AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #21 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (57 minutter siden): Nei, for ved disse sykdommene har man klare fysiske funn. ME er ikke en fysisk eller psykisk sykdom, det er et resultat av mye stress og dette går på nervesystemet, men det handler om hele kroppen. Ts skriver selv at hun har vært utsatt for belastninger, tydeligvis mer enn kroppen har kunnet stå i. Anonymkode: 261a0...a10 Jeg må kommentere mer på denne. ME er en fysisk sykdom som kan sees om immunforsvaret og energiomsetningen i cellene blir studert. Et av problemene med ME er at symptomene kan være like for de som har ME og de som står fast i en traumerespons (altså uregulert nervesystem), og de fleste leger undersøker ikke godt nok til å finne ut hva som forårsaker symptomene. Mange som får diagnosen ME er kvinner i 40 årene som hele livet har forsøkt å være god nok og som aldri har lært seg å sette grenser. Mange av disse står fast i freeze mous og har ikke ME. Anonymkode: 5bd29...c25 6 1 1
Bålkaffe Skrevet 26. juli 2023 #22 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (18 timer siden): Uansett hva hun feiler så er det feil å hoppe rett på en ME-utredning. Hun bør først og fremst sjekkes for alt mulig annet, som kan føre til hennes symptombilde. Dessuten, for å komme inn på en ME-utredning kreves det stort sett at det er gjort en grundig utredning og utelukket mest mulig på forhånd. Anonymkode: f378f...653 Det er akkurat det en ME-utredning er, å utelukke mest mulig og gjøre en grundig sjekk. Mvh ME-syk som var under ME-utredning. 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #23 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (19 timer siden): Uansett hva hun feiler så er det feil å hoppe rett på en ME-utredning. Hun bør først og fremst sjekkes for alt mulig annet, som kan føre til hennes symptombilde. Ikke lås dere fast i ME-sporet så tidlig. Dessuten, for å komme inn på en ME-utredning kreves det stort sett at det er gjort en grundig utredning og utelukket mest mulig på forhånd. For noen år siden gjorde de en undersøkelse i Bergen, og kun 2 av 10 som fikk ME-utredning viste seg åja diagnosen. Det er med andre ord relativt stor sjanse for at det er noe annet. Men vær oppmerksom på hvordan hun reagerer på aktivitet, spesielt i 2-3 dager etterpå. Anonymkode: f378f...653 Hjelpes, du vet jo åpenbart ikke hvordan ME-utredning foregår. Til dere som mener at ME ikke er en fysisk sykdom, men kun et resultat av "stress"; Fellesnevner for mange er tidligere gjennomgått kyssesyke, og fellesnevner for mange er at en annen infeksjon har trigget. Og ja, det er selvsagt andre ting enn ME det kan være, og dette vil i såfall avdekkes under utredning. Det er nettopp dette ME-utredning er, utelukke alt annet først. Poenget med tråden er at fastlegen nekter utredning, og mener det er psykosomatiske årsaker - selv når psykolog sier det ikke er det. Det er det som er problemet her. Anonymkode: b169c...371 5
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #24 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Hjelpes, du vet jo åpenbart ikke hvordan ME-utredning foregår. Til dere som mener at ME ikke er en fysisk sykdom, men kun et resultat av "stress"; Fellesnevner for mange er tidligere gjennomgått kyssesyke, og fellesnevner for mange er at en annen infeksjon har trigget. Og ja, det er selvsagt andre ting enn ME det kan være, og dette vil i såfall avdekkes under utredning. Det er nettopp dette ME-utredning er, utelukke alt annet først. Poenget med tråden er at fastlegen nekter utredning, og mener det er psykosomatiske årsaker - selv når psykolog sier det ikke er det. Det er det som er problemet her. Anonymkode: b169c...371 Men hvorfor har psykologen automatisk mer rett enn fastlegen? Anonymkode: 84527...4f6 2 2
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #25 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (På 25.7.2023 den 9.48): Min datter er 18 år og har alle symptomer på diagnosen ME. Fastlegen vil ikke høre på oss og mener det bare er psykisk og at hun må trene seg frisk. Psykologen hun går til mener hun har ME, men kan ikke gi henne diagnosen, det er det vist bare allmenn leger som kan gjøre?? Dette gir henne/oss ennå mere belastning mentalt/psykisk og vi har nå fått time ved Volvat private i håp om at de kan hjelpe oss. Bytte fastlege er så klart en mulighet, men det er så lange ventelister, opp mot flere hundre pasienter som står i kø. Er det noen som har opplevd lignende som har noen råd til oss? Hva måtte til for å få diagnosen? Må det taes røntgen/MR eller andre undersøkelser? Anonymkode: d9357...c8f Hva tenker du man skulle tatt røntgen av for å påvise ME? Hvis du har gjort så lite research av diagnosen så er det kanskje et sted å begynne Anonymkode: ddfc9...bf7 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #26 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (18 minutter siden): Men hvorfor har psykologen automatisk mer rett enn fastlegen? Anonymkode: 84527...4f6 Forstår du virkelig ikke at når en psykolog har hatt en pasient til utredning, og konkluderer med at det ikke foreligger noe psykosomatisk, at dette overkjører en fastlege, som ikke har faglig bakgrunn innen psykologi? Anonymkode: b169c...371 3 1 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #27 Skrevet 26. juli 2023 https://forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom/hva-skjer-i-kroppen-til-de-som-har-me/1992249 https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/tverrfaglig-utredning-cfsme?sted=aker-sykehus Anonymkode: f5ea3...0fe 1 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #28 Skrevet 26. juli 2023 Bålkaffe skrev (4 timer siden): Det er akkurat det en ME-utredning er, å utelukke mest mulig og gjøre en grundig sjekk. Mvh ME-syk som var under ME-utredning. AnonymBruker skrev (3 timer siden): Hjelpes, du vet jo åpenbart ikke hvordan ME-utredning foregår. Til dere som mener at ME ikke er en fysisk sykdom, men kun et resultat av "stress"; Fellesnevner for mange er tidligere gjennomgått kyssesyke, og fellesnevner for mange er at en annen infeksjon har trigget. Og ja, det er selvsagt andre ting enn ME det kan være, og dette vil i såfall avdekkes under utredning. Det er nettopp dette ME-utredning er, utelukke alt annet først. Poenget med tråden er at fastlegen nekter utredning, og mener det er psykosomatiske årsaker - selv når psykolog sier det ikke er det. Det er det som er problemet her. Anonymkode: b169c...371 Tvert imot. Både er utredet for og fått diagnosen ME selv. Men en kan ikke sende alle med symptomet utmattelse til ME-utredning. Derfor krever de fleste steder at fastlegen har gjort mye utredning og utelukket mest mulig på forhånd, før en henvises til spesialisthelsetjenesten. Det er ikke uvanlig å få avslag på en ME-utredning i spesialisthelsetjenesten, om fastlegen har sjekket for få ting på forhånd. Og jeg mener bestemt at så tidlig i prosessen som denne jenta er, så bør en først og fremst tenke på alle andre muligheter. Leger er mennesker, og en lege som hopper i ME-sporet er det lett for glemmer å tenke på eller bestille tester for alt annet som burde sjekkes. Så tidlig som dette, så ønsker en først og fremst å bli testet og utredet for mest mulig. Alt for mange som har oppdaget etter år, at det var egentlig ikke ME de hadde likevel, og åpenbare ting var ikke blitt påvist. Anonymkode: f378f...653 2 3
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #29 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (3 timer siden): Forstår du virkelig ikke at når en psykolog har hatt en pasient til utredning, og konkluderer med at det ikke foreligger noe psykosomatisk, at dette overkjører en fastlege, som ikke har faglig bakgrunn innen psykologi? Anonymkode: b169c...371 Enig. Og dette er et godt tips til TS. Be psykologen skrive til fastlegen. Var slik min fastlege fikk seg en øyeåpner og begynte å ta tak i ting. Anonymkode: f378f...653 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #30 Skrevet 26. juli 2023 3 hours ago, AnonymBruker said: Forstår du virkelig ikke at når en psykolog har hatt en pasient til utredning, og konkluderer med at det ikke foreligger noe psykosomatisk, at dette overkjører en fastlege, som ikke har faglig bakgrunn innen psykologi? Anonymkode: b169c...371 Det eneste psykologen har gjort er å utelukke psykosomatiske forhold. Dette gir i seg ingen garanti for at det er ME. Hva om det er noe helt annet? Kanskje en god utredning til og med finner ut at det er noe som kan behandle. Anonymkode: 58f07...7b1 1
Wally Wanderlust Skrevet 26. juli 2023 #31 Skrevet 26. juli 2023 For meg var det ikke ME, men Arnold Chiari, men opplevelsen er fortsatt lik. Jeg lå og skrek av smerte på benken til fastlegen, men alle undersøkelser var normale, og jeg ble derfor stemplet som psykisk syk, og henvist til psykolog. Jeg ba henne konkret om utredning for AC, men hun sa nei. Jeg gikk deretter til privat lege, og etter kort tid kunne de konstatere at jeg hadde AC, men 2 nevrologer og 2 nevrokirurger nektet for at det hadde noe med mine plager å gjøre. Til slutt fant jeg en nevrokirurg som var spesialist på AC, og han behøvde omtrent 1 minutt på å bekrefte at AC var årsaken til alle mine plager, og at operasjon var eneste mulighet. Jeg tok med papirene til fastlegen, som aksepterte diagnosen og la den inn i systemet. Etter det har det ikke vært særlig problemer med å bli trodd/tatt på alvor. Om man har en lege som er fastlåst så kan man ikke gjøre annet enn å få en annen vurdering av en annen lege, eller to, og ta med disse tilbake til fastlegen dersom de bekrefter deres antagelser, og håpe at det gjør at fastlegen i det minste er åpen for å gjøre en ny vurdering om ikke annet. Det som ofte kan være avgjørende for om legen klarer å forstå hvordan en pasient opplever en sykdom, er at man beskriver det nøye. Ikke bare at man er veldig utslitt, har veldig vondt, må sove mye, osv., men man må utdype mere, og gjerne komme med eksempler. Er det sånn at man må hvile en uke før man skal ut på en lunsj, så må man forklare akkurat det. Ikke kun at man er så sliten at man ikke får gjort noe. Det blir fort for vagt, og for vanskelig for legen å sette seg inn i. Men om man klarer å illustrere hvordan det påvirker hverdagen konkret, så kan det bli lettere for legen å forstå og forholde seg til. 2 2
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #32 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (På 25.7.2023 den 13.15): ME er ingen sykdom, det er et symptom på et høyt stressnivå hvor nervesystemet er overbelastet. Finn leger/andre som besitter denne kunnskapen. Anonymkode: 261a0...a10 AnonymBruker skrev (6 timer siden): Nei, for ved disse sykdommene har man klare fysiske funn. ME er ikke en fysisk eller psykisk sykdom, det er et resultat av mye stress og dette går på nervesystemet, men det handler om hele kroppen. Ts skriver selv at hun har vært utsatt for belastninger, tydeligvis mer enn kroppen har kunnet stå i. Anonymkode: 261a0...a10 AnonymBruker skrev (6 timer siden): Akkurat, og derfor kan man ikke si det om ME heller. Gjennom forskning blir det mer og mer tydelig at de fleste kreftsykdommer, ME, MS, ALS mm utvikler seg som et resultat av et nervesystem i ubalanse, med undertrykte følelser som igjen stammer fra traumer. De fleste mennesker går rundt i verden med et uregulert nervesystem, og utvikler derfor en livsstil og relasjoner som ikke er optimal og noen av disse vil derfor utvikle en sykdom som de kanskje kunne forhindret ved å lære å regulere nervesystemet sitt tidlig i livet. Verden aksepterer at kreft, MS, og ALS er sykdommer. På tide at man også anerkjenner ME som er likeverdig sykdom. Anonymkode: 5bd29...c25 AnonymBruker skrev (5 timer siden): Det er ingen som vet med sikkerhet hva ME er, fordi det kan ikke observeres på noe vis. Alt vi vet om tilstanden er det pasientene selv forteller. Derfor er sykdommen så kontroversiell. Private helsetilbydere setter ofte diagnoser altfor fort og uten tilstrekkelig utredening. Det er derfor det offentlige ikke vektlegger epikriser fra private helseforetak. Man kan altså ikke gå privat for å få en diagnose for så å gå til det offentlige og kreve behandling. Det offentlige krever å sette diagnose selv. Det samme gjelder NAV, man får ingen uføretrygd uten at det offentlig helsesystemet har gitt sitt godkjentstempel. Skal dere gå den private veien. Så gå den hele veien. Diagnose og behandling. Anonymkode: b4f62...9d8 Her var det mye bullshit. ME kan sees på tester. Og ME sees på tester i forskning. Mange studier skiller helt klart ut ME-syke fra andre med tester. Det finnes helt klare fysiologiske forskjeller på ME syke og andre, i flere av kroppene systemer. Det finnes ingen test som er tatt i bruk av norsk helsevesen. Den ene som er verifisert - to-dagers ergosperimetri - anbefales ikke brukt, da det gir stor risiko for varig forverring. ME, ALS, MS er alle mistenkt virusutløst, i kombinasjon med gener. Det er mulig å ha overbelastet nervesystem over tid - men - da er en det som på norsk kalles utbrent. Det krever helt andre råd, og annen behandling. Utbrenthet mangler også endel symptomer, inkludert hovedsymptomet på ME. Anonymkode: f378f...653 2 2
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #33 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (33 minutter siden): Det eneste psykologen har gjort er å utelukke psykosomatiske forhold. Dette gir i seg ingen garanti for at det er ME. Hva om det er noe helt annet? Kanskje en god utredning til og med finner ut at det er noe som kan behandle. Anonymkode: 58f07...7b1 Nettopp. Men for en fastlege - med forutinntatte holdninger om unge jenter - kan det være viktig tilbakemelding å få høre fra en psykolog at det ikke er psykosomatisk eller depresjon. Da må hn faktisk tenke seg litt om, og sjekke andre ting. Anonymkode: f378f...653 1 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #34 Skrevet 26. juli 2023 14 minutter siden, AnonymBruker said: Her var det mye bullshit. ME kan sees på tester. Og ME sees på tester i forskning. Mange studier skiller helt klart ut ME-syke fra andre med tester. Det finnes helt klare fysiologiske forskjeller på ME syke og andre, i flere av kroppene systemer. Det finnes ingen test som er tatt i bruk av norsk helsevesen. Den ene som er verifisert - to-dagers ergosperimetri - anbefales ikke brukt, da det gir stor risiko for varig forverring. ME, ALS, MS er alle mistenkt virusutløst, i kombinasjon med gener. Det er mulig å ha overbelastet nervesystem over tid - men - da er en det som på norsk kalles utbrent. Det krever helt andre råd, og annen behandling. Utbrenthet mangler også endel symptomer, inkludert hovedsymptomet på ME. Anonymkode: f378f...653 Hvilke tester er det som viser ME? Anonymkode: 58f07...7b1 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #35 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (47 minutter siden): Det eneste psykologen har gjort er å utelukke psykosomatiske forhold. Dette gir i seg ingen garanti for at det er ME. Hva om det er noe helt annet? Kanskje en god utredning til og med finner ut at det er noe som kan behandle. Anonymkode: 58f07...7b1 Men herregud da Diagnosering av ME foregår slik at alle andre diagnoser først utelukkes. Det er det ME er, en utelukkelsesdiagnose basert på vedvarende og konkrete symptomer. Så hvis det ikke er ME, men dreier seg om ubalanser med vitaminer, cøliaki, hiv, MS, så vil ME utredning avdekke nettopp dette. Anonymkode: b169c...371 2
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #36 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (På 25.7.2023 den 13.15): ME er ingen sykdom, det er et symptom på et høyt stressnivå hvor nervesystemet er overbelastet. Finn leger/andre som besitter denne kunnskapen. Anonymkode: 261a0...a10 Nei helt feil. Dahadde jeg vært frisk Anonymkode: a89d8...85b
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #37 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (2 minutter siden): Hvilke tester er det som viser ME? Anonymkode: 58f07...7b1 Ingen! ME kan ikke påvises ved tester, man kan ikke bare ta en blodprøve eller CT, slik som ved sykdommer flest. Det er derfor ME utredning dreier seg om å utelukke alle andre tilstander det kan være, før diagnosen vurderes. Utredningen er omfattende og tidkrevende. Anonymkode: b169c...371
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #38 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (På 25.7.2023 den 10.34): Hun har ikke hatt kyssesyken. Krysser fingrene for at de kan hjelpe henne på Volvat. Hun går til psykolog pga en del andre belastninger og det var psykologen som mente hun hadde ME, men psykologen kan ikke gjøre noe. Anonymkode: d9357...c8f Så hun har noen psykiske utfordringer? Og det er rart at psykologen uttaler seg om evt ME diagnose da nr 1: Det ikke er vedkommende sitt felt. Nr 2:ME er en diagnose som blir satt da alt annet er utelukket og siden ditt barn har psykiske utfordringer er ikke psykisk årsak til problemene utelukket. Anonymkode: 0da15...a2d 2 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #39 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Hvilke tester er det som viser ME? Anonymkode: 58f07...7b1 Som sagt - ingen det er mulig å få tatt i norsk helsevesen. Ingen standardisert test. Forskere må faktisk utvikle testmetodikk, og de forskerene som jobber med det klarer alt nå å skille ME-pasienter fra andre. Mitokondrier, oksygenomsetning, hvit hjernemasse, immunsystem, tarmsystem, cellevegger, hjerte mm finner en klare avvik hos ME-syke, som skiller dem fra andre. Anonymkode: f378f...653 1
AnonymBruker Skrevet 26. juli 2023 #40 Skrevet 26. juli 2023 AnonymBruker skrev (4 minutter siden): Ingen! ME kan ikke påvises ved tester, man kan ikke bare ta en blodprøve eller CT, slik som ved sykdommer flest. Det er derfor ME utredning dreier seg om å utelukke alle andre tilstander det kan være, før diagnosen vurderes. Utredningen er omfattende og tidkrevende. Anonymkode: b169c...371 Nå er ikke det helt sant. Det er en klar beskrivelse,symptomer og spesielt kjennetegn som må være til stede. En kan idag argumentere med at ME er en symptomdiagnose - på lik linje med veldige mange andre symptomdiagnoser vi har. Anonymkode: f378f...653 1
Fremhevede innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå