Krystallsyken? Langvarig svimmelhet

[AnonymBruker]

Går det ann å ha krystallsyken selv om leger/fysioterapeut ikke finner krystaller? (Med briller)? Har vært svimmel i flere mnd og er så sykt lei og sliten av det. Noen dager kjenner jeg det så vidt, men flest dager med. Det gynger hele tiden da. Synet blir dårlig, kommer og går, øresus, trykk i hodet. Bare det å bevege meg er grusomt, føles ut som bakken forsvinner under meg.
 

alt annet er sjekket, vitaminer, nevrologiske undersøkelser og MR. finner ingenting. Så bare lurer på om andre har hatt krystallsyken eller lignende uten at noen finner løse(?) krystaller  ?? Desperat nå😞 gleder meg ikke til å stå opp mer pga denne svimmelheten 

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

?

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

Vet ikke, men slitt med det samme i mange måneder selv

Anonymkode: 6e988...ac3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Vet ikke, men slitt med det samme i mange måneder selv

Anonymkode: 6e988...ac3

Har du sjekket det meste hos lege? Hvordan kjennes det ut for deg?

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

Har de utelukket at det kan være virus på balansenerven og ikke krystallsyken? Hvem sjekket deg med briller for krystallsyken? Jeg ble sjekket hos ØHN lege på sykehuset og de fant ingenting. Ble sjekket hos KFA med briller og da fant de krystallsyken med en gang. Men jeg har nok hatt en kombo av virus og krystallsyken. Hvis du har veldig stiv nakke og muskulatur så kan man og bli veldig svimmel. Hvis du ikke har karusellsvimmelhet så er det ikke sikkert det er krystallsyken. Jeg har ikke aktiv krystallsyken nå men er svimmel hele tiden. De finner ikke ut hvorfor. 

Anonymkode: 67398...025

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Har de utelukket at det kan være virus på balansenerven og ikke krystallsyken? Hvem sjekket deg med briller for krystallsyken? Jeg ble sjekket hos ØHN lege på sykehuset og de fant ingenting. Ble sjekket hos KFA med briller og da fant de krystallsyken med en gang. Men jeg har nok hatt en kombo av virus og krystallsyken. Hvis du har veldig stiv nakke og muskulatur så kan man og bli veldig svimmel. Hvis du ikke har karusellsvimmelhet så er det ikke sikkert det er krystallsyken. Jeg har ikke aktiv krystallsyken nå men er svimmel hele tiden. De finner ikke ut hvorfor. 

Anonymkode: 67398...025

Ja har utelukket det. Kiropraktor som undersøkte meg med briller. 
 

går til fysioterapeut og første gangene jeg gikk der så trodde jeg det var pga stiv nakke, men hun synes ikke jeg var så stiv at det kunne gjør at jeg ble svimmel. Men har mye vondt i ryggen og kjenner det nedover rygg og nakke når jeg bøyer hode fremover.

 

gynger det hos deg? Eller karusell?  Jeg har ikke karusell, bare gynger. Men første gang det skjedde så gikk rommet helt rundt. Etter der har det kun vært gynging.. 

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

Du kan ha hatt løse krystaller og nå sliter med ettervirkningene. Ting henger sammen. Du bør trene nakkemuskler og jobbe med balanseøvelser, samt gå mye i ulent terreng. 

Sjekke blodsukker og blodtrykk, som også kan gi svimmelhetssymptomer. 

Hilsen en som får ks-anfall 1-2 ganger i året med noen ukers påfølgende sjøgange.

Anonymkode: 3bc38...44e

[caroliine]

Uff.. Sliter med det samme selv, ikke funnet ut hva som gjør det enda.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Du kan ha hatt løse krystaller og nå sliter med ettervirkningene. Ting henger sammen. Du bør trene nakkemuskler og jobbe med balanseøvelser, samt gå mye i ulent terreng. 

Sjekke blodsukker og blodtrykk, som også kan gi svimmelhetssymptomer. 

Hilsen en som får ks-anfall 1-2 ganger i året med noen ukers påfølgende sjøgange.

Anonymkode: 3bc38...44e

Ja det kan godt være.. 

men jeg har hatt det hver dag i 7 mnd nå. Men blir synet ukklart/dårlig med krystallsyken ? 

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

caroliine skrev (3 timer siden):

Uff.. Sliter med det samme selv, ikke funnet ut hva som gjør det enda.

Har du vært å sjekket det meste da?

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Ja har utelukket det. Kiropraktor som undersøkte meg med briller. 
 

går til fysioterapeut og første gangene jeg gikk der så trodde jeg det var pga stiv nakke, men hun synes ikke jeg var så stiv at det kunne gjør at jeg ble svimmel. Men har mye vondt i ryggen og kjenner det nedover rygg og nakke når jeg bøyer hode fremover.

 

gynger det hos deg? Eller karusell?  Jeg har ikke karusell, bare gynger. Men første gang det skjedde så gikk rommet helt rundt. Etter der har det kun vært gynging.. 

Anonymkode: 274b3...146

Jeg gynger mye, det øker på når jeg er sliten. Hvis du har hatt karusell så er det nok et krystallanfall. Hos mange går det tilbake av seg selv etter noen uker. Det er ikke usannsynlig at du kan ha det. det jeg lurer på om de har sjekket alle buegangene hos deg. Bakre buegang er den mest normale å få krystallsyken fra men endel får i de mindte eller fremre og da kan symptomene være annerledes. Noen har og det som kalles landgang som det høres ut som du har nå at det gynger. Jeg ville oppsøkt en kiropraktor som har god kompetanse på svimmelhet og krystallsyken. Du kan ha låsning i nakken uten du er klar over det. Lille hjernen ligger i bakhodet og den sammen med balanseorganet i ørene kan skape mye krøll. Balansesystemet vårt er ganske sensitivt. 

Anonymkode: 67398...025

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Jeg gynger mye, det øker på når jeg er sliten. Hvis du har hatt karusell så er det nok et krystallanfall. Hos mange går det tilbake av seg selv etter noen uker. Det er ikke usannsynlig at du kan ha det. det jeg lurer på om de har sjekket alle buegangene hos deg. Bakre buegang er den mest normale å få krystallsyken fra men endel får i de mindte eller fremre og da kan symptomene være annerledes. Noen har og det som kalles landgang som det høres ut som du har nå at det gynger. Jeg ville oppsøkt en kiropraktor som har god kompetanse på svimmelhet og krystallsyken. Du kan ha låsning i nakken uten du er klar over det. Lille hjernen ligger i bakhodet og den sammen med balanseorganet i ørene kan skape mye krøll. Balansesystemet vårt er ganske sensitivt. 

Anonymkode: 67398...025

Er der noe du må gjør ? Øvelser eller noe?
 

Jeg har hatt det hver dag i snart 7 mnd, så ikke noen uker her ihvertfall 😅

jeg var hos en kiropraktor med god kompetanse på det.. så da vet jeg ikke hva mer jeg kan sjekke. 

 

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Ja det kan godt være.. 

men jeg har hatt det hver dag i 7 mnd nå. Men blir synet ukklart/dårlig med krystallsyken ? 

Anonymkode: 274b3...146

Ja.

Men kan jeg spørre hvor du var? Ikke alle med briller er særlig dyktige på å tolke nystagmus. 

Jeg har forsåvidt vært hos de beste - det fremstår hos meg som krystallsyke på nystagmus.  Men jeg responderer ikke på manøvre (behandlet i flere år), så nå prøver jeg forløpet «kan det være vestibulær migrene». 
 

Både funn og fravær av nystagmus kan være det meste innen kategorien, så man kan ikke konkludere 100% sikkert. 
 

Utfra det du forteller tror ikke jeg du kun har pppd (altså etterfølger av krystallsyke). 

Anonymkode: 06c37...1f0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Er der noe du må gjør ? Øvelser eller noe?
 

Jeg har hatt det hver dag i snart 7 mnd, så ikke noen uker her ihvertfall 😅

jeg var hos en kiropraktor med god kompetanse på det.. så da vet jeg ikke hva mer jeg kan sjekke. 

 

Anonymkode: 274b3...146

Jeg starter hos en fysio som kartla problemene mine og derfra starter jeg trening. Veldig forsiktig. Hadde balansetrening samt styrketrening. Vi snakker ikke om hard trening men tok det gradvis. Det kan være det kan hjelpe deg. Etter mange år så trener jeg fortsatt og det er det som holder meg i gang. Dessverre skjer det at leger ikke alltid finner ut hva som er galt. Jeg har blitt bedre. Noen skriver her og om pppd som heller ikke er usannsynlig. Legger ved en link som kan være verd og lese. Regner du har fått sjekka ørene for ørevoks og øreekstem på trommehinnen. Jeg fikk eksem av allting i ene øret og da ble jeg enda mer svimmel. Fikk noen dråper for det og ble bedre. 

https://nhi.no/sykdommer/orenesehals/indre-ore-og-balanseorganer/persisterende-postural-perseptuell-svimmelhet-ppps/

Anonymkode: 67398...025

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja.

Men kan jeg spørre hvor du var? Ikke alle med briller er særlig dyktige på å tolke nystagmus. 

Jeg har forsåvidt vært hos de beste - det fremstår hos meg som krystallsyke på nystagmus.  Men jeg responderer ikke på manøvre (behandlet i flere år), så nå prøver jeg forløpet «kan det være vestibulær migrene». 
 

Både funn og fravær av nystagmus kan være det meste innen kategorien, så man kan ikke konkludere 100% sikkert. 
 

Utfra det du forteller tror ikke jeg du kun har pppd (altså etterfølger av krystallsyke). 

Anonymkode: 06c37...1f0

Hva mener du? Hva tror du?:)

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

Behandlingen for krystallsyke er ikke veldig avansert egentlig, men kan være mer effektiv om man gjør øvelser hjemme. Jeg merket at jeg lettere fikk anfall av krystallsyken om jeg var stresset og spente muskler, fikk da også mer bivirkninger i form av hodepine, kvalme og slørete syn.  Jeg forsøkte også da å få så mange anfall som mulig for å gå litt bevegelse på krystallene. De forsvinner ihvertfall ikke om man blir liggende stille i senga i lengre tid.

Anonymkode: d9b0e...b19

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Behandlingen for krystallsyke er ikke veldig avansert egentlig, men kan være mer effektiv om man gjør øvelser hjemme. Jeg merket at jeg lettere fikk anfall av krystallsyken om jeg var stresset og spente muskler, fikk da også mer bivirkninger i form av hodepine, kvalme og slørete syn.  Jeg forsøkte også da å få så mange anfall som mulig for å gå litt bevegelse på krystallene. De forsvinner ihvertfall ikke om man blir liggende stille i senga i lengre tid.

Anonymkode: d9b0e...b19

Kan du dele øvelsene?   Jeg ligger ikke i ro, beveger meg så ofte som mulig, men er forferdelig ubehagelig.  Dere som har krystallsyken, gynger det hos dere?? Eller er det bare karusellfølelse da?

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

Er det sånn med krystallsyken at om en gjør spesielle bevegelser så blir det verre? Hvis jeg skrubber/vasker så blir det verre.. da jeg rister litt om du skjønner 🤣

Anonymkode: 274b3...146

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Er det sånn med krystallsyken at om en gjør spesielle bevegelser så blir det verre? Hvis jeg skrubber/vasker så blir det verre.. da jeg rister litt om du skjønner 🤣

Anonymkode: 274b3...146

Ja.

 

AnonymBruker skrev (På 1.6.2023 den 0.41):

Hva mener du? Hva tror du?:)

Anonymkode: 274b3...146

Jeg mener at jeg tror du har krystallsyke (trolig i midtre buegang), eller vestibulær migrene, eller - kanskje men minst sannsynlig av disse 3 landgangssyken. 
 

Pppd får «alle» med langvarig svimmelhet, så det har de fleste uansett. Og den behandler man når primærsykdommen er behandlet. 
 

Om du har hos for eksempel Nordfalk ØNH og behandlerne der uten å finne krystaller har du sannsynligvis ikke krystallsyke. Mange kommer dit landet rundt etter å ha blitt feilbehandlet hos andre.

Anonymkode: 06c37...1f0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 1.6.2023 den 0.58):

Kan du dele øvelsene?   Jeg ligger ikke i ro, beveger meg så ofte som mulig, men er forferdelig ubehagelig.  Dere som har krystallsyken, gynger det hos dere?? Eller er det bare karusellfølelse da?

Anonymkode: 274b3...146

Du skal ikke gjøre disse øvelsene uten å vite hvilken buegang og side du har eventuelle krystaller.

Krystaller kan ofte være gynging - særlig i midtre. Men også i fremre/bakre. 
 

Men samme gjelder igrunnen ved vestibulær migrene - symptomene er (dessverre) veldig overlappende og etter som sagt 4 år med det de trodde var krystallsyke forsøker jeg nå medikamentell behandling for vestibulær migrene.

Rett og slett fordi jeg har behandlet i 3 år for krystaller uten resultat på formen. 
 

Dra til en dyktig behandler, spør gjerne på FBgruppa «krystallsyke og kronisk svimmelhet» om tips i ditt nærområde. 

Anonymkode: 06c37...1f0