HJELP! Endometriose

[AnonymBruker]

Hei,

 

jeg har for noen år siden fått påvist endomtriose via kikkhullsoperasjon. De fjernet vevet. Det siste året har smertene økt betraktelig igjen, så jeg regner med at det er kommet tilbake. Smertene starter noen dager før eggløsning og gir seg ca. en uke før mens, før det kommer tilbake igjen. Det betyr at jeg stort sett går med smerter. Det blir såpass ille at jeg vegrer meg for å gå på do, det er vondt å sette seg ned, det er vondt å kjøre bil. Og ja, det meste er vondt. Jeg har barn og er 37 år, så jeg er ferdig med all reproduksjon. 

Jeg har også påvist PCOS. Hormoner gir meg voldsom migrene og nedstemthet, så jeg ønsker å unngå dette. 

Jeg er henvist til gynekolog, men ventetiden er lang. Jeg lurer derfor på om noen her har vært i samme situasjon? Hva gjorde gynekologen når allerede endometriose er påvist? Noe som har fjernet livmor? Og hva skal til for å få gjøre det? 

 

Takknemlig for svar :)

Anonymkode: 2077c...422

[AprilLudgate]

Anbefaler deg å spørre på FBgruppa  

Jeg har ikke fjernet livmor, og såvidt jeg vet har jeg ikke pcos.

Men som deg så kom mer smerter tilbake etter et par år - men jeg vet ikke om det skyldtes covidvaksine eller mer endovev (det var etter dette jeg merket det åpenbart, og jeg fikk mensforstyrrelser i 6 mnd, så turte ikke ta tredje dose pga den komboen). 
 

Problemet ditt når du har vondt ved dobesøk er jo at det indikerer endometriose på tarm også. Og fjerning av livmor gjør ingenting med det. 
 

Fjerning funker ofte best for de med adenomyose, mens endometriose jo kan vokse andre steder og - så det er mer individuelt. 
 

Du må rett og slett få en ny vurdering, og deretter bestemme tiltak. 
 

Gynekologen ser jo evt cyster, men ikke noe annet - så jeg hadde bestilt en privat time da ventetiden for lapraskopi om dagen er over 1 år. 

[AnonymBruker]

Jeg har både endometriose og pcos og som deg kom smertene tilbake noen år etter operasjon. Min gynekolog anbefaler hormonspiral i slike tilfeller. Det finnes medisiner som tørker ut vevet og setter deg i en kunstig overgangsalder også, men det er noe man kan tenke på når andre ting ikke har fungert.

Anonymkode: 6d838...73a

[AnonymBruker]

Ts skriver hun har migrene og blir verre av hormonbehandling. Det vil derfor fungere dårlig med de forslagene dere kommer med. Det vet jeg fordi jeg er i samme  situasjon og har egentlig ingen andre behandlingsmuligheter enn operasjon når det blir for ille. Jævlig men sant. 

Anonymkode: 83f79...988

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Ts skriver hun har migrene og blir verre av hormonbehandling. Det vil derfor fungere dårlig med de forslagene dere kommer med. Det vet jeg fordi jeg er i samme  situasjon og har egentlig ingen andre behandlingsmuligheter enn operasjon når det blir for ille. Jævlig men sant. 

Anonymkode: 83f79...988

Hormonbehandling, er som du sier, i grunnen uaktuelt! 
 

Har du snakket med gynekolog om hvilken operasjon de anbefaler for deg? Er det for å fjerne vev eller evt. livmor? 
Hva gjør du når smertene står på som verst? Kjenner jeg er mektig oppgitt og lei av dette!  

Anonymkode: 2077c...422

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (4 timer siden):

Anbefaler deg å spørre på FBgruppa  

Jeg har ikke fjernet livmor, og såvidt jeg vet har jeg ikke pcos.

Men som deg så kom mer smerter tilbake etter et par år - men jeg vet ikke om det skyldtes covidvaksine eller mer endovev (det var etter dette jeg merket det åpenbart, og jeg fikk mensforstyrrelser i 6 mnd, så turte ikke ta tredje dose pga den komboen). 
 

Problemet ditt når du har vondt ved dobesøk er jo at det indikerer endometriose på tarm også. Og fjerning av livmor gjør ingenting med det. 
 

Fjerning funker ofte best for de med adenomyose, mens endometriose jo kan vokse andre steder og - så det er mer individuelt. 
 

Du må rett og slett få en ny vurdering, og deretter bestemme tiltak. 
 

Gynekologen ser jo evt cyster, men ikke noe annet - så jeg hadde bestilt en privat time da ventetiden for lapraskopi om dagen er over 1 år. 

Ja, jeg vet at det kan indikere endometriose på tarm. Håper jo ikke det, men smertene jeg har vil vel tilsi at noe har vokst der også! 
 

Jeg spør om fjerning av livmor på grunn av smertene jeg har ved blødning. Jeg blør også rikelig de første dagene. Og siden jeg er kommet i alderen jeg er, og ikke skal ha flere barn, vurderer jeg å høre om å fjerne livmor. Det er jo ikke bare bare med tanke på at det er en ganske stor operasjon og påkjenning på kroppen. 
 

Jeg bestilte til privat gyn. i dag, men det er ventetider der også gitt! Sånn er det å bo i distriktet 😅 

Takk for svar!  

Anonymkode: 2077c...422

[AnonymBruker]

Jeg er i kjemisk overgangsalder og er kvitt alle plager. Tok 2 måneder med sprøyter. Skal operere ut livmor og eggledere om 1 år. Fått dato for operasjon. Like greit å bli kvitt alt.

Anonymkode: 04721...a91

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jeg har både endometriose og pcos og som deg kom smertene tilbake noen år etter operasjon. Min gynekolog anbefaler hormonspiral i slike tilfeller. Det finnes medisiner som tørker ut vevet og setter deg i en kunstig overgangsalder også, men det er noe man kan tenke på når andre ting ikke har fungert.

Anonymkode: 6d838...73a

Hormoner i grunnen uaktuelt på grunn av symptomene jeg får av det! 
 

Hvilke medisiner gjør sånn at vevet tørker ut? Kjenner jeg har lite lyst å komme i overgangsalder allerede nå, men 😅

Anonymkode: 2077c...422

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hormonbehandling, er som du sier, i grunnen uaktuelt! 
 

Har du snakket med gynekolog om hvilken operasjon de anbefaler for deg? Er det for å fjerne vev eller evt. livmor? 
Hva gjør du når smertene står på som verst? Kjenner jeg er mektig oppgitt og lei av dette!  

Anonymkode: 2077c...422

Jeg ble operert for tre uker siden. De fjernet en eggstokk som hadde en sjokoladecyste og ødelagt eggleder og var ellers sammenklistret på alt rundt der inne. Smertehelvete har takk og lov gitt seg, men jeg er et emosjonelt vrak etter hele prosessen. De fant heldigvis ikke annet vev andre plasser der inne. 

Anonymkode: 83f79...988

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Ja, jeg vet at det kan indikere endometriose på tarm. Håper jo ikke det, men smertene jeg har vil vel tilsi at noe har vokst der også! 
 

Jeg spør om fjerning av livmor på grunn av smertene jeg har ved blødning. Jeg blør også rikelig de første dagene. Og siden jeg er kommet i alderen jeg er, og ikke skal ha flere barn, vurderer jeg å høre om å fjerne livmor. Det er jo ikke bare bare med tanke på at det er en ganske stor operasjon og påkjenning på kroppen. 
 

Jeg bestilte til privat gyn. i dag, men det er ventetider der også gitt! Sånn er det å bo i distriktet 😅 

Takk for svar!  

Anonymkode: 2077c...422

Grunnen til at jeg nevnte den gruppa er at også enkelte opplever stor forverring etter fjerning av livmor. 
 

Så det er dessverre ikke en «one size fits all» selv om man er ferdig med barn osv. 

Kjenner ei med svært alvorlig endometriose, da særlig tarm som venter på kirurgi for å fjerne deler av tarmene og dermed få stomi. Men hun er alvorlig rammet. Livmor er allerede fjernet såvidt jeg vet. 

[AnonymBruker]

Man kan også brenne vekk livmorslimhinnen så man slutter å blø. Mindre drastisk. 

Anonymkode: 83f79...988

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Jeg ble operert for tre uker siden. De fjernet en eggstokk som hadde en sjokoladecyste og ødelagt eggleder og var ellers sammenklistret på alt rundt der inne. Smertehelvete har takk og lov gitt seg, men jeg er et emosjonelt vrak etter hele prosessen. De fant heldigvis ikke annet vev andre plasser der inne. 

Anonymkode: 83f79...988

Jeg hadde samme situasjon som deg, grad 3 av 4.

Du har sikkert fått informasjon om det, men vevet fortsetter jo å utvikle seg med mulig spredning tross lapraskopi. 
 

Det er derfor endel velger å sette inn spiral eller gjøre andre tiltak for å stoppe EL/mens om man ikke har barneønske. 

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (2 minutter siden):

Jeg hadde samme situasjon som deg, grad 3 av 4.

Du har sikkert fått informasjon om det, men vevet fortsetter jo å utvikle seg med mulig spredning tross lapraskopi. 
 

Det er derfor endel velger å sette inn spiral eller gjøre andre tiltak for å stoppe EL/mens om man ikke har barneønske. 

Ja, men som jeg skrev så går det dårlig med spiral når man har migrene og ikke tåler hormoner. Har prøvd. 

Anonymkode: 83f79...988

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Hormoner i grunnen uaktuelt på grunn av symptomene jeg får av det! 
 

Hvilke medisiner gjør sånn at vevet tørker ut? Kjenner jeg har lite lyst å komme i overgangsalder allerede nå, men 😅

Anonymkode: 2077c...422

Til og med hormonspiral? Den er mye mer lokal enn andre typer. Jeg har også migrene, men tåler hormonspiral. 

Jeg vet ikke hva sprøytene heter, fikk bare kort info om det av gynekolog om hormonspiral ikke skulle virke. Jeg har også endo på tarm, har alltid smerter. Vondt å sitte, vondt når tarmen er full, vondt å gå på do, vondt når blæra er full. 

Godt du skal til gynekolog, håper hen har noen forslag til deg. Å fjerne livmoren hjelper nemlig ikke alltid, dessverre. Vevet som er utenfor forsvinner ikke.

Anonymkode: 6d838...73a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Hei,

 

jeg har for noen år siden fått påvist endomtriose via kikkhullsoperasjon. De fjernet vevet. Det siste året har smertene økt betraktelig igjen, så jeg regner med at det er kommet tilbake. Smertene starter noen dager før eggløsning og gir seg ca. en uke før mens, før det kommer tilbake igjen. Det betyr at jeg stort sett går med smerter. Det blir såpass ille at jeg vegrer meg for å gå på do, det er vondt å sette seg ned, det er vondt å kjøre bil. Og ja, det meste er vondt. Jeg har barn og er 37 år, så jeg er ferdig med all reproduksjon. 

Jeg har også påvist PCOS. Hormoner gir meg voldsom migrene og nedstemthet, så jeg ønsker å unngå dette. 

Jeg er henvist til gynekolog, men ventetiden er lang. Jeg lurer derfor på om noen her har vært i samme situasjon? Hva gjorde gynekologen når allerede endometriose er påvist? Noe som har fjernet livmor? Og hva skal til for å få gjøre det? 

 

Takknemlig for svar

Anonymkode: 2077c...422

Det å fjerne livmor er en omfattende operasjon, men det er ditt valg - du må snakke med fastlegen din og dra til gynekolog, få sett hvordan vevet ser ut nå. Du har barn og skal ikke ha flere, jeg regner med at fastlegen din bure vært ålreit nok til å henvise deg til sykehuset for å fådelte godkjent. 

Anonymkode: abded...3ec

[AprilLudgate]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ja, men som jeg skrev så går det dårlig med spiral når man har migrene og ikke tåler hormoner. Har prøvd. 

Anonymkode: 83f79...988

Derfor jeg skrev «eller gjøre andre tiltak»  

Jeg har ikke hormonspiral selv, og kommer ikke til å benytte hormoner heller. 
 

Lar det skure og gå foreløpig 👀 Anbefaler som sagt veldig den gruppa, de har prøvd alt der inne. 

[AnonymBruker]

AprilLudgate skrev (2 timer siden):

Grunnen til at jeg nevnte den gruppa er at også enkelte opplever stor forverring etter fjerning av livmor. 
 

Så det er dessverre ikke en «one size fits all» selv om man er ferdig med barn osv. 

Kjenner ei med svært alvorlig endometriose, da særlig tarm som venter på kirurgi for å fjerne deler av tarmene og dermed få stomi. Men hun er alvorlig rammet. Livmor er allerede fjernet såvidt jeg vet. 

Ja, det er derfor jeg er ute etter erfaringer med å fjerne livmor/andre behandlinger. 
 

Det å fjerne livmor er en stor operasjon og ønskelig å unngå hvis det er mulig, men hvis ingenting annet kan hjelpe, er jeg villig til å sjekke ut det meste om det. Det hjelper jo på blødninger og mye av smertene! Her må man jo veie ting opp mot hverandre for å se om det er verdt eventuelle forverringer. 

Anonymkode: 2077c...422

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Man kan også brenne vekk livmorslimhinnen så man slutter å blø. Mindre drastisk. 

Anonymkode: 83f79...988

Det visste jeg ikke om. Takk for tips - det skal sjekkes ut! 

Anonymkode: 2077c...422

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Til og med hormonspiral? Den er mye mer lokal enn andre typer. Jeg har også migrene, men tåler hormonspiral. 

Jeg vet ikke hva sprøytene heter, fikk bare kort info om det av gynekolog om hormonspiral ikke skulle virke. Jeg har også endo på tarm, har alltid smerter. Vondt å sitte, vondt når tarmen er full, vondt å gå på do, vondt når blæra er full. 

Godt du skal til gynekolog, håper hen har noen forslag til deg. Å fjerne livmoren hjelper nemlig ikke alltid, dessverre. Vevet som er utenfor forsvinner ikke.

Anonymkode: 6d838...73a

Jeg har ikke prøvd hormonspiral, men vært innom manger forskjellige merker, og alle har gitt en vannvittig migrene og nedstemthet. 
 

Ja, det blir greit å få snakket med gynekolog! 

Anonymkode: 2077c...422

[AnonymBruker]

Selv om man fjerner livmoren så kan man fremdeles har endometriose. Det er ikke før eggstokkene blir fjernet at man kan bli bedre. Som regel gjøres ikke dette på unge siden man da kommer i overgangsalderen med en gang og de plagene som kommer da. Zoladex er blant annet den ene typen medisin de bruker for kunstig overgangsalder. Da tar man en sprøyte i magen 1 gang pr måned. Hvor lenge må snakkes med legen. 6 måneder er ikke uvanlig. Man får da overgangssymptomer i løpet av kort tid.  

Som regel vil legene prøve det som finnes før noe fjernes. Har opplevd at unge som har fått fjernet alt får andre store plager, blant annet beinskjørhet.  Endometrioseforeningen har side som anbefales og lese. 

Anonymkode: 78777...3e6