Må foreldre til utviklingshemmede barn ha de hjemme for alltid ?

[Rufs]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Utsendte stemte veldig godt med downs syndrom . 
språk hadde han ikke. Jeg vet ikke historien bak. Kanskje han hadde hatt slag eller lignende i tillegg til downs som skadet språket 

ts

Anonymkode: 8ff22...abe

Det er nok bare en non-verbal med DS, det er mer sannsynlig enn slag. Mange med DS uten talespråk altså. 
 

[Rufs]

5 minutter siden, Rufs said:

De fleste jeg kjenner med Down Syndrom har ikke språk. (Jobber i bolig.) Så det er ikke akkurat en god indikator. Mennesker med Down Syndrom er like forskjellige som oss uten DS. 

For å korrigere meg selv, så mener jeg talespråk her. Man har jo gjerne språk selv om man ikke har talespråk. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Nei. Og ja. 

Det er faktisk hakket mer vanlig at de som er godt voksne bor hjemme. Endel ramlet utenfor da reformen kom, og det har tatt tid å få plass ting i kommunene. Mange står lenge på venteliste. Og noen foreldre, kanskje spesielt i den generasjonen du forteller om, synes at det er like greit å ha de hjemme.

 

Jeg opplevde gjennom jobb at det "plutselig" dukket opp en mann med alvorlig autisme i kommunen. Han bodde hjemme til mor døde, da hun døde ble det et kjempeproblem. Ingen var klar over at han fantes nesten, han hadde gått hjemme hele tiden, fått utbetalt uføretrygd, men ingen hadde fulgt han opp. Og mor hadde bare ordnet opp. Nå er det sikkert 20 år siden, jeg ser han enda i gatebildet, han går mye tur. Men han fikk omsorgsbolig etter at mor døde.  

Det har vært flere slike tilfeller de siste 15-20 årene. Nå er det gjerne mer oppfølging fra barna er små. Min sønn er 16 år, han har stått på liste for "trenger bolig når han blir 18 år" siden han var 5-6 år gammel. Men jeg har ingen illusjoner om at de kommer til å ha ting klart til 18 års dagen... 

Anonymkode: eda1e...776

Ts her

takk for fornuftig svar du som faktisk har barn med det. Så det du sier er at egentlig har barna rett på tilrettelagt bolig fra 18 år, men at det ikke er på plass til da ?
 

Så synd. system og rettigheter burde være på plass for både barnas og foreldrene sin del

Anonymkode: 8ff22...abe

[Rufs]

Just now, AnonymBruker said:

Ts her

takk for fornuftig svar du som faktisk har barn med det. Så det du sier er at egentlig har barna rett på tilrettelagt bolig fra 18 år, men at det ikke er på plass til da ?
 

Så synd. system og rettigheter burde være på plass for både barnas og foreldrene sin del

Anonymkode: 8ff22...abe

Det var ikke til meg, men siden jeg jobber i barnebolig kan jeg skrive under på at det absolutt ikke står noe klart når barna blir 18 nei. De kan være hos oss frem til 20 nettopp fordi det virker som kommunen blir like overrasket hver gang et barn blir 18 og trenger bolig selv om de har visst om dette i alle år. Det tar fort minst 2 år det der, så dermed må vi ha til 20 år. Mye ventelister og alt tar veldig lang tid. Kommunen i et nøtteskall. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ts her

takk for fornuftig svar du som faktisk har barn med det. Så det du sier er at egentlig har barna rett på tilrettelagt bolig fra 18 år, men at det ikke er på plass til da ?
 

Så synd. system og rettigheter burde være på plass for både barnas og foreldrene sin del

Anonymkode: 8ff22...abe

Plass og plass, det er ikke alle foreldrene som tenker på barnas beste. Bor barna borte har de ikke tilgang lenger på barnas uføretrygd.

Anonymkode: bcf42...8fd

[Bacteria]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Utsendte stemte veldig godt med downs syndrom . 
språk hadde han ikke. Jeg vet ikke historien bak. Kanskje han hadde hatt slag eller lignende i tillegg til downs som skadet språket 

ts

Anonymkode: 8ff22...abe

… eller han kan ha mistet språk pga demensutvikling. Folk med DS er utsatt for tidlig demens. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ts her

takk for fornuftig svar du som faktisk har barn med det. Så det du sier er at egentlig har barna rett på tilrettelagt bolig fra 18 år, men at det ikke er på plass til da ?
 

Så synd. system og rettigheter burde være på plass for både barnas og foreldrene sin del

Anonymkode: 8ff22...abe

Å du skulle bare visst hvor mye og hvor lenge vi foreldre må stå på for våres barns krav. Ingenting kommer av seg selv, opplyser er ikke bare noe som kommer dalene.

Skal i møte med kommunen  til høsten ang leilighet til min sønn som fyller 18 over nyttår. Akkurat blitt godkjent som verge. Søker BPA for han med god hjelp fra firma. Må bestille legetime så han får utredning ang mulig førerkort. Prøver å få han selvstendig nok til å gå på apoteket for å hente sine medisiner selv. Det går bra om de på apoteket ikke stiller spørsmål.  Utredninger, innleggelser, akutt.. 

2 søsken til i familien og alene med de.

 

Anonymkode: 4aa7b...cc4

[AnonymBruker]

Jeg har en søster som har DS og som bor på en stiftelse. Der har de boliger og jobb. Det har nettopp flyttet inn en på 17 år der, så ja mange flytter ut av barndomshjemmet 

Anonymkode: 7076e...d8f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Plass og plass, det er ikke alle foreldrene som tenker på barnas beste. Bor barna borte har de ikke tilgang lenger på barnas uføretrygd.

Anonymkode: bcf42...8fd

Fy søren den var stygg!!

Anonymkode: 4aa7b...cc4

[AnonymBruker]

Mannen min og jeg er småbarnsforeldre til en 17-åring, 152 cm høy og 50 kilo tung, og vi kommer til å være småbarnsforeldre til vi dør.

En av oss må alltid være hjemme hos han. En av oss må alltid passe på at han får mat, medisiner, får på klær, er ren og barbert.

https://www.nrk.no/ytring/ikke-bare-solskinn-1.14745976

 

Anonymkode: a9bf5...a5f

[AnonymBruker]

Jeg er tante til en med sterk psykisk utviklingshemming. Han er nå 28 år og bor fortsatt hjemme hos mor.  Foreldrene har gått fra hverandre pga pleiebelastningen gjennom mange år. 

Kommunen lovet bolig til han ble 18, men har ingen bolig å tilby.

 

Anonymkode: 44c4f...0a6

[Fighter83]

Kommunen og støtteapparatet rundt barna med psykiske og fysiske funksjonshemninger blir ikke automatisk fulgt opp ang bolig etter at de er fylt 18 år nei. Dette må foreldre faktisk jobbe mye med å forberede kommunen og barnets støtteapparat om. Alt må ligge klart fra de fyller 18-21år ut fra hva som blir målet om det er planen at de skal flytte til eget da. Noen flytter i barnebolig tidligere, noen er på avlastning allerede fra de er ganske små, noen får omsorgsboliger eller PU bolig osv. Noen foreldre hjelper barna å kjøpe bolig til barna med husbanklån og får resterende av egenkapital fra foreldrene osv. 

Men alt dette er det ikke noe automatikk i nei. Her må ting jobbes med fra barna er tenåringer, barna må forberedes og trenes på å klare ting selv/ kartlegge hva de vil ha behov for hjelp til. Finne ut om de kan bo i bolig uten tilsyn noen timer daglig eller om de må ha døgnkontinuerlig tilsyn osv. Sånt tar tid å finne ut av og lage god dokumentasjon på som er godt nok for kommunen til å fatte vedtak osv. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Men i dag på stranda møtte jeg et skrøpelig par på minst 80 år med sin sønn med downs syndrom . Begge foreldrene gikk med rullator og var ustø og så veldig slitne ut. Sønnen med down kommuniserte mest med grynt og lyder og måtte ha hjelp med det meste. Av og påkledning . Utagerte en del og de gamle pappan måtte roe han ned og de virket å slite en del. 

Jeg ville nok heller gjettet på at denne mannen med downs kamskje var et barnebarn mtp at de med downs syndrom sjeldent blir så gamle. 

Og om det er foreldre får de garantert mye avlastning. Det finnes svært mye bra opplegg for voksne med psykisks utviklingshemming. De fleste har en daglig jobb noen har tilpasset til dem som de praktiserer sammen med andre psykisk utviklingshemmede. Det er som regel også ulike dagtilbud flere ganger i uken. Og bor de hjemme og ikke i omsorgsbolig med ansatte så får de oftest hjelp fra hjemmesykepleie som kommer å hjelper dem med veiledning av stell, dusj og diverse. Har selv jobbet i hjemmesykepleien med brukere som har downs syndrom. Alle syns det var en fryd å gå til disse brukerne. Så mye sjarm og glede❤️
 

Anonymkode: dfcca...12f

[AnonymBruker]

Det er faktisk blitt betydelig vanskeligere å få heltidsplass, de siste årene. Kommunene spinker og sparer, og verre vil det bli fremover. 
Det finnes statistikk på hvor mange unge funksjonshemmede (både fysisk og psykisk funksjonshemming) som bor sammen med foreldre eller annen nær familie, og det tallet har økt voldsomt de senere år.

Dersom vi ønsker et samfunn der foreldre/søsken/annen familie steller for sine funksjonshemmede familiemedlemmer, så må vi også tilrettelegge for det ved å øke f.eks. pleiepenger el. stønader. 

Anonymkode: c7e9e...228

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Plass og plass, det er ikke alle foreldrene som tenker på barnas beste. Bor barna borte har de ikke tilgang lenger på barnas uføretrygd.

Anonymkode: bcf42...8fd

På seg selv kjenner man andre..... eller??

Anonymkode: bde65...9db

[Fighter83]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det er faktisk blitt betydelig vanskeligere å få heltidsplass, de siste årene. Kommunene spinker og sparer, og verre vil det bli fremover. 
Det finnes statistikk på hvor mange unge funksjonshemmede (både fysisk og psykisk funksjonshemming) som bor sammen med foreldre eller annen nær familie, og det tallet har økt voldsomt de senere år.

Dersom vi ønsker et samfunn der foreldre/søsken/annen familie steller for sine funksjonshemmede familiemedlemmer, så må vi også tilrettelegge for det ved å øke f.eks. pleiepenger el. stønader. 

Anonymkode: c7e9e...228

Dette er faktisk veldig sant! 

Noen kommuner er helt forferdelig vanskelige å prøve samarbeide med ang å få en godt nok tilbud for den som trenger hjelpen der pårørende ikke kan ha en daglige pleiebelastningen lengre. I disse tilfellene er faktisk min erfaring at pårørende må slippe alt/ komme seg vekk på ferie for 2-6 uker o.l/ en periode sånn at kommunen kan få sett hva slags behov den hjelpetrengende faktisk har. Da får de også god dokumentasjon på hva som trengs for å si det mildt. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Fy søren den var stygg!!

Anonymkode: 4aa7b...cc4

Nei. Kjenner noen, de ble tatt for det.

Anonymkode: bcf42...8fd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Når man får utviklingshemmede barn, må de bo hos foreldrene for alltid ? Blir «småbarnsliv fasen» varende livet ut for de foreldrene ?

Jeg trodde at når utviklingshemmende ble voksen flytter de til tilrettelagte bofelleskap de bor i i hverdagsmaten (slik som Tangerudbakken) .
 

Men i dag på stranda møtte jeg et skrøpelig par på minst 80 år med sin sønn med downs syndrom . Begge foreldrene gikk med rullator og var ustø og så veldig slitne ut. Sønnen med down kommuniserte mest med grynt og lyder og måtte ha hjelp med det meste. Av og påkledning . Utagerte en del og de gamle pappan måtte roe han ned og de virket å slite en del. 

Så hvordan er det egentlig ? Vil de fleste med utviklingshemming flytte tilrettelagt om foreldrene ønsker det når ungene blir voksne? Eller må de i det fleste tilfeller bo hjemme for alltid til foreldrene ikke greier mer?

 

jeg ønsker ikke sorteringsamfun. Men trodde virkelig støtte apparat var på plass til foreldre som får barn «som aldri blir voksne»  . 

Anonymkode: 8ff22...abe

Det er jo opp til de. Jeg har to slektninger med forskjellige diagnoser, begge de flyttet da de var mellom 18 og 20. Det har vennene deres gjort også. Regner ikke med at du ble med de hjem, kan jo være at de har sønnen hjemme på "ferie" eller tok han en tur med på stranden før han skulle hjem til seg selv igjen. Er jo tross alt ikke sånn at flytter de så er de ikke ilag lenger. 

Anonymkode: 8fdda...118

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

På seg selv kjenner man andre..... eller??

Anonymkode: bde65...9db

Ja, jeg vet om noen, og tror ikke det er et unikt tilfelle. Er nok en del bortgjemte syke voksne barn, som ikke er i systemet. Disse jeg vet om ble hjulpet for noen år siden. 

Anonymkode: bcf42...8fd

[AnonymBruker]

Min søster flyttet hjemmefra da hun var rundt 40. Da hadde vi ventet lenge på bolig til henne. Boligen er super, men en kan si så som så om oppfølgingen. Absolutt flere dom gjør en god jobb, men så har du noen som gjør en elendig jobb. Søsteren min er en av de best fungerende der, og dermed den som går minst hjelp når bemanningen er lav... og det er den ofte. 

Foreldrerollen slutter dermed aldri og en må være på hele tiden og passe på at den hjelpen som er vedtatt blir fulgt opp. 

Anonymkode: 49d7b...5ec