Hemmelig diagnose

[Fionas]

Mitt tantebarn var innlagt på sykehuset og fikk vite han hadde epilepsi. Jeg fortalte dette til sønnen min. No lenge etter sier faren til tantebarnet at dette var hemmelig og er sur for at sønnen min vet det. Det virker ut som det er tabu for de med diagnosen. 

[AnonymBruker]

Han burde ha sagt det til deg, om han ikke ville at du skulle si det til noen. Men å holde sånt skjult for nære familiemedlemmer funker ikke i lengden uansett.

Spesielt å ville holde en somatisk lidelse som epilepsi skjult uansett, synes jeg. Psykiatriske lidelser kan jeg skjønne i større grad at man ikke vil kringkaste, hvis den som har det ikke er komfortabel med det. Å skjule det helt blir vanskelig uansett, om det er noe som påvirker hverdagen i en stor grad.

Anonymkode: b8678...68c

[Fionas]

Synst det blir feil ovenfor sønnen min å oppleve anfall helt uviten om hva han skal gjøre også. De leker ofte sammen

[Bacteria]

Fionas skrev (5 timer siden):

Synst det blir feil ovenfor sønnen min å oppleve anfall helt uviten om hva han skal gjøre også. De leker ofte sammen

Det har du helt rett i. 
Har faktisk opplevd mange som ønsker å holde epilepsidiagnose skjult, har aldri skjønt hvorfor. 
Det kan være farlig å ikke informere om den diagnosen. 

[AnonymBruker]

Bacteria skrev (22 minutter siden):

Det har du helt rett i. 
Har faktisk opplevd mange som ønsker å holde epilepsidiagnose skjult, har aldri skjønt hvorfor. 
Det kan være farlig å ikke informere om den diagnosen. 

Det kan være at man er redd folk skal unngå å være med en pga de er redd for anfall og at folk skygger unna fordi de ikke vet hva de skal gjøre. 

Synes forøvrig når det er nære familiemedlemmer man omgås mye med, så bør man jo informere om slikt uansett til alle.. 

Anonymkode: 10fea...f9b

[Lonelily]

5 hours ago, Fionas said:

Mitt tantebarn var innlagt på sykehuset og fikk vite han hadde epilepsi. Jeg fortalte dette til sønnen min. No lenge etter sier faren til tantebarnet at dette var hemmelig og er sur for at sønnen min vet det. Det virker ut som det er tabu for de med diagnosen. 

Jeg syntes det er helt galskap!  

Det er viktig at folk rundt vet hvordan de skal handle om en situasjon oppstår. Ikke minst er det viktig for barnet at en diagnose ikke er noe skamfull. Alle har sitt og det er helt OK. Andre barn aksepterer slikt,  de ser videoer på skolen for å lære om tourettes, adhd, dysleksi osv

[Lonelily]

2 minutter siden, AnonymBruker said:

Det kan være at man er redd folk skal unngå å være med en pga de er redd for anfall og at folk skygger unna fordi de ikke vet hva de skal gjøre. 

Synes forøvrig når det er nære familiemedlemmer man omgås mye med, så bør man jo informere om slikt uansett til alle.. 

Anonymkode: 10fea...f9b

Kan til dels forstå den logikken,  men det høres fortsatt ut som man gjør barnet en bjørnetjeneste?  

[AnonymBruker]

Det er deres barn og de har ingen plikt til å informere andre, selv nær familie, om nøyaktig diagnose. Dessuten synes jeg du er lite empatisk med tanke på situasjonen de er i. Dette er nytt for dem, barnet deres har nettopp blitt innlagt og kanskje fått en svært alvorlig diagnose. Kanskje har de behov for å summe seg litt og klare å venne seg til tanken på fremtiden med denne diagnosen før de informerer alle rundt dem. Her er det faktisk deres behov og ikke din nysgjerrighet som er viktigst. 

Anonymkode: 132aa...636

[AnonymBruker]

1 hour ago, Bacteria said:

Det har du helt rett i. 
Har faktisk opplevd mange som ønsker å holde epilepsidiagnose skjult, har aldri skjønt hvorfor. 
Det kan være farlig å ikke informere om den diagnosen. 

Har du sett hvordan folk reagerer på den diagnosen? Jeg skjønner godt at man holder det skjult, spesielt med barn. 

 

Folk blir livredde, tror alt av epilepsi er GTK og skal sy puter under armene. Det de fleste ønsker er å bli behandlet så normalt som mulig. Han jeg bor med har anfall hvor han ikke får frem ord, men fungerer helt normalt. Han har lappen og ingen men. Allikevel får han ikke lov å dra på spa, fordi de eierne er redd fro at han skal reagere på lys, han får ikke lov å ta med barna våre på badeland, og ikke lov ¨drive all idretten han ønsker. Fordi folk ikke kan epielpsi, jeg skjønner godt at ikke alle vil sende barna sine frem med den merkelappen

Anonymkode: eb814...df0

[AnonymBruker]

44 minutter siden, AnonymBruker said:

Det kan være at man er redd folk skal unngå å være med en pga de er redd for anfall og at folk skygger unna fordi de ikke vet hva de skal gjøre. 

Synes forøvrig når det er nære familiemedlemmer man omgås mye med, så bør man jo informere om slikt uansett til alle.. 

Anonymkode: 10fea...f9b

Det spørs jo helt hvordan anfallene er. De fleste har anfall vi andre ikke merker

Anonymkode: eb814...df0

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Det spørs jo helt hvordan anfallene er. De fleste har anfall vi andre ikke merker

Anonymkode: eb814...df0

Jeg merket ikke anfallene mine selv engang.

Anonymkode: cbb37...95d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Det spørs jo helt hvordan anfallene er. De fleste har anfall vi andre ikke merker

Anonymkode: eb814...df0

Har ikke peiling 😊

Lonelily skrev (1 time siden):

Kan til dels forstå den logikken,  men det høres fortsatt ut som man gjør barnet en bjørnetjeneste?  

Jo, jeg synes absolutt det er noe de bør si ifra om. Åpenhet og ufarliggjøring er det beste. Logikken er forståelig, men absolutt ikke bærekraftig.. 

Anonymkode: 10fea...f9b

[AnonymBruker]

Fionas skrev (8 timer siden):

Mitt tantebarn var innlagt på sykehuset og fikk vite han hadde epilepsi. Jeg fortalte dette til sønnen min. No lenge etter sier faren til tantebarnet at dette var hemmelig og er sur for at sønnen min vet det. Det virker ut som det er tabu for de med diagnosen. 

Foreldrene er nok i sorg og bekymring, og er ikke klar for å dele det enda. 
De fleste med epilepsi bør ha et smykke på seg som viser at de har det. 
Viktig at omgivelsene vet mtp at han kan få et anfall. 
med trenger nok bare tid til å godta det. 
 

Anonymkode: 0cdf3...588

[AnonymBruker]

Epilepsi er mye mer og helt annerledes enn det folk tror. Syns man skal respektere at ikke alle ønsker helseinfoen sin spredt. 

Anonymkode: 9b824...234

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Foreldrene er nok i sorg og bekymring, og er ikke klar for å dele det enda. 
De fleste med epilepsi bør ha et smykke på seg som viser at de har det. 
Viktig at omgivelsene vet mtp at han kan få et anfall. 
med trenger nok bare tid til å godta det. 
 

Anonymkode: 0cdf3...588

Det smykke alle tror er Amnesty? Og igjen, de færreste har anfall av typen de rundt trenger å forholde seg til 

Anonymkode: eb814...df0

[AnonymBruker]

Her er jeg for åpenhet rundt diagnoser. En sykdom som epilepsi ville jeg svært gjerne visst om så jeg kunne lært mer om sykdommen.

Anonymkode: 96bd4...7b5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Her er jeg for åpenhet rundt diagnoser. En sykdom som epilepsi ville jeg svært gjerne visst om så jeg kunne lært mer om sykdommen.

Anonymkode: 96bd4...7b5

Samme her. Er det epilepsi, føling, hjerteproblemer eller andre ting som gjør at barnet plutselig faller på bakken liksom... 

Anonymkode: 10fea...f9b

[AnonymBruker]

Fionas skrev (15 timer siden):

Mitt tantebarn var innlagt på sykehuset og fikk vite han hadde epilepsi. Jeg fortalte dette til sønnen min. No lenge etter sier faren til tantebarnet at dette var hemmelig og er sur for at sønnen min vet det. Det virker ut som det er tabu for de med diagnosen. 

Det er ikke din plass å fortelle før han sier at det er greit. Vanligvis sier man kanskje at dette vil eg ikke at noen skal vite enda. Eller vil si det selv. Og velge hva som deles. Så skjønner han godt!

Hva han vil dele med andre er hans valg og ikke ditt uansett hva du måtte mene!

Ikke alle vil dele diagnoser med alle! Av ulike grunner!

Anonymkode: 5bf78...6f3

[AnonymBruker]

Det samme skjedde min venninne. Hun har en sønn og en datter. Datter har ett barn som sliter psykisk. Hun har selvmordstanker og har det vondt. Min venninne måtte snakke med noen om dette, så hun fortalte dette til sønn. Han fortalte det til sin kone. Datter fant ut dette og nå er det full kaos i familien 

Anonymkode: 79a4a...e4b