Mister aap...

[AnonymBruker]

Hei. Jeg har havnet i en ganske vanskelig situasjon...

Har hele livet slitt med leddene mine. Har en mor og to søstre med bektherev. Alle ble diagnosert i 30 årene (mor er 70 og søstrene mine er 40 og 42). De ble ikke plaget før de var godt over 30 år og de fikk diagnose ganske raskt. 

Jeg er 27 år gammel og har som nevn slitt med leddene mine hele livet. Har fungert normalt frem til for 4 år siden. Da var jeg i en ulykke hvor jeg fikk et brudd i ryggen. Etter ulykken grodde bruddet helt fint, men resten av kroppen har kapitulert. Jeg har nå ganske sterke symptom på leddsykdom og hverdagen har blitt snudd på hodet. 

Frem til ulykken jobbet jeg som normalt, men etterpå har jeg ikke klart å jobbe. Etter sykemeldingen fra bruddet jobbet jeg 100% i 8 uker før kroppen sa bom stopp. Siden den gang har jeg ikke vært på jobb. Enkelte dager sliter jeg med å få datteren min til/fra skolen og å gjøre dagligdagse ting. Jeg har nå arbeidsavklaringspenger. 

Jeg har prøvd meg på kurs arrangert av nav, men til ingen nytte...  Jeg har også prøvd kiropraktor, fysioterapi og manuellterapaut for å se om det kan hjelpe. Det hjelper, men ikke tilstrekkelig. 

I november stoppes arbeidsavklaringspengene mine. Fastlegen min har i 2,5 år prøvd å få meg inn til revmatolog, men blir avvist hver gang. Klage er også avvist. Grunnen er at jeg har for lite forandringer i leddene i bekkenet... Får kun beskjed om å ta mer ibux. 

Så nå står jeg litt fast... får ingen diagnose, så nav kan ikke forlenge aap og uføre er uaktuelt. Men jeg er jo ikke istand til å jobbe... Både nav og fastlegen min trekker på skuldrene og aner ikke hva vi skal gjøre nå 😕

Noen som har vært i lignende situasjon? 

Veldig rotete dette ser jeg, men er helt stressa her jeg sitter... 

Anonymkode: 7c0c0...181

[AnonymBruker]

Hei. Har fastlegen din prøvd å få deg inn hos revmatolog andre steder i landet? Du har jo fri helsehjelp, så legen din kan streng talt søke deg inn et annet sted. Har du vurdert å gå privat? 🙂

Anonymkode: 31583...055

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hei. Har fastlegen din prøvd å få deg inn hos revmatolog andre steder i landet? Du har jo fri helsehjelp, så legen din kan streng talt søke deg inn et annet sted. Har du vurdert å gå privat? 🙂

Anonymkode: 31583...055

Ja hun har prøvd å fått meg inn tre forskjellige steder uten hell. Har tenkt tanken på å eventuelt gå til privat revmatolog, men økonomien har stoppet det den siste tiden. Men om jeg ikke finner noen annen løsning må jeg kanskje se på den løsningen igjen 🤔

Tusen takk for svar! 

Anonymkode: 7c0c0...181

[AnonymBruker]

Du kan jo gå privat og se hva som skjer, men hvis det faktisk ikke er forandringer, hva da? At du har mye leddsykdom i slekten betyr ikke at det er det som er problemet for deg, revmatolog kan jo ikke sette en diagnose med mindre noe er påviselig galt. 

Anonymkode: 558c0...588

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Du kan jo gå privat og se hva som skjer, men hvis det faktisk ikke er forandringer, hva da? At du har mye leddsykdom i slekten betyr ikke at det er det som er problemet for deg, revmatolog kan jo ikke sette en diagnose med mindre noe er påviselig galt. 

Anonymkode: 558c0...588

Nei, men det tar som regel uhyre mange år før man får så store forandringer at det vises på bildene. Det er grunnen til at diagnose ofte stilles så sent hos revmatikere. Møtte mange i min egen situasjon på jobb (sykepleier på rehabiliteringssenter) og de fleste hadde slitt i flere tiår før de fikk komme inn til spesialist. 

Om det så skulle være noe helt annet en bektherev, så vil jeg jo gjerne finne ut av hva som er galt, slik at jeg kan få behandling/hjelp. Fastlegen min har undersøkt meg opp og ned i mente uten å finne noe annet enn utslag på revmatisme, så å snakke med en revmatolog er igrunnen den eneste veien jeg har å gå... 

Akkurat nå får jeg ikke kommet meg videre hverken med å eventuelt få behandling for å kunne komme ut igjen i jobb eller hjelp fra nav i form av utvidet aap eller uføre (ikke ønskelig med uføre, men bare for å få frem problemstillingen). 

For frisk til å få hjelp, men for syk til å jobbe liksom...

Anonymkode: 7c0c0...181

[AnonymBruker]

Jeg skjønner ikke helt hva problemet er.   Du er litt vag. «Kroppen sa stopp». Hva betyr det? Ekstreme smerter?

Anonymkode: b75d4...3be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg skjønner ikke helt hva problemet er.   Du er litt vag. «Kroppen sa stopp». Hva betyr det? Ekstreme smerter?

Anonymkode: b75d4...3be

Ganske store smerter ledsaget av at hele kroppen stivner. Må bruke hjelpemidler for å få på meg sko/sokker. Oppe 05:00 hver morgen for å ha 1,5 time på å løsne opp kroppen litt før dagen kan starte. 

Smertene er jo en ting... med høy nok dose ibux er det håndterlig, men at kroppen stivner hemmer meg mer

Anonymkode: 7c0c0...181

[AnonymBruker]

Har du vært i MR? Med bilder av IS-ledd? Når var sist gang? 

Hvilke blodprøver er tatt? For ikke alle har utslag på blodprøver, spesielt seronegativ revmatisme. Likevel klassiske tegn på leddsykdom. 

Er du HLA-b27 positiv eller negativ? 

Bekterev kan stilles på enten bakgrunn av radiologiske funn, eller ikke-radiografisk spondyloartritt. Begge gir forøvrig rett til vurdering av biologiske medisiner, DMARDS eller andre modifiserende medisiner. 

Dersom NSAID fungerer, men ikke tilstrekkelig så er indikasjon på behov av andre medisiner. 

Revmatolog kan ikke ta deg inn pga smerter alene, det må foreligge en god henvisning med beskrivelse, samt nylig MR og resultat av blodprøver. 

Anonymkode: b8749...45c

[AnonymBruker]

Du skriver du har vært på kurs arrangert av nav, klarte du å møte opp eller få noe ut av kurset? Jeg tenker dette er nøkkelen din til å få forlenget AAP. Om man kun har klart å være i medisinsk behandling, og ikke klart arbeidsrettet tiltak (kurs), så kan man få forlenget AAP. Nav sier ofte nei, men stå for din sak. Kontakt jurk (juridisk rådgivning for kvinner) eller Jussbuss for å få en ordentlig svar på dine rettigheter. Dette er studenter, men for hver sak blir de guidet av ekte advokater. De tar alle sakene alvorlig. Men det er ventetid, så det er lurt å få ballen til å rulle tidligst mulig. Oftest får du svar av dem innen 2 uker om de kan hjelpe deg eller ei. Jeg har fått hjelp av begge de to stedene, og er stor fornøyd! 
 

Nav mente jeg ikke hadde rett til forlenget AAP, for jeg hadde prøvet gå på skole i 2 år mens jeg gikk på AAP. Men med legen og advokat i ryggen, så fikk de bevist at jeg ikke hadde fått noe ut av det. Jeg hadde dermed ikke klart arbeidsrettet tiltak samtidig med medisinsk behandling. 
 

Nav kan ikke gi deg et konkret svar på om du får forlenget AAP eller ikke, for det er det et annet kontor som bestemmer. Men din saksbehandler kan fortelle deg om hvordan saken ligger ann. Er dere uenige, så blir saken sendt til overlegen hos nav, for en ny vurdering. Igjen, så gir ikke dette det fastslåtte svaret, men for å få forlenget AAP, så må din veileder sende inn et skriv om at det er best for deg (til det kontoret som avgjør det). Og for å få forlenget AAP, er det VELDIG greit å ha veilederen på din side. 
 

Jeg klarte krangle meg frem til forlenget AAP, selv om i starten både min saksbehandler OG overlege i nav mente jeg ikke hadde krav på det. Det var fastlegen min som fikk det igjennom, for han er så sabla bestemt og kan greiene sine 😅 

Anonymkode: 041ca...24f

[AnonymBruker]

Hvilke deler av kroppen er det du sliter med? Armene? Beina? 

Hvilken type jobb har du hatt eller er utdannet til?

Hva slags annen jobb kunne du gjort som ikke går utover kroppen?

Kan du begynne å studere igjen? Omskolere deg? Vil tro Nav er mer villige til å hjelpe deg videre om du gjør noe slikt.

Jeg har fått en kronisk sykdom nå, er på aap og kan søke ufør, men velger å omskolere meg selv så det passer sykdommen min. 

Anonymkode: 79f61...218

[AnonymBruker]

Du trenger lenger tid på AAP for å finne ut av helse situasjonen din

Du er ikke ferdig avklart, sørg for å få forlenget AAP slik at du ikke havner i et karens år. Det er 1 år på sosialpenger (og mest sannsynlig ikke råd til medisinsk behandling), før du kan få 3 nye år på AAP. Få det forlenget, så du slipper havne på 1 år med bare venting og dårlig råd

Anonymkode: 041ca...24f

[Gjest laPistola]

Du har tatt blodprøve? Og mr av ryggen? Det er jo helt utrolig at du ikke får hjelp bechterews er jo arvelig. Vi ble innkalt automatisk fordi pappa hadde det .. helse norge i dag er jo bare rør 😳
 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du skriver du har vært på kurs arrangert av nav, klarte du å møte opp eller få noe ut av kurset? Jeg tenker dette er nøkkelen din til å få forlenget AAP. Om man kun har klart å være i medisinsk behandling, og ikke klart arbeidsrettet tiltak (kurs), så kan man få forlenget AAP. Nav sier ofte nei, men stå for din sak. Kontakt jurk (juridisk rådgivning for kvinner) eller Jussbuss for å få en ordentlig svar på dine rettigheter. Dette er studenter, men for hver sak blir de guidet av ekte advokater. De tar alle sakene alvorlig. Men det er ventetid, så det er lurt å få ballen til å rulle tidligst mulig. Oftest får du svar av dem innen 2 uker om de kan hjelpe deg eller ei. Jeg har fått hjelp av begge de to stedene, og er stor fornøyd! 
 

Nav mente jeg ikke hadde rett til forlenget AAP, for jeg hadde prøvet gå på skole i 2 år mens jeg gikk på AAP. Men med legen og advokat i ryggen, så fikk de bevist at jeg ikke hadde fått noe ut av det. Jeg hadde dermed ikke klart arbeidsrettet tiltak samtidig med medisinsk behandling. 
 

Nav kan ikke gi deg et konkret svar på om du får forlenget AAP eller ikke, for det er det et annet kontor som bestemmer. Men din saksbehandler kan fortelle deg om hvordan saken ligger ann. Er dere uenige, så blir saken sendt til overlegen hos nav, for en ny vurdering. Igjen, så gir ikke dette det fastslåtte svaret, men for å få forlenget AAP, så må din veileder sende inn et skriv om at det er best for deg (til det kontoret som avgjør det). Og for å få forlenget AAP, er det VELDIG greit å ha veilederen på din side. 
 

Jeg klarte krangle meg frem til forlenget AAP, selv om i starten både min saksbehandler OG overlege i nav mente jeg ikke hadde krav på det. Det var fastlegen min som fikk det igjennom, for han er så sabla bestemt og kan greiene sine 😅 

Anonymkode: 041ca...24f

Glemte forresten å si at en søknad om forlenget AAP, blir sendt inn typ rett før din AAP går ut, og min veileder sa at man får svar på den typisk 2 uker før tiden på AAP er ute. Sykt kjipt, men verdt å prøve!! 

Anonymkode: 041ca...24f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hvilke deler av kroppen er det du sliter med? Armene? Beina? 

Hvilken type jobb har du hatt eller er utdannet til?

Hva slags annen jobb kunne du gjort som ikke går utover kroppen?

Kan du begynne å studere igjen? Omskolere deg? Vil tro Nav er mer villige til å hjelpe deg videre om du gjør noe slikt.

Jeg har fått en kronisk sykdom nå, er på aap og kan søke ufør, men velger å omskolere meg selv så det passer sykdommen min. 

Anonymkode: 79f61...218

Men du vet jo hva sykdommen din er. Det vet jo ikke ts. Vanskelig å se for seg hva man skal jobbe med, om man ikke vet senere symptomer på sykdommen, eller om det finnes medisiner som gjør ts 100% frisk. Jeg syntes helles ts skal fokusere først på hva som feiler henne fysisk, det burde hvertfall være første prioritet før man tar store valg som hva neste studie eller jobb skal være. Kjipt å ende opp med masse studielån for en jobb man ikke i fremtiden klarer å gjennomføre 

Anonymkode: 041ca...24f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Men du vet jo hva sykdommen din er. Det vet jo ikke ts. Vanskelig å se for seg hva man skal jobbe med, om man ikke vet senere symptomer på sykdommen, eller om det finnes medisiner som gjør ts 100% frisk. Jeg syntes helles ts skal fokusere først på hva som feiler henne fysisk, det burde hvertfall være første prioritet før man tar store valg som hva neste studie eller jobb skal være. Kjipt å ende opp med masse studielån for en jobb man ikke i fremtiden klarer å gjennomføre 

Anonymkode: 041ca...24f

Jeg forstår det, men aap forsvinner i november! Selv om hun bør finne ut av hva som feiler henne så bør hun også sikre seg inntekt, hvis ikke går det jo helt galt! 

Anonymkode: 79f61...218

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Men du vet jo hva sykdommen din er. Det vet jo ikke ts. Vanskelig å se for seg hva man skal jobbe med, om man ikke vet senere symptomer på sykdommen, eller om det finnes medisiner som gjør ts 100% frisk. Jeg syntes helles ts skal fokusere først på hva som feiler henne fysisk, det burde hvertfall være første prioritet før man tar store valg som hva neste studie eller jobb skal være. Kjipt å ende opp med masse studielån for en jobb man ikke i fremtiden klarer å gjennomføre 

Anonymkode: 041ca...24f

Og jeg snakker ikke om studielån, du kan få aap av nav for å studere

Anonymkode: 79f61...218

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Har du vært i MR? Med bilder av IS-ledd? Når var sist gang? 

Hvilke blodprøver er tatt? For ikke alle har utslag på blodprøver, spesielt seronegativ revmatisme. Likevel klassiske tegn på leddsykdom. 

Er du HLA-b27 positiv eller negativ? 

Bekterev kan stilles på enten bakgrunn av radiologiske funn, eller ikke-radiografisk spondyloartritt. Begge gir forøvrig rett til vurdering av biologiske medisiner, DMARDS eller andre modifiserende medisiner. 

Dersom NSAID fungerer, men ikke tilstrekkelig så er indikasjon på behov av andre medisiner. 

Revmatolog kan ikke ta deg inn pga smerter alene, det må foreligge en god henvisning med beskrivelse, samt nylig MR og resultat av blodprøver. 

Anonymkode: b8749...45c

Har vært i MR 5 ganger siste to årene kun pga leddene (og to ganger for å kontrollere bruddet i ryggen)

HLA-b27 er positiv. Den ble vist positiv allerede når jeg var tidlig i tenårene pga stivheten jeg allerede da slet med. Tok ny blodprøve for to år siden.

Ibux fungerer ganske greit mot smertene, men må til kontroll ofte hos gastro siden jeg får magesår av nsaid (men må ta nsaid, da det kun er dem som fungerer). Så det er jo en ond sirkel uten like 😆 

Følte egentlig at fastlegen hadde skrevet et ganske greit henvisningsbrev... Hun la vekt på familiehistorie, samt journal fra barndommen hvor jeg var mye hos legen med stivhet og bettenelser i ledd. Har vært lagt ved nye MR-resultater ved hver henvisning 😔

Anonymkode: 7c0c0...181

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Glemte forresten å si at en søknad om forlenget AAP, blir sendt inn typ rett før din AAP går ut, og min veileder sa at man får svar på den typisk 2 uker før tiden på AAP er ute. Sykt kjipt, men verdt å prøve!! 

Anonymkode: 041ca...24f

Ja veilederen min på nav fortalte at søknad om forlenget aap blir sendt 1. oktober 🤕 Er jo helt tullete... 14 dager på å forberede meg på å stå uten inntekt liksom... Aner ikke hvordan det skal gå med huslån, bil og andre utgifter 😵 Er jo en ekstra utgift å være syk også... spesielt om jeg må til privat revmatolog som tar opp mot 5000,- pr konsultasjon

Anonymkode: 7c0c0...181

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Har vært lagt ved nye MR-resultater ved hver henvisning 😔

Men hva viser MR? Er det noen forandringer i leddene? 

Anonymkode: 9b42e...11b

[AnonymBruker]

Fastlegen din må sende henvisning til alle sykehusene i Norge samt alle private med avtale! Er du forresten sikker på at henvisningen er godt nok skrevet? Har du dobbeltsjekket den?

Anonymkode: e27a9...b45