ME alvorlig grad og aktivitetsavpassning

[AnonymBruker]

Dere som er hardt rammet av sykdommen (dvs alvorlig grad som man kaller det) Hvordan praktiserer du aktivitetsavpassning når du ikke har så mye «aktivitet» å avpasse fordi man stort sett ikke er i stand til å gjøre annet en å ligge? Syntes det er vanskelig når du nødvendigvis er nødt til å gjøre mer en tålegrensen din i ny og ne som igjen skaper langvarig forverringer av sykdommen -blir en sirkel man er stuck i. Noen med erfaring som har klart å finne en slags balanse som har gjort at man får bedre funksjon? Ønsker kun tips om dette, andre råd får være en annen tråd en annen gang😊

Anonymkode: 321a3...ebb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Dere som er hardt rammet av sykdommen (dvs alvorlig grad som man kaller det) Hvordan praktiserer du aktivitetsavpassning når du ikke har så mye «aktivitet» å avpasse fordi man stort sett ikke er i stand til å gjøre annet en å ligge? Syntes det er vanskelig når du nødvendigvis er nødt til å gjøre mer en tålegrensen din i ny og ne som igjen skaper langvarig forverringer av sykdommen -blir en sirkel man er stuck i. Noen med erfaring som har klart å finne en slags balanse som har gjort at man får bedre funksjon? Ønsker kun tips om dette, andre råd får være en annen tråd en annen gang😊

Anonymkode: 321a3...ebb

Jepp har noen forslag her.  Jeg var på god vei til å gå inn i svært alvorlig grad. Det hadde jeg sjukt lite lyst til. Når du er så redusert som du er nå, og ender med å være mye i ro, så blir også kroppen dårlig av inaktivitet. Så du har da et toegget sverd å balansere på. Det å ikke være for aktiv pga da blir du dårlig og ikke for inaktiv for da blir du dårlig. 

For min del så jeg det sånn at hvis det fortsatte sånn ville jeg på et tidspunkt slite voldsomt med å snu formen. Så tenkte at kroppen trenger bevegelse for å bedre blodsirkulasjonen. Litt er bedre enn ingenting og mange bevegelser krever lite energi og mer tyngde kraft å gjøre. 

 

Så å rulle litt med håndledd, og ankler. Bevisst snu på meg innimellom. Jeg klarte å være oppe 10-15 min ca 3-4 ganger om dagen. Så da gikk jeg innom en stol, holdt fast i ryggen på den og slang litt med beina for å bare få igang litt sirkulasjon. Og slang litt med armene. Den bevegelsen krever lite energi og funker bra på oksygen transport i blodet. Å klappe litt på armer og bein funker også greit. 

Så når du er så syk er det aktivitetsavpassingen. Å gjøre litt sånne ting, med mål om å ikke bli dårlig. Bedre å gjøre bittelitt mange ganger ila dagen enn treninga økter på det. Etterhvert klarte jeg å sitte litt og litt mer oppe. Og var i den tilstanden i 3 mnd, før jeg var mer oppe enn liggende. Fortsatte denne aktivitetsavpassingen og er i dag 9år etter noenlunde en normal dag iht å være mild/ moderat grad. Det går sakte. Men så lenge det går fremover så er det greit tenker jeg. 

Jeg brukte også støttestrømper ca 2-3 timer om dagen, da den letter melkesyra bra beina greit. Men bruker du de gir lenge, kan du bli kvalm og uvel. Ellers sett opp krakk i dusjen, der du kler på deg, kjøkkenet osv. Og be om hjelpemidler. Alle steder der du kan spare energi, hjelper på iht å klare mer etterhvert. 

 

Kunsten er å mestre selve aktivitetsavpassingen. Da vi er anlagt slik at vi skal yte max. Her må du yte akkurat passe, ikke for mye og ikke gir lite. Og det er sjukt vanskelig. Spesielt når omgivelsene dine mener du gjør alt feil. Så stol på deg selv, kjenn etter hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Ikke sikkert dette virker på deg, da det er flere under grupper av ME. Men kan være verdt å prøve det. 

Anonymkode: 9a281...50a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Dere som er hardt rammet av sykdommen (dvs alvorlig grad som man kaller det) Hvordan praktiserer du aktivitetsavpassning når du ikke har så mye «aktivitet» å avpasse fordi man stort sett ikke er i stand til å gjøre annet en å ligge? Syntes det er vanskelig når du nødvendigvis er nødt til å gjøre mer en tålegrensen din i ny og ne som igjen skaper langvarig forverringer av sykdommen -blir en sirkel man er stuck i. Noen med erfaring som har klart å finne en slags balanse som har gjort at man får bedre funksjon? Ønsker kun tips om dette, andre råd får være en annen tråd en annen gang😊

Anonymkode: 321a3...ebb

Sorry skrev litt rotete til en med ME. Lett når man har ME 🙈

1. Finn bevegelser som krever lite energi. Men gir blodsirkulasjon. Bittelitt er bedre enn ingenting 

2. Spis jevnlig med mat som gir energi. Og nok drikke

3. Rør på deg med intervaller som fungerer for deg. Feks jeg var oppe hver 3-4 time 5-15 minutter. 

4. Ikke press deg for mye. 

5. Støttestrømper kan hjelpe på urolige bein, blodsirkulasjon i beina og å redusere den kroniske melkesyra i beina. Obs. Prøv deg frem på tid, pga du kan bli kvalm, uvel og svimmel. 

6. Husk at dette kan ta tid. Og øk oppetid ol litt  når du syntes oppetiden du har  fungerer greit. Legg deg igjen når du kjenner symptomene øker. Jo raskere du da får hvile, jo raskere går symptomene over. 

7. Kjøp evnt aktivitetsavpassing boka. Og lær deg teknikken godt. 

Anonymkode: 9a281...50a

[AnonymBruker]

Anbefaler denne boken: https://www.ark.no/boker/Ingebjorg-Midsem-Dahl-Aktivitetsavpassing-9788283350098 Forfatteren har selv hatt alvorlig grad i flere år. 
Hvis du klarer å bruke Facebook legger hun ut videoer med gode tips. Behøver ikke se på skjermen, trenger bare lyden.
 

Men sånn generelt: hvil mye mer enn du tror. Hvil minst dobbelt så mye som du gjør aktivitet.
Ta pauser inni en aktivitet. Spis noen biter, hvil, drikk litt vann, hvil, spis en bit, hvil, drikk litt, hvil osv. 

 

Å forhindre forverring fordrer at du har tilstrekkelig med praktisk hjelp. Helst BPA dersom kommunen din innvilger det, men hjemmesykepleie er bedre enn ingen hjelp. 
 

 

Anbefaler at du tenker gjennom en typisk dag og prøver å identifisere hvilke aktiviteter som er mest tappende for deg. Prøv å finne måter å gjøre aktiviteten litt mildere på. Alle monner drar!
For noen er det enklere å skrive beskjeder enn å si dem høyt. Eller hviske fremfor å snakke høyt. 

Og alltid tenk: ligge fremfor å sitte.

Spis mat som ikke krever mye tygging. Grøt, suppe, gryterett. 
Suppe kan drikkes med sugerør eller kopp med lokk. Kopp fåes kjøpt på Enklere liv, kan brukes når man ligger flatt.

Anonymkode: ae14f...322