Migrenemedisin. Hvilke erfaringer?

[AnonymBruker]

Har høyt blodtrykk og migrene så jeg bruker denne, og er fornøyd med den. Er folk med normal blodtrykk som bruker den også: Blodtrykksmedisinen Atacand (candesartan) ser ut til å være effektiv som forebyggende behandling mot migrene. Atacand er en angiotensin II-reseptorblokker, og brukes til å behandle høyt blodtrykk.30. apr. 2009

 

Anonymkode: 6c9af...b24

[AnonymBruker]

Shy Guy skrev (På 9.8.2023 den 1.49):

Noen andre her som sliter fælt med migrene, og evt fått tilgang til de relativt nye CGRP-medisinene?

Jeg skal begynne å bruke Emgality, og krysser alt jeg har for at noe endelig vil virke. Har migrene opp mot 20 dager per måned, som ikke gir plass til et særlig liv. Håper å få det tilbake, vertfall mye mer enn i dag. Nevrologen sa det virker på 60-70%, så håper jeg er en av dem.

Hva har dere prøvd, og hvilke erfaringer har dere? Noe som hjelper?

Har migrene 5-15 dager i mnd. Går kun på imigran. Må gjennom ørten  andre type medisiner før jeg får prøve de virkelig gode medisinene, så det gidder jeg faktisk ikke.

Anonymkode: 39b46...87c

[Sun-Seeker]

Etter å prøvd det meste som er tilgjengelig har jeg nå denne kombo:

Forebyggende Topimax

Mot anfall Relpax samt Naproksen

Skulle jeg våkne på natta, midt i et anfall; Imigran i sprøyteform. Settes i låret.

 

Har hatt anfall, opptil flere ukentlig, i over 30 år. Ikke alltid like belastet. Men dette har vist seg som den beste komboen til dags.

[AprilLudgate]

Sølvpilen skrev (4 timer siden):

Det er et lite snitt over det ene øyet. Min søster har tatt dette inngrepet og hun har fått en mye bedre hverdag. 

Dersom migrenen skyldes nerver i klem akkurat der ja:

https://stavangerplastikkirurgi.no/operasjon-for-migrene/
 

 

[Shy Guy]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Har migrene 5-15 dager i mnd. Går kun på imigran. Må gjennom ørten  andre type medisiner før jeg får prøve de virkelig gode medisinene, så det gidder jeg faktisk ikke.

Anonymkode: 39b46...87c

Har du prøvd noen forebyggende medisiner? Det ideelle er at en av de virker, så slipper man å gå så langt som til CGRP. For noen vil noe som kandesartan fungere bra, og kanskje det er nok? Når du har så mye som 15 anfallsdager i mnd kan det absolutt være verdt å begynne på den veien. Det er mye, og veldig livsbegrensende. Det kan fort ta et år eller to, men målet er å finne noe som fungerer. Veldig kjipt å være så mye syk

[AnonymBruker]

Shy Guy skrev (2 minutter siden):

Har du prøvd noen forebyggende medisiner? Det ideelle er at en av de virker, så slipper man å gå så langt som til CGRP. For noen vil noe som kandesartan fungere bra, og kanskje det er nok? Når du har så mye som 15 anfallsdager i mnd kan det absolutt være verdt å begynne på den veien. Det er mye, og veldig livsbegrensende. Det kan fort ta et år eller to, men målet er å finne noe som fungerer. Veldig kjipt å være så mye syk

Ingen får cgrp uten å ha forsøkt en rekke (minst tre ulike over lang tid) medisiner forebyggende så  snapp it! 

Anonymkode: 352bf...64f

[Shy Guy]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Nei, det stemmer det.. Men når alle spesialistene i landet har gitt deg opp og ikke har noe mer behandling å tilby, du står i fare for å bli ufør, har ingenting å se frem til og du ligger store deler av livet på et mørkt rom i store smerter... da blir man desperat og begynner å tenke alternativt. For min søster ble denne operasjonen redningen. Jeg vil si det reddet livet hennes🥲

Kirurgen som opererte henne er dyktig og opererer ikke hvem som helst.

I Usa er denne operasjonen mer vanlig. Også her med positive resultater. Men som sagt, dette er ikke for "vanlige" migrene pasienter.

https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/tilbyr-omstridt-operasjon-na-far-han-kritikk/15580796/ 

Anonymkode: 2270a...d06

Forstår absolutt at legene og nevrologene er høyst skeptiske når det ikke foreligger (god nok) dokumentasjon på at det fungerer. Samtidig er det lett å forstå at når ingenting annet har hjulpet, så prøver man i desperasjon eksperimentell operasjon og håper på det beste. Blir jo som med noen kreftformer. Ikke som man har så mye å tape.

[AnonymBruker]

Shy Guy skrev (20 minutter siden):

Har du prøvd noen forebyggende medisiner? Det ideelle er at en av de virker, så slipper man å gå så langt som til CGRP. For noen vil noe som kandesartan fungere bra, og kanskje det er nok? Når du har så mye som 15 anfallsdager i mnd kan det absolutt være verdt å begynne på den veien. Det er mye, og veldig livsbegrensende. Det kan fort ta et år eller to, men målet er å finne noe som fungerer. Veldig kjipt å være så mye syk

Legen vil jeg skal prøve kandesartan bl.a. Men jeg blir provosert over at jeg skal prøve betablokkere som er for blodtrykk med all dens mulige bivirkninger, botox osv før jeg skal få muligheten til å faktisk prøve de faktiske medisinene for migrene. Bare fordi det er så himla dyrt så skal jeg ikke få lov til å prøve dem først. Jeg syntes ikke det er riktig, har ikke lyst å være en prøvekanin med alle mulige bivirkninger av den slags.

Men ja det er noe dritt. Jeg bruker imigran og Naproksen  (ved milde anfall og om jeg har mulighet til å være hjemme type helg) om en annen for å ikke trigge MOH. Dessverre  har jeg måtte gått opp i dose på imigran så anfallene har jo blitt verre etterhvert. Det tegner jo ikke bra.

Anonymkode: 39b46...87c

[Shy Guy]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Legen vil jeg skal prøve kandesartan bl.a. Men jeg blir provosert over at jeg skal prøve betablokkere som er for blodtrykk med all dens mulige bivirkninger, botox osv før jeg skal få muligheten til å faktisk prøve de faktiske medisinene for migrene. Bare fordi det er så himla dyrt så skal jeg ikke få lov til å prøve dem først. Jeg syntes ikke det er riktig, har ikke lyst å være en prøvekanin med alle mulige bivirkninger av den slags.

Det er jeg helt enig med deg i. Men det er dessverre slik politikerne har gjort det for å spare mest mulig penger på oss 800 000 nordmenn som sliter med migrene. Selvsagt burde vi få tilgang til medisiner som faktisk er designet mot migrene med en gang, når man har migrene. Skulle tatt seg ut om folk som får bukspyttkreft for eksempel, først må prøve ut tre ulike medisiner mot X fordi de av og til fungerer litt mot kreft også. Veldig hypotetisk, men slik er det egentlig for migrene-pasienter. Og enda verre var det når man ble tvunget av fungerende medisiner fordi staten skulle prøve å spare penger der også. Helt sykt. Ser heldigvis ut som den praksisen er endret nå, om jeg forsto reglene riktig.

Jeg har normalt blodtrykk, så å gå på blodtrykksmedisin var litt sært, men det gikk heldigvis ganske greit mtp bivirkninger. Kunne bli svimmel når jeg reiste meg opp, men stort sett gikk det greit gjennom hverdagen. Og for min del var det nok kandesartan som virket marginalt best av de tre jeg prøvde (metoprolol, candesartan og venlafaxin). Men det var likevel hele veien 15-20 anfall per måned, så selvsagt skulle man fått tilgang til "skikkelige" medisiner med en gang, når man er så hardt rammet.

[Sølvpilen]

AprilLudgate skrev (5 timer siden):

Dersom migrenen skyldes nerver i klem akkurat der ja:

https://stavangerplastikkirurgi.no/operasjon-for-migrene/
 

 

De lager bedre plass for de to nervene som er der. I min søster sitt tilfelle, lå et lite bein over den ene nerven. Deler av det beinet ble meislet bort. Etter dette inngrepet har hun ikke hatt migrene anfall, så får vi håpe det fortsetter slik. 

[AprilLudgate]

Sølvpilen skrev (10 timer siden):

De lager bedre plass for de to nervene som er der. I min søster sitt tilfelle, lå et lite bein over den ene nerven. Deler av det beinet ble meislet bort. Etter dette inngrepet har hun ikke hatt migrene anfall, så får vi håpe det fortsetter slik. 

Ja, den operasjonen kun ved øyesnitt virket jo egentoig relativt safe.

Mer skeptisk til den i nakken som er mye mer omfattende. 
 

Lurer også på hvordan de med oss som har kompliserte/kroniske former finner ut hvor det stammer fra, men kanskje de starter med den øyeoperasjonen.

Hadde lagt meg under kniven imorra om jeg visste det kunne hjelpe på mer kroniske og kompliserte former. 

Endret 12. august 2023 av AprilLudgate

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (17 timer siden):

Dersom migrenen skyldes nerver i klem akkurat der ja:

https://stavangerplastikkirurgi.no/operasjon-for-migrene/
 

 

Ja. Fagmiljøet er ikke helt enige i at de som får hjelp av denne operasjonen faktisk har migrene. De tror kanskje at smertene heller kan skyldes en form for nevralgi. Mer presist kan de godt ha både migrene og nevralgi, men migrene kommer ikke av nerver i klem. 

Han som stiller diagnosen og utfører disse operasjonene er kirurg, ikke nevrolog.  Migrene er en nevrologisk sykdom. 

Det er fantastisk at folk blir bedre av denne operasjonen. Han tester jo også først ved å lamme nerven med medikamenter, og det er kun de som får effekt av testen som blir operert. Derfor er det høy treffprosent.  

Migrene er veldig vanlig, og det finnes derfor mange med nevralgi som også har migrene. Nevralgien kan trigge migreneanfall, det opplever mange som har begge deler.  Derfor kan operasjon av årsaken til nevralgien også hjelpe for migrenen.

Anonymkode: 4112b...26b

[AnonymBruker]

Jeg kjøper i USA når jeg er der. Reseptfritt og fungerer ekstremt godt. 

De jeg har prøvd I Norge kan ikke måle seg. Får jeg migrene er hele dagen ødelagt. Og kan fort få det dagen etter. 

Med medisinene fra USA så tar jeg en tablett, legger meg til å sove å helt fin igjen noen timer etterpå. 

Kosthold, stress og søvn har også enorm stor påvirkning. 

Anonymkode: 4be6d...a8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg kjøper i USA når jeg er der. Reseptfritt og fungerer ekstremt godt. 

De jeg har prøvd I Norge kan ikke måle seg. Får jeg migrene er hele dagen ødelagt. Og kan fort få det dagen etter. 

Med medisinene fra USA så tar jeg en tablett, legger meg til å sove å helt fin igjen noen timer etterpå. 

Kosthold, stress og søvn har også enorm stor påvirkning. 

Anonymkode: 4be6d...a8b

Hva heter den medisinen? 

Og har du prøvd mange ulike triptaner her i Norge? 

Så flott å finne noe som fungerer godt, men kjedelig at du bare får det i USA.

Anonymkode: 0f856...236

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja. Fagmiljøet er ikke helt enige i at de som får hjelp av denne operasjonen faktisk har migrene. De tror kanskje at smertene heller kan skyldes en form for nevralgi. Mer presist kan de godt ha både migrene og nevralgi, men migrene kommer ikke av nerver i klem. 

Han som stiller diagnosen og utfører disse operasjonene er kirurg, ikke nevrolog.  Migrene er en nevrologisk sykdom. 

Det er fantastisk at folk blir bedre av denne operasjonen. Han tester jo også først ved å lamme nerven med medikamenter, og det er kun de som får effekt av testen som blir operert. Derfor er det høy treffprosent.  

Migrene er veldig vanlig, og det finnes derfor mange med nevralgi som også har migrene. Nevralgien kan trigge migreneanfall, det opplever mange som har begge deler.  Derfor kan operasjon av årsaken til nevralgien også hjelpe for migrenen.

Anonymkode: 4112b...26b

Ah ok, men det er jo veldig bra da!

Og veldig bra de tester først ved å lamme muskelen. 

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Ingen får cgrp uten å ha forsøkt en rekke (minst tre ulike over lang tid) medisiner forebyggende så  snapp it! 

Anonymkode: 352bf...64f

Jo, om man betaler fra egen lomme så kan man få både det, Vydura og Botox.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Hva heter den medisinen? 

Og har du prøvd mange ulike triptaner her i Norge? 

Så flott å finne noe som fungerer godt, men kjedelig at du bare får det i USA.

Anonymkode: 0f856...236

Jeg har prøvd det meste. Men ingenting fungerer like bra. 

Den heter advil migraine. Rød liten boks med medisiner.

Anonymkode: 4be6d...a8b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Jeg har prøvd det meste. Men ingenting fungerer like bra. 

Den heter advil migraine. Rød liten boks med medisiner.

Anonymkode: 4be6d...a8b

Takk for svar! 

Anonymkode: 0f856...236

[AnonymBruker]

Jeg går på Ajovy, botox og Topimax. Er nede i 10-12 migrenedager mot 25-30 før. 

Anonymkode: f2741...1a2

[Gogglebox]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg har prøvd det meste. Men ingenting fungerer like bra. 

Den heter advil migraine. Rød liten boks med medisiner.

Anonymkode: 4be6d...a8b

Så tilsvarende Ibux i kapselform? Ser at den inneholder ibuprofen og ingenting annet. https://www.advil.com/our-products/advil-pain/advil-migraine/

[AnonymBruker]

Gogglebox skrev (45 minutter siden):

Så tilsvarende Ibux i kapselform? Ser at den inneholder ibuprofen og ingenting annet. https://www.advil.com/our-products/advil-pain/advil-migraine/

Nå må jeg si at jeg følte meg en smule dum, for ja, ser ut som det stemmer 🫣. Har prøvd ibux før, men ikke fungert. Nå skal jeg jammen meg prøve i kapsler. 

Anonymkode: 4be6d...a8b