Kronisk migrene

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Rart nevrologen ikke nevnte vyepti, vydura eller Qulipta!

Anonymkode: 614da...646

Det er fordi Vydura ikke (enda) er godkjent som forebyggende, ble avslått i sommer. Anfallsbruk er til behandling, går utfra forebyggende søkes om når/om prisen senkes.

Qulipta ventes EUgodkjent ila august og er ikke enda i bruk i Norge. 
 

Poenget mitt med å nevne disse er bare: lov å håpe disse kan funke 🙏
 

Vyepti er intravenøst for de aller dårligste som har prøvd absolutt alt. Settes på sykehus. 

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Blodtrykk medisin, sarotex, Botox og alle de nye migrene medisiner. I følge nevrolog var det ikke mer å prøve av medisiner.

Anonymkode: 614da...646

Ikke at man skal hive i seg alt, men jeg stusser på at du har rukket prøve alle ila 2 år?

Det er jo fortsatt endel gjenstående - selv om det ikke er «bare» å forsøke Nortriptyline, Venlafaxine, Topiramate - OG kombinere en eller flere med for eksempel propanolol/Candesartan etc etc - noen legger i tillegg til to herfra på en cprg. Eller Botox.

Veldig ofte funker ikke en alene, sykt frustrerende - men jeg personlig belager meg på å måtte finne en solid cocktail og kommer ikke til å rekke alt på bare 2 år med mindre alle gir uakseptable bivirkninger. 
 

Venlafaxine og Topiramate - disse er uprøvd? 
 

Mange nevrologer er jo ikke gode på kronisk migrene. Om du melder deg inn i Hodepine Norge kan du chatte med 2 av landets fremste eksperter gratis  

Endret 7. august 2023 av AprilLudgate

[AnonymBruker]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Og med "riktig" mener jeg unngå ultraprosessert mat, ikke spise sukker, drikke alkohol, godteri etc. For meg er ikke gluten en trigger, men for andre kan det være det. Jeg spiser mest mat fra bunnen; fet fisk, rent kjøtt, kun fullkornsprodukter og ikke spise for mye av det, og mye grønnsaker. Spiser ikke Toro, Findus, etc. 

 

Anonymkode: aef67...169

Jeg har fått en helt annen livskvalitet, med vesentlig færre og mindre smertefulle anfall med å spise råvarebasert. Effekten kommer jo selvsagt ikke umiddelbart, men dette har man jo heller ingenting å tape på å prøve. 

Anonymkode: 68a43...704

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

2 år

Anonymkode: 614da...646

Flere fikk dessverre komplisert og langvarig hodepine etter Covid-vaksinen.

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/nevrologisk-avdeling/komplisert-hodepine-etter-covid-vaksine

Kanskje legen din kan henvise deg til noen med kompetanse på dette?

Anonymkode: b207e...b28

[Kalevala]

Hos Hodepine Norge treffer du mange andre med kronisk migrene.  De har egen lukket Facebook-gruppe for medlemmer, den heter Leve med hodepinesykdom.  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Flere fikk dessverre komplisert og langvarig hodepine etter Covid-vaksinen.

https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/nevroklinikken/nevrologisk-avdeling/komplisert-hodepine-etter-covid-vaksine

Kanskje legen din kan henvise deg til noen med kompetanse på dette?

Anonymkode: b207e...b28

Utviklet du migrene etter covid vaksine? 

Anonymkode: 614da...646

[AnonymBruker]

Sikker på at er det migrene da? Der er mange typer hodepiner, både primære og sekundære. Jeg har hatt hodepine sammenhengende i snart 10 år. Har også testa ut alt av medisiner og behandling, og ikke noe fungerer. Det ligger til diagnosen min at den også er behandlingsresistent.

Du kan lese om alle typene https://journals.sagepub.com/toc/cepa/38/1

Min nevrolog har vært med på å utarbeide den guidelinen for hodepinediagnoser.

Anonymkode: bd1e8...0b4

[AnonymBruker]

Kalevala skrev (1 time siden):

Hos Hodepine Norge treffer du mange andre med kronisk migrene.  De har egen lukket Facebook-gruppe for medlemmer, den heter Leve med hodepinesykdom.  

Man må være medlem for å bli med.

Er du medlem i pasientforbundet Hodepine Norge? Det er et krav for å bli med i denne gruppen. Hvis du ikke er medlem, er du hjertelig velkommen til å melde deg inn. Gå til hodepinenorge.no og finn "Bli medlem" i menyen.

 

 

 

Anonymkode: bd1e8...0b4

[Kalevala]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Man må være medlem for å bli med.

Er du medlem i pasientforbundet Hodepine Norge? Det er et krav for å bli med i denne gruppen. Hvis du ikke er medlem, er du hjertelig velkommen til å melde deg inn. Gå til hodepinenorge.no og finn "Bli medlem" i menyen.

 

 

 

Anonymkode: bd1e8...0b4

Ja, det står i teksten jeg skrev: 

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

De har egen lukket Facebook-gruppe for medlemmer, den heter Leve med hodepinesykdom.