Gå til innhold

Antifosfolipidsyndrom


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

I 2021 fant jeg ut at jeg hadde antifosfolipidsyndrom etter  MA. Ikke viste jeg hva det var, og ikke fikk jeg noe informasjon fra Ullevål ang hva dette var. Jeg fikk bare brev tilsendt hjem med beskjed om at jeg hadde dette og måtte teste meg på nytt om 3 mnd, også 3 mnd etter der igjen.  Fastlegen kunne heller ingenting. 
Jeg brukte mnd på å Google og finne frem informasjon. Alt jeg fikk opp var på engelsk og det sto at man har stor risiko for dødsfødsel. Husker jeg ble så redd. 

Det var ikke før jeg ble gravid igjen at jeg endte opp med å bli henvist til gynekolog som viste en del om dette og hjalp meg gjennom graviditeten. 

 

Så hvis du har fått beskjed om at du har dette og søker deg ihjel. 
Vit at du kan føde et friskt barn, ved hjelp av Albyl e og Fragmin. Sørg for å få dra til spesialist og få god oppfølgning. 
 

❤️

 

 

Anonymkode: 38c18...4c0

  • Liker 1
  • Hjerte 5
Lenke til kommentar
Del på andre sider

  • 1 år senere...

Fortsetter under...

Hei. Ser det er lenge siden du postet dette, men jeg prøver uansett. ☺️

 Jeg har nå fått beskjed om at jeg har antifosfolipidsyndrom etter to SA og en MA og er livredd.. Skal starte med blodfortynnende ved positiv test. Men sliter nå med å bli gravid igjen etter siste SA. Hvor lang tid tok det for deg, hvis jeg kan spørre om det? Startet du på blodfortynnende ved positiv test eller før? Og hvilken gynekolog/spesialist har du gått til? Har en veldig flink gynekolog, men skulle gjerne heller gått til en som kan mye om antifosfolipidsyndrom i graviditet. 

Ikke så mye info å finne på nett, som du skriver. Er også veldig vanskelig å finne andre i samme situasjon. 

Anonymkode: 2d876...5f4

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Ikke TS, men har fått god oppfølging ved St. Olavs i Trondheim for dette og har båret frem og født to friske barn uten komplikasjoner etter å ha opplevd to sene MA. Fikk hyppige kontroller i svangerskapene og følte meg generelt godt ivaretatt. Startet medisinering (Albyl-e og Klexane) ved oppdaget graviditet. 

Anonymkode: ea710...4ca

  • Hjerte 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hei. Ser det er lenge siden du postet dette, men jeg prøver uansett. ☺️

 Jeg har nå fått beskjed om at jeg har antifosfolipidsyndrom etter to SA og en MA og er livredd.. Skal starte med blodfortynnende ved positiv test. Men sliter nå med å bli gravid igjen etter siste SA. Hvor lang tid tok det for deg, hvis jeg kan spørre om det? Startet du på blodfortynnende ved positiv test eller før? Og hvilken gynekolog/spesialist har du gått til? Har en veldig flink gynekolog, men skulle gjerne heller gått til en som kan mye om antifosfolipidsyndrom i graviditet. 

Ikke så mye info å finne på nett, som du skriver. Er også veldig vanskelig å finne andre i samme situasjon. 

Anonymkode: 2d876...5f4

Hei. Så utrolig kjipt med SA og MA. Jeg begynte på albyl e i prøveperioden - fikk resept av gynekolog. Ble henvist til Sverre Sand på Oslo gynekologene på Majorstua da jeg ringte fastlegen og sa jeg er gravid. Begynte å dra til han ved uke 7 og begynte med Fragmin da. Fragming og Albyl e hver dag i 9 mnd. Med god oppfølgning hos spesialist. Fødte en frisk og fin sønn i 22 🥰🥰

Lenke til kommentar
Del på andre sider

MBB skrev (Akkurat nå):

Hei. Så utrolig kjipt med SA og MA. Jeg begynte på albyl e i prøveperioden - fikk resept av gynekolog. Ble henvist til Sverre Sand på Oslo gynekologene på Majorstua da jeg ringte fastlegen og sa jeg er gravid. Begynte å dra til han ved uke 7 og begynte med Fragmin da. Fragming og Albyl e hver dag i 9 mnd. Med god oppfølgning hos spesialist. Fødte en frisk og fin sønn i 22 🥰🥰

Jeg ble gravid samme mnd jeg begynte å ta Albyl e ved prøving ❤️

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hadde ikke fått tatt prøve nr to før jeg ble gravid, så hadde ikke fått påvist syndromet enda. Ble Albyl E fra positiv test, men ikke ytterligere blodfortynnende som jeg egentlig antakeligvis burde fått. Følte meg ikke trygg gjennom svangerskapet. Fikk tatt prøve nr to tre måneder etter fødsel, som også var positiv. Man skal ha hyppigere oppfølging ved påvist antifosfolipidsyndrom og sjekk av blodstrømmen og vekst på babyen gjennom svangerskapet. Heldigvis gikk det bra med mitt siste svangerskap, etter tre aborter. Fikk beskjed om at jeg må begynne på albyl E dersom jeg ønsker å bli gravid på nytt, samt få annen oppfølging på kvinneklinikken gjennom svangerskapet. 
 

Greit å være klar over at en har økt risiko for blodpropp også utenom svangerskap. Jeg bruker alltid støttestrømper på flyreiser, drikker nok vann og beveger meg. Og hvis jeg er på lange flyreiser til syden f.eks starter jeg med albyl e noen dager før jeg skal reise. Dette i samråd med min fastlege selvsagt. Har også fått beskjed om å ta raskt kontakt med legevakt dersom jeg får smerter i ben, lunger etc. symptomer som kan indikere blodpropp skal undersøkes kjapt, ikke vente for å se an. Har heldigvis aldri opplevd blodpropp, kun SA. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

Forumkonto skrev (1 minutt siden):

Hadde ikke fått tatt prøve nr to før jeg ble gravid, så hadde ikke fått påvist syndromet enda. Ble Albyl E fra positiv test, men ikke ytterligere blodfortynnende som jeg egentlig antakeligvis burde fått. Følte meg ikke trygg gjennom svangerskapet. Fikk tatt prøve nr to tre måneder etter fødsel, som også var positiv. Man skal ha hyppigere oppfølging ved påvist antifosfolipidsyndrom og sjekk av blodstrømmen og vekst på babyen gjennom svangerskapet. Heldigvis gikk det bra med mitt siste svangerskap, etter tre aborter. Fikk beskjed om at jeg må begynne på albyl E dersom jeg ønsker å bli gravid på nytt, samt få annen oppfølging på kvinneklinikken gjennom svangerskapet. 
 

Greit å være klar over at en har økt risiko for blodpropp også utenom svangerskap. Jeg bruker alltid støttestrømper på flyreiser, drikker nok vann og beveger meg. Og hvis jeg er på lange flyreiser til syden f.eks starter jeg med albyl e noen dager før jeg skal reise. Dette i samråd med min fastlege selvsagt. Har også fått beskjed om å ta raskt kontakt med legevakt dersom jeg får smerter i ben, lunger etc. symptomer som kan indikere blodpropp skal undersøkes kjapt, ikke vente for å se an. Har heldigvis aldri opplevd blodpropp, kun SA. 

Men jeg går ikke på medisiner utenom graviditet.. går du fast på albyl e?

Lenke til kommentar
Del på andre sider

MBB skrev (Akkurat nå):

Men jeg går ikke på medisiner utenom graviditet.. går du fast på albyl e?

Nei. Siden jeg ikke har hatt blodpropp veier ikke risikoen for bivirkninger opp for den reduserte risikoen for blodpropp. Hadde jeg fått blodpropp ville jeg blitt satt på blodfortynnende livet ut. Vet om ei som fikk hjerteinfarkt på en fjelltur, som de fant ut hadde antifosfolipidsyndrom. Hun må gå på blodfortynnende resten av livet. 

Jeg har resept på albyl e, siden jeg reiser mye. Jeg tar det ved lengre flyreiser.

Lenke til kommentar
Del på andre sider

MBB skrev (3 minutter siden):

Men jeg går ikke på medisiner utenom graviditet.. går du fast på albyl e?

Men det er også viktig å være klar over at du har økt risiko dersom du f.eks brekker et ben og må ha gips. Da bør du stå på blodfortynnende. Også dersom du skal gjennomgå en operasjon eller av annen grunn blir sengeliggende. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Forumkonto skrev (1 minutt siden):

Nei. Siden jeg ikke har hatt blodpropp veier ikke risikoen for bivirkninger opp for den reduserte risikoen for blodpropp. Hadde jeg fått blodpropp ville jeg blitt satt på blodfortynnende livet ut. Vet om ei som fikk hjerteinfarkt på en fjelltur, som de fant ut hadde antifosfolipidsyndrom. Hun må gå på blodfortynnende resten av livet. 

Jeg har resept på albyl e, siden jeg reiser mye. Jeg tar det ved lengre flyreiser.

Såpass det er egentlig litt teit at man må vente til man får blodpropp.. 

men men, heldigvis glk det fint med forrige graviditeten men er redd for å komme igang med ny gravditet 😕 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

MBB skrev (Akkurat nå):

Såpass det er egentlig litt teit at man må vente til man får blodpropp.. 

men men, heldigvis glk det fint med forrige graviditeten men er redd for å komme igang med ny gravditet 😕 

Er vi heldige slipper vi å få blodpropp, til tross for at vi har AFLS 🙂 Men greit å være klar over at det gir økt risiko, og gjøre det man kan for å minimere risikoen. 
 

Nå vet du jo heldigvis at det kan gå bra. Og du vil få riktig oppfølging gjennom svangerskapet, så det går jo helst bra. 
 

Jeg er heldig som har tre barn. De to første fikk jeg tidlig, og var relativt bekymringsløse svangerskap. Siste var nervepirrende etter tre aborter. Jeg tror jeg er ferdig med barn, men ikke helt sikker. Hadde jeg ikke hatt AFLS hadde jeg sikkert vært uforsiktig og blitt gravid igjen. Men nå føles det mer krevende, siden det per definisjon vil bli et høyrisikosvangerskap. Selv om jeg vet at det gikk bra sist, så er det likevel skummelt å være i den kategorien. 
 

Ønsker deg masse lykke til hvis du velger å prøve på en til baby ❤️

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Forumkonto skrev (7 minutter siden):

Er vi heldige slipper vi å få blodpropp, til tross for at vi har AFLS 🙂 Men greit å være klar over at det gir økt risiko, og gjøre det man kan for å minimere risikoen. 
 

Nå vet du jo heldigvis at det kan gå bra. Og du vil få riktig oppfølging gjennom svangerskapet, så det går jo helst bra. 
 

Jeg er heldig som har tre barn. De to første fikk jeg tidlig, og var relativt bekymringsløse svangerskap. Siste var nervepirrende etter tre aborter. Jeg tror jeg er ferdig med barn, men ikke helt sikker. Hadde jeg ikke hatt AFLS hadde jeg sikkert vært uforsiktig og blitt gravid igjen. Men nå føles det mer krevende, siden det per definisjon vil bli et høyrisikosvangerskap. Selv om jeg vet at det gikk bra sist, så er det likevel skummelt å være i den kategorien. 
 

Ønsker deg masse lykke til hvis du velger å prøve på en til baby ❤️

Takk ❤️❤️

  • Hjerte 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Ikke TS, men har fått god oppfølging ved St. Olavs i Trondheim for dette og har båret frem og født to friske barn uten komplikasjoner etter å ha opplevd to sene MA. Fikk hyppige kontroller i svangerskapene og følte meg generelt godt ivaretatt. Startet medisinering (Albyl-e og Klexane) ved oppdaget graviditet. 

Anonymkode: ea710...4ca

Takk for svar ☺️ Så godt å høre at flere har vellykket svangerskap til tross for Antifosfolipidsyndrom. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

MBB skrev (16 timer siden):

Hei. Så utrolig kjipt med SA og MA. Jeg begynte på albyl e i prøveperioden - fikk resept av gynekolog. Ble henvist til Sverre Sand på Oslo gynekologene på Majorstua da jeg ringte fastlegen og sa jeg er gravid. Begynte å dra til han ved uke 7 og begynte med Fragmin da. Fragming og Albyl e hver dag i 9 mnd. Med god oppfølgning hos spesialist. Fødte en frisk og fin sønn i 22 🥰🥰

Tusen takk for tips ☺️ Oslo er ikke langt unna her jeg bor, så skal sjekke ut Sverre Sand. 
Tror jeg skal teste Albyl-e denne syklusen, se om det har noe virkning før positiv test. Men har jo blitt gravid tre ganger uten så er vel bare tilfeldig at jeg ikke har blitt gravid igjen enda. 

Så godt å høre at du fødte en frisk sønn 🥰

 

(Er forresten jeg som postet spm som anonymbruker. Sånn at det ikke blir forvirring når brukernavnet plutselig dukker opp 🙈)

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Forumkonto skrev (16 timer siden):

Hadde ikke fått tatt prøve nr to før jeg ble gravid, så hadde ikke fått påvist syndromet enda. Ble Albyl E fra positiv test, men ikke ytterligere blodfortynnende som jeg egentlig antakeligvis burde fått. Følte meg ikke trygg gjennom svangerskapet. Fikk tatt prøve nr to tre måneder etter fødsel, som også var positiv. Man skal ha hyppigere oppfølging ved påvist antifosfolipidsyndrom og sjekk av blodstrømmen og vekst på babyen gjennom svangerskapet. Heldigvis gikk det bra med mitt siste svangerskap, etter tre aborter. Fikk beskjed om at jeg må begynne på albyl E dersom jeg ønsker å bli gravid på nytt, samt få annen oppfølging på kvinneklinikken gjennom svangerskapet. 
 

Greit å være klar over at en har økt risiko for blodpropp også utenom svangerskap. Jeg bruker alltid støttestrømper på flyreiser, drikker nok vann og beveger meg. Og hvis jeg er på lange flyreiser til syden f.eks starter jeg med albyl e noen dager før jeg skal reise. Dette i samråd med min fastlege selvsagt. Har også fått beskjed om å ta raskt kontakt med legevakt dersom jeg får smerter i ben, lunger etc. symptomer som kan indikere blodpropp skal undersøkes kjapt, ikke vente for å se an. Har heldigvis aldri opplevd blodpropp, kun SA. 

Så bra det gikk fint med svangerskapet 🙏🏼Ja, vet at man har økt risiko utenom svangerskap også. Synes det er så lite info generelt og min fastlege kunne ikke så mye om det. Nå er jo han nyutdannet så det er sikkert derfor. Men ja, man føler seg litt alene med en sånn diagnose det ikke er noe særlig informasjon om. Har lest mye på engelske sider, finner litt mer info da når det gjelder Antifosfolipidsyndrom. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Mentos92 skrev (4 minutter siden):

Tusen takk for tips ☺️ Oslo er ikke langt unna her jeg bor, så skal sjekke ut Sverre Sand. 
Tror jeg skal teste Albyl-e denne syklusen, se om det har noe virkning før positiv test. Men har jo blitt gravid tre ganger uten så er vel bare tilfeldig at jeg ikke har blitt gravid igjen enda. 

Så godt å høre at du fødte en frisk sønn 🥰

 

(Er forresten jeg som postet spm som anonymbruker. Sånn at det ikke blir forvirring når brukernavnet plutselig dukker opp 🙈)

Jeg vet ikke hva anbefalingen er men husker jeg ble bedt om å ta albyl e i prøveperioden fra når vi skulle prøve. Så kanskje hvis mulig ring Oslo G å se om du kan få time hos Sverre? Eventuelt via fastlegen. Han var seriøst grunnen til at svangerskapet mitt var vellykket. Så flink, empatisk og støttende lege. Håper jeg kan gå til han ved neste svangerskap. 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

MBB skrev (8 minutter siden):

Jeg vet ikke hva anbefalingen er men husker jeg ble bedt om å ta albyl e i prøveperioden fra når vi skulle prøve. Så kanskje hvis mulig ring Oslo G å se om du kan få time hos Sverre? Eventuelt via fastlegen. Han var seriøst grunnen til at svangerskapet mitt var vellykket. Så flink, empatisk og støttende lege. Håper jeg kan gå til han ved neste svangerskap. 

Jeg skal kontakte de å høre. Ser at det kan være litt ventetid hos han. Håper virkelig jeg kan komme inn til han da. Krysser fingrene for oss begge når den tid kommer ☺️

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Hvor ser du ventetiden?:)

Mentos92 skrev (5 minutter siden):

Jeg skal kontakte de å høre. Ser at det kan være litt ventetid hos han. Håper virkelig jeg kan komme inn til han da. Krysser fingrene for oss begge når den tid kommer ☺️

 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

MBB skrev (54 minutter siden):

Hvor ser du ventetiden?:)

 

Bare så at flere hadde skrevet det, men vet ikke. Kommer kanskje litt an på om man har henvisning eller bare tar det privat ☺️ 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...