Spørsmål til dere med Crohns

[AnonymBruker]

Jeg er visst en veldig atypisk representant for gruppen med Crohns, og det virker som om dette er grunnen til at jeg ikke blir tatt på alvor av spesialistene.

Derfor håper jeg at dere med Crohns kan svare meg på disse spørsmålene.

 

1.  Har det hendt at kalprotektin viser lett forhøyede eller lave verdier, men -skopi viser aktive betennelser?

2. Har dere alltid typiske symptomer ved aktiv sykdom, eller kan dere ha atypiske symptomer?

3. Hvor ofte er dere til kontroll hos spesialist?

4.  Hvor lett er det for dere å få hjelp ved utbrudd?

 

 

Anonymkode: b2951...779

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg er visst en veldig atypisk representant for gruppen med Crohns, og det virker som om dette er grunnen til at jeg ikke blir tatt på alvor av spesialistene.

Derfor håper jeg at dere med Crohns kan svare meg på disse spørsmålene.

 

1.  Har det hendt at kalprotektin viser lett forhøyede eller lave verdier, men -skopi viser aktive betennelser?

2. Har dere alltid typiske symptomer ved aktiv sykdom, eller kan dere ha atypiske symptomer?

3. Hvor ofte er dere til kontroll hos spesialist?

4.  Hvor lett er det for dere å få hjelp ved utbrudd?

 

 

Anonymkode: b2951...779

Jeg kan svare på mine egne spørsmål, slik at dere skjønner mer bakgrunnen for spørsmålene.

1.  Har det hendt at kalprotektin viser lett forhøyede eller lave verdier, men -skopi viser aktive betennelser?

Ja.  Jeg har sjeldent høye kalprotektinverdier ved aktiv sykdom.

2. Har dere alltid typiske symptomer ved aktiv sykdom, eller kan dere ha atypiske symptomer?

Nei.  Jeg har de typiske symptomene ved milde utbrudd, men ved moderate og kraftige utbrudd er utmattelse, sterke smerter, og hard (men hyppig) avføring mer typisk for meg enn de vanlige symptomene (diaré og blod)

3. Hvor ofte er dere til kontroll hos spesialist?

Jeg skal i utgangspunktet til samtale hvert 2.år, og til kolonoskopi hvert 5. år, men som oftest går det 4-5 år mellom samtalene, og 6-7 år mellom undersøkelsene.

4. Hvor lett er det å få hjelp ved utbrudd?

Det er ikke lett nå lenger.
Den gamle fastlegen min lærte seg raskt å gjenkjenne sykdomsaktiviteten min ut i fra mine verdier, og hva som er typiske symtomer for meg.
Jeg hadde også en fast spesialist på sykehuset som visste at jeg var atypisk, og jeg fikk veldig raskt time hos ham når fastlegen henviste meg dit.
Nå har begge disse dessverre gått av med pensjon, den nye fastlegen kjenner meg ikke godt nok til å kunne "lese" meg, og de spesialistene jeg går til nå forholder seg til det "typiske".

Spoiler

 

Jeg hadde et veldig kraftig utbrudd for en tid tilbake, og ble lagt inn på sykehuset på grunn av de ekstreme smertene.
Jeg sa i fra gang på gang at dette var et crohns-utbrudd, men jeg ble ikke trodd fordi jeg ikke hadde de typiske symptomene.  Det ble tatt en kalprotektin-test som viste lett forhøyede verdier (ca 170) men de var ikke høye nok til å indikere aktiv betennelse, og ingenting mer ble gjort. 
Det endte med at jeg gikk i mot spesialistens anbefaling, og selvmedisinerte med Prednisolon for å få dempet symptomene.

Noen måneder etter utbruddet var det på tide med denne rutineoppfølgingen.
På forhånd ble det tatt en ny kalprotektintest, som viste 110.

Da legen begynte undersøkelsen reagerte han på at tarmen var stiv og lite fleksibel, men det var "sikkert bare en tilfeldighet".
Alt så fint ut helt til de kom opp i terminale ileum.  Der fant de aktiv betennelse, og litt høyere opp fant de det som kalte for "nylig grodde sår".
Legene skjønte ingenting, det var da ikke dette de forventet å finne ut i fra prøvesvarene de hadde foran seg.
Jeg fikk beskjed om at de ville følge dette opp, og satte meg opp til kontroll innen 6 mnd.
Da skulle også ny medisinering diskuteres.

Nå har det gått to år siden forrige undersøkelse, og tross flere purringer har jeg ikke hørt noe mer selv om de ville ha meg inn til kontroll for 18 mnd siden.

Dette skjer hver eneste gang, og jeg begynner å bli lei.

Nå har jeg et nytt utbrudd.  Ikke like kraftig som forrige gang, men det har vart lenge.
Kalprotectin er igjen lett forhøyet, men ikke høy nok til å indikere betennelse, jeg har atypiske symptomer (som er typiske for meg).  Fastlegen har henvist meg inn til gastroavdelingen på sykehuset, men prøvesvarene viser som sagt at jeg ikke har aktiv sykdom nå, og dermed kommer jeg sist på listen - igjen!

Jeg begynner å gi opp!

 

Anonymkode: b2951...779

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Jeg er visst en veldig atypisk representant for gruppen med Crohns, og det virker som om dette er grunnen til at jeg ikke blir tatt på alvor av spesialistene.

Derfor håper jeg at dere med Crohns kan svare meg på disse spørsmålene.

1.  Har det hendt at kalprotektin viser lett forhøyede eller lave verdier, men -skopi viser aktive betennelser?
Jeg har forhøyet kalprotektin , sist var den på over 300. Har også forhøyet på blodprøver. Har derimot ikke funnet noe på koloskopi. 

2. Har dere alltid typiske symptomer ved aktiv sykdom, eller kan dere ha atypiske symptomer?

Jeg har alltid symptomer ved aktiv sykdom, diare over lang tid. Har gode perioder hvor jeg er nesten normal i magen.

3. Hvor ofte er dere til kontroll hos spesialist?
Skal dit for første gang nå. Har ikke blitt tatt på alvor tidligere, men nå vises det både på avføringsprøve og blodprøver.

4.  Hvor lett er det for dere å få hjelp ved utbrudd?

Synes det er vanskelig å bli tatt på alvor med tarmlidelser. 

 

 

Anonymkode: b2951...779

 

Anonymkode: 51b8a...79b