Benmargskreft og blodprosent og forverring: prognose?

[AnonymBruker]

Hva betyr det når en eldre person med benmargskreft stadig har tilfeller av anemi og må ha blodoverføring med tiltagende intervaller? Begynte med sprøyter, så er det kun blodoverføring som hjalp, annenhver mnd, så ca hver mnd, og nå er det bare plutselig en uke imellom?

Blodprosent lå på 6.8, gikk opp til 11, så ned til 7,5 på bare tre dager. 
Hva betyr dette mtp evt forverring og hva kan man forvente fremover? Hva er prognosen? Noen med erfaring her?

Anonymkode: f01c1...ea2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hva betyr det når en eldre person med benmargskreft stadig har tilfeller av anemi og må ha blodoverføring med tiltagende intervaller? Begynte med sprøyter, så er det kun blodoverføring som hjalp, annenhver mnd, så ca hver mnd, og nå er det bare plutselig en uke imellom?

Blodprosent lå på 6.8, gikk opp til 11, så ned til 7,5 på bare tre dager. 
Hva betyr dette mtp evt forverring og hva kan man forvente fremover? Hva er prognosen? Noen med erfaring her?

Anonymkode: f01c1...ea2

Prognose kan jo ingen vite noe om. Dessuten har øvrig helse mye å si iht hvilke behandling de kan gi. 

Anonymkode: 57745...7b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Prognose kan jo ingen vite noe om. Dessuten har øvrig helse mye å si iht hvilke behandling de kan gi. 

Anonymkode: 57745...7b5

Personen har jo det hen har og opplever stadig plager ift det, og må ha blod stadig oftere, fra et par gabger i året til annenhver mnd til en gang i uken.  Og personen er passert 80, ellers «frisk»

Anonymkode: f01c1...ea2

[AnonymBruker]

Altså når noen er over 80 så har de jo lite tid igjen hvordan du vrir og vender på det! Men så lenge personen er nokså frisk og har god livskvalitet og nyter godt av blodoverføringene så kommer de vel til å fortsette. Men når det ikke lenger hjelper og personen nærmest blir anemisk etter et par dager så avslutter de det nok og går over til bare lindrende behandling. Men prognosen er jo dødelig for alle mennesker, det er jo bare sånn livet er. En person på 80 er jo å forvente å dø snart anyway. 

Anonymkode: a5990...bcb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Altså når noen er over 80 så har de jo lite tid igjen hvordan du vrir og vender på det! Men så lenge personen er nokså frisk og har god livskvalitet og nyter godt av blodoverføringene så kommer de vel til å fortsette. Men når det ikke lenger hjelper og personen nærmest blir anemisk etter et par dager så avslutter de det nok og går over til bare lindrende behandling. Men prognosen er jo dødelig for alle mennesker, det er jo bare sånn livet er. En person på 80 er jo å forvente å dø snart anyway. 

Anonymkode: a5990...bcb

Ja, jeg er klar over det, men jeg er ikke så sikker på at personen selbv eller de rundt er klar over det. Eller de vil ikke være klar over det. Det underspilles, bortforklares og fornektes, og bare halve historien fortelles. Jeg er utenfra, men er likevel glad i og bekymret for personen og tenker mye på dette. Det har blitt holdt hemmelig til det ble såpass at det ikke kunne holdes hemmelig lengre, og vi får ikke vite alt som sies og skjer. Så jeg er litt ute etter realitetsorientering og informasjon om hva man kan forvente, hvor ille vil det bli og når vil det bli skikkelig ille, blir det jul, feks?

Skulle ønske at jeg kunne fått vite mer, gjerne fra noen med erfaring med denne sykdommen. 

Anonymkode: f01c1...ea2

[Nuttery]

Er dette med eller uten annen behandling (f.eks cellegift)?

[AnonymBruker]

Nuttery skrev (1 time siden):

Er dette med eller uten annen behandling (f.eks cellegift)?

Dessverre vet jeg ikke, vi blir dessverre ikke fortalt så mye, det skal liksom ikke snakkes om. Skulle ønske vi fikk mer info og visste mer hva vi har å forvente, det er vondtnå engste seg for noe man ikke en gang vet.

Anonymkode: f01c1...ea2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Dessverre vet jeg ikke, vi blir dessverre ikke fortalt så mye, det skal liksom ikke snakkes om. Skulle ønske vi fikk mer info og visste mer hva vi har å forvente, det er vondtnå engste seg for noe man ikke en gang vet.

Anonymkode: f01c1...ea2

Men om hen har fått behandling (dvs cellegift) må dere jo nesten vite? Det gis ikke uten samtykke 

Anonymkode: 3b127...26e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Ja, jeg er klar over det, men jeg er ikke så sikker på at personen selbv eller de rundt er klar over det. Eller de vil ikke være klar over det. Det underspilles, bortforklares og fornektes, og bare halve historien fortelles. Jeg er utenfra, men er likevel glad i og bekymret for personen og tenker mye på dette. Det har blitt holdt hemmelig til det ble såpass at det ikke kunne holdes hemmelig lengre, og vi får ikke vite alt som sies og skjer. Så jeg er litt ute etter realitetsorientering og informasjon om hva man kan forvente, hvor ille vil det bli og når vil det bli skikkelig ille, blir det jul, feks?

Skulle ønske at jeg kunne fått vite mer, gjerne fra noen med erfaring med denne sykdommen. 

Anonymkode: f01c1...ea2

Man har ikke rett til å vite mer enn det den syke selv ønsker å dele. 

Prognose må du spørre spåkoner om, fordi sånt vet ingen, ei heller leger.  Under behandling kan pasienter bli dårligere før de blir bedre. Noen tåler behandling andre ikke. Din jobb, er jo heller å bidra til at den syke har det fint så lenge det er liv. Og ikke spekulere i når noen dør, eller grave i helseinformasjon vedkommende ikke ønsker å dele.

Skulle jeg ha forholdt meg til mannens prognose som var svært skjelden overleve. Så hadde vi kanskje begynt å forberede på at han skulle dø. Men vi valgte å forberede på livet, heldigvis,  fordi han overlevde.  Denne personen du snakker om er 80 år, og har nok ikke så alt for mange mnd eller år igjen uansett. 

Anonymkode: 57745...7b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men om hen har fått behandling (dvs cellegift) må dere jo nesten vite? Det gis ikke uten samtykke 

Anonymkode: 3b127...26e

Poenget er at personen ikke forteller oss noe særlig og ikke vil snakke om det. Jeg er i familie og nær nok til å være bekymret og redd, men ikke nær nok til at det er naturlig for meg å spørre om dette, og personen vil ikke engang fortelle dette til de næreste. Hele greia ble hemmeligholdt i nesten 2 år før det ble såpass at informasjon måtte komme..

Anonymkode: f01c1...ea2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Man har ikke rett til å vite mer enn det den syke selv ønsker å dele. 

Prognose må du spørre spåkoner om, fordi sånt vet ingen, ei heller leger.  Under behandling kan pasienter bli dårligere før de blir bedre. Noen tåler behandling andre ikke. Din jobb, er jo heller å bidra til at den syke har det fint så lenge det er liv. Og ikke spekulere i når noen dør, eller grave i helseinformasjon vedkommende ikke ønsker å dele.

Skulle jeg ha forholdt meg til mannens prognose som var svært skjelden overleve. Så hadde vi kanskje begynt å forberede på at han skulle dø. Men vi valgte å forberede på livet, heldigvis,  fordi han overlevde.  Denne personen du snakker om er 80 år, og har nok ikke så alt for mange mnd eller år igjen uansett. 

Anonymkode: 57745...7b5

Ingen som graver, bare en gjeng bekymrede familiemedlemmer som er fortvilet og lurer på hva som skjer og hva som kan forventes her. Vi vil bare hjelpe, og være forberedt, men hvordan kan man det når man ikke får vite noenting? Vi vil bare forstå og vite litt om veien fremover, og skulle ønske vi kunne fått svar fra noen med erfaring. Vi vil jo ha personen her så lenge vi kan, men kjenner ikke veien fremover. 

Anonymkode: f01c1...ea2

[AnonymBruker]

Når intervallene på blodoverføringer blir såpass hyppige, er det nok dessverre kort forventet levetid. Myelomatose? Legene ville nok også avsluttet cellegiftbehandling om pasienten ble såpass anemisk av det. I så fall er det sykdommen som gjør det, og vi snakker uker, kanskje måneder. 

Anonymkode: b6ce9...cc8

[AnonymBruker]

Jeg vil dessverre tro at det betyr at blodkreften er hissig og det er raskt opphopning av kreftceller i beinmargen som betyr mindre plass til røde friske blodlegemer. Derav påfyll. Er vanskelig å gi deg svar på prognose, om hen har avsluttet behandling eller ikke. Men om jeg skal tippe vil jeg ikke si ett år, men en del mindre.

Jeg vil ikke kalle det å grave, det er bare å ringe og si at du er bekymret TS! Send kort og hilsener, vis at du bryr deg. Det vondeste i en sånn fase (så sent) i livet er ikke at det tar slutt. Men at de du trodde var venner /nære ikke tør å dele avslutningen med deg. For å si noe feil, ingenting er feil i en sånn situasjon. Du vil angre på det når personen ikke er her mer. Snakk ut mens du kan.

Anonymkode: f2e99...adf