Ekponering av syke barn

[AnonymBruker]

Det diskuteres mye eksponering av syke barn i influensernes tråder her på KG. Jeg er selvfølgelig helt enig, og tenker at barn ikke trenger eksponeres i noen grad i grunn. Tror de færreste ueksponetre barn kommer til å vokse opp å være fornærmet.
 

Men hva er deres oppfatning når det kommer til eksponering av barn med mange og kanskje sjeldne diagnoser? Dette kan jo være til stor hjelp for foreldre som får barn med en diagnose å kunne se/følge/lese andres historier da det kanskje finnes veldig lite informasjon å finne på nett og kanskje også å få av leger. Samtidig som disse barna får blottlagt veldig mye av sitt privatliv, og blir kanskje oftest eksponert i sårbare situasjoner? Det kan antageligvis være en god psykisk avlastning for disse løveforeldrene å få luftet tankene for noen andre enn behandlere, samtidig når de skriver/snakker om det uforstyrret at det kanskje er enklere for dem rundt også å sette seg inn i situasjonen de er i. Samtidig vet vi kanskje lite om hvilken psykisk tilstand foreldrene er i når de forteller om dette, og kanskje de deler mer enn de vil være komfortable med senere. Jeg for min del er både for og imot, jeg tenker kanskje en kunne delt samme budskap uten å nødvendigvis dra barnet for mye inn i det, samtidig som sensitive opplysninger her kanskje er mest relevant ettersom sykdom utarter seg svært forskjellig hos den enkelte.

Hva tenkes om dette?

Anonymkode: fc690...353

[AnonymBruker]

Jeg er veldig delt. Jeg tror det er bra for samfunnet og for disse gruppene med barn at det opplyses. Og for å nå fram er det jo enkelthistorier som gjelder. Jeg mener heller ikke det må være feil å feks stille opp i avisa og fortelle om barnets situasjon. Så lenge man ikke går alt for mye i detalj på sensitive opplysninger og bilder i sårbare situasjoner.

Så har jeg relativt nylig havnet i en situasjon hvor barnet mitt har blitt alvorlig syk. Akkurat nå er sjansene ganske gode for å overleve, men vi levde lenge i uvisse. Han må antakelig leve med en del senskader av behandlingen om han kommer seg gjennom dette. Jeg kan på en måte forstå behovet for å søke støtte fra mange ulike personer og mange som heier på en, å få kontakt med andre i lignende situasjon, og sette søkelys på diagnosen. Men hvis jeg skal prøve å se for meg at jeg skulle blogget om barnet mitt, om helsetilstanden og alle utfordringene hans, får jeg helt vondt i magen. Om han overlever, vil jeg ikke at det skal ligge masse info om ham på nett. Og uansett om han ikke overlever, mener jeg han har et selvstendig krav på privatliv. Selv om han sa ja, ville han jo ikke forstå hva det å eksponere ham veldig ville innebære.

Jeg mener ikke at en blogg om barns sykdom alltid må være feil, men man skal være ganske forsiktig i omtalen av barnet sitt for at jeg skal syns det er ok. Når det blir massive mengder og detaljer, tenker jeg definitivt nei. Jeg er også medlem i en lukket internasjonal FB-gruppe for de med samme diagnose som barnet mitt, og selv der syns jeg det er alt for mye deling når det brukes fullt navn på ganske sensitive problemstillinger.

Anonymkode: f1be6...371

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Jeg er veldig delt. Jeg tror det er bra for samfunnet og for disse gruppene med barn at det opplyses. Og for å nå fram er det jo enkelthistorier som gjelder. Jeg mener heller ikke det må være feil å feks stille opp i avisa og fortelle om barnets situasjon. Så lenge man ikke går alt for mye i detalj på sensitive opplysninger og bilder i sårbare situasjoner.

Så har jeg relativt nylig havnet i en situasjon hvor barnet mitt har blitt alvorlig syk. Akkurat nå er sjansene ganske gode for å overleve, men vi levde lenge i uvisse. Han må antakelig leve med en del senskader av behandlingen om han kommer seg gjennom dette. Jeg kan på en måte forstå behovet for å søke støtte fra mange ulike personer og mange som heier på en, å få kontakt med andre i lignende situasjon, og sette søkelys på diagnosen. Men hvis jeg skal prøve å se for meg at jeg skulle blogget om barnet mitt, om helsetilstanden og alle utfordringene hans, får jeg helt vondt i magen. Om han overlever, vil jeg ikke at det skal ligge masse info om ham på nett. Og uansett om han ikke overlever, mener jeg han har et selvstendig krav på privatliv. Selv om han sa ja, ville han jo ikke forstå hva det å eksponere ham veldig ville innebære.

Jeg mener ikke at en blogg om barns sykdom alltid må være feil, men man skal være ganske forsiktig i omtalen av barnet sitt for at jeg skal syns det er ok. Når det blir massive mengder og detaljer, tenker jeg definitivt nei. Jeg er også medlem i en lukket internasjonal FB-gruppe for de med samme diagnose som barnet mitt, og selv der syns jeg det er alt for mye deling når det brukes fullt navn på ganske sensitive problemstillinger.

Anonymkode: f1be6...371

Gode refleksjoner. Leit å høre, krysser fingrene for dere ❤️

Anonymkode: fc690...353

[AnonymBruker]

Mange gode poenger i tråden om Løvemammaene

Anonymkode: 3a89e...1d1

[AnonymBruker]

Jeg følger løvemammaene og der eksponerers ikke barna i sårbare situsjoner synes jeg. Jeg følger ikke snappen hver dag da. Avogtil blir også snappdagen avbrutt pga ting som skjer med barnet.

Dessuten så kjemper de også for rettigheter for familier med funksjonshemmede og syke barn.

Anonymkode: d44a2...32a

[AnonymBruker]

Det går an å dele uten å eksponere. Så enkelt. 

Anonymkode: 993b8...272

[AnonymBruker]

Synes det er helt JÆVLIG å se så sårbare barn. De burde skrive om situasjonen uten å avbilde barn på sitt aller mest sårbare og syke. Egoistisk med egen agenda!

Anonymkode: 847ff...6ab

[Silva Pluvialis]

Helt imot. Jeg håper det kommer mer regelverk knyttet til eksponering av barn i nærmeste framtid. Barn er sårbare, og ikke samtykkekompetente. De har rett til å danne sin egen digitale identitet.

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (46 minutter siden):

Helt imot. Jeg håper det kommer mer regelverk knyttet til eksponering av barn i nærmeste framtid. Barn er sårbare, og ikke samtykkekompetente. De har rett til å danne sin egen digitale identitet.

Men hva tenker du om nytteverdien, ettersom man som foreldrene til et sykt barn vil trenge masse informasjon, og at det da kan være godt å støtte seg til noen som har vært gjennom mye av det samme, og at det da kan være lettere å finne støtte i noen som allerede deler mye, hvor en ikke trenger å spørre å grave, en kan lese i fred, fordøye, for så å eventuelt ta kontakt med disse menneskene? 
 

Hvilke følger tenker du det har for et multihandikappet barn? Et barn som kanskje ikke kommer til å vokse opp? Like mye rett til privatliv, det er en ting, men her kan det være snakk om historier som kan gjøre hverdagen til potensielt veldig mange enklere. 

(spør ikke for å virke frekk, jeg bare lurer oppriktig, på andres refleksjoner rund dette, jeg er like imot eksponering av barn og tenker vi må få et strengere lovverk rundt dette)

Anonymkode: fc690...353

[Dolce]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Men hva tenker du om nytteverdien, ettersom man som foreldrene til et sykt barn vil trenge masse informasjon, og at det da kan være godt å støtte seg til noen som har vært gjennom mye av det samme, og at det da kan være lettere å finne støtte i noen som allerede deler mye, hvor en ikke trenger å spørre å grave, en kan lese i fred, fordøye, for så å eventuelt ta kontakt med disse menneskene? 
 

Hvilke følger tenker du det har for et multihandikappet barn? Et barn som kanskje ikke kommer til å vokse opp? Like mye rett til privatliv, det er en ting, men her kan det være snakk om historier som kan gjøre hverdagen til potensielt veldig mange enklere. 

(spør ikke for å virke frekk, jeg bare lurer oppriktig, på andres refleksjoner rund dette, jeg er like imot eksponering av barn og tenker vi må få et strengere lovverk rundt dette)

Anonymkode: fc690...353

Greit nok. Men det går fint an å dele erfaringer - uten å samtidig dele bilder og annen nær informasjon om barnet. 

[AnonymBruker]

Det burde heller være sånn at de som har syke barn kan få historier når barnet faktisk er sykt hos feks sykehuset. Ikke at alle skal ha tilgang på det.

Anonymkode: f49fa...1bb

[Maskopi]

Det går an å dele uten å eksponere barna. Som Tegnehanne nettopp skrev på Instagram, «Jeg kommer ikke til å dele hvilken sykdom han har, for det er hans historie å fortelle, ikke min» ❤️

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg følger løvemammaene og der eksponerers ikke barna i sårbare situsjoner synes jeg. Jeg følger ikke snappen hver dag da. Avogtil blir også snappdagen avbrutt pga ting som skjer med barnet.

Dessuten så kjemper de også for rettigheter for familier med funksjonshemmede og syke barn.

Anonymkode: d44a2...32a

Vel, relativt mange «glipper» der også, der det deles åpent og villig om diagnoser og sårbare situasjoner. 

Anonymkode: 3c383...12f

[Gjest Blondie65]

Her er det en balansegang som jeg synes det er viktig å tenke gjennom.

Trenger lille Ole med CP å avbildes fordi mamma Kari trenger å spørre om råd i forbindelse med tilstanden? Hvis det er nødvendig å vise bilde av lille Lises utslett, trenger pappa Per å nevne lille Lises navn og vise helkroppsbilde?

[Carrot]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Synes det er helt JÆVLIG å se så sårbare barn. De burde skrive om situasjonen uten å avbilde barn på sitt aller mest sårbare og syke. Egoistisk med egen agenda!

Anonymkode: 847ff...6ab

Hvordan er det egoistsisk å ha en "agenda" om å få hjelp til sitt barn? 

[AnonymBruker]

Har selv et barn med spesielle behov og synes det er en skikkelig uting å dele så ukritisk som de gjør på Løvemammaene. Noen er selvfølgelig verre enn andre der inne, men barn har rett på beskyttelse, det gjelder også deling av diagnoser og deres fungering. Slike ting kan man dele i foreldregrupper med likesinnede f.eks. ikke i offentlige kanaler. 

Anonymkode: 4d6f2...00a

[AnonymBruker]

Jeg syns at for mange deler for mye, de tenker ikke over at mange av barna skal bli voksne og gjerne ikke vil ha denne infoen spredt. Også de som aldri kan forstå hva som ligger ute om dem eller evt dør før de er gamle nok til å forstå det har rett på personvern. At foreldre trenger å snakke med andre i samme situasjon forstår jeg godt, men det kan gjøre uten å dele hundrevis av bilder, info fra journal, nav vedtak og referat fra samarbeidsmøter på det åpne nettet. Snakk med foreldre i interesseforeninger, finn andre i lukkede forum/grupper og diskuter uten å utlevere barnet. Jeg har spesielt to i min omgangskrets som deler mye, men på ulikt vis

Mor A har et barn med en sjelden og potensielt livstruende diagnose, men kan også leve godt uti voksenlivet. Det kreves mye tilrettelegging i hverdagen med ombygging av hus, rullestolbil, mengder av utstyr i hjemmet, BPA, tilpasning i skole og nærmiljø ect. Barnet er klar i toppen men svikter i kroppen. At mor deler frustrasjon over at skolen mangler rullestolramper, det ikke blir brøytet så rullestolen klarer å komme til fotgjengerfeltet, at barnet trives med en ny fancy rullestol og har lært seg noen "triks", at de søker etter ny BPA, skryt over tilpasset ferie på et rehabiliteringssenter eller noe barnet har lært seg syns jeg er helt greit. De deler ikke bilder av et sykt barn på respirator, i stellsituasjoner, nærgående medisinsk info eller legger ut vedtak ang barnet. 

Mor B har et barn med en enda mer sjelden og mindre kjent sykdom enn mor A, som krever mye tilpasning for at barnet skal få et godt liv. Barnet er kognitivt svekket, men kan bevege seg selv om fysikken er påvirket. Mor deler absolutt alt på nett . Diskusjoner med helsevesen, nav, hjelpemiddelsentralen, kommune, bhg og alt annet kommer på snap og fb. Bilder av et barn som må gjennomgå medisinske prosedyrer hjemme, stell, undersøkelser på sykehus, operasjoner, bilder fra oppvåkning ect deler på fb og åpen snapkonto uten tanke for at dette er noe absolutt alle som er på internett kan se. Barnet kan sannsynligvis aldri forstå omfanget av hva andre vet om henne, men det kan barnets søsken. Og de har også sine utfordringer som mor har delt. Jeg syns det er langt over streken, og absolutt ikke greit. Del gjerne milepeler som at XX har lært å sykle e.l., men dropp bilder av barn i situasjoner der du selv ville vært skjermet. 

Anonymkode: ac4e8...418

[Gjest Chroma]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg følger løvemammaene og der eksponerers ikke barna i sårbare situsjoner synes jeg. Jeg følger ikke snappen hver dag da. Avogtil blir også snappdagen avbrutt pga ting som skjer med barnet.

Dessuten så kjemper de også for rettigheter for familier med funksjonshemmede og syke barn.

Anonymkode: d44a2...32a

Seriøst? Det gjør de ekstremt ofte!
 

Hvis jeg reiser bort på sykehjemmet og filmer min demente bestefar, liggende i senga kun iført bleie mens han ble sondematet, hvor mange av dere hadde reagert? Omtrent alle! At ikke flere reagerer på at barn blir eksponert på denne måten er en gåte. 

[AnonymBruker]

Ble kronisk og alvorlig syk som barn med en sjelden diagnose. I dag er jeg 34 år og sjeleglad for at min mor aldri laget en blogg om meg. Skulle min sønn bli syk, ville jeg aldri eksponert han. Jeg vet selv hvor utrolig sårbart det er, og det er noe med å "eie" sin egen historie. 

Anonymkode: b9a2c...b92

[AnonymBruker]

Carrot skrev (4 timer siden):

Hvordan er det egoistsisk å ha en "agenda" om å få hjelp til sitt barn? 

Tror mange søker bekreftelse. "Se hvor tøft jeg har det. Se hvor god mor jeg er. Se hvor mye jeg ofrer". Og så lever de på hjerter og likes. Kvalmende. 

Anonymkode: b9a2c...b92