«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[AnonymBruker]

Leser kommentarfeltet til dagbladet på fb nå, hvor det nok en gang er en sak om ME og behandlingsformer.

Det som provoserer meg er at de ME-syke kaster seg over alle som sier de har blitt friske ved å rope ute at «da har du aldri hatt ME!!!!»

Som en person som har hatt ME i flere år selv, nå helt frisk, synes jeg dette er helt sykt og kjempetrist. Jeg har opplevd å få høre det samme hver eneste gang jeg har sagt til en syk person at jeg ble frisk. «Nei, du har ikke hatt ME for det blir du ikke frisk av». Tørr nå ikke nevne det mer, for da blir man mistrodd og belært.

ME-syke har tydeligvis kunnskap på linje med en lege med phd og kan slå dette fast over nettet🙄

Jeg trodde begrepet «ME-klanen» var overdrevet, men det viser seg mer og mer at det er en reell ting. Sykt.

Anonymkode: 5a003...4b1

[AnonymBruker]

Å kjempe om hvem som er sykest er jo vanlig dessverre.

Jeg tror på ME, eller en form for utmattelse etter en virusinfeksjon. Mange av de som har såkalt ME har jo hatt kyssesyken, IBS/kraftig utbrudd i tarmsystemet.

For min del 2 kraftige virusinfeksjoner i tykktarmen, gått i 1år. Kommet endel videre, men er langt unna mål enda. Har ingen ME-diagonse, men mer en postviral.tretthet. https://sml.snl.no/postviralt_tretthetssyndrom

Vet om andre som har ligget i over 10år på et mørkt rom, er vel en som snart runder 20år. https://www.tv2.no/a/8848920/

Jeg synes vi ikke skal rakke ned på "usynlig" syke, plutselig blir du det selv. 

Anonymkode: 26b37...d16

[Blåjojo]

Har ikke ME selv, men fatigue. Og er glad for at forskningen går fremover, sånn at alle utmattelses-sykdommer kanskje en dag kan kureres. Så velger heller å høre på leger enn alle andre som mener "noe". De er vel bare lei seg for at de ikke er blitt frisk.

[AnonymBruker]

Hva ble du frisk av ts? Hva er frisk for deg? Noen definerer frisk som "bedre". Frisk er 100% bedring, ingen ufør, 100% jobb og sjonglere vanlig liv samtidig. Akkurat slik som før man ble syk.

Anonymkode: 4ef16...dc6

[AnonymBruker]

Jepp. Leste en tråd om ME-her hvor TS vurderte en behandling for ønsket var å bli frisk. De fleste svarene fra ME-syke var akkurat det - ME er ikke en sykdom man blir frisk fra. Det er vanvittig. Kommer ikke på en eneste sykdom hvor de som rammes faktisk motsetter seg forsøk på å bli friske som denne ME-klanen. 

Anonymkode: 1fea9...954

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hva ble du frisk av ts? Hva er frisk for deg? Noen definerer frisk som "bedre". Frisk er 100% bedring, ingen ufør, 100% jobb og sjonglere vanlig liv samtidig. Akkurat slik som før man ble syk.

Anonymkode: 4ef16...dc6

Mange kommer nok ikke dit.

Husk at mange i dag er slitne av levestilen sin også, jaget og hamsterhjulet. Det er farlig å leve.

Anonymkode: 26b37...d16

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jepp. Leste en tråd om ME-her hvor TS vurderte en behandling for ønsket var å bli frisk. De fleste svarene fra ME-syke var akkurat det - ME er ikke en sykdom man blir frisk fra. Det er vanvittig. Kommer ikke på en eneste sykdom hvor de som rammes faktisk motsetter seg forsøk på å bli friske som denne ME-klanen. 

Anonymkode: 1fea9...954

Hvilken tråd var dette og hva slags behandling var det snakk om?

[AnonymBruker]

Å ja. Live Landmark og Henrik Vogt jobber med å få ut mirakelhistorer igjen? 

Anonymkode: f2bf4...82d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Å ja. Live Landmark og Henrik Vogt jobber med å få ut mirakelhistorer igjen? 

Anonymkode: f2bf4...82d

Lest nok om det kurset, ville aldri utsatt meg for det.

Anonymkode: 26b37...d16

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Mange kommer nok ikke dit.

Husk at mange i dag er slitne av levestilen sin også, jaget og hamsterhjulet. Det er farlig å leve.

Anonymkode: 26b37...d16

Man er frisk når man er helt kvitt ME og ikke har symptomer i det hele tatt. Jeg lurer på hva ts ble 100% frisk av!

Anonymkode: 4ef16...dc6

[AnonymBruker]

Blåjojo skrev (3 minutter siden):

Har ikke ME selv, men fatigue. Og er glad for at forskningen går fremover, sånn at alle utmattelses-sykdommer kanskje en dag kan kureres. Så velger heller å høre på leger enn alle andre som mener "noe". De er vel bare lei seg for at de ikke er blitt frisk.

Hva er forskjellen på me og fatigue?

Er det ikke det samme?

Anonymkode: 96603...35c

[Mammatil3gutter]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Lest nok om det kurset, ville aldri utsatt meg for det.

Anonymkode: 26b37...d16

Har tatt det og aldri mer, unner ikke min verste fiende en gang å gå det kurset

[AnonymBruker]

Det er mye vi ikke vet om ME, både utredning, diagnose og behandling. Det blir feil å si at ingen kan bli friske av ME, samtidig som det blir feil å si at alle kan bli friske av ME. Er ingen fasit med to streker under svaret på dette….

Anonymkode: 6e680...98a

[Tiuren]

Jeg synes jeg hører samme utsagn mellom kreftpasienter. Han med lungekreft sier til hun med leukemi "har du blitt frisk av kreft har du ikke hatt det, for kreft blir du ikke frisk av".... 

[Drizzt]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Leser kommentarfeltet til dagbladet på fb nå, hvor det nok en gang er en sak om ME og behandlingsformer.

Det som provoserer meg er at de ME-syke kaster seg over alle som sier de har blitt friske ved å rope ute at «da har du aldri hatt ME!!!!»

Som en person som har hatt ME i flere år selv, nå helt frisk, synes jeg dette er helt sykt og kjempetrist. Jeg har opplevd å få høre det samme hver eneste gang jeg har sagt til en syk person at jeg ble frisk. «Nei, du har ikke hatt ME for det blir du ikke frisk av». Tørr nå ikke nevne det mer, for da blir man mistrodd og belært.

ME-syke har tydeligvis kunnskap på linje med en lege med phd og kan slå dette fast over nettet🙄

Jeg trodde begrepet «ME-klanen» var overdrevet, men det viser seg mer og mer at det er en reell ting. Sykt.

Anonymkode: 5a003...4b1

Folk som sier det du skrev i trådens tittel er også kapable av å si: Hvis du blir frisk fra kreft, har du aldri hatt det.

Det skyldes uvitenhet.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Å kjempe om hvem som er sykest er jo vanlig dessverre.

Jeg tror på ME, eller en form for utmattelse etter en virusinfeksjon. Mange av de som har såkalt ME har jo hatt kyssesyken, IBS/kraftig utbrudd i tarmsystemet.

For min del 2 kraftige virusinfeksjoner i tykktarmen, gått i 1år. Kommet endel videre, men er langt unna mål enda. Har ingen ME-diagonse, men mer en postviral.tretthet. https://sml.snl.no/postviralt_tretthetssyndrom

Vet om andre som har ligget i over 10år på et mørkt rom, er vel en som snart runder 20år. https://www.tv2.no/a/8848920/

Jeg synes vi ikke skal rakke ned på "usynlig" syke, plutselig blir du det selv. 

Anonymkode: 26b37...d16

Jeg rakker ikke ned på syke. Det er vel heller de som rakker ned på meg ved å ikke anerkjenne min historie? 
Jeg fikk ME etter kyssesyken.

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hva ble du frisk av ts? Hva er frisk for deg? Noen definerer frisk som "bedre". Frisk er 100% bedring, ingen ufør, 100% jobb og sjonglere vanlig liv samtidig. Akkurat slik som før man ble syk.

Anonymkode: 4ef16...dc6

Svaret er kanskje ikke det du ønsker, men det er hvile. Eller aktivitetsavpasning som det kalles. Lå i senga i flere år, måtte bæres i trapper og kom meg knapt på do. Å børste håret gjorde at jeg måtte hvile. Kom meg sakte men sikkert tilbake til livet med å hvile og gjøre aktiviteter som var meningsfulle for meg. Veldig gradvis, tok mange år.

Bålkaffe skrev (2 minutter siden):

Hvilken tråd var dette og hva slags behandling var det snakk om?

Jeg vet ikke, artikkelen er så klart bak betalingsmur🙃 Men går ut ifra at det er LP.

Anonymkode: 5a003...4b1

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Leser kommentarfeltet til dagbladet på fb nå, hvor det nok en gang er en sak om ME og behandlingsformer.

Det som provoserer meg er at de ME-syke kaster seg over alle som sier de har blitt friske ved å rope ute at «da har du aldri hatt ME!!!!»

Som en person som har hatt ME i flere år selv, nå helt frisk, synes jeg dette er helt sykt og kjempetrist. Jeg har opplevd å få høre det samme hver eneste gang jeg har sagt til en syk person at jeg ble frisk. «Nei, du har ikke hatt ME for det blir du ikke frisk av». Tørr nå ikke nevne det mer, for da blir man mistrodd og belært.

ME-syke har tydeligvis kunnskap på linje med en lege med phd og kan slå dette fast over nettet🙄

Jeg trodde begrepet «ME-klanen» var overdrevet, men det viser seg mer og mer at det er en reell ting. Sykt.

Anonymkode: 5a003...4b1

Jeg kjenner også en person som har blitt frisk fra ME. Det er jo utrolig stygt sagt å si til noen at de ikke har hatt ME fordi de ble friske. Det høres også utrolig rart ut. Hvis folk ble frisk av LP eller kognitiv terapi, så hadde de kanskje ikke ME, men de kan jo ha blitt friske på andre måter? 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hva er forskjellen på me og fatigue?

Er det ikke det samme?

Anonymkode: 96603...35c

Fatigue er ett av mange symptomer på ME. Mange andre sykdommer har også fatigue som et symptom, f.eks. depresjon, senskader etter kreftbehandling, MS, Parkinson m.m. Fatigue betyr utmattelse, ikke slitenhet.
ME (myaligsk encephalopati) er en nevrologisk sykdom. I dag vet vi mye om denne sykdommen, men for bare ti år siden var mye ukjent og man brukte på den tiden å legge ME, kronisk utmattelsessyndrom og andre diffuse tilstander i en sekk. I dag vet vi at ME er en egen sykdom som har fire (muligens fler) undergrupper (dette i følge nyere forskning på Haukeland, i USA og Japan). Det arbeides nå med å finne biomarkører som kan testes på rimelig vis på et vanlig fastlegekontor. Når man om kort tid får fullført dette arbeidet vil det bli enklere å skille mellom ME, atypisk MS, long covid og andre sykdommer og tilstander som ligner.   

Anonymkode: 0c286...7ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg rakker ikke ned på syke. Det er vel heller de som rakker ned på meg ved å ikke anerkjenne min historie? 
Jeg fikk ME etter kyssesyken.

Svaret er kanskje ikke det du ønsker, men det er hvile. Eller aktivitetsavpasning som det kalles. Lå i senga i flere år, måtte bæres i trapper og kom meg knapt på do. Å børste håret gjorde at jeg måtte hvile. Kom meg sakte men sikkert tilbake til livet med å hvile og gjøre aktiviteter som var meningsfulle for meg. Veldig gradvis, tok mange år.

Jeg vet ikke, artikkelen er så klart bak betalingsmur🙃 Men går ut ifra at det er LP.

Anonymkode: 5a003...4b1

Hvile er troverdig. Hadde du kommet med LP og gradert trening hadde jeg glatt forstått at noen tvilte på deg. HI antydet til det, for du var ganske fiendtlig der.

Tvillingsjel skrev (Akkurat nå):

Jeg kjenner også en person som har blitt frisk fra ME. Det er jo utrolig stygt sagt å si til noen at de ikke har hatt ME fordi de ble friske. Det høres også utrolig rart ut. Hvis folk ble frisk av LP eller kognitiv terapi, så hadde de kanskje ikke ME, men de kan jo ha blitt friske på andre måter? 

Årsak er at flere sier de er friske, men så viser det seg at de fortsatt er ufør. Mange er feildiagnostisert også. Så når de feildiagnostiserte går ut og forteller de er friske av f.eks LP ødelegger det for de som faktisk har ME for de med ME får ikke hjelp. Stigma mot ME fortsetter. Folk må forstå hva LP faktisk er.

Anonymkode: 4ef16...dc6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Det er mye vi ikke vet om ME, både utredning, diagnose og behandling. Det blir feil å si at ingen kan bli friske av ME, samtidig som det blir feil å si at alle kan bli friske av ME. Er ingen fasit med to streker under svaret på dette….

Anonymkode: 6e680...98a

Man får nok aldri noen løsning på ME, tarmen vet vi lite om. Tarmsystemet er avanserte ting som det er forsket for lite på, hvordan den påvirker oss både mentalt og fysisk. Hva du spiser er også viktig, når man spiser.

Mammatil3gutter skrev (11 minutter siden):

Har tatt det og aldri mer, unner ikke min verste fiende en gang å gå det kurset

Tenker at de som blir friske av dette kurset ikke har ME, men heller kun et psykologisk problem.

Anonymkode: 26b37...d16