Har foreldre ansvar for arvelig sykdom?

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg har vært ærlig med mine barn. Jeg fikk svangerskapsforgiftning med begge to. De er ekstremprematur begge to. Min mor var å dårlig. Men som hun sa så fikk ikke hun en diagnose på det. Men mista to selv og jeg var veldig lita når jeg kom til. Så mine barn vet at dem skal planlegge graviditeten med legen. Eller droppe barn. Opp til dem. Men jeg har forklart hvor dårlig jeg ble. Med minste. Så trudde mannen at han kom til å miste meg. Tok et døgn før jeg våkna etter keisersnittet.  

Anonymkode: 80c90...e7e

synes det er en naturlig og fin repsons. Man vil jo bare det aller beste for barna sine. Jeg mener det alltid er best å vite, slik at man kan velge selv og forberede seg best mulig.. 

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

16 hours ago, Grüner said:

Moren din er bærer av det samme genet, men for hennes del gikk det bra, og hun fikk deg, så hun håpet nok det samme skulle skje for deg og ville ikke gi deg bekymringer. Så jeg tror tanken hennes opprinnelig var god, men da hun så hvor det bar og at du måtte oppleve så mange spontanaborter, burde hun ha sagt noe før, slik at du slapp alle disse nederlagene. Men eggdonasjon ble ikke tillatt i Norge før 2021 og surrogati er ikke tillatt, så før den da hadde det ikke være så mange lovlige måter å hjelpe dere på uansett utenom adopsjon. At du går rundt og er bitter er verken du eller moren din tjent med. Men hva med å søke om adopsjon eller assistert befruktning? I det første tilfellet vil verken du eller mannen din være biologiske foreldre, men i det siste tilfellet vil mannen din være biologisk far og du føde barnet selv om det er en annen kvinnes egg.
 

 

Når man får diagnosen settes et stort system i gang. Man har konsultasjon med genetisker og leger som mapper ut hele slekten og hvordan dette påvirker. Man får også en klar anbefaling (vi kan ikke tvinges) til å informere alle i fertil alder ut til søskenbarn da dette vil ha konsekvenser for deres barneønske om man bærer eller har denne genfeilen. Legen vår sa dette har vært praksis siden 70 - tallet og standard prosedyre. foreldrene innrømmet også at de hadde disse samtalene. papirene viser at de er blitt fortalt at man kan være bærer av et stort eller lite bruddstykke av DNAet og skalden vil være deretter. 

De har fått et sykt barnebarn som da har genfeilen.. x er lettere psykisk utviklingshemmet, flere søskenbarn med bl.a downs.. alt linket til denne genfeilen. 

Har så vondt for å tro at dette var et valg som ble tatt i omsorg for oss.. det jeg har slitt mest med egentlig.. forstår ikke at det går ann å tenke slik, når vi nå vet hvor mye informasjon de hadde.

Jo, det hadde hatt ganske mye å si for oss faktisk. Vi hadde fått tilbudt fosterdiagnostikk som tilbys i Stockholm for en veldig liten gruppe. Norge sender pasienter dit. Det hadde gjort at vi hadde hadde gode sjanser da jeg hadde vært 9 år yngre og vi hadde sluppet alle disse abortene. Nå er vi på siste runde der. 

Er en stund siden jeg skrev denne posten. Tror det var i vår rundt den tiden vi valgte å kutte kontakt. Ønsker ikke å leve bitter og sur for noe jeg ikke kan endre på. Skrev det for å lufte tankene mine da jeg prosesserte tankene rundt kontakt eller ikke. Er nok på andre siden nå. Har kjents godt å kutte kontakt (ikke bare på grunn av dette, har vært turbulent lenge). Har gikk oss rom til å fokusere på behandling og på sorgen om å ikke få biologiske barn om det ikke går denne gangen. Vi kan ikke bruke IVF da det vil være samme problem om som om vi blir gravide naturlig. 

Anonymkode: 77818...ba3

[Fiske]

Dette er helt horribelt!! Dette er uten tvil foreldrene dine sin feil! Og jeg hadde nok aldri tilgitt dem eller stolt på dem igjen.

Sender deg en stor klem!

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Visste dine foreldre om sin egen genfeil? 

Mannen min er bærer av en genetisk sykdom. Nesten tilfeldig at det ble oppdaget i generasjonen over. 

Pga den genfeilen har vi fått barn med Ivf med pgd. Det var ingen enkel prosess, og det var bare på nippet at det ble barn ut av det. Med pgd kan veldig mange embryo bli selektert ut. I en runde ble 10 egg befruktet og vokste til dag 5. 8 av dem var syke.. 

Anonymkode: 54484...5cb

ja.. de visste hele tiden. 

Så bra at dere fant ut og da fikk barn gjennom pgd. Det er det som er alternativet for oss også. Absolutt ingen enkel prosess. Vi har hatt over 60 egg ut, rundt 30 som ble befruktet, 18 ble til blasto og ut av de har bare 2 vært friske. første festet seg ikke andre ble satt inn nå.. etter det er det over. Betyr det at dere har en på frys? i såfall er dere veldig heldige  

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

Skjønner godt at det ødela fotholdet til foreldrene at de då du gikk igjennom spontanabort etter spontanabort og ikke forsøkte å beskytte deg ved å gi deg informasjon 

Anonymkode: abc5c...f0f

[AnonymBruker]

2 minutter siden, Fiske said:

Dette er helt horribelt!! Dette er uten tvil foreldrene dine sin feil! Og jeg hadde nok aldri tilgitt dem eller stolt på dem igjen.

Sender deg en stor klem!

🥰

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Er du villig til å gi ditt barn sykdommen? Hva slags sykdom er dette? Høres merkelig ut at ikke foreldrene dine har sagt noe hvis det er så alvorlig.. 

Anonymkode: e5571...fe9

Det er en genfeil, ikke en spesifikk sykdom. Selvet feilen rammer de samme to genene men utarter seg ulikt på hver enkelt person siden DNA er personlig. Alvorlighetsgraden vil variere ut fra hvilket gen det gjelder og hvor store brekkene i skaden er. I vårt tilfelle er de svært store og "heldigvis" gjør at barnet dør før det er født. alternativet ville være at det blir født svært skadet og lever max noen uker etter fødsel. Andre i familien har samme genfeil men mindre brekk som har gjort at barnet har blitt født med lettere psykisk utviklingshemming men frisk ellers. Dette er grunnen til at legene er så tydlige med at man skal informere familie om dette da det kan ha svært alvorlige følger og kan unngås. Alle med denne genfeilen vil ha ett stort antall spontanaborter da en stor prosentdel av embryo vil ha store brekk som gjør at det ikke er levedyktig. 

Anonymkode: 77818...ba3

[Perelandra]

Tråden er ryddet for brukerdebatt. 

Perelandra, mod. 

[AnonymBruker]

On 12/1/2023 at 3:27 PM, AnonymBruker said:

ja.. de visste hele tiden. 

Så bra at dere fant ut og da fikk barn gjennom pgd. Det er det som er alternativet for oss også. Absolutt ingen enkel prosess. Vi har hatt over 60 egg ut, rundt 30 som ble befruktet, 18 ble til blasto og ut av de har bare 2 vært friske. første festet seg ikke andre ble satt inn nå.. etter det er det over. Betyr det at dere har en på frys? i såfall er dere veldig heldige  

Anonymkode: 77818...ba3

Krysser alt jeg har for at det går bra! Det er ingen enkel prosess med pgd i utlandet... 

På vårt aller siste forsøk så satte de inn to egg, og et ble til storebror. Jeg husker rett og slett nesten ingenting av den perioden. Tror det var så krevende og stressede at jeg har blocket  det ut. Vi hadde tre uttak, og 4 innsett  før graviditet. To uttak og innsett med lillebror 

Håper det fester seg hos deg!! 

Anonymkode: 54484...5cb

[AnonymBruker]

Hvordan går det TS? 

Anonymkode: 54484...5cb