Sorg over barnets diagnose

[AnonymBruker]

Kjøttmeisen skrev (15 timer siden):

Men hva slags diagnose er det snakk om? Det er jo avgjørende?
 

Hadde jeg for eksempel visst at mamma ble lei deg fordi jeg har adhd hadde jeg blitt knust. Jeg ville aldri vært foruten og har det kjempe bra med min diagnose. Tenk om jeg måtte føle på at noe var galt og vanskelig med meg? Det hadde nok gjort livet mye tyngre enn selve adhd. Heldigvis hadde jeg det aldri sånn og har klart meg bedre enn de fleste, selv om jeg må jobbe hardere enn mange blir jeg også flinkere enn mange:)

Selvfølgelig blir man som forelder lei seg når barnet får en diagnose.  Vi ønsker jo alle at barna våre skal ha en lettest mulig vei gjennom livet. Og en diagnose, uavhengig av hvor liten, vil være en hump i veien. Og man må gi opp håpet i at barnet vil vokse av seg ting man har sett det har strevd med. 

Det betyr jo ikke at man elsker barnet noe mindre, eller at barnet får vite om sorgen.

For barnet vil det kanskje mest være en umiddelbar lettelse i å få forklaring på hvorfor det føler seg annerledes, og kanskje ikke klarer like lett det andre barn klarer. (Mens en tenåring kanskje vil reagere med sorg eller sinne over en diagnose, fordi da vil de få bekreftelse på at de faktisk er "unormale" og at de aldri vil kunne bli "normale", at det de strever med aldri kanskje vil gå over). 

 

Det at trådstarter føler sorg er en helt vanlig følelse, uavhengig av diagnose.  Og sannsynligvis vil sorgen gå over til "dette skal vi fikse" ganske så fort. 

 

Jeg synes det er dumt å ikke anerkjenne andre menneskers følelser.  Hva er hensikten din med å prøve å gi trådstarter dårlig samvittighet for hennes følelser? Hvordan vil det hjelpe trådstarter?  Eller deg?

Anonymkode: 627a1...ef8

[Gjest WhisperingWind]

Det er HELT normal reaksjon. 

Sorg, sinne, bitterhet, føle på urettferdighet.

Så har man et valg. Drukne i den sorgen og bekymringen eller finne den indre løvinnen og bruke den energien på å tenke muligheter. 

Sorgen og frustrasjonen vil komme i bølger, men så lenge en ikke henger seg opp i det og hva muligheter ungen IKKE har/utfordringer som kan OPPSTÅ, så fokuser på hva kan vi gjøre i dag for at barnet mitt skal være lykkelig, glad og bekymringsfri. 

Få hjelp av utredningsstedet mht sosionom så dere kan søke om hjelpestønad og hjelpemidler(hjelpestønad er gull mht ekstra utgifter og til å spare til barnet) Med hjelpestønad 2 eller mer slår det ut på barneforsikring om dere har det, noe som også er en ekstra slump med penger til barnets fremtid. 

 

Men for nå. Gråt, skrik, vær forbanna. Få det ut. Snakk med noen. 

Og så plukker du deg selv opp og gjør det som må gjøres ❤️

 

[AnonymBruker]

Jeg kan den der leksa «har du møtt en, så har du møtt èn…»

Men vil likevel fortelle ts at min venninne med Tourettes er et av de nydeligste menneskene jeg kjenner, og andre venner som har møtt henne sier til meg hvor god hun er. Et varmt og positivt vesen med mye smill og omtanke. Hun er kjempedyktig i jobben sin, og er en som står på også på fritida med masse energi, får til det meste. Barndom og ungdom var nok ikke så lett, men hun fikk ikke diagnosen før hun var voksen, og dermed lite hjelp og forståelse. Jeg ville aldri gjettet at det var noen diagnose heller, bare sett på det som personlighetstrekk. 

Ja, alle er forskjellige, men Tourettes er ikke nødvendigvis noe som ødelegger livet. Det er fint at dere får diagnosen så tidlig slik at hun får tilrettelegging. 
Men jeg forstår den sorgfølelsen, selvsagt vil man at barna skal ha best mulig utgangspunkt i livet. Lykke til med den fine ungen din ❤️

Anonymkode: 53078...e05

[AnonymBruker]

Ja, men en av tingene jeg «strever» mest med er nok fordommene og antakelsene som kommer med det.

Det fører til at vi har bestemt oss for å si det til færrest mulig, rett og slett fordi de oppfører seg veldig annerledes etter vi sier det.

ALT tolkes inn til denne diagnosen, også ting vi ikke har utfordringer med. 

Han sees liksom plutselig med de brillene 100% av tiden, mot 0% dagen før vi fortalte det 🤷‍♀️

Anonymkode: aa313...207

[Molimaki]

Sønnen min på 22 år i dag, fik som 10-årig diagnosen: Infantil Autisme. I tillegg har han: Angst, ARFID, OCD, tourettes, søvnproblemer, lyd-og berøringsfølsom.

Han har en IQ på 143, prater 8 sprog, og har særinteresse indenfor historie og Manga. Han bor stadig hjemme, og han kan ikke bo alene. Så hvis han ska flytte, blir det på et bosted med hjælp 24/7.

Jeg var dypt ulykkelig, og kjente på sorgen. Det føltes som å mistet et barn. Med et var alle mine drømme og forestillinger om mit barn, revet vekk under meg. Nu skulle jeg tenke annerledes og gjøre ting på annet vis.

Jeg kan stadig kjenne på sorgen. Ikke så ofte som før, men den kan stadig komme frem. 

Jeg tenker det er en normal reaksjon, og at det er viktigt å merke på den, å akseptere at den er der.

[AnonymBruker]

15 hours ago, AnonymBruker said:

Kommer jo ikke til å føle en sorg over hennes diagnose i lang tid , og ville ikke hatt noen andre enn henne. Er vel at jeg kanskje håpet at noen av utfordringene hennes kunne hun ha vokse seg fra,  eller skyldes f.eks umodent. 

ADHD var den diagnosen jeg mistenkte ,og kanskje forventet at hun skulle få. Istedenfor fikk hun diagnosen tourette, og en beskjed om at hun har kraftige tics. Mye av det hun gjør tenker ikke jeg på som tics , siden jeg er så vant til de. Trodde at det var uro som skyldes ADHD og som kunne bli bedre med medisiner. Hun har også en del tilleggssvansker som egentlig skaper mer problemer for henne enn selve diagnosen. Det er tilleggssutfordringer som er vanlig med hennes diagnose.

Jeg ser at hun plages veldig med alt strevet , og begynner å bli ulykkelig, og det går sterkt ut over livskvaliteten hennes.  Jeg har prøvd å få hjelp til dette i 4 .år, men opplevd å ikke bli trodd. Før hun til slutt kom gjennom til BUPA nå, og de sier at hun har betydelig strev. Likevel er det positivt med tanke på at jeg nå har noe sterkere å slå i bordet med når det gjelder skole,  og at hun kanskje får en ro rundt at det ikke er noe hun kan kontrollere. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

Tourettes er nok en diagnose som folk flest vet ganske lite om, så f.eks. lærere bør få informasjon om diagnosen, tilleggsutfordringer, og ting som kan trigge ekstra. Mange med Tourettes vil ha større utfordringer i barne- og ungdomsår enn senere i livet. Jeg har også tro på åpenhet med folk rundt, for jeg tror man møter mer forståelse på den måten, men det må være opp til dere og jenta selv.

Anonymkode: 8daf7...0ed

[AnonymBruker]

Jeg føler med deg. Ganske nylig fått diagnoser på gutten vår på 6 år også. I mange år har vi tenkt at vi bare er elendige på barneoppdragelse, selv om dem andre barna vår har fått samme oppdragelse. Vi har revet oss i håret av frustrasjon over det som har funket på dem andre, ikke har funket på han.. Så har vi tenkt at kansje han bare er litt mer sta osv.. Vi gikk på cos-kurs og PMTO. Han ble bare verre, iallefall av PMTO. Men så merket vi også at der var en del andre ting, som både HS og barnehagen sa at det kunne ikke skyldes på dårlig oppdragelse.. Så når vi fikk beskjed fra barnehage og HS at vi burde tenke på utredning, så var det som å bli slått hardt i magen.. Når vi fikk diagnosen gikk jeg gjennom hele følelsesregisteret på noen minutter.. Alt fra lettelse, glede, sinne, sorg.. Letta for at vi ikke er noen udugelige foreldre.. Men også en vannvittig sorg for at han har noen diagnoser, som nok gjør at årene for han blir vanskelig..Trøster meg med at vi har fått diagnosene såpass tidlig, slik at han får den hjelpen han har krav på..

Anonymkode: 05c5f...20e

[Gjest WhisperingWind]

Kjøttmeisen skrev (På 2021-8-17 den 15.19):

Men hva slags diagnose er det snakk om? Det er jo avgjørende?
 

Hadde jeg for eksempel visst at mamma ble lei deg fordi jeg har adhd hadde jeg blitt knust. Jeg ville aldri vært foruten og har det kjempe bra med min diagnose. Tenk om jeg måtte føle på at noe var galt og vanskelig med meg? Det hadde nok gjort livet mye tyngre enn selve adhd. Heldigvis hadde jeg det aldri sånn og har klart meg bedre enn de fleste, selv om jeg må jobbe hardere enn mange blir jeg også flinkere enn mange:)

Sorgen har ikke noe med kjærligheten til barnet å gjøre. 

Det har med at livet er tøft nok uten diagnoser som kan gjøre livet vanskeligere. 

Om du ikke er mor selv så kan jeg skjønne at det er vanskelig å forstå. 

Men som mor er vi bekymret det sekundet vi blir gravid. Å få et frisk barn uten ekstra utfordringer er en evig bekymring det også. 

Men å vite at barnet ditt får MER utfordringer som KAN påvirke fremtiden på en negativ og vanskelig måte er hjerteskjærende for en mor. 

Vil barnet få venner? Vil det takle barnehage? Skole? Hvordan blir fremtiden? Vil barnet klare seg selv? Vil det få kjæreste? Mulighet for egne barn? 

Og en million bekymringer i mellom. 

Den bekymringen og sorgen et kun basert på kjærlighet. 

[AnonymBruker]

Sorgen over diagnoser kommer i bølger her hos meg.  Det er helt normalt å bli lei seg når barnet får diagnoser,noe annet er nesten rart. Livet blir jo mer utfordrende for barnet enn det vi drømte om.

Anonymkode: 542e6...9c8

[AnonymBruker]

Kjøttmeisen skrev (På 17.8.2021 den 15.19):

Men hva slags diagnose er det snakk om? Det er jo avgjørende?
 

Hadde jeg for eksempel visst at mamma ble lei deg fordi jeg har adhd hadde jeg blitt knust. Jeg ville aldri vært foruten og har det kjempe bra med min diagnose. Tenk om jeg måtte føle på at noe var galt og vanskelig med meg? Det hadde nok gjort livet mye tyngre enn selve adhd. Heldigvis hadde jeg det aldri sånn og har klart meg bedre enn de fleste, selv om jeg må jobbe hardere enn mange blir jeg også flinkere enn mange:)

Det er nok ikke ADHD vi snakker om her…

Anonymkode: bd6d5...c46

[Nooni]

Mange har mer kompetanse på dette enn meg. 

Jeg vil bare si at uansett hvilken diagnose man har så er det ikke det som er viktig, men hvordan man fungerer. Man kan feks møte en svært fungerende autist, og neste dag en som overhode ikke fungerer. 

Din sønn har kanskje fått en diagnose, det betyr ikke at han ER diagnosen. 

Klem. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Selvfølgelig blir man som forelder lei seg når barnet får en diagnose.  Vi ønsker jo alle at barna våre skal ha en lettest mulig vei gjennom livet. Og en diagnose, uavhengig av hvor liten, vil være en hump i veien. Og man må gi opp håpet i at barnet vil vokse av seg ting man har sett det har strevd med. 

Det betyr jo ikke at man elsker barnet noe mindre, eller at barnet får vite om sorgen.

For barnet vil det kanskje mest være en umiddelbar lettelse i å få forklaring på hvorfor det føler seg annerledes, og kanskje ikke klarer like lett det andre barn klarer. (Mens en tenåring kanskje vil reagere med sorg eller sinne over en diagnose, fordi da vil de få bekreftelse på at de faktisk er "unormale" og at de aldri vil kunne bli "normale", at det de strever med aldri kanskje vil gå over). 

 

Det at trådstarter føler sorg er en helt vanlig følelse, uavhengig av diagnose.  Og sannsynligvis vil sorgen gå over til "dette skal vi fikse" ganske så fort. 

 

Jeg synes det er dumt å ikke anerkjenne andre menneskers følelser.  Hva er hensikten din med å prøve å gi trådstarter dårlig samvittighet for hennes følelser? Hvordan vil det hjelpe trådstarter?  Eller deg?

Anonymkode: 627a1...ef8

Jeg er helt enig med deg. Og lurer da på hvorfor du ikke følger ditt eget råd?  

Anonymkode: 580aa...ef5

[Drizzt]

AnonymBruker skrev (På 2021-8-17 den 14.49):

Hei !

Barnet mitt på 9.år har vært gjennom en runde på BUPA og fått en diagnose. Jeg har alltid mistenkt at det har vært noe,  men jeg så for meg en helt annen diagnose ... Synes det er tungt å takle , og føler en slags sorg. Siden denne diagnosen , med tilleggsvanskene kommer til å prege livet hennes mye,og mye mer enn det jeg tenkte.

Når hun har fått den , og de på BUPA forklarer, og jeg leser om det, ser jeg jo at der stemmer... 

Noen andre som har opplevd at barnet sitt har fått en diagnose dere var uforberedt på ? Hvordan taklet dere det ? 

Synes det er litt tøft å få det endelig, og at det er noe hun kommer til å ha utfordringer med resten av livet.. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

Hei, TS.

Det er veldig vanskelige følelser som er i sving nå. Det er helt klart at du er i sorg. Du føler du har tapt noe du aldri får tilbake. Det er lov å være lei deg, det er lov å føle alt mulig.

Samtidig har også denne mynten to sider. Med en diagnose på plass åpnes mange dører som kanskje var vanskeligere å åpne før. Her tenker jeg all mulig tilrettelegging og hjelp hun kan få å lære seg å ha et godt liv med diagnosen. Lære strategier, tekniker og andre lure ting å gjøre som kan kompensere for det hun sliter med. Hun kan lære å bruke styrkene sine. 

Nå vet jeg ikke diagnosen eller hennes funksjonsnivå generelt, men det kan være aktuelt at hun får hjelp med vanskelige følelser som kan komme i etterkant av det å ha fått en diagnose. Hun defineres ikke av sin diagnose, hun er ikke bare ''jenta med X'', hun er mye mer enn det. Ikke minst er hun samme jenta hun var før diagnosen ble stilt. 

Det beste du kan gjøre for henne og deg selv er å fokusere på hvordan hjelpe henne på best mulig måte så diagnosen ikke blir en så stor belastning for henne. Veien som mamma til et barn med diagnose er ikke lett. Du kommer til å havne i situasjoner hvor du føler at du må forklare deg om og om igjen, men husk at ingen andre enn dere i familien vet hvordan det er. Folk kan være uvitende, kunnskapsløse, til og med slemme og si ting som kan oppleves sårende for deg. Det er bare å ignorere så godt man kan og fokusere på henne og hva hun trenger for å være den beste utgaven av seg selv. Husk, hun er fortsatt din jente ❤️ 

P.S. Meld deg i en av foreningene som dekker diagnosen og få hjelp derfra faglig og ved å møte andre foreldre med barn med samme diagnose. Det er de som kommer til å forstå det du går gjennom best. 

[AnonymBruker]

Et av de smarteste, mest reflekterte, flinkeste og fineste menneskene jeg kjenner har tourettes. Vedkommende er voksen, og har klart seg meget godt. Har nok har utfordringer i oppveksten, men er blitt et flott menneske som lever godt med sin diagnose. 

Anonymkode: 67e5c...4a0

[AnonymBruker]

Vil bare si tusen takk til alle som har svart,  og kommet med gode råd og forståelse ❤ Det varmer og gjør det lettere. 

Jeg er glad for at hun nå kan få bedre tilrettelegging i skolen,  og at hun nå ikke kommer til å få kjeft for ting hun ikke kan noe for.  Hun har dog hatt en fantastisk kontaktlærer , som har sett det samme som meg,  at hun ikke har kunnet noe for ting, lenge før hun fikk diagnosen. Derfor har hun stort sett hatt det bra. Men hun har jo ikke hatt noe "krav " på tilrettelegging. 

På en annen måte så håper jeg dette gjør at ikke folk rundt henne dømmer henne som "uoppdragen " når de får vite at hun ikke kan noe for en del ting hun sier/gjør. Vi har to andre barn og har klødd oss i hodet mange ganger over hvorfor ikke noe av det vi gjør med de andre funket på henne. Nå har vi jo fått en svar. Så håper jeg på veiledning rundt hvordan jeg/vi kan møte henne på best mulig måte. Tipset om å melde seg inn i en gruppe tilknyttet den diagnosen var nyttig. Det hadde jeg ikke tenkt på. Likevel er det alle tilleggsutfordringene som er tøffest nå, så håper vi/hun kan få hjelp til å bedre dette.. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Et av de smarteste, mest reflekterte, flinkeste og fineste menneskene jeg kjenner har tourettes. Vedkommende er voksen, og har klart seg meget godt. Har nok har utfordringer i oppveksten, men er blitt et flott menneske som lever godt med sin diagnose. 

Anonymkode: 67e5c...4a0

Takk for fint innspill ❤ ts

Anonymkode: 15ee3...95b

[AnonymBruker]

Det kommer til å gå bra. 

Anonymkode: fbb04...86e