Hvordan leve med kronisk tarmsykdom

[AnonymBruker]

Jeg har fått påvist tarmbetennelse etter årevis med plager, og det å skulle leve med dette knekker meg fullstendig. Jeg takler veldig dårlig at det er så grisete og alt det krever av vasking og styr og all tiden jeg bruker på do. Det å føle seg så skitten og ekkel og at jeg griser ut alt rundt meg. Hvordan takler dere å leve med kronisk tarmsykdom? Hvordan er dagene deres og livet? Hvordan håndterer dere det? Hvordan opplever dere det med hygiene?

Anonymkode: 209cb...964

[Tessa12]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg har fått påvist tarmbetennelse etter årevis med plager, og det å skulle leve med dette knekker meg fullstendig. Jeg takler veldig dårlig at det er så grisete og alt det krever av vasking og styr og all tiden jeg bruker på do. Det å føle seg så skitten og ekkel og at jeg griser ut alt rundt meg. Hvordan takler dere å leve med kronisk tarmsykdom? Hvordan er dagene deres og livet? Hvordan håndterer dere det? Hvordan opplever dere det med hygiene?

Anonymkode: 209cb...964

Hvordan får du til å grise ut alt rundt deg? Har levd med alvorlig crohns i snart 11 år, kun en gang jeg har griset ut noe utenfor toalettet men, da var jeg styggdårlig og egentlig på vei til sykehuset. Utover det så er det helt vanlig renhold av toalett osv. evt bruke våtservietter i dårlige perioder.

[AnonymBruker]

Tessa12 skrev (1 minutt siden):

Hvordan får du til å grise ut alt rundt deg? Har levd med alvorlig crohns i snart 11 år, kun en gang jeg har griset ut noe utenfor toalettet men, da var jeg styggdårlig og egentlig på vei til sykehuset. Utover det så er det helt vanlig renhold av toalett osv. evt bruke våtservietter i dårlige perioder.

Jeg får ikke tømt meg når jeg er på do og blir sittende en time og tørke uten at det tar slutt. Avføringen er så klissete og selv om jeg er så forsiktig jeg klarer, så kommer det utover rompen og jeg føler jeg ikke har kontroll på hvor det blir av. Jeg føler meg så ekkel når jeg har hatt avføring utover hele rompen og ikke vet om jeg har fått tørket bort alt

Anonymkode: 209cb...964

[AnonymBruker]

Tessa12 skrev (1 minutt siden):

Hvordan får du til å grise ut alt rundt deg? Har levd med alvorlig crohns i snart 11 år, kun en gang jeg har griset ut noe utenfor toalettet men, da var jeg styggdårlig og egentlig på vei til sykehuset. Utover det så er det helt vanlig renhold av toalett osv. evt bruke våtservietter i dårlige perioder.

Det falt deg ikke inn at noen kan ha andre symptomer eller plager eller være dårligere enn deg?

Jeg har en samboer med alvorlig tarmsykdom og som definitivt griser ut mye rundt seg. Det er mye jobb å vaske og ville helt sikkert plaget henne hvis det ikke hadde vært for at symptomene hennes er såpass kritiske og farlige på heltid at å holde seg i live er førsteprioritet og det som stjeler alle tanker og all energi. Det er jeg som vasker og styrer og i størst mulig grad prøver jeg å gjøre det uten at hun merker hvor ille det egentlig blir rundt henne. Ingen tjener på at hun må ta det innover seg, for som du sier, TS, det er ikke godt å kjenne seg skitten og ekkel. 

Anonymkode: 27256...b90

[AnonymBruker]

Vil noen ha tips om en eminent tegneserie hvor hovedpersonen sliter med noe av det samme? Beskrevet og tegnet ned til minste detalj? 
I så fall må denne anbefales. Tar for seg forfatterens liv og levnet, og overlater lite til fantasien.

Finnes på Patreon.

https://www.patreon.com/nihilisten/posts

 

 

 

Anonymkode: 219e9...b77

[AnonymBruker]

Godt, har jeg bestemt meg for. 

Bruk vann, eller våtservietter. Jeg har dessuten en tykk lotion stående ved siden av toalettet, så jeg kan smøre meg med, så jeg ikke blir sår av hyppige toalettbesøk og mye tørk/vask. 

Livet er som det er. Jeg ønsket ikke dette, men skal leve så godt som mulig likevel. Jeg bruker kjedelig mye tid på toalettbesøk og vask av toalett, men det kunne vært verre. 

Anonymkode: 36e22...e3b

[Tessa12]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Det falt deg ikke inn at noen kan ha andre symptomer eller plager eller være dårligere enn deg?

Jeg har en samboer med alvorlig tarmsykdom og som definitivt griser ut mye rundt seg. Det er mye jobb å vaske og ville helt sikkert plaget henne hvis det ikke hadde vært for at symptomene hennes er såpass kritiske og farlige på heltid at å holde seg i live er førsteprioritet og det som stjeler alle tanker og all energi. Det er jeg som vasker og styrer og i størst mulig grad prøver jeg å gjøre det uten at hun merker hvor ille det egentlig blir rundt henne. Ingen tjener på at hun må ta det innover seg, for som du sier, TS, det er ikke godt å kjenne seg skitten og ekkel. 

Anonymkode: 27256...b90

Selvfølgelig skjønner jeg det, men helt ærlig så har jeg også inntil for ett år siden vært så dårlig at jeg har vært over på den andre siden et par ganger, x-antall innleggelser osv, har pr nå heldigvis fått en medisin som funker for meg. Det tok 10 år. Før det, et helvete med 40-50 tømninger i døgnet, blod og dritt. Men, likevel……

[AnonymBruker]

Jeg går umiddelbart i dusjen etter do besøk. Huden er så sår at jeg tåler ikke mye tørking…

Hadde jeg hatt økonomi til det er bidet førstevalget. Men siden jeg allerede i mange år har kjøpt viktige medisiner og «hjelp» på kredit, blir ikke det prioritert😕

Anonymkode: 637c4...38a

[AnonymBruker]

Angående spørsmålet om hvordan man lever med IBD - man bare gjør det!
Det største problemet med IBD er at det utarter seg så forskjellig og at hva som fungerer er individuelt, men det som alle må gjøre er å finne ut hva som fungerer best i hvilke perioder av sykdommen, og så holde seg til det.

 

Jeg forstår at du er fortvilet nå, men nå når du har fått diagnose vil du også få hjelp.

Jeg anbefaler deg å melde deg inn i LMF (landforeningen mot fordøyelsessykdommer).  Der vil du få mulighet til å snakke med likemann, du vil få tips og råd, og ikke minst støtte.

 

 

Anonymkode: 83273...78f

[Kalevala]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg anbefaler deg å melde deg inn i LMF (landforeningen mot fordøyelsessykdommer).  Der vil du få mulighet til å snakke med likemann, du vil få tips og råd, og ikke minst støtte.

Det er mitt tips også. Det er ingen andre steder du møter mer kompetanse og erfaring med å leve med tarmsykdom. 

[AnonymBruker]

Bruker engangsvåtervietter med klor/vaskemiddel til å tørke toalettring etc, og klor spray nedi toalettskåla. Har en hylle over toalettet der det står duftpinner, en slags difuser som går på batteri som sprayer ut god lukt med jevne mellomrom hele døgnet (sikkert ikke helt bra, men men), har sånn dospray som festes på veggen som man kan trykke på så mange ganger man vil når man er ferdig på toalettet.... Gir så frisk og god lukt og føler meg renere av en eller annen grunn 🤷‍♀️

Bruker våtservietter til å tørke meg bak, bruker da gjerne et mykt toalettpapir først et par-tre ganger, og så våtservietter. Alt fra de til baby til sånne som fås på apoteket som er for "analområdet". Så bruker salve bak, bephapten for baby eller noe lignende. Er dame så hender seg jeg bytter truseinnlegg (gir en tørr og god følelse med noe tørt der nede) og av og til truse hvis jeg føler det er nødvendig.. Har med truseinnlegg bort i veska å. Men hva man ellers gjør borte har jeg ikke tenkt ut av enda da jeg sjelden går ut døra på sånne dårlige dager....... Og til slutt, kjøper sånne store flasker med dusjsåpe som man får kjøpt på europris/normal etc stående ved vasken. Bruker gode mengder med såpe med god lukt og vasker hender skikkelig etter toalettbesøk og bytter ofte håndkle til å tørke hender med/bruker ofte et eget som bare jeg bruker. En god håndkrem som lukter godt etterpå hjelper å på. Lykke til❤️❤️❤️

Anonymkode: b8eab...fe1

[AnonymBruker]

Prøv å huske at tilstanden din nå, ikke nødvendigvis er sånn den blir i framtida. Disse sykdommene går i bølger, noen har lange bedre perioder, deg kommer nye behandlinger osv.

men jeg må si jeg lurer på hvordan folk klarer å grise overalt når de har det. At doen blir tilgrisa kan jeg forstå. At man kan ha uhell i buksa og. Men ikke når man kliner på vegger og vasker og alt som er. Har hatt crohns i 18 år, og aldri gjort noe sånt. Jeg har hatt perioder med mye uhell osv, men likevel har jeg klart å beholde en viss grad av hygiene. Til og med min parkinsonsyke mormor med stomi, griser ikke mer enn lekkasjene som skjer. Og hun rister og skjelver konstant.

og følg rådene over her om å skylle/vaske etter dobesøkene. Tørking er forferdelig for en sår stump. Jeg bruker sinksalve og når det er ekstra ille. Og luftet godt. Tåler ikke duftpinner osv, men hadde lett kjøpt det om jeg tålte dem. 

Anonymkode: b2e15...070

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Prøv å huske at tilstanden din nå, ikke nødvendigvis er sånn den blir i framtida. Disse sykdommene går i bølger, noen har lange bedre perioder, deg kommer nye behandlinger osv.

men jeg må si jeg lurer på hvordan folk klarer å grise overalt når de har det. At doen blir tilgrisa kan jeg forstå. At man kan ha uhell i buksa og. Men ikke når man kliner på vegger og vasker og alt som er. Har hatt crohns i 18 år, og aldri gjort noe sånt. Jeg har hatt perioder med mye uhell osv, men likevel har jeg klart å beholde en viss grad av hygiene. Til og med min parkinsonsyke mormor med stomi, griser ikke mer enn lekkasjene som skjer. Og hun rister og skjelver konstant.

og følg rådene over her om å skylle/vaske etter dobesøkene. Tørking er forferdelig for en sår stump. Jeg bruker sinksalve og når det er ekstra ille. Og luftet godt. Tåler ikke duftpinner osv, men hadde lett kjøpt det om jeg tålte dem. 

Anonymkode: b2e15...070

Du hoppa rett til at folk kliner ned veggene med henda? Du trodde det var med vilje eller av skjødesløshet, kanskje?

 

For det første: ikke alle kroniske tarmsykdommer går i bølger. Ikke alle kan bli bedre. Ikke alle behandles aktivt i det hele tatt. 

 

Noen har diaré som spruter. Langt, med stor kraft og i alle retninger. Noen har store blødninger som gjør det samme, eller luftavgang med stor kraft. Lange slimtråder som må trekkes ut eller slimpropper som må løsnes. Noen må sitte, ligge, stå bøyd, bevege seg rundt, stå på knær osv mens de tømmer seg, kanskje må de skifte mellom de ulike stillingene. Noen må tømme seg manuelt med hendene eller holde tarmen åpen med henda for å slippe ut luft eller diaré. Noen spyr konstant mens de sitter på do og noen svimer av mens de har full diaré og blir liggende på gulvet. Noen må irrigere tarmen hver dag, noen bruker klyster eller sterke avføringsmidler som kan ha voldsomme virkninger, brått og ikke alltid når man forventer det eller kan planlegge for det. Noen blir hentet med ambulansen uten å rekke å tørke seg bak en gang. Noen ganger er bleier så fulle at det renner ut av de når man drar de ned, eller man har avføring over hele baken og innimellom lår, legger og rygg og må sette seg på do uten å rekke å vaske seg først og da gnis det temmelig mye rundt uten at man kan gjøre det minste for å hindre det. Og noen ganger må man få tak i mere dopapir eller hva som helst selv om man ikke er ren på henda eller man blir syk og svimmel og må støtte seg til veggen, vasken eller annet.

Og vet du hva? Noe sier meg at du aldri har opplevd å måtte trekke 30 cm lange superseige slimtråder ut av rumpa, for da hadde du skjønt at det ikke er mulig å gjøre det pent og pyntlig nede i doskåla. Og jeg tror heller aldri du har sittet med avføringsutblanda blodsøl rennende ned til albuen når du prøvde å tørke deg. Da hadde du nemlig visst at dette blodet ikke sitter fast på armen til du får vaska det av, det renner overalt, og kanskje blir man svimmel av blodtapet og må ta seg for. Så kanskje du skal tenke over at andre kan ha flere, verre eller andre symptomer enn deg og at det at forskjellen ikke nødvendigvis betyr at du er spesielt mye mer hygiensk eller flink enn de er. Du er bare kanskje ikke like syk?

 

 

 

Anonymkode: 27256...b90

[AnonymBruker]

Jeg sleit veldig med avføring pga betennelse, arr og stenose. Har en lang sykdomshistorie. Endte opp med kolostomi og livet mitt er 150% prosent bedre. Null gris, null lukt, null frykt. ❤️ 

Anonymkode: 117b6...8dd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Du hoppa rett til at folk kliner ned veggene med henda? Du trodde det var med vilje eller av skjødesløshet, kanskje?

 

For det første: ikke alle kroniske tarmsykdommer går i bølger. Ikke alle kan bli bedre. Ikke alle behandles aktivt i det hele tatt. 

 

Noen har diaré som spruter. Langt, med stor kraft og i alle retninger. Noen har store blødninger som gjør det samme, eller luftavgang med stor kraft. Lange slimtråder som må trekkes ut eller slimpropper som må løsnes. Noen må sitte, ligge, stå bøyd, bevege seg rundt, stå på knær osv mens de tømmer seg, kanskje må de skifte mellom de ulike stillingene. Noen må tømme seg manuelt med hendene eller holde tarmen åpen med henda for å slippe ut luft eller diaré. Noen spyr konstant mens de sitter på do og noen svimer av mens de har full diaré og blir liggende på gulvet. Noen må irrigere tarmen hver dag, noen bruker klyster eller sterke avføringsmidler som kan ha voldsomme virkninger, brått og ikke alltid når man forventer det eller kan planlegge for det. Noen blir hentet med ambulansen uten å rekke å tørke seg bak en gang. Noen ganger er bleier så fulle at det renner ut av de når man drar de ned, eller man har avføring over hele baken og innimellom lår, legger og rygg og må sette seg på do uten å rekke å vaske seg først og da gnis det temmelig mye rundt uten at man kan gjøre det minste for å hindre det. Og noen ganger må man få tak i mere dopapir eller hva som helst selv om man ikke er ren på henda eller man blir syk og svimmel og må støtte seg til veggen, vasken eller annet.

Og vet du hva? Noe sier meg at du aldri har opplevd å måtte trekke 30 cm lange superseige slimtråder ut av rumpa, for da hadde du skjønt at det ikke er mulig å gjøre det pent og pyntlig nede i doskåla. Og jeg tror heller aldri du har sittet med avføringsutblanda blodsøl rennende ned til albuen når du prøvde å tørke deg. Da hadde du nemlig visst at dette blodet ikke sitter fast på armen til du får vaska det av, det renner overalt, og kanskje blir man svimmel av blodtapet og må ta seg for. Så kanskje du skal tenke over at andre kan ha flere, verre eller andre symptomer enn deg og at det at forskjellen ikke nødvendigvis betyr at du er spesielt mye mer hygiensk eller flink enn de er. Du er bare kanskje ikke like syk?

 

 

 

Anonymkode: 27256...b90

Dette er noe av det vondeste jeg har lest.. jeg plages så grusomt forferdelig med mage/tarm, med ufullstendig tømming og klissete, løs avføring som er så forferdelig grisete at det ødelegger hele livet mitt. Men dette gråter jeg av.. dette gjorde forferdelig vondt å lese

Anonymkode: 209cb...964