Hemangiom (jordbærmerke)

[nilie]

Hei! 
Noen her med babyer med jordbærmerke/hemangiom? 
Vår lille jente har to; ett på magen og ett på foten. Vi har blitt anbefalt å behandle dem med hemangiol (propranolol, betablokkere), da de er plassert slik at de kan bli plagsomme for henne når hun begynner å åle seg for eksempel. Jordbærmerker forsvinner uansett av seg selv, så vi er litt usikre på om vi vil gå for behandling eller vente og se. 
Lurer derfor på om noen har erfaring med behandling av merkene, og hvorvidt det har vært noe særlig bivirkninger?

[AnonymBruker]

Min yngste brukte den medisinen. Det var mistenkt hemangiom, men viste seg senere at det ikke var det.

Før vi begynte med medisinen måtte vi sjekke hjerterytme(?) før og etter første dose. Dette gjorde vi på sykehuset. En barnelege mente det ikke var nødvendig, mens en annen sa jo det var det absolutt, så føltes ikke så veldig betryggende å sette barnet på den medisinen. 

Bivirkninger: min baby ble veldig kvalm av dosene (økte gradvis, men hjalp ikke), måtte derfor gi bittelite av gangen for at det ikke skulle komme opp igjen. Det var ganske tidkrevende å få gitt medisinen. 

I deres tilfelle ville jeg kanskje sett an om det faktisk blir en hindring for henne, det er jo ikke sikkert. 

Anonymkode: 2bce9...521

[hjärterdam]

Jeg ville sett an. Min hadde to små, men de var plassert så de ikke var til hinder for han. Det var aldri snakk om medisinering for han, men generelt ville jeg vært skeptisk til medisin før dere så om det var nødvendig:) 

[AnonymBruker]

Min har også et sånt et. Men hvorfor/hvordan skulle det være til hinder for barnet? 

Anonymkode: 112ab...d2d

[AnonymBruker]

Betablokkere??? 😱😱😱😱 Har dere sett bivirkningslista på sånne? Helt sykt at dette blir gitt til babyer for en helt ufarlig tilstand? 😱 Verden er så sjuk! 😭😭😭

Anonymkode: 0d7e1...5fa

[AnonymBruker]

Jeg fikk det selv når jeg var gravid. Rareste greien noensinne, og legene klødde seg i hodet for dette var jo et fødselsmerke/jordbærmerke som babyen skulle fått og ikke jeg. Men men, uansett, jeg fikk det fjernet av fastlegen. Han skar det vekk og lukket med et par sting. Gjorde ikke vondt og var godt å bli kvitt. Var mye plaget med at det gikk hull på hemagiomet i hytt og pinevær, og forstår godt at legen vil sette babyen deres på medisiner for å redusere det før den begynner å krabbe. Men, er det ikke mulig å fjerne det på babyer og? Eller er det kun medisiner de gir?

Anonymkode: 5cbdf...b27

[AnonymBruker]

Min datter hadde et slikt merke da hun ble født, på låret da. Nå, nesten 10 mnd etter, er det nesten forsvunnet. Så hvis det ikke er skikkelig til hinder, så ville jeg nok ikke ha medisinert mot det.

Anonymkode: 313be...b6b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Betablokkere??? 😱😱😱😱 Har dere sett bivirkningslista på sånne? Helt sykt at dette blir gitt til babyer for en helt ufarlig tilstand? 😱 Verden er så sjuk! 😭😭😭

Anonymkode: 0d7e1...5fa

Noen hemangiomer vokser slik at de påvirker øyet og synet. Eller ødelegger brusken i øret. Eller blir så store og dype at de får sår og blør. Man må sammenholde risikoen ved medisinen mot risikoen for tilstanden.

Bivirkningslista er en oppsamling, det er langt fra alle som får alt. 

Dere bestemmer, TS. Hvis dere tenker at de ikke plager babyen, og ikke er sånn plassert at de kan gi skade, så er det jo bare å la være.

Anonymkode: 3fced...361

[nilie]

Takk for råd og erfaringer! 
De mener det kan være til hinder når hun begynner å åle seg og være utsatt for sårdannelse, hun har et som buler litt ut midt på magen (ca tre cm) og ett på foten/tærne. 
 

Heller litt mot å avvente pga bivirkninger, og fordi vi må få i henne mikstur to ganger om dagen 6-12 måneder. Til deg som har brukt medisinen til din yngste, smaker den vondt også? Vi fikk også beskjed om at hun legges inn før første doser og ved opptrapping.

[nilie]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Jeg fikk det selv når jeg var gravid. Rareste greien noensinne, og legene klødde seg i hodet for dette var jo et fødselsmerke/jordbærmerke som babyen skulle fått og ikke jeg. Men men, uansett, jeg fikk det fjernet av fastlegen. Han skar det vekk og lukket med et par sting. Gjorde ikke vondt og var godt å bli kvitt. Var mye plaget med at det gikk hull på hemagiomet i hytt og pinevær, og forstår godt at legen vil sette babyen deres på medisiner for å redusere det før den begynner å krabbe. Men, er det ikke mulig å fjerne det på babyer og? Eller er det kun medisiner de gir?

Anonymkode: 5cbdf...b27

Oi, så finuerlig! Kroppen gjør noen rare greier noen ganger😃 

Såvidt jeg har forstått er det kun et alternativ å fjerne med medisin som stopper/snur vekst. Min datters merke er også ganske stort under huden, så mulig der ville ha dannet et for stort arr/vært for stort inngrep å fjerne kirurgisk. Var ditt merke stort? 

[AnonymBruker]

nilie skrev (22 timer siden):

Hei! 
Noen her med babyer med jordbærmerke/hemangiom? 
Vår lille jente har to; ett på magen og ett på foten. Vi har blitt anbefalt å behandle dem med hemangiol (propranolol, betablokkere), da de er plassert slik at de kan bli plagsomme for henne når hun begynner å åle seg for eksempel. Jordbærmerker forsvinner uansett av seg selv, så vi er litt usikre på om vi vil gå for behandling eller vente og se. 
Lurer derfor på om noen har erfaring med behandling av merkene, og hvorvidt det har vært noe særlig bivirkninger?

Datteren vår ble født med en hemangiom. Den er plassert midt i pannen hennes, og er 2 x 3 cm. Hun er 8 år nå, og den er nesten ikke synlig lenger. Vi behandler den med propranolol, og det startet vi med når hun var 8 måneder. Den forsvant kjappere av det   Siden den er nesten borte, så er huden litt mykere der som den er/har vært og mye lysere rød i fargen.

Anonymkode: 6410d...28d

[Olea4]

Vårt barn får hemangiol pga hemangiom ved øyet (fare for å påvirke synet). Var på sykehuset for å måle blodsukker noen timer i forbindelse med oppstart da det kan påvirke blodsukkeret. Veldig sjelden det skjer i følge de vi pratet med. Har gått veldig fint for oss hele veien. Ingen bivirkninger i det hele tatt og barnet elsker medisinen sin. Det smaker veldig søtt. Har gått på det i ett år nå og det har ikke vært noe styr med det annet enn noen litt kjedelige turer til sykehuset.

[nilie]

Olea4 skrev (49 minutter siden):

Vårt barn får hemangiol pga hemangiom ved øyet (fare for å påvirke synet). Var på sykehuset for å måle blodsukker noen timer i forbindelse med oppstart da det kan påvirke blodsukkeret. Veldig sjelden det skjer i følge de vi pratet med. Har gått veldig fint for oss hele veien. Ingen bivirkninger i det hele tatt og barnet elsker medisinen sin. Det smaker veldig søtt. Har gått på det i ett år nå og det har ikke vært noe styr med det annet enn noen litt kjedelige turer til sykehuset.

Takk som deler erfaring! 
Kan jeg spørre hvorfor det har vært noen kjedelige turer til sykehuset? Med tanke på oppstart/opptrapping eller har det vært mistanke om bivirkninger? 
 

Har dere forresten opplevd mer urolig søvn? Skjønte det var en av de mer vanlige og mindre farlige bivirkningene. 

[Olea4]

Kjedelig som i flere timer å vente på sykehuset i forbindelse med oppstart og opptrapping. Ikke noe annet.

Vi har ikke hatt noe mistanke om noen bivirkninger noen gang, ikke i forbindelse med søvn heller. Så for oss har det hele vært helt ukomplisert.

[AnonymBruker]

Jeg har et stort et på armen, nå 50 år senere og fortsatt der, bare bleket og helt tynn og rar hud. 

Det var årlige sjekker på sykehus som barn og kirurgi ble frarådet da arret visstnok ville bli styggere...kunne egentlig tenke meg å ta det vekk nå som elasiteten i huden er fallende og det ser veldig rart ut.

Anonymkode: eca72...5ed

[AnonymBruker]

Vår gutt begynte på medisin mot det da han var rett over 3 måneder. Barnelegen henviste ham da han var på 6 måneder kontroll. Hemangiomet var på øret hans, det vokste fort og det var en slags byll under det. Jeg er glad de valgte å behandle det. Han går fremdeles på medisiner nå som han er 9 måneder. De sa at behandlingstid er 6-12 måneder. 

Anonymkode: 7ed7f...ad2

[AnonymBruker]

6 uker kontroll, mente jeg. Ikke 6 måneder

Anonymkode: 7ed7f...ad2

[nilie]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Vår gutt begynte på medisin mot det da han var rett over 3 måneder. Barnelegen henviste ham da han var på 6 måneder kontroll. Hemangiomet var på øret hans, det vokste fort og det var en slags byll under det. Jeg er glad de valgte å behandle det. Han går fremdeles på medisiner nå som han er 9 måneder. De sa at behandlingstid er 6-12 måneder. 

Anonymkode: 7ed7f...ad2

Takk for svar! Har dere merket noen bivirkninger, og synes barnet miksturen er ok å få i seg?

[AnonymBruker]

2 hours ago, nilie said:

Takk for svar! Har dere merket noen bivirkninger, og synes barnet miksturen er ok å få i seg?

Ingen bivirkninger. Som en annen bruker her sa, bare kjedelige timer på sykehuset. Når de trapper opp dosen er vi der ca 3 timer, siden de gir dosen og sjekker blodtrykk etter 1 og 2 timer. Godt vi var med begge to på de. 

Noen ganger syns han det er helt ok å ta medisinen, andre ganger stritter han i mot. Men vi har ikke merket noen bivirkninger, som sagt.

Anonymkode: 7ed7f...ad2

[nilie]

Tusen takk for svar 😊 

hvis det er flere med erfaringer så hører jeg gjerne, vi har akkurat startet behandling. Ble anbefalt å gi det et forsøk, og eventuelt stoppe hvis vi opplever antydninger til bivirkninger. Litt nervøs!