den gangen lå jeg innenfor referanse området (litt lavt), men legen ville prøve. Det hjalp. Var også gjennom litt kognitiv terapi ift å ikke bli negativ i hodet etterhvert. Og det å lære seg å ikke gjøre for mye/presse seg. 

Anonymkode: b13c6...205

Ja, det mentale blir absolutt påvirket av å være så redusert og ha så lite mobilitet. Kan være vanskelig å være positiv om fremtiden når man ikke vet hvor lenge slitenheten og smertene varer. Jeg prøver å fokusere på å være takknemlig for det jeg har og at jeg fremdeles kan jobbe fra sofaen. For ikke å snakke om at jeg sikkert vil kunne være aktiv igjen en gang i fremtiden.

[AnonymBruker]

1 minutt siden, olli96 said:

Ja, det mentale blir absolutt påvirket av å være så redusert og ha så lite mobilitet. Kan være vanskelig å være positiv om fremtiden når man ikke vet hvor lenge slitenheten og smertene varer. Jeg prøver å fokusere på å være takknemlig for det jeg har og at jeg fremdeles kan jobbe fra sofaen. For ikke å snakke om at jeg sikkert vil kunne være aktiv igjen en gang i fremtiden.

Med kyssesyken er det uhyre viktig med både mental og fysisk hvile - lenge. Har selv hatt det, og fikk senere ME. DET anbefales ikke, for å si det sånn. Så fokus fokus på kosthold, hydrering, og boost med vitaminer - og masse hvile. 

Anonymkode: a1985...0e0

[AnonymBruker]

Jeg synes du bør vurdere om du må jobbe redusert en periode for å bygge deg opp. Det høres ut som at du trenger å begynne på et veldig lavt nivå og gradvis bygge deg oppover. Hvis du ligger i sofaen og jobber og ellers blir liggende også så kan dette bli langvarig. Du bør prøve en veldig lav grad av fysisk aktivitet. Er det noe du liker å gjøre, bruke kroppen til? Du må verken overanstrengte deg eller hvile deg i hjel. Du må finne balansen utifra der helsen din er i dag. Spør legen om det finnes noe tilbud i kommunen eller fysioterapeut eventuelt. Er det smertene primært om er hovedutfordringen? Utmattelse? Hvis fysisk aktivitet har satt deg tilbake så betyr det at det du gjorde var altfor krevende. Hvis du greier å bygge deg opp sakte men sikkert så kan du bli bedre. Hvis du tar i for hardt så kan du bli verre. Gjør ting som du liker og som gjør det glad, fordi det er tøft å være syk og ha redusert energi. 

Anonymkode: ca963...fa3

[olli96]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg synes du bør vurdere om du må jobbe redusert en periode for å bygge deg opp. Det høres ut som at du trenger å begynne på et veldig lavt nivå og gradvis bygge deg oppover. Hvis du ligger i sofaen og jobber og ellers blir liggende også så kan dette bli langvarig. Du bør prøve en veldig lav grad av fysisk aktivitet. Er det noe du liker å gjøre, bruke kroppen til? Du må verken overanstrengte deg eller hvile deg i hjel. Du må finne balansen utifra der helsen din er i dag. Spør legen om det finnes noe tilbud i kommunen eller fysioterapeut eventuelt. Er det smertene primært om er hovedutfordringen? Utmattelse? Hvis fysisk aktivitet har satt deg tilbake så betyr det at det du gjorde var altfor krevende. Hvis du greier å bygge deg opp sakte men sikkert så kan du bli bedre. Hvis du tar i for hardt så kan du bli verre. Gjør ting som du liker og som gjør det glad, fordi det er tøft å være syk og ha redusert energi. 

Anonymkode: ca963...fa3

Som jeg sa er ikke jobben min stressende og elsker å drive med det jeg gjør, de er også forståelsesfulle, så de lar meg gjøre så mye jeg orker uten å presse meg. Det å hjelpe andre der gjør meg glad. Hovedutfordringen er smerte. Veldig influensa-aktige. Er ikke veldig sliten mentalt merkelig nok, føles veldig fysisk. Og ja, prøver å finne en middelvei mellom å anstrenge meg for mye og ikke bli for slapp. Noen turer på el-spark til butikken osv hvis jeg føler meg ok.

[AnonymBruker]

Mitt tips er å ta dette på alvor. Jeg vil ikke skremme deg men de fleste med me har fått det etter kysse syken.

Men kyssesyken  kan ta veldig lang tid å komme seg fra. Og man blir ikke raskere bedre av å trene hardt og stå på. 

Derimot så vil jeg anbefale deg å finne øvelser som går på lett bevegelse for å bedre blodsirkulasjonen.  Gjør heller få  øvelser mange ganger om dagen. Slik at det ikke belaster deg. 

Øvelser kan være å holde seg i en stol, slenge med beina . Eller slenge litt med armene. Har du tilgang til boblebad, er også det gull iht blodsirkulasjonen. 

Det som er vanskelig når funksjonen blir så dårlig.  Er at man må være mye i ro. Spesielt med kyssesyken.  Da tåler kroppen lite, uten å bli dårligere.  Men man kan også bli dårlig av for lite aktivitet også. Bare husk at litt er bedre enn ingenting.  Jeg kom meg mer opp på 3mnd med slike øvelser. 

Noen qui gong øvelser er gull på å få kroppen igang med lite belastning.  Men ikke alle. Finn noen på nett og prøv deg frem. Høres ut som du bør ha en fysioterapeut til å se på beina dine også. Og les deg litt opp på aktivitetsavpassing.  

Jeg fikk me etter kysse syken. Og mener at hvis jeg hadde fått disse rådene tidlig,  så hadde jeg ikke endt opp så dårlig som jeg ble. 

Har stor medfølse for at dette er mentalt tøft, men forhåpentligvis  blir du helt frisk, om du tilater deg å bli frisk. Og ikke leker friskere enn du er. Noe som er helt vanlig å gjøre. 

Nå skal ikke du tenke at du har fått me. Det er det alt for tidlig å se på. Da du fortsatt har godt estimat iht å bli helt frisk, selv om det ikke føles slik ut hele tiden.  Men ta hensyn til helsa di, så den ikke blir værre. Har du mye energi topper som ender i en lang bunn, bør du redusere mengde og lengde iht aktivitetene du gjør.  Og heller dele opp i mindre grupper. Og mange ekstra pauser.  Jeg kan i dag bruke 5timer på gulv vask, før brukte jeg en time. Men jeg kjenner godt når jeg må ta pauser.  Bare sånn eksempel på hvorda man lever litt saktere. Slik at du flater litt ut energi nivået ditt. Når det er stabilt kan du øke litt. Da bør du gå et steg frem og to tilbake, om du trenger det et par uker før det stabiliserer seg i ny energi flyt. Feks mål om å gå en runde rundt huset pr dag. Er små mål å sette seg, som du har mer nytte av, enn å tenke at du skal gunne på. Et steg om gangen. Og av og til bare dropper du målet for dagen. Om kroppen sier nei

Anonymkode: 175cb...cc5

[AnonymBruker]

Jeg var 16 år. Sengeliggende i 3 måneder. Begynte på skole og gikk halve dager et halvår, og hvilte resterende tid. Hvile og næringsrik mat! 

Anonymkode: 2080c...e8c

[AnonymBruker]

6 minutter siden, olli96 said:

Som jeg sa er ikke jobben min stressende og elsker å drive med det jeg gjør, de er også forståelsesfulle, så de lar meg gjøre så mye jeg orker uten å presse meg. Det å hjelpe andre der gjør meg glad. Hovedutfordringen er smerte. Veldig influensa-aktige. Er ikke veldig sliten mentalt merkelig nok, føles veldig fysisk. Og ja, prøver å finne en middelvei mellom å anstrenge meg for mye og ikke bli for slapp. Noen turer på el-spark til butikken osv hvis jeg føler meg ok.

Disse smertene er det som får meg veldig interessert i d vitaminet  

 

Anonymkode: a1985...0e0

[olli96]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Disse smertene er det som får meg veldig interessert i d vitaminet  

 

Anonymkode: a1985...0e0

Var innenfor normale nivåer. Men tar ekstra d-vitaminer fra i dag.

[AnonymBruker]

3 minutter siden, olli96 said:

Var innenfor normale nivåer. Men tar ekstra d-vitaminer fra i dag.

Men hva var tallet, det er det som er interessant. Jeg fikk også beskjed om at det var innenfor normalen, men så fant jeg ut at legen opererte med gamle og avleggs referanseverdier, flere har gått vekk fra det gamle 50 - 125 nmol. Så jeg hadde i realiteten en mangel. Sjekk det på helsenorge  

 

Anonymkode: a1985...0e0