Sjøgrens syndrom

[AnonymBruker]

Hei, 

Jeg har nettopp fått diagnosen Sjøgrens syndrom. Er det noen som har dette og kan fortelle meg litt om dette?

Jeg kjenner meg ikke igjen i tørre slimhinner (tørre øyne, munn, skjede). Men er stiv og støl i muskler og vonde ledd. Noe utslett i ansiktet 🙈

Vil gjerne høre om noen som har erfaring med dette og kanskje kan si litt om hva jeg bør gjøre for evt bremse sykdommen. 

Fikk litt lite info av revmatolog....

Anonymkode: 71b38...99a

[AnonymBruker]

Var det vondt å gjennomføre biopsi?

Anonymkode: 58d82...98d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Var det vondt å gjennomføre biopsi?

Anonymkode: 58d82...98d

Ingen biopsi... Men spytt/ tåre test og blodprøver 😊 ts

Anonymkode: 71b38...99a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ingen biopsi... Men spytt/ tåre test og blodprøver 😊 ts

Anonymkode: 71b38...99a

Trodde ikke du kunne få diagnosen på bakgrunn av det, er det noe som har endret seg nylig?

Anonymkode: c5a3d...a3c

[AnonymBruker]

Hva tar man biopsi av? 

Anonymkode: 1a589...de1

[AnonymBruker]

Jeg mener æ huske at det var en kjent, svensk sanger som hadde Sjøgrens syndrom, men jeg klarer ikke å huske hvem det var. Tror vedkommende ga et intervju med et ukeblad om hvordan det er ha dette syndromet…

Anonymkode: 78add...fa7

[AnonymBruker]

Jeg tok biopsi av spyttkjertel. Blodprøve ga ikke utslag, men derimot fikk jeg konstantert munn og øye tørrhet.

I dag har jeg smerter i skjeden, som ingen gyn klarer å gjøre noe med. Fremdeles ingen sjøgren diagnose. 

Anonymkode: 06c3c...23c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Ingen biopsi... Men spytt/ tåre test og blodprøver 😊 ts

Anonymkode: 71b38...99a

Og da har du fått en godkjent diagnose? Tvilsomt.

Anonymkode: 58d82...98d

[Forundret..]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Og da har du fått en godkjent diagnose? Tvilsomt.

Anonymkode: 58d82...98d

Jeg fikk også godkjent diagnose uten å ta biopsi. Jeg mener revmatologen sa det fordi at blodprøvene, spytt og tåre testene var så tydelige. 

Jeg trodde ikke engang at jeg var så tørr i munnen og øynene, det er jo på en måte min normal og siden jeg har gått slik i mange år så har jeg ikke tenkt noe mer over det enn det at jeg var så rød i øynene, noe mange har påpekt og det at det har vært så plagsomt å våkne om nettene fordi munnen er som sandpapir. Jeg har alltid vært plagsomt tørr i nesen også. Jeg vil våge å påstå at jeg ikke er tørr nedentil ( 🤣 hørtes såå kleint ut). Jeg har forstått at man trenger ikke å ha tørre slimhinner for å ha sjøgrens. 

Det er lite info å få om sjøgrens, man får liksom utlevert et a4 ark og så blir en dytta ut døra. Det er flere nettsider for revmatisme som en kan melde seg inn i å få mer info fra da. 

[AnonymBruker]

Forundret.. skrev (4 minutter siden):

Jeg fikk også godkjent diagnose uten å ta biopsi. Jeg mener revmatologen sa det fordi at blodprøvene, spytt og tåre testene var så tydelige. 

Jeg trodde ikke engang at jeg var så tørr i munnen og øynene, det er jo på en måte min normal og siden jeg har gått slik i mange år så har jeg ikke tenkt noe mer over det enn det at jeg var så rød i øynene, noe mange har påpekt og det at det har vært så plagsomt å våkne om nettene fordi munnen er som sandpapir. Jeg har alltid vært plagsomt tørr i nesen også. Jeg vil våge å påstå at jeg ikke er tørr nedentil ( 🤣 hørtes såå kleint ut). Jeg har forstått at man trenger ikke å ha tørre slimhinner for å ha sjøgrens. 

Det er lite info å få om sjøgrens, man får liksom utlevert et a4 ark og så blir en dytta ut døra. Det er flere nettsider for revmatisme som en kan melde seg inn i å få mer info fra da. 

Fikk beskjed fra flere hold om at ingen fikk diagnosen uten biopsi. Lever med plagsomt tørr munn og skjede, smerter i ledd og kropp, men ingen ordentlig forklaring på hva det kommer av.

Anonymkode: 58d82...98d

[AnonymBruker]

Har hatt Sjøgrens i 12 år. Måtte heller ikke ta biopsi.

Anonymkode: 87810...766

[AnonymBruker]

Sjøgrens  i 3 år. Kun spyttprøver og blodprøve

Anonymkode: 8756e...58f

[AnonymBruker]

Trenger ikke ta hudbiopsi for å få diagnosen. Vanligvis er Sjøgren en ganske «snill» sykdom dersom man ikke får organaffeksjon(sjelden), men dette er revmatologene obs på. 
Lykke til TS! 

Anonymkode: 6feb8...730

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Fikk beskjed fra flere hold om at ingen fikk diagnosen uten biopsi. Lever med plagsomt tørr munn og skjede, smerter i ledd og kropp, men ingen ordentlig forklaring på hva det kommer av.

Anonymkode: 58d82...98d

Du har ingen klare signaler på at det er Sjøgrens du har via prøvene. Ikke ville du ta biopsien heller som kunne bekrefte/avkrefte syndromet. Det er derfor du ikke får diagnosen.

Anonymkode: 4e723...ff6

[AnonymBruker]

Hei! Jeg har ikke Sjøgrens, men ser at mange med det får hjelp av medisinen LDN. Finnes mange grupper på Facebook der dere kan lese. 🙂 

Anonymkode: e04a6...03c

[AnonymBruker]

Legene antar at jeg har det pga veldig nedsatt spytt-, og tåreproduksjon i kombinasjon med andre symptomer, men jeg har likevel ikke fått diagnosen pga manglende utslag på blodprøver. Jeg ønsket ikke å ta leppebiopsi pga faren for nerveskader (og jeg var i en jobb det tydelig tale var alfa og omega på det tidspunktet), og mens en positiv biopsi kan bekrefte en diagnose, så kan ikke en negativ biopsi avkrefte diagnosen. Ville ikke ta risikoen for å bare ende opp med "godt mulig du har det, men vi vet fortsatt ikke sikkert". En av legene jeg var hos mente vi hang litt etter i Norge, og at det i andre land begynte å bli mer vanlig å ta prøver fra spyttkjertel i kinnet i stedet. Har dog ikke hørt mer om akkurat det siden.

Det er noen år siden jeg ble utredet, så mulig jeg blir å be om ny blodprøvesjekk snart, for å se om det nå gir utslag der. En av legene jeg var innom i løpet av utredningen mente det burde gitt utslag for lenge siden dersom det var Sjøgrens som hadde skylda,  siden jeg hadde så mange plager. En annen lege hadde erfaring med at pasienter gikk med plager i mange år før det omsider ga utslag på blodprøver.

Anonymkode: 3b898...2d5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du har ingen klare signaler på at det er Sjøgrens du har via prøvene. Ikke ville du ta biopsien heller som kunne bekrefte/avkrefte syndromet. Det er derfor du ikke får diagnosen.

Anonymkode: 4e723...ff6

Det er jo klare signaler for Sjøgrens, utslag på prøver. Ser ingen grunn til å ta biopsien og det var forøvrig revmatologen helt enig i.

Anonymkode: 58d82...98d