Long covid

[Supahdupah]

Hei, 

Jeg har en samboer som lider av long covid (har pågått i 8 mnd nå), og han er 100% sjukemeldt. Jeg synes dette er utrolig leit og trist, og jeg får helt vondt av å se han sånn her. Han sliter med hjernetåke, svimmelhet, utmattelse og søvn. 

Mitt spørsmål er som følger: er det noen her med long covid, eller noen dere kjenner med det som har blitt bedre? Isåfall, hva slags behandling får du / har du fått? 

[Rainbow]

Samboer har det. Også 100% sykmeldt. Seks måneder siden covid nå. Ikke noe behandling, men hviler veldig mye. Har sett litt bedring etter at hun begynte å se på alt utenom å ligge stille uten inntrykk som aktivitet. Det betyr å sette av tid til kun hvile. Ikke tv, mobil, podkast. Hjernen brukes når man gjør sånt også, og fatigue krever total hvile. Men fortsatt ikke i stand til å gå tur med hund, handle, husarbeid etc. 

Fatigue er det verste, men hjernetåke også. Jeg tør nesten ikke dra noe sted selv pga redd for å bli smitta og gjøre henne dårligere. Jeg jobber hjemmefra.

[Supahdupah]

Rainbow skrev (1 time siden):

Samboer har det. Også 100% sykmeldt. Seks måneder siden covid nå. Ikke noe behandling, men hviler veldig mye. Har sett litt bedring etter at hun begynte å se på alt utenom å ligge stille uten inntrykk som aktivitet. Det betyr å sette av tid til kun hvile. Ikke tv, mobil, podkast. Hjernen brukes når man gjør sånt også, og fatigue krever total hvile. Men fortsatt ikke i stand til å gå tur med hund, handle, husarbeid etc. 

Fatigue er det verste, men hjernetåke også. Jeg tør nesten ikke dra noe sted selv pga redd for å bli smitta og gjøre henne dårligere. Jeg jobber hjemmefra.

Veldig leit å høre at dere også befinner dere i samme situasjon. Håper det snart går rette veien for hu🙏🏼 Og takk for tips! Sant det du sier om at hjernen ikke får nok restitusjon når man hviler med stimuli, så det skal jeg informere samboer om. 

[Bendie]

Supahdupah skrev (14 timer siden):

Veldig leit å høre at dere også befinner dere i samme situasjon. Håper det snart går rette veien for hu🙏🏼 Og takk for tips! Sant det du sier om at hjernen ikke får nok restitusjon når man hviler med stimuli, så det skal jeg informere samboer om. 

Jeg har Lc har og har vært syk i 20 måneder. Jeg sliter med det kognitive og blir sliten i hode. Det er som at hjernen ikke holder tritt med det som mottas. Jeg klarer ikke å motta fortløpende informasjon over tid eller motta flere ting samtidig. Hjernen sliter med å organisere og sile ut. Jeg kan ikke lengre lese tunge fag artikler eller engelske tekster. Jeg har også fatigue og sover 10 - (12) t i døgnet. Noe jeg tror skyldes hjernen blir tappet. Har daglig hodepine i mer eller mindre grad. Noen ganger våkner jeg med det, andre dager kommer det utover ettermiddagen. Jeg sliter også tidvis med innsovning og kan også våkne på natta. Det er som hjernen jobber på høygir. 

Jeg har ikke blitt bedre og jeg lurer jo på om skaden er varig. Jeg har blitt flinkere til å håndtere skaden og er bevisst på hva jeg gjør og ikke gjør. Jeg går på AAP, men er litt på jobb. Noen timer en dag i uken. Dette med god tilrettelegging, da det er mange oppgaver jeg ikke håndterer.Selv da er det dager som ikke er heldige. Jeg har valgt dette fordi jeg ønsker å prøve å kunne jobbe litt. Da det gir mye.

Ellers er jeg i bevegelse så og si daglig. Ved å gå turer. Jeg gjør husarbeid og jeg lager mat. Men det deles opp.lager jeg middag gjør en og en oppgave. Og gjerne med pauser. Dekker bord og kutter opp, rydder vekk, pause, så steke, koke. Reiser jeg bort ferie/ familiebesøk passer jeg på pauser/ time -out hvor jeg sover en dupp i løpet av dagen. Sover 10 t hver natt. Om jeg en dag våkner tidligere og står opp etter 8-9 t erfarer jeg at jeg må ha en dupp på ettermiddagen og at  jeg  da kan da sove 12 t påfølgende natt.
 

Selvom jeg er påpasselig får jeg perioder med økt sykdomsfølelse, som varer i dager og uker. Jeg sover da 11-12 t . Jeg bruker lang tid på å innhente meg. Derfor er det så viktig å lytte til de signalene kroppen gir og hvile nok. Det er også viktig å prøve å være litt i gang, men ikke pushe dette og forsøke å unngå det som gjør det som øker symptomene. 

 

Det finnes en fb gruppe lukket, for Lc det er for de som er rammet eller pårørende til de med Lc. Den heter covid 19 Norge, langtidssyke 
 

 

Endret 8. september 2022 av Bendie

[Supahdupah]

Bendie skrev (7 timer siden):

Jeg har Lc har og har vært syk i 20 måneder. Jeg sliter med det kognitive og blir sliten i hode. Det er som at hjernen ikke holder tritt med det som mottas. Jeg klarer ikke å motta fortløpende informasjon over tid eller motta flere ting samtidig. Hjernen sliter med å organisere og sile ut. Jeg kan ikke lengre lese tunge fag artikler eller engelske tekster. Jeg har også fatigue og sover 10 - (12) t i døgnet. Noe jeg tror skyldes hjernen blir tappet. Har daglig hodepine i mer eller mindre grad. Noen ganger våkner jeg med det, andre dager kommer det utover ettermiddagen. Jeg sliter også tidvis med innsovning og kan også våkne på natta. Det er som hjernen jobber på høygir. 

Jeg har ikke blitt bedre og jeg lurer jo på om skaden er varig. Jeg har blitt flinkere til å håndtere skaden og er bevisst på hva jeg gjør og ikke gjør. Jeg går på AAP, men er litt på jobb. Noen timer en dag i uken. Dette med god tilrettelegging, da det er mange oppgaver jeg ikke håndterer.Selv da er det dager som ikke er heldige. Jeg har valgt dette fordi jeg ønsker å prøve å kunne jobbe litt. Da det gir mye.

Ellers er jeg i bevegelse så og si daglig. Ved å gå turer. Jeg gjør husarbeid og jeg lager mat. Men det deles opp.lager jeg middag gjør en og en oppgave. Og gjerne med pauser. Dekker bord og kutter opp, rydder vekk, pause, så steke, koke. Reiser jeg bort ferie/ familiebesøk passer jeg på pauser/ time -out hvor jeg sover en dupp i løpet av dagen. Sover 10 t hver natt. Om jeg en dag våkner tidligere og står opp etter 8-9 t erfarer jeg at jeg må ha en dupp på ettermiddagen og at  jeg  da kan da sove 12 t påfølgende natt.
 

Selvom jeg er påpasselig får jeg perioder med økt sykdomsfølelse, som varer i dager og uker. Jeg sover da 11-12 t . Jeg bruker lang tid på å innhente meg. Derfor er det så viktig å lytte til de signalene kroppen gir og hvile nok. Det er også viktig å prøve å være litt i gang, men ikke pushe dette og forsøke å unngå det som gjør det som øker symptomene. 

 

Det finnes en fb gruppe lukket, for Lc det er for de som er rammet eller pårørende til de med Lc. Den heter covid 19 Norge, langtidssyke 
 

 

Uff, så utrolig trist å høre. Samtidig er det fint å lese at du gjør ting i hverdagen din selv om det tapper deg veldig for krefter. Det har samboeren min nylig fått beskjed om nå fra rehabiliteringen- at det er viktig å gjøre ting han liker, bare ikke så lenge om gangen. De symptomene du beskriver er nett lik som det samboeren min har. Man må bare håpe at det blir bedre. 

 

Takk for tips! Har meldt meg inn i gruppa nå. 

[Tough cookie]

Hvilken behandling finnes det?

[Bendie]

Tough cookie skrev (9 timer siden):

Hvilken behandling finnes det?

For de som har kognitive symptomer er det i dag ingen behandling i Norge. Det er enkelte land som behandler. Det finnes behandlinger som renser blodet for microblodpropper, blant annet er det klinikker i Tyskland, som gjør dette.Og det er også land som utfører behandlinger i trykkammer. En vet ikke nok i dag hva som forårsaker problemene.  Flere er blitt langt bedre etter disse behandlingene, mens andre forblir syke. 
 

Det er studier som peker på microblodpropper i mindre blodårer, som hindrer oksygenopptak til celler. Andre studier peker på pågående betennelsestilstander at celler i nervesystemet aktiveres og fortsetter å være aktive lenge etter viruset er borte. I måneder og år.  Det forskers fremdeles og det må flere studier til og større studier til, før en kan fastslå noen sikker årsak og forhåpentligvis en behandling 

Endret 9. september 2022 av Bendie

[Rainbow]

Supahdupah skrev (På 7.9.2022 den 21.42):

Veldig leit å høre at dere også befinner dere i samme situasjon. Håper det snart går rette veien for hu🙏🏼 Og takk for tips! Sant det du sier om at hjernen ikke får nok restitusjon når man hviler med stimuli, så det skal jeg informere samboer om. 

Ja, det er sykt slitsomt, jeg har blitt 50% sykmeldt selv for å ikke bli utbrent. Håper det å hvile ordentlig kan hjelpe samboeren din!

Trist å lese om flere. Hvordan forholder dere til verden rundt? Er dere redde for å få covid i hus igjen? Samboer er veldig redd for det, så vi lever ganske isolert, og tar mye hensyn, drar ikke på ting med mange folk.