minister-mio Skrevet 15. januar 2022 #101 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (Akkurat nå): Vårt barn starta utredning ved henvisning sendt ved18mnd. Oppfølging hos PPT ved 12mnd. Oppfølging BUK ved 4mnd. Oppfølging fysio ved 3mnd. Påvist genfeil ved blodprøve tatt ved 21mnd. Oppfølging HABU ved 26mnd. Anonymkode: 9fb4c...b55 Det er jo ikke svar på det jeg spør om
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #102 Skrevet 15. januar 2022 minister-mio skrev (7 minutter siden): Utreder bupa motoriske vansker hos ettåringer? Ikke godt og si hvem av disse instansene som henviste oss men vet at fastlegen henviste for utredning på BUK. BUK tok genprøver og henviste til utredning på BUPA, HABU tok i mot oppfølging etter at diagnose var fastsatt. PPT er inni bildet for å følge opp barnet og gjøre faglige observasjoner osv. minister-mio skrev (4 minutter siden): Det er jo ikke svar på det jeg spør om Husker ikke men tror det var faktisk fastlegen. ❤️ Anonymkode: 9fb4c...b55
minister-mio Skrevet 15. januar 2022 #103 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (Akkurat nå): Ikke godt og si hvem av disse instansene som henviste oss men vet at fastlegen henviste for utredning på BUK. BUK tok genprøver og henviste til utredning på BUPA, HABU tok i mot oppfølging etter at diagnose var fastsatt. PPT er inni bildet for å følge opp barnet og gjøre faglige observasjoner osv. Husker ikke men tror det var faktisk fastlegen. ❤️ Anonymkode: 9fb4c...b55 Nå blir jeg forvirret. Godt dere har fått god hjelp med genfeilen da.
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #104 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (7 minutter siden): Vårt barn starta utredning ved henvisning sendt ved18mnd. Oppfølging hos PPT ved 12mnd. Oppfølging BUK ved 4mnd. Oppfølging fysio ved 3mnd. Påvist genfeil ved blodprøve tatt ved 21mnd. Oppfølging HABU ved 26mnd. Anonymkode: 9fb4c...b55 TS har ikke et barn med genfeil. Anonymkode: 6366c...794 6
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #105 Skrevet 15. januar 2022 Går barnet i barnehage? Anonymkode: 2a32d...83a
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #106 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (På 15.1.2022 den 23.27): TS har ikke et barn med genfeil. Anonymkode: 6366c...794 Vel det hadde ikke vi heller før vi fikk vite det ved 24mnd etter blodprøven ved 21mnd. ALLE sa at det går seg til og at ungen bare var forsinket før den tid. AnonymBruker skrev (På 15.1.2022 den 23.27): TS har ikke et barn med genfeil. Anonymkode: 6366c...794 Vårt barn ser ikke ut som et barn med genfeil fordi denne genfeilen gir ingen ytre trekk men påvirker utvikling fordi den berører gener som påvirker motorisk utvikling og sosial fungering. minister-mio skrev (På 15.1.2022 den 23.27): Nå blir jeg forvirret. Godt dere har fått god hjelp med genfeilen da. Ja det var greit å få den påvist, vi fikk telefonen ved 24mnd det tok 3mnd å behandle gentestene. AnonymBruker skrev (På 15.1.2022 den 23.27): TS har ikke et barn med genfeil. Anonymkode: 6366c...794 Det er ikke sikkert du gitt, å få et barn med en genfeil er ren gambling og slik som f.eks denne genfeilen så ser barnet på alle måter normalt ut det bare utvikler seg senere. Anonymkode: 9fb4c...b55 8
minister-mio Skrevet 15. januar 2022 #107 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (2 minutter siden): Vel det hadde ikke vi heller før vi fikk vite det ved 24mnd etter blodprøven ved 21mnd. ALLE sa at det går seg til og at ungen bare var forsinket før den tid. Anonymkode: 9fb4c...b55 AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Vårt barn ser ikke ut som et barn med genfeil fordi denne genfeilen gir ingen ytre trekk men påvirker utvikling fordi den berører gener som påvirker motorisk utvikling og sosial fungering. Anonymkode: 9fb4c...b55 Hva med å se på ts sine erfaringer uavhengig av dine erfaringer? De fleste barn med forsinket motorikk har tross alt ikke genfeil og helsestasjonens bekymring går på familiens økonomi, ikke mulig genfeil 8
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #108 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (Akkurat nå): Vel det hadde ikke vi heller før vi fikk vite det ved 24mnd etter blodprøven ved 21mnd. ALLE sa at det går seg til og at ungen bare var forsinket før den tid. Anonymkode: 9fb4c...b55 Blei litt nysgjerrig på den genfeilen. Har lest linken din, har selv en åtteårig sønn som henger litt etter ift uttale og lesing. Han har god motorikk da. Er henvist BUP. Leser at denne feilen er relativt sjelden, kan jeg spørre hvordan mistanken oppsto? Er det fex flere i familien med samme tilstand? Anonymkode: b447e...6a7
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #109 Skrevet 15. januar 2022 minister-mio skrev (På 15.1.2022 den 23.27): Nå blir jeg forvirret. Godt dere har fått god hjelp med genfeilen da. BUK = Barne og ungdomspoliklinikken BUPA = Barne og ungdomspsykiatrisk avdeling (de som tar seg av utredninger) HABU = Oppfølging av barn med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser. PPT = Psykologisk Pedagogisk Tjeneste (oppfølging av barns fungering i bhg og skole) AnonymBruker skrev (På 15.1.2022 den 23.35): Blei litt nysgjerrig på den genfeilen. Har lest linken din, har selv en åtteårig sønn som henger litt etter ift uttale og lesing. Han har god motorikk da. Er henvist BUP. Leser at denne feilen er relativt sjelden, kan jeg spørre hvordan mistanken oppsto? Er det fex flere i familien med samme tilstand? Anonymkode: b447e...6a7 "Man vet ikke eksakt hvor hyppig 16p11.2 delesjon forekommer, men den er blant de mest vanlig forekommende kromosomforandringene og forekommer hos 3.5 pr 10 000 i befolkningen (2)." Anonymkode: 9fb4c...b55
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #110 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (2 timer siden): Det bør de virkelig øve seg på fremfor å søke svar her fra random folk. Man blir ikke klokere av det. Anonymkode: 4b5c9...e61 Skal det virkelig være en maktkamp når det kommer til egne barn? Anonymkode: fcada...e12
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #111 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (4 timer siden): Har skrevet det tidligere. Hun satte opp møter midt på dagen, typ 2-3 ganger i måneden, utenom fysioterapeuten. Jeg fortalte at det ikke gikk, fordi vi er avhengig av å være på jobb de timene vi skal være der. Vi bor 1 time unna helsestasjonen. Vi mister hele dagen, samtidig som hun krever at begge foreldrene skal være med… TS Anonymkode: cac7e...955 Dere får dekket fra arbgiver når dere er på helsestasjonen. Krev å få time sent på dagen så slipper du dra tilbake på jobb etterpå. Få orden på økonomien. Be om hjelp om dere må. Selg alt dere ikke bruker og alt hun vokser utav av klær og leker - kjøp brukt til henne heretter og fokuser ukeshandling og tilbud. Ordne en spareavtale med faste trekk og se etter bedre betalte jobber. Dårlig økonomi går utover psyken og pia deres trenger at dere er stabile og trygge ❤️ Anonymkode: dc6a8...1a2 3
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #112 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (5 minutter siden): Vårt barn ser ikke ut som et barn med genfeil fordi denne genfeilen gir ingen ytre trekk men påvirker utvikling fordi den berører gener som påvirker motorisk utvikling og sosial fungering. Anonymkode: 9fb4c...b55 Denne tråden handler ikke om ditt barn. Dette er avsporing. Anonymkode: 6366c...794 9
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #113 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Blei litt nysgjerrig på den genfeilen. Har lest linken din, har selv en åtteårig sønn som henger litt etter ift uttale og lesing. Han har god motorikk da. Er henvist BUP. Leser at denne feilen er relativt sjelden, kan jeg spørre hvordan mistanken oppsto? Er det fex flere i familien med samme tilstand? Anonymkode: b447e...6a7 Både jeg og far har testet oss og ingen av oss har den, så den er nyoppstått og det betyr det samme som et tilfeldig kromosomavvik. Barnet hadde dårlig motorikk og språk utvikling osv. BUK valgte ut å teste for den genfeilen på grunnlag av all historikk som vi kunne fremlegge ting som hørtes ut som helt urelevante viste seg å komme fra genfeilen de også som f.eks ammevansker i spedbarnsalder og dårlig vektoppgang og svak muskulatur første leveår. Anonymkode: 9fb4c...b55 1
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #114 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (Akkurat nå): Denne tråden handler ikke om ditt barn. Dette er avsporing. Anonymkode: 6366c...794 Dette er veiledning for at TS ikke må ta alt for at det bare er sånn og ta kontakt med PPT for oppfølging og f.eks gå til fastlegen for henvisning til utredning hos BUPA. Samme hvordan hun kommer seg der så en tur til BUPA. Dette er informasjon til TS om at ikke alt er synlig og at det kan finnes "skjulte" årsaker til barnets utfordringer som kan forklare dem og da oppklare at alt bestandig skal rettes mot at "det er foreldrenes feil at ungen er annerledes, heeeelt sikkert" holdningen. Anonymkode: 9fb4c...b55 6
AnonymBruker Skrevet 15. januar 2022 #115 Skrevet 15. januar 2022 Denne tråden er blitt kjørt av sporet. En genfeil som har 35 registreringer på Frambu, er veldig sjelden og bør kanskje ikke bli hovedtema her. Anonymkode: 98a70...216 15
minister-mio Skrevet 15. januar 2022 #116 Skrevet 15. januar 2022 (endret) AnonymBruker skrev (1 minutt siden): Dette er veiledning for at TS ikke må ta alt for at det bare er sånn og ta kontakt med PPT for oppfølging og f.eks gå til fastlegen for henvisning til utredning hos BUPA. Samme hvordan hun kommer seg der så en tur til BUPA. Dette er informasjon til TS om at ikke alt er synlig og at det kan finnes "skjulte" årsaker til barnets utfordringer som kan forklare dem og da oppklare at alt bestandig skal rettes mot at "det er foreldrenes feil at ungen er annerledes, heeeelt sikkert" holdningen. Anonymkode: 9fb4c...b55 Bupa er ikke rette instans for en ettåring med forsinket motorikk og foreldre med dårlig økonomi Endret 15. januar 2022 av minister-mio 8
Bacteria Skrevet 15. januar 2022 #117 Skrevet 15. januar 2022 AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Både jeg og far har testet oss og ingen av oss har den, så den er nyoppstått og det betyr det samme som et tilfeldig kromosomavvik. Barnet hadde dårlig motorikk og språk utvikling osv. BUK valgte ut å teste for den genfeilen på grunnlag av all historikk som vi kunne fremlegge ting som hørtes ut som helt urelevante viste seg å komme fra genfeilen de også som f.eks ammevansker i spedbarnsalder og dårlig vektoppgang og svak muskulatur første leveår. Anonymkode: 9fb4c...b55 Takk for svar. Da lærte jeg noe nytt i dag også. Synes ikke dette er irrelevant for tråden. Mulig helsesøster er en idiot, men ting tyder på at det er noe med barnet hun reagerer på og da kan slike ting være greit for ts å vite om. Uansett, hun kan ikke melde BV uten ts sitt samtykke på et slikt grunnlag. Det er ikke lov. Tror jeg ble anonym lenger oppe, det var ikke meningen. 2
Heln Skrevet 16. januar 2022 #118 Skrevet 16. januar 2022 AnonymBruker skrev (7 timer siden): Helsesykepleier mente barnet mitt er langt bak motorisk, hun er 14 måneder. Hun er i bunnen på «måleskjemaet» de bruker og helsesykepleier påstår at det er fordi vi sliter med økonomi og bolig. At dette tar bort fokuset vårt i fra barnet vårt, mentalt. At vi ikke er der for henne. Jeg har fått oppfølging av psykolog, og jeg er skrevet ut. Psykolog klarer heller ikke se at sånne ting er et problem, men at barnet mitt trenger den tiden hun trenger. Psykologen min påstår også at jeg har god kontakt med barnet mitt og ikke er bekymret for omsorgen. Helsesykepleier pusher på at barnet mitt skal gå, og hun har jevnt spurt om å få koblet på barnevernet, nettopp fordi hun påstår at våre private problemer tar bort fokuset vårt på jenta vår slik at hun ikke lærer disse tingene. Vi har aldri sett behovet for barnevern, og vi får skryt om at barnet har bra tilknytning til oss og er mye blid. Både jeg og faren hennes var sene med å gå. Jeg har alltid vært myk i leddene, men det ser helsestasjonen på som et problem at datteren vår har. hva tenker dere? Jeg gruer meg alltid til å dra på helsestasjonen. Anonymkode: cac7e...955 La henne koble på barnevernet da. De er jo ikke farlige om man ikke gjør noe galt, og hadde hun vært oppriktig bekymret så hadde hun ikke spurt om lov først heller. Med det sagt så høres dette litt overhysterisk ut. Min gikk nå først ved 20 måneder, frisk som en fisk, bare veldig laidback type som tok alt sånt med den største ro. Og vi har fin bolig og god økonomi, all verdens med tid til å øve på gåinga, hjalp ikke en dritt å pushe på. De går når de føler for det. 6
AnonymBruker Skrevet 16. januar 2022 #119 Skrevet 16. januar 2022 Barnevernet er der for å avdekke omsorgssvikt, mishandling o.l det er ikke etaten en henvender seg til når et barn er treig motorisk. Men klart, om baren ligger i vogn hele dagen, sitter i en stol o.l der dere foreldre ikke legger tilrette for at barnet kan ligge på gulvet, snu seg, krabbe og bevege seg vil dette hemme motorisk utvikling. da mine barn var små hadde barselgrupper en obligatorisk time hos fysioterapaut, der hun forklarte viktigheten med at babyer skal ligge på magen for å styrke ryggen osv. babyer skal få ligge mye på ei matte der de kan bevege seg, snu seg, krabbe osv. Å sitte i bilstol, vippestol osv mye av tiden gjør at barnet ikke får utviklet seg. Spør heller HS om de har fysio tilbud som kan undersøke barnet deres, og sørg for at barnet får ligge mye på gulvet. Legg gjerne en spennende leke litt foran barnet slik at hun må bruke musklene for å bevege seg til å gripe leken. spør HS om hun er bekymret for omsorgen til barnet ditt siden hun tenker på barnevern. Anonymkode: bc9ae...679 2
AnonymBruker Skrevet 16. januar 2022 #120 Skrevet 16. januar 2022 Hei TS Tenker du bare skal ta det med ro ang bekymringsmeldingen til BV. Det finnes en del både helsesykepleiere og andre som av ulike grunner gjør feil i sin vurdering. Men dersom en som helsepersonell er bekymret, er man pliktig å melde i fra. Helsesykepleieren kan ikke alene gå til BV. Han/hun må gå via sin leder. Det kan være at lederen er mer erfaren og ser at det ikke er grunnlag nok til å ta kontakt med BV. Uansett er det lurt å be om å få en ny helsesykepleier for dere. Begrunn ordentlig. Kan kanskje være lurt å få hjelp av noen som ikke er så følelsesmessig engasjert i saken:) BV får mange bekymringsmeldinger både fra helsepersonell og skole, hvor de finner ut at det ikke er nødvendig å sette inn tiltak. Samtidig kan det være lurt å huske på at en ikke trenger å lufte alt av frustrasjoner og bekymringer på verken helsestasjon eller BV. Økonomien bør dere ta tak i. Få hjelp til å rydde opp. Selg unna det dere ikke trenger, si opp unødvendige abonnement, skaff dere bedre betalte jobber osv. Planlegg fremover. Det tar ofte litt tid å få orden på økonomien:) Lykke til❤️ Hilsen helsepersonell Anonymkode: 99c8e...b0e 1
Fremhevede innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Opprett en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå