Alzheimer, rask forverring

[Anonym-bruker]

Et nært familiemedlem har fått alzheimer. Bare på et halvt år har det gått veldig nedover. Fra å være helt "vanlig" til å nesten ikke huske noen avtaler/ det som blir sagt, og begynne å miste ord. 

Noen her som har hatt familiemedlemmer som har fått denne sykdommen? Hvor fort gikk det? Hvordan var det?

[AnonymBruker]

Hei! Jobber på avdeling for personer med demens. Forløpet er rett og slett veldig forskjellig. Mange har kjent på symptomer i årevis før de får diagnosen, og da kan det jo raskt bli ganske alvorlig etterpå. Har dere fått kontakt med Demensteamet i kommunen? Evt demenskoordinator? Viktig å ta imot hjelp, både for den det gjelder og de pårørende. 

Anonymkode: 274bb...d79

[AnonymBruker]

Min far hadde Alzheimer. Jeg synest ikke at det gikk gradvis nedover med han, men derimot var det plutselig forverring - og det gikk av og til fort. I perioder var han stabil, og så bare raste det nedover og forverringen kom så plutselig. Det er en forferdelig sykdom og så utrolig vondt å se at han bare forsvant uten at vi kunne gjøre noe.

Anonymkode: 28bb5...c93

[Anonym-bruker]

AnonymBruker skrev (34 minutter siden):

Min far hadde Alzheimer. Jeg synest ikke at det gikk gradvis nedover med han, men derimot var det plutselig forverring - og det gikk av og til fort. I perioder var han stabil, og så bare raste det nedover og forverringen kom så plutselig. Det er en forferdelig sykdom og så utrolig vondt å se at han bare forsvant uten at vi kunne gjøre noe.

Anonymkode: 28bb5...c93

Husker du hvordan det startet hos han? Hvor lenge levde han etter diagnosen var satt?

[AnonymBruker]

 

Hos oss er det slik at forverringen skjer i trappetrinn.  Brå forverring, stabilt, brå forverring, stabilt... 

Vi opplever i snitt to "trappetrinn" ned i året. 

 

Anonymkode: 12f9a...673

[Anonym-bruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

 

Hos oss er det slik at forverringen skjer i trappetrinn.  Brå forverring, stabilt, brå forverring, stabilt... 

Vi opplever i snitt to "trappetrinn" ned i året. 

 

Anonymkode: 12f9a...673

Takk for svar. Kan jeg spørre hvor lenge personen har hatt demens? Hvordan type forverring skjer?

[AnonymBruker]

Anonym-bruker skrev (10 timer siden):

Takk for svar. Kan jeg spørre hvor lenge personen har hatt demens? Hvordan type forverring skjer?

Hvor lenge personen har hatt demens er litt vanskelig å svare på.
Personen hadde i begynnelsen milde demenssymptomer en god stund men uten å ha utviklet demenssykdom.  H*n utviklet demenssykdom for ca 4 år siden. 

Dette er en person som er veldig flink til å kamuflere de vanligste symptomene som glemsomhet, gjenkjennelse osv, men det som er mer synlig er forvirring, og hvordan h*n fungerer i dagliglivet, mtp evner og egenskaper som h*n før har hatt.

Som eksempel kan jeg nevne evnen til å ivareta egen hygiene, evnen til å bruke kjøkkenutstyr (eks vannkoker), evnen til problemløsning osv

Et eksempel jeg kan nevne er noe så enkelt som å stille klokken.
Da klokken skulle stilles til vintertid i oktober var det "uproblematisk".  (Jeg måtte minne personen på det, men h*n klarte å gjøre det selv)
Da klokken skulle stilles til sommertid nå i mars var det en umulig oppgave.
 

Sykdom og smerter er også noe som alltid gir forverring av symtpomer, men dette er som oftest en midlertidig forverring som går tilbake når det medisinske problemet er løst.

Anonymkode: 12f9a...673

[AnonymBruker]

Jeg må bare legge til, vi har vært veldig heldige på en måte, fordi progresjonen av sykdommen hos vår eldre ikke er så rask som den kan være hos andre.
Det du beskiver er en veldig rask symptomutvikling, noe som oftest skjer når den rammede er relativt ung.
Det kan fortsette slik det har begynt, eller sykdommen kan også stabilisere seg og få et roligere forløp underveis.

Det er det som er så fortvilende at man aldri vet, det finnes ingen fasit.  Selv om det finnes fellestrekk er det individuelt hvordan det rammer, og hvor raskt det utvikler seg.
 

 

Spoiler

Jeg må bare beklage at jeg skriver ganske klinisk og ufølsomt, men det er fordi jeg må passe meg for ikke å buse ut med all min innestengte frustrasjon og fortvilelse, for akkurat nå handler 90 % av min hverdag om demens, og jeg kan ikke la følelsene ta overhånd.

 

 

Anonymkode: 12f9a...673

[~umulia~]

Min far har Alzheimer. Sykdommen utvikler seg sakte, sannsynligvis fordi han fikk diagnosen tidlig i sykdomsforløpet. han fikk diagnosen for ca 6 år siden. Jeg kjenner igjen at det går i trappetrinn for så å stabilisere seg. Forverringen av sykdommen utløses gjerne i forbindelse med uforutsette hendelser og brudd på rutiner. Eks lange kuldeperioder, sykdom hos pårørende, nedstengt av landet, dødsfall i familien osv.

[AnonymBruker]

~umulia~ skrev (3 minutter siden):

Min far har Alzheimer. Sykdommen utvikler seg sakte, sannsynligvis fordi han fikk diagnosen tidlig i sykdomsforløpet. han fikk diagnosen for ca 6 år siden. Jeg kjenner igjen at det går i trappetrinn for så å stabilisere seg. Forverringen av sykdommen utløses gjerne i forbindelse med uforutsette hendelser og brudd på rutiner. Eks lange kuldeperioder, sykdom hos pårørende, nedstengt av landet, dødsfall i familien osv.

Hos oss er endring/brudd på rutiner også noe som fører til forverring.
Det har vært veldig merkbart det siste snart halvannet året.

Anonymkode: 12f9a...673

[Anonym-bruker]

~umulia~ skrev (42 minutter siden):

Min far har Alzheimer. Sykdommen utvikler seg sakte, sannsynligvis fordi han fikk diagnosen tidlig i sykdomsforløpet. han fikk diagnosen for ca 6 år siden. Jeg kjenner igjen at det går i trappetrinn for så å stabilisere seg. Forverringen av sykdommen utløses gjerne i forbindelse med uforutsette hendelser og brudd på rutiner. Eks lange kuldeperioder, sykdom hos pårørende, nedstengt av landet, dødsfall i familien osv.

TS her. Kjenner igjen det med forverring ved brudd av rutiner. Personlig tenkte jeg ikke over noen sumptomer før landet ble nedstengt i fjor. Men det var nesten ingenting da heller. Tegn til angst/ depresjon var det vi merket. Glemsomhet og lettere forvirring har ikke vært mer enn ca 6 måneder. 

[AnonymBruker]

Et familiemedlem av meg fikk alzheimer i svært ung alder. Han døde et par år etter at diagnosen ble stilt. Vi rundt han er egentlig glad for at det gikk såpass fort. Han ble ikke sykehjemspasient og han slapp å "lide". 

Jeg jobber daglig med mennesker med alzheimer. Noen blir raskere dårlig enn andre. Noen har bedre livskvalitet enn andre. Det er en nådeløs sykdom. 

Anonymkode: 20fd3...2b3

[AnonymBruker]

Anonym-bruker skrev (17 timer siden):

Husker du hvordan det startet hos han? Hvor lenge levde han etter diagnosen var satt?

Når jeg tenker tilbake så var kanskje de første synlige symptom (som en ofte overser....) ca 5 år før han fikk diagnosen. Han døde 6 år etter å ha fått diagnosen, bodde de siste 2 årene på sykehjem, og var fullstendig pleietrengende da han døde.

Anonymkode: 28bb5...c93

[Majer]

Det er I hovedsak tre ting som avgjør. Hvilke deler av hjernen som blir rammet i hvilken rekkefølge, miljø og arv. Som oftest er det en kombinasjon. Det er ofte de samme tingene som skaper rask forverring av alzheimer, ALS og parkinson. De som blir fort dårlige har gjerne andre i familien med alzheimer. Hvordan har det gått?

Endret 20. mars 2022 av Majer

[Anonym-bruker]

Majer skrev (21 minutter siden):

Det er I hovedsak tre ting som avgjør. Hvilke deler av hjernen som blir rammet i hvilken rekkefølge, miljø og arv. Som oftest er det en kombinasjon. Det er ofte de samme tingene som skaper rask forverring av alzheimer, ALS og parkinson. De som blir fort dårlige har gjerne andre i familien med alzheimer. Hvordan har det gått?

Heldigvis fungerer medisinen som den skal, og har faktisk reversert noen av symptomene, og vedkommende fungerer bedre I hverdagen. Takknemlig så lenge det varer, krysser fingrene for at det holdes i skjakk lenge 🤞🤞

[Majer]

Anonym-bruker skrev (31 minutter siden):

Heldigvis fungerer medisinen som den skal, og har faktisk reversert noen av symptomene, og vedkommende fungerer bedre I hverdagen. Takknemlig så lenge det varer, krysser fingrene for at det holdes i skjakk lenge 🤞🤞

Så bra! Medisiner fungerer ofte særlig godt på de som er genetisk disponert for alzheimer og det er ofte de samme som får rask forverring. Derfor var jeg litt ekstra spent👍👍

[Anonym-bruker]

Majer skrev (26 minutter siden):

Så bra! Medisiner fungerer ofte særlig godt på de som er genetisk disponert for alzheimer og det er ofte de samme som får rask forverring. Derfor var jeg litt ekstra spent👍👍

Har ikke noe alzheimer i familien, men kan kanskje ligge i genene likevel. Hvertfall evig takknemlig medisinen fungerer nå 👏😀