Har foreldre ansvar for arvelig sykdom?

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg og min mann har vært veldig tydelige på at vi ønsker oss en stor familie siden vi ble sammen. Vi har nå strevd med infertilitet i snart 10 år. Dette er ikke så uvanlig og helsevesenet bruker vanligvis lang tid før du blir videre utredet når det kommer til genetikk. Det viser seg at jeg er bærer av en alvorlig sykdom som gjør at babyen dør. Vi har nå mistet 12 graviditeter rundt uke 14.

Vi spurte foreldrene mine ganske tidlig da vi visste de hadde opplevd flere spontanaborter selv. De sa begge to at det var ingen problem og ikke noe vi skulle være bekymret for. Da vi ble utredet kommer det frem at dette er 50% arvelig og vi ble bedt om å fortelle alle i nær familie vi visste ønsket barn. Nå viser det seg at min mor har dette og har visst dette siden før jeg ble født og de prøvde å bli gravide. Vi opplever dette som et enormt svik. Har opplevd trauma med alle disse graviditetene og har mistet mine 10 beste år til å bli gravid. Legene lurer veldig på hvorfor vi ikke sa ifra om dette og at vi nå har veldig små sjanser til å kunne bli gravide pga min alder og pga ekstremt lave sjanser med tanke på hvor dominerende denne sykdommen er. 

de kan ikke noe for at de bærer og gir videre sykdommen men vi mener de har ødelagt veldig mye ved at vi ikke fikk vite slik at vi kunne få hjelp i tide og ta disse valgene selv. ønsker egentlig å kutte kontakt med dem.. de mener de ikke har hatt noe ansvar i å fortelle oss dette siden det ikke er lovfestet. 

 

blir mye her men håper noen har litt tanker rundt tema.. 

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

Jeg synes de burde ha fortalt det til deg når det er så stor risiko for arvelighet, men jeg er ikke enig i overskriften din. Din mor har kanskje arvet det av noen lengre bak i slekten, så ansvaret for selve sykdommen kan du ikke legge på henne. 

Jeg synes at man bør være åpen for evt arvelige sykdommer til sine barn, spesielt om det gir stor konsekvens i å arve denne og arveligheten er stor. 

Håper dere får oppfylt babydrømmen snart ❤️ kan adopsjon være noe for dere?

Anonymkode: 578fc...bfe

[AnonymBruker]

Jeg strever selv med å få barn, og hadde blitt fly forbanna om jeg var i din situasjon! Jeg mener at foreldre har ansvar for å fortelle barn om slike ting.

Anonymkode: 53da5...4a7

[Ellie87]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Jeg synes de burde ha fortalt det til deg når det er så stor risiko for arvelighet, men jeg er ikke enig i overskriften din. Din mor har kanskje arvet det av noen lengre bak i slekten, så ansvaret for selve sykdommen kan du ikke legge på henne. 

Jeg synes at man bør være åpen for evt arvelige sykdommer til sine barn, spesielt om det gir stor konsekvens i å arve denne og arveligheten er stor. 

Håper dere får oppfylt babydrømmen snart ❤️ kan adopsjon være noe for dere?

Anonymkode: 578fc...bfe

Takk for svar! Off, ja ser tittelen ble litt feil. Vi legger ikke noe skyld på henne, det er jo ikke noe hun kan gjøre noe med. Men vi føler virkelig de har sviktet med tanke på at dette kunne vært unngått og vi hadde hatt mye større muligheter om de hadde vørt ærlige.

Takk for det. Vi har begynt å se på adopsjon men har brukt alt vi har av sparepenger på utallige behandlinger så må bruke litt tid på å spare + ventetiden på adopsjon er ganske lang så alder ser ut til å muligens bli ett problem her også...

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Jeg strever selv med å få barn, og hadde blitt fly forbanna om jeg var i din situasjon! Jeg mener at foreldre har ansvar for å fortelle barn om slike ting.

Anonymkode: 53da5...4a7

Ja, du kan si jeg har hatt mine rundet med sinne, sorg og fortvilelse.. Spesielt når legene sider at "hadde vi bare visst før" eller "hadde du bare vært yngre". De mener vi er urimelige som opplever dette slik.. derfor jeg spør her...

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

Ellie87 skrev (4 minutter siden):

Takk for svar! Off, ja ser tittelen ble litt feil. Vi legger ikke noe skyld på henne, det er jo ikke noe hun kan gjøre noe med. Men vi føler virkelig de har sviktet med tanke på at dette kunne vært unngått og vi hadde hatt mye større muligheter om de hadde vørt ærlige.

Takk for det. Vi har begynt å se på adopsjon men har brukt alt vi har av sparepenger på utallige behandlinger så må bruke litt tid på å spare + ventetiden på adopsjon er ganske lang så alder ser ut til å muligens bli ett problem her også...

Jeg håper det ordner seg på en eller annet måte for dere. 

Med så høy arvelighet og så store konsekvenser burde du absolutt fått vite dette tidlig. Din familie visste konsekvensene av denne sykdommen og da burde de ha fortalt det til deg. 

Anonymkode: 578fc...bfe

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg håper det ordner seg på en eller annet måte for dere. 

Med så høy arvelighet og så store konsekvenser burde du absolutt fått vite dette tidlig. Din familie visste konsekvensene av denne sykdommen og da burde de ha fortalt det til deg. 

Anonymkode: 578fc...bfe

ja, det er det vi også føler..

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

On 5/13/2023 at 10:15 PM, AnonymBruker said:

Jeg strever selv med å få barn, og hadde blitt fly forbanna om jeg var i din situasjon! Jeg mener at foreldre har ansvar for å fortelle barn om slike ting.

Anonymkode: 53da5...4a7

Det er den tanken jeg sliter sånn med å forstå.. at en forelder kan tenke på denne måten. De mener selv de er helt uskyldige og skylder nå på at det var lite informasjon på den tiden.. likevell burde det ha ringt noen bjeller når vi spurte dem om de visste grunnen til at far mistet 10 + ganger med begge partenere.. 

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

Men dere visste da at det hadde vært enormt mange spontanaborter for foreldrene dine?

Jeg skjønner og er enig i at du burde fått ennå mer informasjon, men den informasjonen du hadde var vel nok til at legene også burde stoppa opp her og undersøkt mer, blodprøver osv. 

I mitt tilfelle har selv én SA hos min mor vært relevant og diskutert.
Tosifra antall SA med flere partnere hos foreldre er ihvertfall grunn til videre utredning lenge før man selv kommer til 12. 

Anonymkode: af345...fa3

[AnonymBruker]

On 11/26/2023 at 10:35 AM, AnonymBruker said:

Men dere visste da at det hadde vært enormt mange spontanaborter for foreldrene dine?

Jeg skjønner og er enig i at du burde fått ennå mer informasjon, men den informasjonen du hadde var vel nok til at legene også burde stoppa opp her og undersøkt mer, blodprøver osv. 

I mitt tilfelle har selv én SA hos min mor vært relevant og diskutert.
Tosifra antall SA med flere partnere hos foreldre er ihvertfall grunn til videre utredning lenge før man selv kommer til 12. 

Anonymkode: af345...fa3

Vi visste at far hadde mistet flere med sin tidligere kone men ikke mer enn det. Etter en stund fikk vi vite at det var +-10 hos begge partnere.. det var da vi spurte om de visste grunnen. Da hadde jeg mistet 3 eller 4 ganger. De sa at de hadde fått beskjed om at det ikke var grunn til bekymring og at dette ikke var arvelig. Vi fikk ikke dette til å stemme og søkte utredning. legene mente at siden foreldre hadde svart som de gjorde og at jeg var ung var det ingen grunn til bekymring.. 

Fortsatte å miste og da jeg hadde mistet 7 ganger spurte jeg igjen om jeg kunne se papirene de fikk hos legen da de var på utredning. de sa nei og at dette ikke hadde noe med deres problem å gjøre.. Da ikke noe viste feil på oss ville sykehuset kjøre runder med antibiotika og en runde IVF rett etterpå. Ble naturlig gravid og mistet igjen. fikk svar på gentest som viste vi hadde samme genfeil. som de da innrømmet da vi konfronterte dem igjen, da legene sa at dette måtte være genetisk fra en av foreldrene våre.. 

Så bra det ble tatt opp tidlig hos dere.. Hos oss fikk vi elendig oppfølging fra start av. Da vi flyttet og ble knyttet til nytt sykehus var det mye bedre. Første sted ble vi bare avfeid fordi jeg var ung.. var 26 da. 

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

Er du villig til å gi ditt barn sykdommen? Hva slags sykdom er dette? Høres merkelig ut at ikke foreldrene dine har sagt noe hvis det er så alvorlig.. 

Anonymkode: e5571...fe9

[AnonymBruker]

Er foreldrene dine litt dumme siden de ikke skjønte at dette er relevant, eller er de direkte slemme? For det er jo en av to her…

 

Anonymkode: 673e2...ce8

[AnonymBruker]

Når foreldrene visste, men valgte helt bevisst å la være å si noe om det, da tror jeg at jeg ville slitt veldig med å forholde meg til dem mer, for å være ærlig.

Det kan jo ha vært traumatisk for dem å oppleve det de opplevde, og at de kanskje var i en form for benektelse eller at de fortrengte det de visste, men det er vanskelig å forstå likevel.

Jeg synes dere skal forsøke å få med foreldrene til en psykolog, familievernkontoret, eller lignende, og så snakket om dette sammen med en nøytral tredjepart. Det er verdt et forsøkt i hvert fall, hvis de vil bli med (om de vil det, det er jo en annen sak).

Toget for dere er ikke gått for egne barn riktig enda, så krysser alt jeg har for at dere vil lykkes i det, eller at dere kan adoptere eller kanskje bli fosterforeldre. Hvis det skulle gå slik at dere ikke får egne biologiske barn, så må du/dere forsøke å ikke la det overstyre livet deres videre. Det er uendelig mange vonde følelser i det å måtte gi opp ønsket om egne barn (snakker av erfaring), men livet blir veldig mye enklere om man greier å akseptere at dette var slik det ble (hvis deres tog går for barn, noe det ikke har gjort enda!). Livet kan være veldig bra uten egne barn også, hvis man velger å omfavne livet med alt annet det har å gi.

Jeg håper dere lykkes ❤️

Anonymkode: f5eb0...07e

[AnonymBruker]

Jeg har vært ærlig med mine barn. Jeg fikk svangerskapsforgiftning med begge to. De er ekstremprematur begge to. Min mor var å dårlig. Men som hun sa så fikk ikke hun en diagnose på det. Men mista to selv og jeg var veldig lita når jeg kom til. Så mine barn vet at dem skal planlegge graviditeten med legen. Eller droppe barn. Opp til dem. Men jeg har forklart hvor dårlig jeg ble. Med minste. Så trudde mannen at han kom til å miste meg. Tok et døgn før jeg våkna etter keisersnittet.  

Anonymkode: 80c90...e7e

[Grüner]

Moren din er bærer av det samme genet, men for hennes del gikk det bra, og hun fikk deg, så hun håpet nok det samme skulle skje for deg og ville ikke gi deg bekymringer. Så jeg tror tanken hennes opprinnelig var god, men da hun så hvor det bar og at du måtte oppleve så mange spontanaborter, burde hun ha sagt noe før, slik at du slapp alle disse nederlagene. Men eggdonasjon ble ikke tillatt i Norge før 2021 og surrogati er ikke tillatt, så før den da hadde det ikke være så mange lovlige måter å hjelpe dere på uansett utenom adopsjon. At du går rundt og er bitter er verken du eller moren din tjent med. Men hva med å søke om adopsjon eller assistert befruktning? I det første tilfellet vil verken du eller mannen din være biologiske foreldre, men i det siste tilfellet vil mannen din være biologisk far og du føde barnet selv om det er en annen kvinnes egg.
 

 

Endret 30. november 2023 av Grüner

[AnonymBruker]

Visste dine foreldre om sin egen genfeil? 

Mannen min er bærer av en genetisk sykdom. Nesten tilfeldig at det ble oppdaget i generasjonen over. 

Pga den genfeilen har vi fått barn med Ivf med pgd. Det var ingen enkel prosess, og det var bare på nippet at det ble barn ut av det. Med pgd kan veldig mange embryo bli selektert ut. I en runde ble 10 egg befruktet og vokste til dag 5. 8 av dem var syke.. 

Anonymkode: 54484...5cb

[AnonymBruker]

Jeg synes så absolutt man har ansvar for å fortelle om arvelige sykdommer man vet om, ja. 

Selvsagt er det relevant for etterkommerne. Selv om de ikke har fått det selv, kan de risikere å få barn som får det, og det er bare slemt å ikke gi dem muligheten til å avgjøre om de ønsker å få barn likevel. 

Jeg har autisme, som er arvelig. Jeg fikk diagnosen etter jeg fikk barn. Jeg har tantebarn som også har fått diagnosen. Jeg "risikerer" da også at barna mine har autisme, og at de igjen har økt sjanse for å få barn med autisme selv om de ikke har fått det selv. Det ville ikke ramlet meg inn å gjemme noe sånt fra dem. 

Anonymkode: 9ec06...ff9

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Er du villig til å gi ditt barn sykdommen? Hva slags sykdom er dette? Høres merkelig ut at ikke foreldrene dine har sagt noe hvis det er så alvorlig.. 

Anonymkode: e5571...fe9

Jeg hadde aldri vært villig til å la barnet mitt gå gjennom det samme som oss, og hvertfall ikke sagt noe om vi visste dette var en sjans at de hadde samme problem..  Vi har måttet gå gjennom fosterdiagnostikk for å kunne bære frem et barn som overlever. Har ekstremt små sjanser men da vil jeg kunne gå gjennom svangerskapet og vite at barnet mitt er friskt og ikke bærer dette med seg videre.

Vi kan så å si ikke få et barn som lever, det dør ca halvveis i svangerskapet og i værste fall vill det dø kort tid etter fødsel. det varierer hvor alvorlig feilen men uansett grad vil man ha et stort antall aboter før man avt får et barn som lever. Men man risikerer jo at om man er heldig å får et friskt barn kan det være bærer slik som vi nå er og igjen vil oppleve mange aborter om de prøver naturlig å bli gravide.. det var jo det som skjedde i vårt tilfelle.. 

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Er foreldrene dine litt dumme siden de ikke skjønte at dette er relevant, eller er de direkte slemme? For det er jo en av to her…

 

Anonymkode: 673e2...ce8

ja akkurat.. De mener de aldri fikk beskjed men vi vet de hadde utredning og bekreftelse fra lege om både problem og en spesifikk diagnose. Vår lege på sykehuset mener det er bare tull at de ikke visste om de har bitt diagnoser.. foreldre sier det er lenge siden og at dette ikke var utviklet da men det også avkrefter legen at stemmer. De er rustet at vi ikke ble informert før vi en gang begynte å prøve.. hvertfall da da hørte at vi hadde mistet flere ganger.. 

Anonymkode: 77818...ba3

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Når foreldrene visste, men valgte helt bevisst å la være å si noe om det, da tror jeg at jeg ville slitt veldig med å forholde meg til dem mer, for å være ærlig.

Det kan jo ha vært traumatisk for dem å oppleve det de opplevde, og at de kanskje var i en form for benektelse eller at de fortrengte det de visste, men det er vanskelig å forstå likevel.

Jeg synes dere skal forsøke å få med foreldrene til en psykolog, familievernkontoret, eller lignende, og så snakket om dette sammen med en nøytral tredjepart. Det er verdt et forsøkt i hvert fall, hvis de vil bli med (om de vil det, det er jo en annen sak).

Toget for dere er ikke gått for egne barn riktig enda, så krysser alt jeg har for at dere vil lykkes i det, eller at dere kan adoptere eller kanskje bli fosterforeldre. Hvis det skulle gå slik at dere ikke får egne biologiske barn, så må du/dere forsøke å ikke la det overstyre livet deres videre. Det er uendelig mange vonde følelser i det å måtte gi opp ønsket om egne barn (snakker av erfaring), men livet blir veldig mye enklere om man greier å akseptere at dette var slik det ble (hvis deres tog går for barn, noe det ikke har gjort enda!). Livet kan være veldig bra uten egne barn også, hvis man velger å omfavne livet med alt annet det har å gi.

Jeg håper dere lykkes ❤️

Anonymkode: f5eb0...07e

Vi har faktisk valgt å kutte kontakt. Ikke bare på grunn av dette men dette ble dråpen. Vi har det best uten.

ja, har prøvd å tenkte at det ligger i deres egen trauma, men det gjør det også vanskelig å forstå hvorfor de da ikke ønsket å skåne oss det samme som de selv gikk gjennom. 

ja, heldigvis. Vi sitter på alle siste sjans nå. etter det er muligheten for biologiske barn over for oss. Vi kan ikke gå privat og behandlingen vi trenger vil koste oss over 2 mill i utlandet så det er ikke en mulighet med så små sjanser som vi har. 

Livet går videre og man må gjøre det beste ut av situasjonen. Hjelper veldig å ha avklart forholdet til dem. Det gjør sorgprosessen lettere om det ikke skulle gå denne gangen. 

Tusen takk! 

Anonymkode: 77818...ba3