Hva kalte man ME før?

[AnonymBruker]

Det virker nå som hver fjerde person har ME.

Hva kalte man ME for 20 år siden?  Noen er så syke at de ligger på et mørkt rom hele dagen og tåler verken lyd eller lys. Mens noen klarer mye, men er sliten.

Er det ikke veldig feil å kalle alt ME? Det er jo ikke sammenlignbart  å ligge på et mørkt rom hele døgnet kontra å være sliten men kunne ha et liv. 

Anonymkode: 8c408...c8a

[AnonymBruker]

https://me-pedia.org/wiki/History_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome#:~:text=It was named myalgic encephalomyelitis,redefined as Chronic Fatigue Syndrome.

Anonymkode: 2d669...f2a

[KjøttOPP]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det virker nå som hver fjerde person har ME.

Hva kalte man ME for 20 år siden?  Noen er så syke at de ligger på et mørkt rom hele dagen og tåler verken lyd eller lys. Mens noen klarer mye, men er sliten.

Er det ikke veldig feil å kalle alt ME? Det er jo ikke sammenlignbart  å ligge på et mørkt rom hele døgnet kontra å være sliten men kunne ha et liv. 

Anonymkode: 8c408...c8a

ME er som alle andre sykdommer: den kommer i grader. Noen har stadium 4 ved kreftsykdommer, mens andre stadium 1. Ikke gre alle under samme kam her

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

https://me-pedia.org/wiki/History_of_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome#:~:text=It was named myalgic encephalomyelitis,redefined as Chronic Fatigue Syndrome.

Anonymkode: 2d669...f2a

Men ingen hadde det før. Kanskje folk hadde det men ble friske. Enklere å få en diagnose når man vet hva sykdommen går ut på. Jeg tenker at kanskje flere hadde det, men at de måtte jobbe videre og at det da gikk over. Man blir jo syk av å få en diagnose og bare være hjemme. Det er jo folk som plutselig blir friske, så det er jo nødvendigvis ikke en kronisk sykdom.

Anonymkode: 8c408...c8a

[AnonymBruker]

KjøttOPP skrev (2 minutter siden):

ME er som alle andre sykdommer: den kommer i grader. Noen har stadium 4 ved kreftsykdommer, mens andre stadium 1. Ikke gre alle under samme kam her

Hvor mange grader vil du si det er i ME da? 

Anonymkode: 8c408...c8a

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Men ingen hadde det før. Kanskje folk hadde det men ble friske. Enklere å få en diagnose når man vet hva sykdommen går ut på. Jeg tenker at kanskje flere hadde det, men at de måtte jobbe videre og at det da gikk over. Man blir jo syk av å få en diagnose og bare være hjemme. Det er jo folk som plutselig blir friske, så det er jo nødvendigvis ikke en kronisk sykdom.

Anonymkode: 8c408...c8a

Folk hadde nok ME før også, bare at ingen visste hva det var. MS, for eksempel, er heller ingen ny sykdom, men ble tidligere omtalt som hysteria. Det er stadig utvikling i legevitenskapen. De finner ut av mer og nøster opp i gåter bak forskjellige tilstander de ikke hadde noe svar på hvorfor oppstod tidligere. Tilstandene er derfor ikke nye. De vet bare mer om de nå.

Endret 9. oktober 2021 av Gjenferdet

[KjøttOPP]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvor mange grader vil du si det er i ME da? 

Anonymkode: 8c408...c8a

Vet da søren jeg. Trenger ikke å ha definerte grader, men ha en bred viten om at ME opptrer ulikt hos individer

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvor mange grader vil du si det er i ME da? 

Anonymkode: 8c408...c8a

ME er delt inn i 4 grader

• Mild

• Moderat

• Alvorlig

• Svært alvorlig 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Men ingen hadde det før. Kanskje folk hadde det men ble friske.

Vi fikk andre diagnoser, men ble ikke noe friskere av den grunn nei. Jeg hadde idiopatisk hypersomni "på papiret" i 20 år før jeg ble flyttet over i CFS/ME-sekken i 2017.

Anonymkode: af215...d3c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Men ingen hadde det før. Kanskje folk hadde det men ble friske. Enklere å få en diagnose når man vet hva sykdommen går ut på. Jeg tenker at kanskje flere hadde det, men at de måtte jobbe videre og at det da gikk over. Man blir jo syk av å få en diagnose og bare være hjemme. Det er jo folk som plutselig blir friske, så det er jo nødvendigvis ikke en kronisk sykdom.

Anonymkode: 8c408...c8a

De hadde akkurat samme fysiske og psykiske sykdommer som oss og dette er dokumentert om du er interessert i å faktisk lære.

Anonymkode: a14c7...b87

[Silva Pluvialis]

La oss ikke la tråden skli ut i en hetsetråd mot ME-syke. Please. Ha respekt for de som kjemper mot denne sykdommen dag ut og dag inn. 

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (3 minutter siden):

Folk hadde nok ME før også, bare at ingen visste hva det var. MS, for eksempel, er heller ingen ny sykdom, men ble tidligere omtalt som hysteria. Det er stadig utvikling i legevitenskapen. De finner ut av mer og nøster opp i gåter bak forskjellige tilstander de ikke hadde noe svar på hvorfor oppstod tidligere. Tilstandene er derfor ikke nye. De vet bare mer om de nå.

Ingen med MS kan plutselig bli frisk. Stor forskjell. Ingen har blitt frisk av MS uten omfattende og dyr stamcellebehandling, og det er langt fra sikkert man blir frisk av det. 

Anonymkode: 8c408...c8a

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ingen med MS kan plutselig bli frisk. Stor forskjell. Ingen har blitt frisk av MS uten omfattende og dyr stamcellebehandling, og det er langt fra sikkert man blir frisk av det. 

Anonymkode: 8c408...c8a

Poenget er at MS eksisterte selv om diagnosen før ikke var oppdaget. Sånn er det med ME også. Tilstanden har alltid eksistert, men det er først nå at det har fått et navn. 

[Bacteria]

Var noe som het asteni før… google det!

Ellers vil jeg tro en god del syke, tenker både alvolrlig ME-syke og andre med diagnoser som fex tidlig demens endte opp på psykiatriske avdelinger. Gjerne innelåst for resten av livet 😢

Var mye tragisk innen psykiatrien…

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (4 minutter siden):

Folk hadde nok ME før også, bare at ingen visste hva det var. MS, for eksempel, er heller ingen ny sykdom, men ble tidligere omtalt som hysteria. Det er stadig utvikling i legevitenskapen. De finner ut av mer og nøster opp i gåter bak forskjellige tilstander de ikke hadde noe svar på hvorfor oppstod tidligere. Tilstandene er derfor ikke nye. De vet bare mer om de nå.

Hysteria ble fortegnelsen for en sinnstilstand som visstnok kun rammet kvinner. Det var ikke for MS. 

https://no.wikipedia.org/wiki/Hysteri

Anonymkode: ed970...bd6

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (1 minutt siden):

Poenget er at MS eksisterte selv om diagnosen før ikke var oppdaget. Sånn er det med ME også. Tilstanden har alltid eksistert, men det er først nå at det har fått et navn. 

Ja, men ingen ble fremdeles friske som mange med ME blir.

Anonymkode: 8c408...c8a

[AnonymBruker]

Beginning in 1934, a series of outbreaks of a previously unknown illness were recorded around the world (Acheson, 1959; Parish, 1978, 1980). The illness was initially confused with poliomyelitis, but it was eventually differentiated and became known as “epidemic neuromyasthenia” (Parish, 1978). The term “benign myalgic encephalomyelitis” was first used in the 1950s to describe a similar outbreak at the Royal Free Hospital in London (Wojcik et al., 2011). The details of each outbreak vary, but in general, patients experienced a variety of symptoms, including malaise, tender lymph nodes, sore throat, pain, and signs of encephalomyelitis (Lancet, 1955). Although the cause of the condition could not be determined, it appeared to be infectious, and the term “benign myalgic encephalomyelitis” eventually was chosen to reflect “the absent mortality, the severe muscular pains, the evidence of parenchymal damage to the nervous system, and the presumed inflammatory nature of the disorder” (Acheson, 1959, p. 593). The syndrome usually appeared in epidemics, but some sporadic cases were identified as well (Price, 1961).

In 1970, two psychiatrists in the United Kingdom reviewed the reports of 15 outbreaks of benign myalgic encephalomyelitis and concluded that these outbreaks “were psychosocial phenomena caused by one of two mechanisms, either mass hysteria on the part of the patients or altered medical perception of the community” (McEvedy and Beard, 1970, p. 11). They based their conclusions on the higher prevalence of the disease in females and the lack of physical signs in these patients. The researchers also recommended that the disease be renamed “myalgia nervosa.” Although these findings were strongly refuted by Dr. Melvin Ramsay, the proposed psychological etiology created great controversy and convinced health professionals that this was a plausible explanation for the condition (Speight, 2013).

Over time, Dr. Ramsay's work demonstrated that, although this disease rarely resulted in mortality, it was often severely disabling, and as a result, the prefix “benign” was dropped (Ramsay, 1988a; Ramsay et al., 1977; Wojcik et al., 2011). In 1986, Dr. Ramsay published the first diagnostic criteria for ME, a condition characterized by a unique form of muscle fatigability whereby, even after a minor degree of physical effort, 3 or more days elapse before full muscle power is restored; extraordinary variability or fluctuation of symptoms even in the course of one day; and an alarming chronicity (Ramsay, 1986).

Anonymkode: 4b33e...9d6

[AnonymBruker]

Jeg undergraver ikke alvorlighetsgraden rundt ME, for jeg har en i nær relasjon som har mistet livet pga. denne sykdommen. Er ikke død, men har ikke noe liv. Ser denne personen max to ganger i løpet av ett år og sånn har det vært i snart 12 år. 

Samtidig er det merkelig at det er vesentlig flere i den vestlige verden som blir rammet av ME. 

Jeg støtter legene med å drøye for å gi en slik diagnose og sjekke ut at fra lavt stoffskifte til andre grunner først. 

Anonymkode: 153d6...6fe

[AnonymBruker]

Og nå kaller man det Long covid…

Anonymkode: 4b33e...9d6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Det virker nå som hver fjerde person har ME.

Hva kalte man ME for 20 år siden?  Noen er så syke at de ligger på et mørkt rom hele dagen og tåler verken lyd eller lys. Mens noen klarer mye, men er sliten.

Er det ikke veldig feil å kalle alt ME? Det er jo ikke sammenlignbart  å ligge på et mørkt rom hele døgnet kontra å være sliten men kunne ha et liv. 

Anonymkode: 8c408...c8a

Hver 0,0026 person har ME i Norge. Helt klink uavhengig av hvordan det virker som. 

ME ble definert i 1965, så for 20 år siden så ble det kalt ME. 

Ingenting er feil. Det finnes subgrupper av ME, og kriteriene for ME er konkrete og strenge. De fastlegene som kan ME vet forskjellen mellom utmattelse og ME. 

Anonymkode: 76bcf...70f