Sorg over barnets diagnose

[AnonymBruker]

Hei !

Barnet mitt på 9.år har vært gjennom en runde på BUPA og fått en diagnose. Jeg har alltid mistenkt at det har vært noe,  men jeg så for meg en helt annen diagnose ... Synes det er tungt å takle , og føler en slags sorg. Siden denne diagnosen , med tilleggsvanskene kommer til å prege livet hennes mye,og mye mer enn det jeg tenkte.

Når hun har fått den , og de på BUPA forklarer, og jeg leser om det, ser jeg jo at der stemmer... 

Noen andre som har opplevd at barnet sitt har fått en diagnose dere var uforberedt på ? Hvordan taklet dere det ? 

Synes det er litt tøft å få det endelig, og at det er noe hun kommer til å ha utfordringer med resten av livet.. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hei !

Barnet mitt på 9.år har vært gjennom en runde på BUPA og fått en diagnose. Jeg har alltid mistenkt at det har vært noe,  men jeg så for meg en helt annen diagnose ... Synes det er tungt å takle , og føler en slags sorg. Siden denne diagnosen , med tilleggsvanskene kommer til å prege livet hennes mye,og mye mer enn det jeg tenkte.

Når hun har fått den , og de på BUPA forklarer, og jeg leser om det, ser jeg jo at der stemmer... 

Noen andre som har opplevd at barnet sitt har fått en diagnose dere var uforberedt på ? Hvordan taklet dere det ? 

Synes det er litt tøft å få det endelig, og at det er noe hun kommer til å ha utfordringer med resten av livet.. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

Det kan jeg forstå føles litt kjipt. Men jeg har også fått en diagnose, jeg gjerne skulle ha vært foruten, spm også medfølger mye feilinformasjon og med det også feil stigma. 

Så det jeg tenker er viktig å legge fokus på er at de fleste ønsker seg et så normalt liv man kan ha, og håndtere utfordringene som om de er en naturlig del av hverdagen. Å føle på at andre er lei seg for at du har utfordringer føles jo kjipt, enn at de utfordringene tar vi sammen. 

 

Hvis man skal se det positive med diagnosen, er at nå vil ditt barn få riktig hjelp og tilrettelegging istedenfor å slite med å bli puttet i båser barnet ikke passer i. 

Men for all del kjenn litt på den sorgen over at ting ikke blir som man hadde sett for seg, det er lov. Bare pass på å ikke dyrk og grav deg ned i den sorgen. Da blir det mørkt og tungt. 

 

Let etter alt som er positivt med å få den diagnosen, da blir det plutselig mye lettere. 

 

Jeg er uføre og bla barna mine sier til meg at de er veldig glad for å ha en mamma som har kunne være hjemme når de kom hjem fra skolen. Noe jeg ikke hadde vært om jeg var frisk. Som frisk kunne jeg selvfølgelig ha gitt de så mye annet. Men vi setter iallefall mye mer pris på det vi har 😊❤️

Anonymkode: e588d...a73

[AnonymBruker]

Skjønner deg godt, TS. Vi venter på utredning av BUP nå, og jeg er veldig todelt. En del av meg håper litt på at de sier at dette vokser hun av seg, dette er ingenting. Men samtidig holder familien på å gå til grunne pga problematikken rundt oppførselen til datteren min, og hun selv er ulykkelig, tror jeg, og det blir verre og verre nesten for hver mnd som går.

Selv om det er vondt, er det bedre å vite. Slik at man får hjelp. Tror jeg.

Vi ante ikke at det kunne være noe i veien med vår datter før inntil et år siden, da min mann som er lærer begynte å sammenligne henne med barna han er lærer for, som har diagnosen vi mistenker. Da begynte bitene å falle på plass, de særegenhetene vi hadde observert er trolig del av et større mønster, ikke tilfeldige trekk.

Anonymkode: b2ea3...0d1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Hei !

Barnet mitt på 9.år har vært gjennom en runde på BUPA og fått en diagnose. Jeg har alltid mistenkt at det har vært noe,  men jeg så for meg en helt annen diagnose ... Synes det er tungt å takle , og føler en slags sorg. Siden denne diagnosen , med tilleggsvanskene kommer til å prege livet hennes mye,og mye mer enn det jeg tenkte.

Når hun har fått den , og de på BUPA forklarer, og jeg leser om det, ser jeg jo at der stemmer... 

Noen andre som har opplevd at barnet sitt har fått en diagnose dere var uforberedt på ? Hvordan taklet dere det ? 

Synes det er litt tøft å få det endelig, og at det er noe hun kommer til å ha utfordringer med resten av livet.. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

Jeg har ikke en helt lik historie, men kanskje min likevel kan hjelpe. Jeg oppsøkte (og fikk til slutt) diagnose i voksen alder, da jeg selv ble mor. Mest fordi jeg vet at denne er arvelig, og jeg ville vite hva jeg har foran meg. Først var jeg ganske nedbrutt. Både for min egen del, men også fordi jeg følte meg skyldig for at mitt barns liv skal bli så vanskelig som mitt var. Jeg lå i den sorgen og frustrasjonen en stund, og så begynte jeg å lese meg opp. Jeg fant gode eksempler av mennesker med diagnosen som har gjort store ting, og ikke "på tross av". Jeg begynte å se på mulighetene og fordelene, fremfor ulempene. Jeg har skikkelig, grundig og alvorlig ADHD. Kanskje et snev av asbergers også. 

Jeg har også et familiemedlem med autisme. Foreldrene har nok fokusert på at dette er en ulempe hele barndommen, men det familiemedlemmet har i dag høyere utdannelse enn mange av oss. Med litt hjelp og tilretteleggelse, og ikke minst muligheten til å fokusere på interesseområder har det gått så det suser. 

Noen sa en gang at "livet ble kanskje ikke sånn vi så får oss, men det ble ganske fint likevel". Dette familiemedlemmet med autisme er et fantastisk menneske, og en stor glede og ressurs for oss andre. Det ble kanskje ikke sånn foreldrene så for seg, men det ble ganske fint. 

Anonymkode: 1993c...da6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Skjønner deg godt, TS. Vi venter på utredning av BUP nå, og jeg er veldig todelt. En del av meg håper litt på at de sier at dette vokser hun av seg, dette er ingenting. Men samtidig holder familien på å gå til grunne pga problematikken rundt oppførselen til datteren min, og hun selv er ulykkelig, tror jeg, og det blir verre og verre nesten for hver mnd som går.

Selv om det er vondt, er det bedre å vite. Slik at man får hjelp. Tror jeg.

Vi ante ikke at det kunne være noe i veien med vår datter før inntil et år siden, da min mann som er lærer begynte å sammenligne henne med barna han er lærer for, som har diagnosen vi mistenker. Da begynte bitene å falle på plass, de særegenhetene vi hadde observert er trolig del av et større mønster, ikke tilfeldige trekk.

Anonymkode: b2ea3...0d1

Det gjør meg litt glad at du skriver at du ser at datteren din er ulykkelig. Som et barn som aldri fikk muligheten til å få en diagnose, og dermed hjelp, var jeg ekstremt ulykkelig. Ingen tok tak i den ulykken, og de var mest opptatt av ulykken jeg skapte. Takk for at du ser datteren din, og at du prioriterer hennes lykke.

Anonymkode: 1993c...da6

[Kjøttmeisen]

Men hva slags diagnose er det snakk om? Det er jo avgjørende?
 

Hadde jeg for eksempel visst at mamma ble lei deg fordi jeg har adhd hadde jeg blitt knust. Jeg ville aldri vært foruten og har det kjempe bra med min diagnose. Tenk om jeg måtte føle på at noe var galt og vanskelig med meg? Det hadde nok gjort livet mye tyngre enn selve adhd. Heldigvis hadde jeg det aldri sånn og har klart meg bedre enn de fleste, selv om jeg må jobbe hardere enn mange blir jeg også flinkere enn mange:)

[AnonymBruker]

Min datter fikk diagnose tidligere i år. Vi har alltid visst at det var noe og har prøvd å hjelpe henne så godt som mulig. Jenta selv har vært veldig ulykkelig og mang en kveld grått og spurt *hva feiler deg meg mamma?*.  Nå har hun fått svar. Utfordringene er der ennå, men hun har funnet ro, og ikke minst nå får hun rett hjelp.

Anonymkode: 6fb8a...a76

[AnonymBruker]

Ikke helt det samme da diagnosen var forventet (adhd), men den dagen jeg mottok jentungens epikrise fikk jeg likevel en liten sorgreaksjon. Å se svart på hvitt at hun har disse utfordringene var tøffere enn jeg trodde det skulle bli. Hun er jo uansett den samme fantastiske jenta, og jeg er evig takknemlig for ressursene og hjelpen diagnosen har utløst. Likevel var det sårt at den perfekte jenta mi har en diagnostiserbar vanske som ikke vil gå over av seg selv.

Anonymkode: a4a4c...c8f

[AnonymBruker]

Kjøttmeisen skrev (30 minutter siden):

Men hva slags diagnose er det snakk om? Det er jo avgjørende?
 

Hadde jeg for eksempel visst at mamma ble lei deg fordi jeg har adhd hadde jeg blitt knust. Jeg ville aldri vært foruten og har det kjempe bra med min diagnose. Tenk om jeg måtte føle på at noe var galt og vanskelig med meg? Det hadde nok gjort livet mye tyngre enn selve adhd. Heldigvis hadde jeg det aldri sånn og har klart meg bedre enn de fleste, selv om jeg må jobbe hardere enn mange blir jeg også flinkere enn mange:)

Jentungen vil aldri få vite at jeg fikk en sorgreaksjon over diagnosen hennes. Alt hun vet er at jeg elsker henne betingelsesløst. De gangene hun selv har sagt at hun skulle ønske hun ikke hadde adhd har jeg vist forståelse, vært enig i at det hadde vært lettere uten, og understreket at jeg alltid kommer til å være der for å støtte henne når ting blir vanskelig. 

Anonymkode: a4a4c...c8f

[AnonymBruker]

Hva slags diagnose er det snakk om? Litt lettere å svare når man vet hva man har å svare ifra.

Anonymkode: a5bb0...d37

[AnonymBruker]

Det et helt naturlig å føle sorg over dette. Det innebærer jo at barnet ikke vil ha de samme forutsetningene som andre barn, og livet vil kanskje se veldig annerledes ut. Det medfører også en del ekstra bekymringer og oppfølging som foreldre. Det som er viktig, er at barnet skånes fra dette, og får lov til å være seg selv med sine forutsetninger. For barnet er dette normalen, og han kan oppleve livet like godt som noen uten diagnose. Eller barnet kan også føle sorg, og det skal det være rom for.

Uansett er det bra at det er satt en diagnose, for det gir noen rettigheter, for eksempel for tilrettelegging i skole.

Anonymkode: 8daf7...0ed

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ikke helt det samme da diagnosen var forventet (adhd), men den dagen jeg mottok jentungens epikrise fikk jeg likevel en liten sorgreaksjon. Å se svart på hvitt at hun har disse utfordringene var tøffere enn jeg trodde det skulle bli. Hun er jo uansett den samme fantastiske jenta, og jeg er evig takknemlig for ressursene og hjelpen diagnosen har utløst. Likevel var det sårt at den perfekte jenta mi har en diagnostiserbar vanske som ikke vil gå over av seg selv.

Anonymkode: a4a4c...c8f

Da sønnen min var liten, fikk han diagnosen adhd og ble medisinert for det. Han gikk til barnelegespesialist. Fra denne legen fikk vi diverse skriftlig informasjon. I et av dokumentene sto det bl.a. at en del barn med adhd kunne vokse av seg dette i løpet av/slutten av tenårene!

Dette skjedde gradvis med sønnen min. Da han var 14 begynte vi å merke det, og da han var 16, var vi sikre. Kunne ikke merke noe adhd på han lenger. Da han var 17 sluttet vi på medisinen, og det var ingen forandring/forverring. Det var heller ingen andre symptomer enn noe konsentrasjonsvansker, men det gjelder jo veldig mange vanlige tenåringer også. At de er sosete og mer opptatt av mobilen enn skoleundervisningen, liksom.

Sønnen min er i dag voksen, og har ingen symptomer eller problemer med adhd lenger. Dette forsvant i midten og slutten av tenårene.

Anonymkode: 70ba8...32a

[AnonymBruker]

Man får en sorg ja. Mitt barn fikk diabetes når hen var 13år, det var en stor sorg for oss foreldre. Hen må leve med det resten av livet, og det er faktisk snakk om liv eller død om ikke det blir regulert skikkelig. 

Anonymkode: cdc21...e3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Da sønnen min var liten, fikk han diagnosen adhd og ble medisinert for det. Han gikk til barnelegespesialist. Fra denne legen fikk vi diverse skriftlig informasjon. I et av dokumentene sto det bl.a. at en del barn med adhd kunne vokse av seg dette i løpet av/slutten av tenårene!

Dette skjedde gradvis med sønnen min. Da han var 14 begynte vi å merke det, og da han var 16, var vi sikre. Kunne ikke merke noe adhd på han lenger. Da han var 17 sluttet vi på medisinen, og det var ingen forandring/forverring. Det var heller ingen andre symptomer enn noe konsentrasjonsvansker, men det gjelder jo veldig mange vanlige tenåringer også. At de er sosete og mer opptatt av mobilen enn skoleundervisningen, liksom.

Sønnen min er i dag voksen, og har ingen symptomer eller problemer med adhd lenger. Dette forsvant i midten og slutten av tenårene.

Anonymkode: 70ba8...32a

En del kan vokse det av seg, en del kan regulere det gjennom tilrettelegging av eget liv, en del trenger medisiner livet ut. Den største gruppen er de som ikke vokser det av seg, dermed regner jeg ikke med at hun er blant de som vokser det av seg. 

Uansett så er hun akkurat den jenta jeg helst ville hatt.

Anonymkode: a4a4c...c8f

[AnonymBruker]

Kjøttmeisen skrev (5 timer siden):

Men hva slags diagnose er det snakk om? Det er jo avgjørende?
 

Hadde jeg for eksempel visst at mamma ble lei deg fordi jeg har adhd hadde jeg blitt knust. Jeg ville aldri vært foruten og har det kjempe bra med min diagnose. Tenk om jeg måtte føle på at noe var galt og vanskelig med meg? Det hadde nok gjort livet mye tyngre enn selve adhd. Heldigvis hadde jeg det aldri sånn og har klart meg bedre enn de fleste, selv om jeg må jobbe hardere enn mange blir jeg også flinkere enn mange:)

Kommer jo ikke til å føle en sorg over hennes diagnose i lang tid , og ville ikke hatt noen andre enn henne. Er vel at jeg kanskje håpet at noen av utfordringene hennes kunne hun ha vokse seg fra,  eller skyldes f.eks umodent. 

ADHD var den diagnosen jeg mistenkte ,og kanskje forventet at hun skulle få. Istedenfor fikk hun diagnosen tourette, og en beskjed om at hun har kraftige tics. Mye av det hun gjør tenker ikke jeg på som tics , siden jeg er så vant til de. Trodde at det var uro som skyldes ADHD og som kunne bli bedre med medisiner. Hun har også en del tilleggssvansker som egentlig skaper mer problemer for henne enn selve diagnosen. Det er tilleggssutfordringer som er vanlig med hennes diagnose.

Jeg ser at hun plages veldig med alt strevet , og begynner å bli ulykkelig, og det går sterkt ut over livskvaliteten hennes.  Jeg har prøvd å få hjelp til dette i 4 .år, men opplevd å ikke bli trodd. Før hun til slutt kom gjennom til BUPA nå, og de sier at hun har betydelig strev. Likevel er det positivt med tanke på at jeg nå har noe sterkere å slå i bordet med når det gjelder skole,  og at hun kanskje får en ro rundt at det ikke er noe hun kan kontrollere. 

Ts

Anonymkode: 15ee3...95b

[AnonymBruker]

For meg var det en sorg å få autismediagnose,  samtidig som alle brikkene falt på plass. Jeg var 18 år og forsto plutselig hvorfor alt rundt meg var uoversiktlig og vanskelig å tolke. Det hadde jeg brukt så mange år på å prøve å løse uten å få det til. Derfor var det en lettelse,  men samtidig tungt å godta at man har en diagnose , som  til dels veldig stigmatiserende over seg 

Anonymkode: fcdba...d01

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

For meg var det en sorg å få autismediagnose,  samtidig som alle brikkene falt på plass. Jeg var 18 år og forsto plutselig hvorfor alt rundt meg var uoversiktlig og vanskelig å tolke. Det hadde jeg brukt så mange år på å prøve å løse uten å få det til. Derfor var det en lettelse,  men samtidig tungt å godta at man har en diagnose , som  til dels veldig stigmatiserende over seg 

Anonymkode: fcdba...d01

Fint å høre at det føltes litt som en lettelse også.  Håper jo det kan føles litt sånn for datteren min også. Hun føler seg jo veldig annerledes  , og forstår ikke hvorfor hun ikke kan klare det samme som alle andre. Hun har vært mye lei seg for dette,  og vi har hatt utallige samtaler om det hjemme. Hun vil kun prate med meg om hvordan hun har det , og håper at diagnosen kan gjøre det lettere for henne å forstå det.. 

Ts 

Anonymkode: 15ee3...95b

[AnonymBruker]

Vi har fått time til BUP nå, skal dit i oktober. Så blir det vel mer klart i om mistankene våre stemmer eller ikke… prøver å forberede meg på at min 11-årige datter kan ha autisme/Aspergers, men gruer meg veldig til å få beskjeden svart på hvitt. Forklare nær familie, for eksempel, lærer på skolen osv. Og så blir det også skummelt hvis de sier det ikke er noen holdepunkter for noe diagnose. Så står vi helt alene i en svært vanskelig familiehverdag. Mange tanker i hodet nå.

Anonymkode: b2ea3...0d1

[Laraa]

Jeg hører mye på sangen born this way med lady Gaga. Jeg vet jo at sangen egentlig omfatter transpersoner,  men for meg føltes det som om hun støtter alle som er en del av mangfoldet og skiller seg ut. Hun snakker åpent om å ha utfordringer og å ikke passe inn i A4 livet. Man  er født som Man er.  Noen er hardføre,  andre  er  følsomme. Gaga, hun har helt:

Don't hide yourself in regret
Just love yourself and you're set
I'm on the right track, baby
I was born this way

[Kjøttmeisen]

Tenker det er viktig å nevne at selv om mye er vanskeligere kan hun helt sikkert bruke sine utfordringer til å oppnå eller forstå ting andre ikke kan. Jeg tror alt handler om vinkling og hvordan man vil se verden, noen få dager er skikkelig dritt men for det meste elsker hvertfall jeg å ha andre styrker og lærdommer enn folk flest, håper og tror hun kommer til å fikse dette veldig bra i fremtiden<3 og at med god oppfølging blir det bra:)!