Mor med ME trenger råd

[AnonymBruker]

Hei!

jeg har moderat/alvorlig grad av ME, og har samtidig 3 barn. 
Jeg synes det er utrolig utfordrende, nærmest umulig å mestre hverdagen. Noen dager er selvfølgelig bedre/verre enn andre. Barna er min prioritet nr.1, og jeg har en utrolig fin samboer.

Finnes det noen Andre her i lignende situasjon? Jeg kunne så sårt trenge noen råd eller tips til hvordan dere får det til å fungere i hverdagen? Hvordan klare å beholde forståelsen og livskvaliteten? Hvordan er en typisk hverdag hos dere?

tusen takk til dere som svarer!

mvh

fortvilet mamma 

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

Jeg var alene med mitt barn og barnevernet måtte ta over omsorgen pga min sykdom😐

Anonymkode: cf7e7...b90

[AnonymBruker]

Ok.

der bekreftet du alle mine argumenter mot å skulle lufte problemet på et forum.:(

håper på flere, andre svar

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

Er i samme båt, anbefaler deg å skaffe en workawayer (workawayer.com). Vi har hatt det i mange år nå, og de tar kjøring, husarbeid og matlaging så jeg kan bruke min begrensede energi på barn, og mannen min ikke må gjøre alt. ❤️

Anonymkode: e362e...dfd

[AnonymBruker]

Ok, tusen takk for svar!

er ikke det voldsomt dyrt, da? Blir det dom en aupair?

 

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

Har måttet velge bort å få barn pga alvorlig ME. Skjønner ikke hvordan du klarer det så all kudos til deg.... Mulig du kan få bpa som hjelper med matlaging og husvask så hjelper det litt hvertfall. Noen kvinneforeninger som fransiskushjelpen og sanitetskvinnene hjelper med barnepass 

Anonymkode: e5170...176

[AnonymBruker]

Har ei venninne med samme grad som deg. Barna er alt for henne og hun lever mest for de. Vet hun hviler hele dagen når de er på skole og i barnehagen. Også gjør hun så godt hun kan for å leve normalt hjemme med de. Vet hun er sjeldent ute, kan ikke gå langt og har søkt om elektrisk rullestol for inne og utendørsbruk. 
De er heldige å ha mor/svigermor med forståelse som hjelper til med mye huslig, mannen vasker og gjør tunge tak, handler osv. 

Livskvalitet, hun snakker om å nyte de fine øyeblikkene, ta dag for dag, gjøre en ting hver dag som er godt for henne (få litt sol, frisk luft, meditasjon/avspenning, osv).

Jeg vet også at hun sier de nærmeste sier de forstår, men ikke forstår likevel. Handlingene viser det. Og de virker å bli lei om hun kommenterer. Forståelse er nok vanskelig om en ikke har samme diagnose selv.

Venninnen min har hatt ME i mange mange år. De siste årene har hun vært på noen få rehabiliteringsopphold som har gjort godt. Og vet hun har lært mange nye teknikker og fått litt verktøy for veien videre. 

Vi ringes mest, for hun er sjeldent ute. Vet hun også ønsker mer hjelp hjemme for å kunne «leve» litt mer.  

ME-foreningen har støtte tlf, har du hørt med dem?

Anonymkode: e919a...93c

[AnonymBruker]

Takk for svar!

ja, det kan jeg forstå, samtidig som jeg aldri kunne vært uten mine❤️ Jeg fikk barn før jeg ble skikkelig syk.

jeg sliter enormt med å skulle slippe noen innpå inn i egen husstand, har hatt renholder en periode, det fungerte ikke mer enn sånn passe, og var kostbart. 

alt jeg gjør i min våketid gjør jeg for barna, og har nok vel så høye krav til hvordan de «fortjener» å ha det. Mannen er mer avslappet. 

jeg prøver å planlegge godt, og hvile før de kommer hjem fra skole, det er nettopp denne tiden på ettermiddagen som er mest krevende, nesten uoverkommelig for meg. 
 

det er så sårt å konstant gå med dårlig samvittighet over å føle at man ikke strekker til, ingen steder, ikke for barna og ikke dor egen helse. 
 

hvis jeg ikke blir bedre, og dette er forferdelig skummmelt og fælt og si, men da har familien det bedre uten meg til slutt, og jeg trur heller ikke jeg kan holde ut i evigheten, som tidligere var en ressurssterk, godt utdannet kvinne….

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Ok, tusen takk for svar!

er ikke det voldsomt dyrt, da? Blir det dom en aupair?

 

Anonymkode: 5d626...ffb

De jobber 25 timer i uka mot kost og losji. Er som en kulturutvekslingsgreie + en au pair på en måte? De blir en del av familien og mange lærer språk også. Viktig å skrive en grundig profil og være tydelig på forventninger, samt ha god kommunikasjon på forhånd. Lage tydelige planer på vasking og ukeplan. 

Anonymkode: e362e...dfd

[AnonymBruker]

Tusen akk for svar!

først vil jeg si at du høres ut som en utrolig god venninne, med god innsikt i hva ME faktisk innebærer:) det er ca slik jeg forsøker å tilrettelegge mine dager også. Jeg er noen år inne i prosessen, men har presset meg gjennom jobb i flere år, og «fornektet» at dette faktisk skjer meg, fordi identiteten min er så langt unna ME du kan få. Jeg var den som stilte opp på alle dugnader, huset åpent for alle osv. 

nå er jeg det motsatte. 
ja, folk forstår ikke. Og det håndterer jeg ok som regel, men ikke de tunge dagene. Da er det tøft å bli bedt om å gå en tur eller begynne å trene litt.. 

takk for konstruktivt svar, det hjelper! Og takk for at di stiller opp for venninna di, selv om det bare er tlfsamtaler! Det betyr alt❤️

Anonymkode: 5d626...ffb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

De jobber 25 timer i uka mot kost og losji. Er som en kulturutvekslingsgreie + en au pair på en måte? De blir en del av familien og mange lærer språk også. Viktig å skrive en grundig profil og være tydelig på forventninger, samt ha god kommunikasjon på forhånd. Lage tydelige planer på vasking og ukeplan. 

Anonymkode: e362e...dfd

Ok, jøss- det høres jo forlokkende ut! Det skal absolutt sjekkes ut:)

Anonymkode: 5d626...ffb

[Blue Berry]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Tusen akk for svar!

først vil jeg si at du høres ut som en utrolig god venninne, med god innsikt i hva ME faktisk innebærer:) det er ca slik jeg forsøker å tilrettelegge mine dager også. Jeg er noen år inne i prosessen, men har presset meg gjennom jobb i flere år, og «fornektet» at dette faktisk skjer meg, fordi identiteten min er så langt unna ME du kan få. Jeg var den som stilte opp på alle dugnader, huset åpent for alle osv. 

nå er jeg det motsatte. 
ja, folk forstår ikke. Og det håndterer jeg ok som regel, men ikke de tunge dagene. Da er det tøft å bli bedt om å gå en tur eller begynne å trene litt.. 

takk for konstruktivt svar, det hjelper! Og takk for at di stiller opp for venninna di, selv om det bare er tlfsamtaler! Det betyr alt❤️

Anonymkode: 5d626...ffb

Du kan sende meg en melding

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ok, jøss- det høres jo forlokkende ut! Det skal absolutt sjekkes ut:)

Anonymkode: 5d626...ffb

Vil også anbefale å velge minst 3 mnd for hver person, det krever mye energi å få nye folk inn og lære de opp, og så må du gjøre det igjen noen uker seinere liksom. Vi har gjerne samme person i 3-12 mnd.

Kjempekjekt for ungene å lære språk også, her er det flytende engelsk på alle sammen.

Anonymkode: e362e...dfd

[Gjest supernova_87]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Takk for svar!

ja, det kan jeg forstå, samtidig som jeg aldri kunne vært uten mine❤️ Jeg fikk barn før jeg ble skikkelig syk.

jeg sliter enormt med å skulle slippe noen innpå inn i egen husstand, har hatt renholder en periode, det fungerte ikke mer enn sånn passe, og var kostbart. 

alt jeg gjør i min våketid gjør jeg for barna, og har nok vel så høye krav til hvordan de «fortjener» å ha det. Mannen er mer avslappet. 

jeg prøver å planlegge godt, og hvile før de kommer hjem fra skole, det er nettopp denne tiden på ettermiddagen som er mest krevende, nesten uoverkommelig for meg. 
 

det er så sårt å konstant gå med dårlig samvittighet over å føle at man ikke strekker til, ingen steder, ikke for barna og ikke dor egen helse. 
 

hvis jeg ikke blir bedre, og dette er forferdelig skummmelt og fælt og si, men da har familien det bedre uten meg til slutt, og jeg trur heller ikke jeg kan holde ut i evigheten, som tidligere var en ressurssterk, godt utdannet kvinne….

Anonymkode: 5d626...ffb

Har du fått noen timer hos psykolog til å snakke om denne livsendringer?  Å få et så stort funksjonstap er klart gjør noe med selvoppfattelsen. Og det å f.eks gå å ha dårlig samvittighet og føle at folk har det bedre uten deg tar også krefter du ikke har, eller kunne brukt til andre ting. 

Det at folk har det bedre uten deg høres også ut som en typisk depressiv tanke. Det er ikke uvanlig å bli deprimert av å miste funksjonsnivået så mye som man gjør med. ME, og psykologtimer kan hjelpe på. En ting vet jeg, og det er at menneskene rundt deg ikke har det bedre om du er død. Det er et tap de kommer til å sørge over resten av livet. ❤️ 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hei!

jeg har moderat/alvorlig grad av ME, og har samtidig 3 barn. 
Jeg synes det er utrolig utfordrende, nærmest umulig å mestre hverdagen. Noen dager er selvfølgelig bedre/verre enn andre. Barna er min prioritet nr.1, og jeg har en utrolig fin samboer.

Finnes det noen Andre her i lignende situasjon? Jeg kunne så sårt trenge noen råd eller tips til hvordan dere får det til å fungere i hverdagen? Hvordan klare å beholde forståelsen og livskvaliteten? Hvordan er en typisk hverdag hos dere?

tusen takk til dere som svarer!

mvh

fortvilet mamma 

Anonymkode: 5d626...ffb

Hvor gamle er barna og hvor lenge har du hatt ME?

Anonymkode: 84eb2...0ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Takk for svar!

ja, det kan jeg forstå, samtidig som jeg aldri kunne vært uten mine❤️ Jeg fikk barn før jeg ble skikkelig syk.

jeg sliter enormt med å skulle slippe noen innpå inn i egen husstand, har hatt renholder en periode, det fungerte ikke mer enn sånn passe, og var kostbart. 

alt jeg gjør i min våketid gjør jeg for barna, og har nok vel så høye krav til hvordan de «fortjener» å ha det. Mannen er mer avslappet. 

jeg prøver å planlegge godt, og hvile før de kommer hjem fra skole, det er nettopp denne tiden på ettermiddagen som er mest krevende, nesten uoverkommelig for meg. 
 

det er så sårt å konstant gå med dårlig samvittighet over å føle at man ikke strekker til, ingen steder, ikke for barna og ikke dor egen helse. 
 

hvis jeg ikke blir bedre, og dette er forferdelig skummmelt og fælt og si, men da har familien det bedre uten meg til slutt, og jeg trur heller ikke jeg kan holde ut i evigheten, som tidligere var en ressurssterk, godt utdannet kvinne….

Anonymkode: 5d626...ffb

Jeg har ikke ME, men uttalt svimmelhet.

Jeg er dårligere enn de jeg kjenner med moderat ME. 
 

Mannen min har omtrent eneansvar for barn. Jeg kan aldri delta på aktiviteter, foreldremøter, bursdager osv.

Det jeg gjorde på det dårligste var ingenting, mannen var sykepleier for meg.

Det jeg gjør nå er:

- Setter på klesvask (klarer ikke henge opp alltid). 
- Bestiller mat på nett til levering 

- Vi kjøpte robotstøvsuger/mopper

- Jeg ordner klær til barn og holder oversikt over bursdager de skal i osv (svarer på invitasjoner)

- Jeg kan planlegge bursdager og jul i forkant/kjøpe gaver på nett, men jeg kan ikke utføre noe der og da

Ellers gjør mannen absolutt alt. Før delte vi jo alt. Jeg kan ikke hjelpe til med lekser/lage middag/vaske osv. 
 

Kjenner en annen forelder med ME som nok ligger på mild/moderat.

Han gjør det han klarer, men prioriterer aktivitetstilpasning. Han klarer ta større ansvar og flere oppgaver enn meg. Han kan også avogtil være med ut på aktivteter, men ikke alltid. 
 

Angående det å ikke bli bedre har jeg tenkt det samme som deg mange ganger. Altså selvmord. 

Men det jeg har kommet frem til er jo at jeg av erfaring og via forskning på etterlatte VET at det ikke blir bedre for hverken partner eller barn. 
 

Jeg har barn i familien som er etterlatte, og kollegaer. Så jeg har sett barneperspektivet, og har konkludert med at jeg ikke kan gjøre det mot mitt barn og partner. 
Jeg får bare holde ut, og selv om jeg ikke kan bidra noe så trenger jeg ikke påføre andre den byrden jeg vet det er. 
 

Ellers forsøker jeg holde fast ved noe av det som er meg og min personlighet. Prøver å beholde humor.

Hadde vi har høyere inntekt hadde jeg nok vurdert renholdshjelp. 
Jeg ble syk under covid og da var ikke hjemmehjelp aktuelt, men det kunne jeg nok søkt om. For oss går det akkurat rundt med 1 barn, men for dere med 3 bør jo alt sånt vurderes for å frigjøre tid. 
 

Du må jo hvile hele dagen mens de er på skole. 
 

Anonymkode: f72f8...9c7

[AnonymBruker]

Rainstorm skrev (6 minutter siden):

Har du fått noen timer hos psykolog til å snakke om denne livsendringer?  Å få et så stort funksjonstap er klart gjør noe med selvoppfattelsen. Og det å f.eks gå å ha dårlig samvittighet og føle at folk har det bedre uten deg tar også krefter du ikke har, eller kunne brukt til andre ting. 

Det at folk har det bedre uten deg høres også ut som en typisk depressiv tanke. Det er ikke uvanlig å bli deprimert av å miste funksjonsnivået så mye som man gjør med. ME, og psykologtimer kan hjelpe på. En ting vet jeg, og det er at menneskene rundt deg ikke har det bedre om du er død. Det er et tap de kommer til å sørge over resten av livet. ❤️ 

Det er et veldig godt tips, men mange sv oss som har så nedsatt funksjonsnivå kan dessverre ikke benytte psykolog pga formen.

For en med alvorlig ME vil det kunne gi store konsekvenser. For meg med sterk vedvarende svimmelhet og itmattelse går drt på at jeg ikke klarer gjennomføre i det hele tatt rent fysisk. 

Og det er her de suicidale tankene hos veldig syke avogtil (ikke alltid selvsagt) skiller seg fra klassisk depresjon-suicidal. Opplever jeg.

Noen kan tenke «ah, personen er veldig deprimert - psykolog». Men jeg med min sykdom tenker «nei, dette er fordi sykdommen er uutholdelig». 
 

Når det er sagt: jeg fikk medikamentell støtte til å blant annet håndtere dette. 
 

Så jeg anbefaler jo som du å få en form for hjelp - slik man klarer. 
 

Men jeg er helt enig med deg i at andre vil neppe få det bedre. 

Anonymkode: f72f8...9c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Ok.

der bekreftet du alle mine argumenter mot å skulle lufte problemet på et forum.:(

håper på flere, andre svar

Anonymkode: 5d626...ffb

Jeg beklager hvis du ikke fikk det svaret du ønsket deg, men veldig uhøflig å skrive en sånn kommentar til meg når du selv skriver at du er så syk at du er helt avhengig av hjelp.

Vær glad du har en partner som tar vare på barna for deg.

Hadde ikke jeg vært alenemor hadde ikke mitt barn havnet i fosterhjem, men det skjedde fordi barnefar er død, og jeg har ikke familie her hvor jeg bor.

Håper du er fornøyd med de svarene du får.

Anonymkode: cf7e7...b90

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Takk for svar!

ja, det kan jeg forstå, samtidig som jeg aldri kunne vært uten mine❤️ Jeg fikk barn før jeg ble skikkelig syk.

jeg sliter enormt med å skulle slippe noen innpå inn i egen husstand, har hatt renholder en periode, det fungerte ikke mer enn sånn passe, og var kostbart. 

alt jeg gjør i min våketid gjør jeg for barna, og har nok vel så høye krav til hvordan de «fortjener» å ha det. Mannen er mer avslappet. 

jeg prøver å planlegge godt, og hvile før de kommer hjem fra skole, det er nettopp denne tiden på ettermiddagen som er mest krevende, nesten uoverkommelig for meg. 
 

det er så sårt å konstant gå med dårlig samvittighet over å føle at man ikke strekker til, ingen steder, ikke for barna og ikke dor egen helse. 
 

hvis jeg ikke blir bedre, og dette er forferdelig skummmelt og fælt og si, men da har familien det bedre uten meg til slutt, og jeg trur heller ikke jeg kan holde ut i evigheten, som tidligere var en ressurssterk, godt utdannet kvinne….

Anonymkode: 5d626...ffb

Da høres det ut som du må svelge stoltheten og be om hjelp. Har ME selv i samme grad som du, «heldigvis» var barna store når jeg ble syk, men yngste datter var 10 år den gang. Mannen har tatt alt  av hus og hjem da jeg knapt har klart å stå på bena og blitt mye sykere av å lage middag feks. Jeg vurderer nå sterkt BPA men er redd mannen sier nei, for det betyr jo ett «fremmed» menneske inn i huset. Men mannen har nå blitt utbrent så jeg ser ingen annen utvei en å be om hjelp nå. 
Den samvittigheten kjenner jeg til, men vi prøver å snakke en del om det hjemme her og det er ingen som vil at jeg skal kjenne på den, da det ikke er noen som har skyld i ens sykdom. Men det er så begrensende liv, man har veldig dårlige dager og snakket seg mye ned så Vansklig. Jeg har ett mantra om at «ingenting er konstant» så uansett så vil det skje en endring der fremme uansett liten eller stor grad, så det er trøsten min. Skriver også ned tanker, lager de til dikt osv -kikker tilbake på de med jevne mellomrom og klarer å identifisere at det også er noen oppturer i dette lange syndomsløpet. Masse lykke til, tror det kan være lurt å spørre om hjelp -selvom det er supervanskelig. Sliter med det selv🙏🏻 

Anonymkode: 2563d...506

[Gjest supernova_87]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Det er et veldig godt tips, men mange sv oss som har så nedsatt funksjonsnivå kan dessverre ikke benytte psykolog pga formen.

For en med alvorlig ME vil det kunne gi store konsekvenser. For meg med sterk vedvarende svimmelhet og itmattelse går drt på at jeg ikke klarer gjennomføre i det hele tatt rent fysisk. 

Og det er her de suicidale tankene hos veldig syke avogtil (ikke alltid selvsagt) skiller seg fra klassisk depresjon-suicidal. Opplever jeg.

Noen kan tenke «ah, personen er veldig deprimert - psykolog». Men jeg med min sykdom tenker «nei, dette er fordi sykdommen er uutholdelig». 

Når det er sagt: jeg fikk medikamentell støtte til å blant annet håndtere dette. 

Så jeg anbefaler jo som du å få en form for hjelp - slik man klarer. 
 

Men jeg er helt enig med deg i at andre vil neppe få det bedre. 

Anonymkode: f72f8...9c7

Jeg tenkte vel ikke at personen er deprimert, men at å leve med et så enormt funksjonstap er veldig belastende. Og noe det er helt naturlig at man trenger hjelp til å omstille seg til. Hvis ikke bruker man jo energi på alt det mentale i det hele (ikke at ME er psykisk, men all alvorlig sykdom kan få psykiske følgeplager). 

Er det kanskje mulig hvis formen ikke tillater det å bruke den energien man pleier å legge inn i barna på ettermiddag, å heller bruke den energien på noen psyokologtimer. Kanskje innsparing av energi brukt på dårlig samvittighet o.l. er verdt det på sikt, selv om man ikke har noe til overs til barna noen uker. En investering rett og slett?