Hva vet DU om ME?

[inar]

Jeg har ME, og det er som blir sagt her, en utmattelsessyndrom. Men man kan ha det i forskjellige grader, og det følger med en del andre symptomer.

[Gjest Lilleulv]

Jeg har ME, men er på bedringens vei Å ha ME og å være utbrent er 2 helt forskjellige ting. ME er utmattelsessyndrom man kan få etter virusinfeksjoner som kyssesyken og mycoplasma...

[Gjest Gjest]

Min søster har både ME og Fibromyalgi,fått diagnosene etter mange år.Kombinasjonen gjør det veldig vanskelig,for v/Fibromyalgi skal man jo prøve å trene litt,for å vedlikeholde kroppen,men hun har ikke sjans.

Er så vondt å se henne sånn.Om hun må på et par kontorer en dag,blir hun liggende et par dager etterpå.

Jeg blir så provosert over at folk mener at noen lyver på seg sånne ting!

[lillesky]

Hva er ME?

←

Vet ikke hva det er jeg heller... Før nå når jeg leste det da.

Ikke mer enn at en jeg kjenner brukte diagnosen for å skaffe seg uføretrygd. Og komme seg ut av ubehagelige situasjoner generelt.

(Sier IKKE at det gjelder alle)

←

Vet du, det der tror jeg ikke noe på.

Jeg tror ikke på at det går an å bruke en diagnose for å få uføretrygd.

Jeg har vært i kontakt med mange folk som har prøvd å få uføretrygd, og det er ikke så lett. Mange gir faktisk opp og går heller på sosialen.

For folk som har vært syk, eller er syk, så vet de at det ikke er så lett å lure hverken leger eller Trygdekontoret.

Man kan ikke bare "bruke en diagnose" for å få uføretrygd. Det krever mange og lange runder med helsevesen og trygdekontor.

←

Ja.

Faket.

←

Jeg har ME, men er på bedringens vei Å ha ME og å være utbrent er 2 helt forskjellige ting. ME er utmattelsessyndrom man kan få etter virusinfeksjoner som kyssesyken og mycoplasma...

←

Godt at du er bedre! Man kan bli helt frisk altså?

Min søster har både ME og Fibromyalgi,fått diagnosene etter mange år.Kombinasjonen gjør det veldig vanskelig,for v/Fibromyalgi skal man jo prøve å trene litt,for å vedlikeholde kroppen,men hun har ikke sjans.

Er så vondt å se henne sånn.Om hun må på et par kontorer en dag,blir hun liggende et par dager etterpå.

Jeg blir så provosert over at folk mener at noen lyver på seg sånne ting!

←

Vondt.

Jeg skjønner at du blir provosert over de ovennevnte innlegg, og jeg tror det er hans/hennes mening med innleggene også. Ikke bry deg.

[Gjest Lilleulv]

Man kan bli helt frisk :-D For meg var oppskriften på det en sukker- og gjærfri diett samt å lære meg å lytte til kroppen min. Jeg ble ikke noe bedre av å bare ligge der, tvert i mot, jeg måtte presse meg litt etter litt, små babyskritt. men om jeg ble verre måtte jeg hvile, ellers skar det seg. hårfin balanse som jeg fant ut av til slutt

[Gjest Hippopotamus]

Ikke mer enn at en jeg kjenner brukte diagnosen for å skaffe seg uføretrygd. Og komme seg ut av ubehagelige situasjoner generelt.

(Sier IKKE at det gjelder alle)

←

Må si det er imponerende hvis denne personen du kjenner har klart å spille ME-syk gjennom måneder (eller til og med år) med utredninger hos bla nevrolog, nevropsykolog og psykiater/psykolog, i tillegg til alle undersøkelser (blodprøver, undersøkelser av muskler og reflekser, CT og MR av hjernen, EEG, hjerteprøver og diverse), alt med resultater som legene mener stemmer med sykdommen... Og så i tillegg spille fortsatt syk gjennom år med rehabilitering før det i det hele tatt blir snakk om uføretrygd?

Jeg ville anbefale denne personen å satse på en skuespillerkarriere.

Eller så ville jeg anbefale DEG ett av to: Enten å akseptere at denne personen er syk og fortjener den hjelpen h*n får selv om du mener noe annet, eller å slutte å finne på løgner bare for moro skyld her på KG.

[Gjest meya84]

at det går an å fake seg til en ME-diagnose tror jeg ikke noe på. det kan rett å slett ikke være mulig

For meg tok det over et år å få diagnosen.

Selv om jeg har alle papirer i orden, å legeerklæringer fra både spesialist å fastlege får jeg bare 55% av de pengene jeg egentlig har krav på ved en sånn diagnose, så fatter ikke at noe som helst trygdekontor gir ensom faker denne sykdommen uføretrygd.

Lilleulv er eksemplet på at det går an å bli frisk Om et år eller 2 er jeg også forhåpentligvis et eksempel på det, der lovende ut i allefall Men hvor hardt man er rammet varrierer utrolig. Noen kan ligge i senga i flere år uten å klare noe.

Jeg hadde et år hvor jeg bare lå hjemme på sofan, å fikk stor smerter av å gå opp til postkassa, selv da fikk jeg høre at jeg var et moderat tillfelle!

Noen forblir syke, noen blir bare litt bedre, mens andre blir hlet frisk etter noen år.

Selv har jeg nå en studiebelastning på 30-40% å klarer å drive litt fysisk aktivitet som å gå turer å trene lett styrke. Men får fortsatt nedturer om jeg gjør for mye..

Som Lilleulv har jeg blitt mye bedre etter jeg kutta ut sukker å melk, samt hele tiden lytte til kroppen, å ta små skritt framover

[Nanella]

Jeg har en svigemor som nettopp har fått diagnosen. Hun er svimmel stort sett hele tiden, vanskligheter med å konsentrere seg, støy som radio, tv, "during" fra maskiner etc. blir hun helt slått ut av, snakke i tlf gjør henne sliten, snakke med folk/konsentrere seg om en samtale er med på å slå henne ut.

Hun må hele tiden få hvile seg etter ting hun har gjort- det er viktig, ellers er det lite hun kan gjøre for å bedre sin egen hverdag uten om å holde seg unna spes. det jeg nevnte ovenfor. Dersom hun er med på ting og det blir for mye for henne kan hun bli sengeliggende i flere dager. Hun blir svimmel og klarer ikke annet enn å ligge. Det kan bli ganske ille.

Hun har nå hatt dette i 2 1/2 år, jeg vet selvsagt ikke alt hva hennes hverdag består av. Vi prøver å la henne ta initiativ til kontakt så hun kan bestemme når etc. Hun har jo bedre dager også. Det hun har fått beskjed om er at de første årene er værst også kan det bli bedre senere, men antagligvis må hun leve med dette livet ut. Hun er nå 53 år og uføretrygdet pga. sykdommen.

[Gjest Gjest]

Jeg kjenner ingen personlig som har sykdommen, men har sett en kort dokumentar om ei som har den. Inkognito heter den (fordi hun på en måte ikke er seg selv; den hun var da hun var frisk).

[Gjest Milah]

Jeg vet ikke noe om sykdommen i det hele tatt!

[Gjest dudell]

ME. kronisk tretthets-/utmattelses syndrom.

Har hørt at mange sover og sover og aldri blir uthvilte, men også at det er en del med ME som ikke er SÅ trette.

Vanskelig diagnose å stille ettersom det ikke finnes noe prøver å ta. den beste måten er vel å utelukke alle andre sykdommer med lignenede symptomer.

Symptomene er vel lik en del andre sykdommer som feks stoffskiftesykdommer. Feber, tretthet, hodepine, slapp og sliten osv.

Har lest at det er mange unge mennesker som rammes av dette, gjerne etter andre sykdommer...

Tja det er jo det jeg jeg tror jeg vet om ME i alle fall

sliter med å finne ut hva som feiler meg, og symptomene er mange av de samme, så jeg leser gjerne mer:)

Ellers så tror jeg at hver og en kjenner sin egen kropp og begrensning best.

Ser at det er en del diskusjon her om fakeing av attføring og alt sånn... desverre, så lett er ikke verden trygdesystemet er et tung system og det er vanskelig å slippe helskinnet igjennom til og med for de som trenger det.

Kan si med hånden på hjertet at jeg er syk, og hadde det ikke vært for at jeg noen ganger er så forbanna at det ryker av nesa, så hadde jeg nok druknet i systemet.

Desverre er det ikke like lett å forstå når man ikke er avhengig av systemet. For vi lever jo i et fantastisk land

Nei, nå gir jeg meg før det begynner å ryke av nesa igjen

[Gjest Hippopotamus]

Tja det er jo det jeg jeg tror jeg vet om ME i alle fall

sliter med å finne ut hva som feiler meg, og symptomene er mange av de samme, så jeg leser gjerne mer:)

←

Her og her finner du en del informasjon.

Send gjerne en PM hvis du vil.

[just_c]

jeg fikk denne diagnosen for noen år tilbake jeg også etter

mye om og men,,og man hadde utelukket andre sykdommer..

jeg sov og sov,smerter hadde jeg,var svimmel,,og jeg måtte slost meg gjennom

hver dag kort fortalt..

skole og samfunnet generelt var ikke spes forståelsefulle...

skjønte fort at jeg måtte ta kroppen min på alvor...

etter jeg gjorde det ble jeg mye bedre.

i dag har jeg det ganske bra,,

er jeg for aktiv og ikke høre på kroppen min får jeg et tilbakefall.

men heldigvis er det som oftes korte perioder.

jeg for min del kan ikke helt skjønne hvoran man kan

lyge og ville bruke en slik unnskyldning,,til å slippe unna ting her i livet,

og jammen må man ha skuespillertalent...

jeg hadde nok ikke den sterkeste typen om man kan kalle det det

jeg har komt meg,,lever et bra liv.

bare jeg passer på kroppen min oghører på hva den har å si meg..

[Gjest Gjesta]

Er det utmattelsessyndrom eller fibromyalgi? Har aldri hørt om ME må jeg innrømme. Hvordan arter denne sykdommen seg da?

[Gjest meya84]

Fibromyalgi er ikke det samme, men noen av symptomene er like..

[inar]

Dette er veldig individuelt. For mitt vedkommende er det ganske greit, men....

Sover en til to timer om dagen, energinivået mitt faller drastiskt i ett tiden, noen ganger før. Legger jeg meg ikke blir jeg bare enda mer sliten, hender jeg blir kvalm og.

Reagerer på forskjellige lukter, parfyme, røyk, hund...

Sliter med varme, kan ikke bli for varm, blir uvel. Derfor kan jeg ikke gå en tur, pga temperaturforskjellene.

Har også en dysfunksjon pga me i venstre hjernehalvdel, så litt dårlig hukommelse og konsentrasjon. Så derfor ikke i jobb, hadde en kontorjobb med tall.

Trener på formiddagen, da energien er på topp, lett trening, yoga er kjempebra bla.

Sikker noe jeg har glemt nå.....

[Månekvinnen]

Jeg er under utredning for ME.

Fikk det etter kyssesyken for 3 år siden.

[Gjest Uvitende]

Jeg trodde ME var en forkortelse for MorsmelkErstatning.

[Gjest meya84]

så feil kan man ta om du var seriøs her da..