Dere som har ungdommer med ME/ muggsoppallergi

[AnonymBruker]

Får de noen oppfølging i helsevesenet? 

Ungdommen vår ble veldig syk etter en skade på huset, der det ble fukt og mugg mellom bad og soverommet hennes. (Dette ble en forsikrikgssak, da håndtverker hadde gjort en tabbe, og er nå godt utbedret). Det tok en stund før vi falt ut av hva plagene kom av, da ingen forventer noe sånt i nytt hus, men før det var gått et halvt år var skadene utbedret og ungdommen medisinert.

I starten fikk ungdommen en del oppfølging på allergiavdeling, men vi opplevde det litt som at sykehuset var gode på allergi og manglet litt på muggbiten. Hun fikk riktig nok noen følgeallergier og har vært sensitiv på det meste, men det er utmattelse og svimmelhet vi har vært mest bekymret for.

Etter 2 år virker det som muggforklaringen legges bort. Det var i sin tid utslag på mugg, men hun burde ikke være syk så lenge etter eksponering. Og nå er hun kanskje inne til spesialist 2 ganger i året. Fikk i sommer G93.3 diagnose, og nå føler vi oss veldig alene i verden. For her går vi med en ungdom som har vært helt ute av hverdagen i 2 år, og ungdomsskolen nærmer seg slutten. Vi har godt samarbeid med skole og snart PPT, men med en ungdom som sover 16-20 timer i døgnet er det lite vi får gjort.

Noen som har erfaringer å dele? Eller bare kan si at vi ikke er helt alene i verden?

 

Anonymkode: 0ae30...940

[AnonymBruker]

Ingen?

Anonymkode: 0ae30...940

[Gjest tranedatter]

Utmattelse og svimmelhet er jo ikke vanlig ved allergi. Hva har legene sagt om dette da, da det startet?

Hva har blitt gjort?

PPT? Veiledning?

[Hengebuksvinet]

Uff, blir trist på dine vegne. Hvilken glede gir det deg å tråkke på en mor med sykt barn.

Jeg har en god venninne som fikk utmattelse. En dame som virkelig likte å være aktiv, og som trivdes godt i jobben sin. Men som plutselig ble sengeliggende et helt år. Orket ikke å ha besøk av familie eller nære venner en gang. Nå 10 år etter, har hun klarte å komme seg opp i 50% jobb igjen. Har prøvd å øke, men det går ikke. 

Har all respekt for syke folk. Provoserende med dem som har "ME", og er aktive på alt de liker. Men tror det er et fåtall i forhold til de som er virkelig syke.

Endret 18. oktober 2021 av Vintermorgen
Slettet sitat er fjernet.

[AnonymBruker]

Kronisk utmattelsessyndrom (legeforeningen.no)

sitat: "Utmattelse kan gjøre at en forsøker å hvile seg frisk. Dette kan medføre muskulære endringer pga inaktivitet, samt endringer i søvnmønster og døgnrytme som igjen kan forsterke utmattelsen. På den psykologiske siden kan utmattelsen medvirke til engstelse for forverring som ytterligere kan forsterke inaktiviteten .Dette kan beskrives som en selvforsterkende feillæring for kroppen, hvor en stadig oppmerksomhet rundt symptomene med hensyn på å beskytte seg best mulig, kan øke sensitiviteten for disse."

Hvilket jeg tror overdrevet urolige foreldre, som overfokuserer på helse/uhelse, forsterker symptomene. Masse oppmerksomhet og omsorg som gjør barnet en bjørnetjeneste og blir selvforsterkende i dennes sykdom. 

 

Hele familien må gå i seg selv, hvor mye oppmerksomhet gis til den syke delen av barnet? Hvor mye positiv forsterkelse gis? 

Anonymkode: 5bbf2...5c0

[AnonymBruker]

tranedatter skrev (11 minutter siden):

Utmattelse og svimmelhet er jo ikke vanlig ved allergi. Hva har legene sagt om dette da, da det startet?

Hva har blitt gjort?

PPT? Veiledning?

Vanlige bivirkninger ved muggsoppallergi. I tillegg til mange flere.

Håpte å finne noen med felles erfaringer her. Men ser at dette er et risikabelt tema. Vi har absolutt ikke fått penger kastet etter oss. Er vel heller sånn at økonomien har fått seg en smell med et så sykt barn i hus.

Anonymkode: 0ae30...940

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Kronisk utmattelsessyndrom (legeforeningen.no)

sitat: "Utmattelse kan gjøre at en forsøker å hvile seg frisk. Dette kan medføre muskulære endringer pga inaktivitet, samt endringer i søvnmønster og døgnrytme som igjen kan forsterke utmattelsen. På den psykologiske siden kan utmattelsen medvirke til engstelse for forverring som ytterligere kan forsterke inaktiviteten .Dette kan beskrives som en selvforsterkende feillæring for kroppen, hvor en stadig oppmerksomhet rundt symptomene med hensyn på å beskytte seg best mulig, kan øke sensitiviteten for disse."

Hvilket jeg tror overdrevet urolige foreldre, som overfokuserer på helse/uhelse, forsterker symptomene. Masse oppmerksomhet og omsorg som gjør barnet en bjørnetjeneste og blir selvforsterkende i dennes sykdom. 

 

Hele familien må gå i seg selv, hvor mye oppmerksomhet gis til den syke delen av barnet? Hvor mye positiv forsterkelse gis? 

Anonymkode: 5bbf2...5c0

Er du seriøs? Håper du slipper å oppleve det samme som oss, selv om det nok hadde vært bra for deg som menneske.

Anonymkode: 0ae30...940

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Vanlige bivirkninger ved muggsoppallergi. I tillegg til mange flere.

Håpte å finne noen med felles erfaringer her. Men ser at dette er et risikabelt tema. Vi har absolutt ikke fått penger kastet etter oss. Er vel heller sånn at økonomien har fått seg en smell med et så sykt barn i hus.

Anonymkode: 0ae30...940

Okei. Finner ingenting om det, men spesialistene vet jo best. Medisiner mot allergi er jo kjent for å gi trøtthet. 

Her står det jo at muggsopp finns overalt, så kanskje barnet rett og slett er kronisk i allergireaksjon? Om det ble sensitiv og kanskje flere kryssallergier som setter kroppen i beredskap kontinuerlig kan jeg forstå at barnet er trøtt/sliten.

Muggsoppallergi - Allergiviten.no (naaf.no)

Anonymkode: 5bbf2...5c0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Er du seriøs? Håper du slipper å oppleve det samme som oss, selv om det nok hadde vært bra for deg som menneske.

Anonymkode: 0ae30...940

Hæ? Har jo bare sitert det legeforeningen skriver. 

Har selv ME i familie, den personen er magisk frisk når noe spennende skal skje (bryllupp, reiser, renovering, shopping, hytteturer). Når noe kjedelig skjer (stå opp med syke barn, ta barn om natta feks) så er personen syk. 

Anonymkode: 5bbf2...5c0

[Elidaa]

Sjekk doku serien på netflix 'Mystiske sykdommer'. 🙂

[Gjest Apfel]

Før det første, bare ignorer alle som kommer med kommentarer om at ME er  latskap, ikke ekte sykdom etc. Ikke bruk energi på å lese dem, tenke på dem, eller svare dem. 

For det andre, bor dere i samme hus fortsatt ? Er det sjekket at alt av muggsopp er borte ?  Gikk i klasse en gang med noen som hadde hatt det. De var ganske syk i 1-2år før de ble gradvis bedre etter dette. 

[AnonymBruker]

Jeg tenker at korrelasjon ikke er kausalitet. Hu kan absolutt ha reagert på muggen, men utmattelsessyndromet har ikke nødvendigvis en sammenheng med den allergien. 

Jeg ble selv betydelig verre mtp støv og middallergi etter å ha bodd i hus med mugg som ungdom og var den tiden vi bodde der helt ekstremt allergisk og fikk f.eks utslett på hele kroppen bare jeg kastet en mugla grønnsak fra kjøleskapet. Men jeg var ikke utmattet for det. I voksen alder må jeg bruke både nesespray med antihistaminer + tabletter fast mot allergi, og er med det asymptomatisk så lenge jeg husker allergimedisinen. Har ikke samme reaksjon på noe som er muglet lengre heller.

Anonymkode: 5c7d9...34a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Noen som har erfaringer å dele? Eller bare kan si at vi ikke er helt alene i verden?

 

Anonymkode: 0ae30...940

Har drøssevis av erfaring å dele, men kan ikke dele det fordi nettrollene på KG som ikke vet hva ting er eller fungerer skal overdøve alle i sine meninger. 

Men jeg kan si at dere ikke er helt alene. Det er 17-24 millioner ME-pasienter på verdensbasis, og 10 000 - 20 000 i Norge. 

Det viktigste dere kan gjøre er å lytte (selv om dere ikke forstår, det er fryktelig vanskelig å forstå), ikke si imot og ikke still krav. Vis hensyn, gi ungdommen pusterom. Og ikke gi opp. Flere pasienter blir automatisk bedre med årene. Henholdvis med tersklene 5 og 10 år. Så håp og tro at det blir bedre. Både dere og ungdommen. 

Vit også at den biomedisinke forskningen går stadig fremover. Det finnes flere bevis på at ME er en metabolsk sykdom, henholdvis noe er galt med energiomsetningen i kroppen og mitokondrier. Ha tro på at det vil komme svar. For det vil det. I dag jobbes det med godt over 20 forskjellige biomarkører med konkrete bevis, hvor flere handler om det samme. 

Vær forsiktig med å ta imot råd fra det norske helsevesenet. Der florerer det av ukunnskap og elendige råd gjennom den biopsykososiale behandlingsmodellen som aldri har fungert på ME-pasienter. 

Okei, det ble noen råd likevel. 

Anonymkode: 9cf92...a19

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Får de noen oppfølging i helsevesenet? 

Ungdommen vår ble veldig syk etter en skade på huset, der det ble fukt og mugg mellom bad og soverommet hennes. (Dette ble en forsikrikgssak, da håndtverker hadde gjort en tabbe, og er nå godt utbedret). Det tok en stund før vi falt ut av hva plagene kom av, da ingen forventer noe sånt i nytt hus, men før det var gått et halvt år var skadene utbedret og ungdommen medisinert.

I starten fikk ungdommen en del oppfølging på allergiavdeling, men vi opplevde det litt som at sykehuset var gode på allergi og manglet litt på muggbiten. Hun fikk riktig nok noen følgeallergier og har vært sensitiv på det meste, men det er utmattelse og svimmelhet vi har vært mest bekymret for.

Etter 2 år virker det som muggforklaringen legges bort. Det var i sin tid utslag på mugg, men hun burde ikke være syk så lenge etter eksponering. Og nå er hun kanskje inne til spesialist 2 ganger i året. Fikk i sommer G93.3 diagnose, og nå føler vi oss veldig alene i verden. For her går vi med en ungdom som har vært helt ute av hverdagen i 2 år, og ungdomsskolen nærmer seg slutten. Vi har godt samarbeid med skole og snart PPT, men med en ungdom som sover 16-20 timer i døgnet er det lite vi får gjort.

Noen som har erfaringer å dele? Eller bare kan si at vi ikke er helt alene i verden?

 

Anonymkode: 0ae30...940

Hei. Er voksen og har ME selv. Man vet ikke eksakt hva ME er og hva det kommer av. Men mye tyder på at det er noe som ligger i kroppen og kan trigges frem av div infeksjoner ol. Bla kyssesyken er vel det som er oppgitt oftest som start. 

Jeg vil anbefale deg å søke opp Katharina lien på YouTube og se den noen runder. Me er ikke lett å forstå for den som har det og ikke lett å forstå for omgivrlsenr. Men Katharina lien har gjort en grundig studie og gjengir det både gjennkjennbart for meg og lettfattelig. 

Og les deg opp på PEM. Noen av hocedsymptomene er at kroppen går fort tom for energi, da det er noe galt i energi omsetning, bla studie fra fluge og mella i Bergen har avklart det. Man får veldig mye melkesyre av veldig lite. Hvor mye varierer litt iht graden. Det er også dårlig oksygen opptak rundt i kroppen som påvirker frem og tilbake på det kognitive. 

Det som har hjulpet best på ME syke er aktivitets avpassing. Litt vanskelig å praktisere, men man kan lære en og en teknikk inn i hverdagen. Øvelser som krever minst mulig energi, er ofte det beste for å unngå økte symptomer. Det finnes en me gruppe for foreldre til me syke barn. Vet mange finner gode råd der, iht kontakt med skole og løsninger på undervisning ol. (husker ikke navnet) 

Bare husk at barnet er ikke lat. Og trenger virkelig ro og støtte og forståelse. Aktivitetsavpassing går på å lære seg å være så aktiv man kan, uten å få forverring av sykdommen. Da pushing kan føre til varig syloms forløp. 

Mesterer man aktivitetsavpassing godt. Kan man klare å øke aktivitet og minske symptomer etterhvert. Men det tar tid. Og veldig vanskelig i praksis. Da man også må lære seg tegnene på ME. Og det er ikke lett, når symptomene kan forsinkes med bla et døgn. Og andre ganger veldig raskt på lien minutter 

Anonymkode: 31884...c48

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Hæ? Har jo bare sitert det legeforeningen skriver. 

Har selv ME i familie, den personen er magisk frisk når noe spennende skal skje (bryllupp, reiser, renovering, shopping, hytteturer). Når noe kjedelig skjer (stå opp med syke barn, ta barn om natta feks) så er personen syk. 

Anonymkode: 5bbf2...5c0

Ok så du er en av de familiemedlemmene som ikke forstår ME. Man klarer mer på forutsigbare ting. Da hviler man på forhånd og tilpasser under veis. Også ligger man lamslått rett ut etterpå. Uforutsette ting krever mer pga manglende hvile på forhånd. Og langteklige oppgaver og i tillegg uforutsett, er nesten umulig å gjennomføre. Da man raskt blir tom for energi. Spesielt når man ikke har tatt det med ro på forhånd. 

Anonymkode: 31884...c48

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Kronisk utmattelsessyndrom (legeforeningen.no)

sitat: "Utmattelse kan gjøre at en forsøker å hvile seg frisk. Dette kan medføre muskulære endringer pga inaktivitet, samt endringer i søvnmønster og døgnrytme som igjen kan forsterke utmattelsen. På den psykologiske siden kan utmattelsen medvirke til engstelse for forverring som ytterligere kan forsterke inaktiviteten .Dette kan beskrives som en selvforsterkende feillæring for kroppen, hvor en stadig oppmerksomhet rundt symptomene med hensyn på å beskytte seg best mulig, kan øke sensitiviteten for disse."

Hvilket jeg tror overdrevet urolige foreldre, som overfokuserer på helse/uhelse, forsterker symptomene. Masse oppmerksomhet og omsorg som gjør barnet en bjørnetjeneste og blir selvforsterkende i dennes sykdom. 

 

Hele familien må gå i seg selv, hvor mye oppmerksomhet gis til den syke delen av barnet? Hvor mye positiv forsterkelse gis? 

Anonymkode: 5bbf2...5c0

Ufattelig taktløst å sitere selektert utvalg av en lang artikkel for å støtte seg opp om sine egne bias. 

Det du heller ikke tar i betraktning er at legeforeningen støtter opp om den biopsykososiale behandlingsformen for å behandle ME-pasienter. Men denne behandlingsformen har aldri fungert på pasientgruppen, og pasientene har tatt skade av det underveis. Men i mangel på biomedisinske behandlinger så er den biopsykososiale behandlingsformen det eneste de kan tilby, derfor trekker de seg ikke fra den. For det ville vært skandale å ikke tilby en alvorlig syk gruppe mennesker noe behandling i det hele tatt. Det har representanter i legeforeningen uttalt i forbindelse med NICE-skandalen. 

Ergo, det legeforeningen sier i saken kan man faktisk ikke støtte seg på. 

Jeg anbefaler TS å søke råd hos ME-pasienter og ME-foreningen. Det er disse som sitter med kunnskap, forståelse og erfaring i saken.

Anonymkode: 9cf92...a19

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hei. Er voksen og har ME selv. Man vet ikke eksakt hva ME er og hva det kommer av. Men mye tyder på at det er noe som ligger i kroppen og kan trigges frem av div infeksjoner ol. Bla kyssesyken er vel det som er oppgitt oftest som start. 

Jeg vil anbefale deg å søke opp Katharina lien på YouTube og se den noen runder. Me er ikke lett å forstå for den som har det og ikke lett å forstå for omgivrlsenr. Men Katharina lien har gjort en grundig studie og gjengir det både gjennkjennbart for meg og lettfattelig. 

Og les deg opp på PEM. Noen av hocedsymptomene er at kroppen går fort tom for energi, da det er noe galt i energi omsetning, bla studie fra fluge og mella i Bergen har avklart det. Man får veldig mye melkesyre av veldig lite. Hvor mye varierer litt iht graden. Det er også dårlig oksygen opptak rundt i kroppen som påvirker frem og tilbake på det kognitive. 

Det som har hjulpet best på ME syke er aktivitets avpassing. Litt vanskelig å praktisere, men man kan lære en og en teknikk inn i hverdagen. Øvelser som krever minst mulig energi, er ofte det beste for å unngå økte symptomer. Det finnes en me gruppe for foreldre til me syke barn. Vet mange finner gode råd der, iht kontakt med skole og løsninger på undervisning ol. (husker ikke navnet) 

Bare husk at barnet er ikke lat. Og trenger virkelig ro og støtte og forståelse. Aktivitetsavpassing går på å lære seg å være så aktiv man kan, uten å få forverring av sykdommen. Da pushing kan føre til varig syloms forløp. 

Mesterer man aktivitetsavpassing godt. Kan man klare å øke aktivitet og minske symptomer etterhvert. Men det tar tid. Og veldig vanskelig i praksis. Da man også må lære seg tegnene på ME. Og det er ikke lett, når symptomene kan forsinkes med bla et døgn. Og andre ganger veldig raskt på lien minutter 

Anonymkode: 31884...c48

Tileggs opplysning. For å fortelle hvordan det føles. Man sier ofte at man er sliten. Men man er ikke det. Man føles ut som at man har den værste fyllesyka og har løpt maraton på en gang og oppkast sjuka på vei (kvalme er variert) også kan du plusse på en migrene lignende smerte i hode og øyne som også kan variere fra gang til gang 

Anonymkode: 31884...c48

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Tileggs opplysning. For å fortelle hvordan det føles. Man sier ofte at man er sliten. Men man er ikke det. Man føles ut som at man har den værste fyllesyka og har løpt maraton på en gang og oppkast sjuka på vei (kvalme er variert) også kan du plusse på en migrene lignende smerte i hode og øyne som også kan variere fra gang til gang 

Anonymkode: 31884...c48

Å si at man er sliten og/eller ikke gidder er tidenes underdrivelse. 

For min del handler det om å leve med den verste influensaen man kan ha, samtidig som man har besteget et fjell utrent dagen før og noen ganger påkjørt av en bil også. 

Man finner faktisk ikke et godt nok ord i vokabularet for å beskrive denne utmattelsen. Det handler ikke om å være sliten. Det handler om å være punktert og tom på alle mulige måter. Vi trenger faktisk et nytt ord for ME-utmattelse.

Anonymkode: 9cf92...a19

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Å si at man er sliten og/eller ikke gidder er tidenes underdrivelse. 

For min del handler det om å leve med den verste influensaen man kan ha, samtidig som man har besteget et fjell utrent dagen før og noen ganger påkjørt av en bil også. 

Man finner faktisk ikke et godt nok ord i vokabularet for å beskrive denne utmattelsen. Det handler ikke om å være sliten. Det handler om å være punktert og tom på alle mulige måter. Vi trenger faktisk et nytt ord for ME-utmattelse.

Anonymkode: 9cf92...a19

Ja det var vel det jeg også skrev. Men isteden for å forklare den lange lista med symptomer i kroppen som man har,  så sier man bare sliten for å signalisere at man trenger ro. Enig at man trenger et nytt ord. Men man kan jo si at man har PEM, men det forstår jo ikke folk. Og noe man ikke orker å forklare når man har både PEM og fatigue 

Anonymkode: 31884...c48

[Gjest Apfel]

Har barnet og dere vært på mestringskurs for pasienter og pårørende? Det er å anbefale.

Det finnes også en bok om aktivitetsavpasning som mange mener er god, har ikke lest den selv men kjenner til at prinsippene kan hjelpe mange å stabilisere formen, noe som er veldig viktig! Vet ikke hva dere har prøvd, men en anbefaling er å ikke bruke mer en ca. 75% av energien man har. Dvs. at man ikke sliter seg helt ut.

Gode rutiner er lurt, men ikke så lett alltid når man er ungdom, og det må man få lov å være også selv om man er syk. Noenlunde regelsmessig måltider er lurt. «Uten mat og drikke» gjelder selv om man har en sykdom som herjer i kroppen. Og også regelmessig søvn og hvile om det lar seg gjøre.

Har man hatt stabil form over tid kan man også prøve å «bygge» seg sakte litt opp, for noen kan man bi noen % bedre da. For andre går det ikke å man må trappe ned og holde fokus på å være stabil igjen. 

Og kanskje aller viktigs, hjelpe ungdommen å finne en hobby som kan gjøres med det energinivået som er. Som kan gi mestring mening og glede i hverdagen. 

«Ser ikke syk ut» er også en god og lettlest bok.

Husk hold håpet oppe, en del blir frisk! Og det er nå mye mer forskning en tidligere, så man kan håpe på en kur i enden av tunnelen.