Mor med ME trenger råd

[AnonymBruker]

Hvorfor tar du ikke i mot hjelp fra kommunen? Hjemmehjelp, BPA, avlastningshjem for barna, levering av ferdige middager osv. Tenker du er skyld i situasjonen selv når du nekter å ta i mot hjelp. 

Anonymkode: 3176e...092

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Hvorfor tar du ikke i mot hjelp fra kommunen? Hjemmehjelp, BPA, avlastningshjem for barna, levering av ferdige middager osv. Tenker du er skyld i situasjonen selv når du nekter å ta i mot hjelp. 

Anonymkode: 3176e...092

Hun liker ikke å få fremmede inn i huset, men tenker at er man dårlig nok har man ikke noe valg.

Anonymkode: cf7e7...b90

[Kaneel]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Hei!

jeg har moderat/alvorlig grad av ME, og har samtidig 3 barn. 
Jeg synes det er utrolig utfordrende, nærmest umulig å mestre hverdagen. Noen dager er selvfølgelig bedre/verre enn andre. Barna er min prioritet nr.1, og jeg har en utrolig fin samboer.

Finnes det noen Andre her i lignende situasjon? Jeg kunne så sårt trenge noen råd eller tips til hvordan dere får det til å fungere i hverdagen? Hvordan klare å beholde forståelsen og livskvaliteten? Hvordan er en typisk hverdag hos dere?

tusen takk til dere som svarer!

mvh

fortvilet mamma 

Anonymkode: 5d626...ffb

Ikke søk råd på kg, her er det få som kan noe om me generelt. Er faktisk et eget forum på face for moderat/alvorlig me søk heller om medlemskap der inne. Min svigerdatter har me alvorlig grad så dette har vi en del erfaring med. Samt me og laktatfjerning, start med høydose b1 etter oppskriften der inne. Den fjerner en av hindrene for energi opptak man fant på cellenivå via forskingen på Haukeland 

Endret 12. september 2022 av Kaneel

[AnonymBruker]

Her ble BPA løsningen for oss! Kan anbefale det på det varmeste! Da er du sjefen som bestemmer hvem som skal jobbe, når de skal jobbe og hva de skal gjøre. Du kan, i tillegg til hjelp i huset, søke om timer til «hjelp til å fylle din foreldrerolle». Man velger selv dem man vil ansette og man blir fort vant til det. Her er mine assistenter superpopulære blant barna 🥰 Vi trives så godt med dette og det har hjulpet mannen enormt, så ikke han må ta absolutt alt. Nå har ikke jeg ME, men en annen alvorlig nevrologisk sykdom, men vil tro du har krav på det samme. Er hjelpebehovet ditt over 32 timer i uken har du en lovfestet rett til denne hjelpen 😊

Anonymkode: 293f8...24c

[Kaneel]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Hvorfor tar du ikke i mot hjelp fra kommunen? Hjemmehjelp, BPA, avlastningshjem for barna, levering av ferdige middager osv. Tenker du er skyld i situasjonen selv når du nekter å ta i mot hjelp. 

Anonymkode: 3176e...092

Mohahahha du har da særdels store forventninger til hvilke ressurser du tror skal være tilgjengelige.. for å si det slik det er fult av me syke pas i dette land som kjemper og kjemper om å få bpa, og avlastning og ikke får det.. du glemmer vist selve problemet med me, PEM man har rett og slett ikke muligheten til å kjempe og pga sanseinntrykk og PEM og generelt forverring er det ikke bare bare å ta fremmede inn i hus. Nei her viser du særdels store mangler i kunnskap om me og hjelpetilbud

[AnonymBruker]

Blue Berry skrev (På 11.9.2022 den 22.01):

Du kan sende meg en melding

Takk for det🥰

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

Rainstorm skrev (På 11.9.2022 den 22.06):

Har du fått noen timer hos psykolog til å snakke om denne livsendringer?  Å få et så stort funksjonstap er klart gjør noe med selvoppfattelsen. Og det å f.eks gå å ha dårlig samvittighet og føle at folk har det bedre uten deg tar også krefter du ikke har, eller kunne brukt til andre ting. 

Det at folk har det bedre uten deg høres også ut som en typisk depressiv tanke. Det er ikke uvanlig å bli deprimert av å miste funksjonsnivået så mye som man gjør med. ME, og psykologtimer kan hjelpe på. En ting vet jeg, og det er at menneskene rundt deg ikke har det bedre om du er død. Det er et tap de kommer til å sørge over resten av livet. ❤️ 

Takk for svar. Jeg har vært hos psykolog, og skal nå igjen. Jeg er ikke suicidal, men dette er tanker som dukker opp når begeret renner over. Jeg er helt enig😊

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.9.2022 den 22.12):

Jeg har ikke ME, men uttalt svimmelhet.

Jeg er dårligere enn de jeg kjenner med moderat ME. 
 

Mannen min har omtrent eneansvar for barn. Jeg kan aldri delta på aktiviteter, foreldremøter, bursdager osv.

Det jeg gjorde på det dårligste var ingenting, mannen var sykepleier for meg.

Det jeg gjør nå er:

- Setter på klesvask (klarer ikke henge opp alltid). 
- Bestiller mat på nett til levering 

- Vi kjøpte robotstøvsuger/mopper

- Jeg ordner klær til barn og holder oversikt over bursdager de skal i osv (svarer på invitasjoner)

- Jeg kan planlegge bursdager og jul i forkant/kjøpe gaver på nett, men jeg kan ikke utføre noe der og da

Ellers gjør mannen absolutt alt. Før delte vi jo alt. Jeg kan ikke hjelpe til med lekser/lage middag/vaske osv. 
 

Kjenner en annen forelder med ME som nok ligger på mild/moderat.

Han gjør det han klarer, men prioriterer aktivitetstilpasning. Han klarer ta større ansvar og flere oppgaver enn meg. Han kan også avogtil være med ut på aktivteter, men ikke alltid. 
 

Angående det å ikke bli bedre har jeg tenkt det samme som deg mange ganger. Altså selvmord. 

Men det jeg har kommet frem til er jo at jeg av erfaring og via forskning på etterlatte VET at det ikke blir bedre for hverken partner eller barn. 
 

Jeg har barn i familien som er etterlatte, og kollegaer. Så jeg har sett barneperspektivet, og har konkludert med at jeg ikke kan gjøre det mot mitt barn og partner. 
Jeg får bare holde ut, og selv om jeg ikke kan bidra noe så trenger jeg ikke påføre andre den byrden jeg vet det er. 
 

Ellers forsøker jeg holde fast ved noe av det som er meg og min personlighet. Prøver å beholde humor.

Hadde vi har høyere inntekt hadde jeg nok vurdert renholdshjelp. 
Jeg ble syk under covid og da var ikke hjemmehjelp aktuelt, men det kunne jeg nok søkt om. For oss går det akkurat rundt med 1 barn, men for dere med 3 bør jo alt sånt vurderes for å frigjøre tid. 
 

Du må jo hvile hele dagen mens de er på skole. 
 

Anonymkode: f72f8...9c7

Hei! Takk for svar og tips! 
Setter veldig pris på praktiske, konkrete tips til hvordan dere gjør det i hverdagen, det er akkurat det jeg trenger

jeg innser også nå at jeg faktisk har litt mer «styr» på dette i hverdagen, og at vi er på god vei ifht aktivitetsavpasningen og prioritering. Hvile når barna er borte er 1.prioritet. 

Det går litt opp og ned hos meg, jeg er ikke totalt sengeliggende, og kan være med på noen få aktiviteter med barna ila uka. 

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

Kaneel skrev (22 timer siden):

Ikke søk råd på kg, her er det få som kan noe om me generelt. Er faktisk et eget forum på face for moderat/alvorlig me søk heller om medlemskap der inne. Min svigerdatter har me alvorlig grad så dette har vi en del erfaring med. Samt me og laktatfjerning, start med høydose b1 etter oppskriften der inne. Den fjerner en av hindrene for energi opptak man fant på cellenivå via forskingen på Haukeland 

Nei, det er risikofylt😇😉 men, jeg er ikke så kjent med de «riktige» fora. Så tusen takk for tips❤️

Anonymkode: 5d626...ffb

[Togpendler]

send meg en mld så skal jeg fortelle deg min historie, og hvordan jeg klarte det. Jeg er enda ikke frisk så jeg har ikke planer om å komme med noen slik må du gjøre

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 timer siden):

Her ble BPA løsningen for oss! Kan anbefale det på det varmeste! Da er du sjefen som bestemmer hvem som skal jobbe, når de skal jobbe og hva de skal gjøre. Du kan, i tillegg til hjelp i huset, søke om timer til «hjelp til å fylle din foreldrerolle». Man velger selv dem man vil ansette og man blir fort vant til det. Her er mine assistenter superpopulære blant barna 🥰 Vi trives så godt med dette og det har hjulpet mannen enormt, så ikke han må ta absolutt alt. Nå har ikke jeg ME, men en annen alvorlig nevrologisk sykdom, men vil tro du har krav på det samme. Er hjelpebehovet ditt over 32 timer i uken har du en lovfestet rett til denne hjelpen 😊

Anonymkode: 293f8...24c

Hei og takk for svar!

var ikke klar over at dette var en mulighet, trodde ikke man fikk det når man hadde en «oppegående» mann..? 
det er positivt å vite om. 

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.9.2022 den 22.12):

Jeg har ikke ME, men uttalt svimmelhet.

Jeg er dårligere enn de jeg kjenner med moderat ME. 
 

Mannen min har omtrent eneansvar for barn. Jeg kan aldri delta på aktiviteter, foreldremøter, bursdager osv.

Det jeg gjorde på det dårligste var ingenting, mannen var sykepleier for meg.

Det jeg gjør nå er:

- Setter på klesvask (klarer ikke henge opp alltid). 
- Bestiller mat på nett til levering 

- Vi kjøpte robotstøvsuger/mopper

- Jeg ordner klær til barn og holder oversikt over bursdager de skal i osv (svarer på invitasjoner)

- Jeg kan planlegge bursdager og jul i forkant/kjøpe gaver på nett, men jeg kan ikke utføre noe der og da

Ellers gjør mannen absolutt alt. Før delte vi jo alt. Jeg kan ikke hjelpe til med lekser/lage middag/vaske osv. 
 

Kjenner en annen forelder med ME som nok ligger på mild/moderat.

Han gjør det han klarer, men prioriterer aktivitetstilpasning. Han klarer ta større ansvar og flere oppgaver enn meg. Han kan også avogtil være med ut på aktivteter, men ikke alltid. 
 

Angående det å ikke bli bedre har jeg tenkt det samme som deg mange ganger. Altså selvmord. 

Men det jeg har kommet frem til er jo at jeg av erfaring og via forskning på etterlatte VET at det ikke blir bedre for hverken partner eller barn. 
 

Jeg har barn i familien som er etterlatte, og kollegaer. Så jeg har sett barneperspektivet, og har konkludert med at jeg ikke kan gjøre det mot mitt barn og partner. 
Jeg får bare holde ut, og selv om jeg ikke kan bidra noe så trenger jeg ikke påføre andre den byrden jeg vet det er. 
 

Ellers forsøker jeg holde fast ved noe av det som er meg og min personlighet. Prøver å beholde humor.

Hadde vi har høyere inntekt hadde jeg nok vurdert renholdshjelp. 
Jeg ble syk under covid og da var ikke hjemmehjelp aktuelt, men det kunne jeg nok søkt om. For oss går det akkurat rundt med 1 barn, men for dere med 3 bør jo alt sånt vurderes for å frigjøre tid. 
 

Du må jo hvile hele dagen mens de er på skole. 
 

Anonymkode: f72f8...9c7

Jeg skal ikke kuppe tråden til Ts, men må bare svare deg, fordi innlegget ditt gjorde så inntrykk.

Har du fått en avklaring på hva svimmelheten din skyldes? 
Jeg spør fordi jeg selv sliter med invalidiserende svimmelhet - og det virker ikke som det er voldsomt med kunnskap på hva som kan forårsake svimmelhet (utenom de vanlige sykdommene som krystallsyke og menieres). Det virker som man bare blir gitt opp i systemet når man ikke kan sette en diagnose på problemene. 
 

Føler så med deg, og vet hvilke helvete det er å få livet snudd opp ned. 

Anonymkode: a623f...732

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Ja, det er synd på barna våre, men nøyaktig hva mener du man skal gjøre da, når barna allerede er der og man blir alvorlig syk? Det er kraftig mangel på foster- og avlastningshjem, og både jeg og ts har en partner og vi elsker barna våre. 

Men ja, TS og mannen hennes trenger hjelp så hun kan bruke all sin restenergi på å være mamma og kjæreste, og det jobber hun jo med nå. ❤️

Anonymkode: e362e...dfd

Takk for svar, man blir litt satt ut av disse forunsvarene… 

jeg bruker mye! Tid på å synes synd på mine barn, til tross for at jeg tror det etter omstendighetene har det ganske så bra! Vi har god støtte i familie og venner, og barna får det de trenger, og vel så det. Skulle bare ønske keg kunne imøtestille mine egne krav innimellom😊

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

Togpendler skrev (47 minutter siden):

send meg en mld så skal jeg fortelle deg min historie, og hvordan jeg klarte det. Jeg er enda ikke frisk så jeg har ikke planer om å komme med noen slik må du gjøre

Takk for det!

Anonymkode: 5d626...ffb