Barn som stadig svelger feil

[AnonymBruker]

Har du tenkt på at du kanskje kan ta han med til legen...?

Anonymkode: c3f1d...1ed

[Millimani]

Jadzia skrev (11 timer siden):

Nei. Jeg tenkte på det da han var baby, før han fikk refluksdiagnosen. Men nærmeste er flere timer unna og svindyr privatlege. Så det går ikke økonomisk 😩

Jadzia skrev (11 timer siden):

Vi har hatt oppfølging av barnelege pga refluks og allergier, men han har aldri nevnt noe. Vet ikke om han er flink med tungebånd heller. 

Du har vel en fastlege du kan gå til. Hvis du virkelig vil det beste for ungen din så går du til legen. Enkelt og greit. Enten fastlegen eller privat. Du må ha tålmodighet, men du kan likevel få det som hastesak, hvis det er veldig alvorlig. Du er ikke alene om å ha timevis å kjøre til nærmeste lege, og å skylde på at det er for dyrt å gå til legen med det blir for dumt. Hvis du ikke vet om han er flink med tungebånd, så må du jo likevel prøve det. Du vet ikke før du har prøvd, og det er bedre enn forumet, ikke sant...? Ta det opp med legen igjen. Du kjenner ungen din best. Hvis du vil det beste for ungen din, så stå på krava, forlang å få mer hjelp - om du så må kjempe evt. kontakte en annen lege, privatlegen, ta direkte kontakt med sykehuset. For eksempel.

 

 

[AnonymBruker]

Gastroskopi (som sjekker magen) vil ikke hjelpe så mye for å finne ut hvorfor barnet svelger feil.

Logopeder har kompetanse på dysfagi/svelgvansker, så få time hos lege og videre henvisning til logoped, evt øre/nese/hals-lege med videofluoroskopikamera hvis det ikke er logoped i ditt område. Da spiser eller drikker barnet noe med kontrastvæske i mens det blir filmet med røntgen, og man kan se hvor i svelgingsprosessen det går galt. 🙂

Les gjerne mer her: https://oslo-universitetssykehus.no/behandlinger/videofluoroskopi-av-barn

Anonymkode: 34347...d79

[Jadzia]

Millimani skrev (11 minutter siden):

Du har vel en fastlege du kan gå til. Hvis du virkelig vil det beste for ungen din så går du til legen. Enkelt og greit. Enten fastlegen eller privat. Du må ha tålmodighet, men du kan likevel få det som hastesak, hvis det er veldig alvorlig. Du er ikke alene om å ha timevis å kjøre til nærmeste lege, og å skylde på at det er for dyrt å gå til legen med det blir for dumt. Hvis du ikke vet om han er flink med tungebånd, så må du jo likevel prøve det. Du vet ikke før du har prøvd, og det er bedre enn forumet, ikke sant...? Ta det opp med legen igjen. Du kjenner ungen din best. Hvis du vil det beste for ungen din, så stå på krava, forlang å få mer hjelp - om du så må kjempe evt. kontakte en annen lege, privatlegen, ta direkte kontakt med sykehuset. For eksempel.

 

 

Her synes jeg du er regelrett frekk og nedlatende. Du aner ikke hva jeg har gått gjennom. Jeg kjempet i TO år før han fikk refluksdiagnosen. Jeg maste på leger og helsesøster uten å bli tatt på alvor. Avvist av sykehuset to ganger etter henvisning pga manglende vekst osv. har spurt om tungebånd hos fastlegen og fått til svar at så lenge det ikke er ekstremt, så er det ikke noe å gjøre med. Barnelegen sjekket han nøye før diagnosen ble satt, og jeg hadde i så fall regnet med han hadde sagt noe om det hvis det var noe den gangen. Jeg kan gjerne reise et stykke. Men når klipping av tungebånd kommer meg på nærmere 10000 med reise, opphold og behandling) så er det ikke aktuelt privat når det offentlige sier det ikke er noe. 

[Jadzia]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Har du tenkt på at du kanskje kan ta han med til legen...?

Anonymkode: c3f1d...1ed

Og har du tenkt på at jeg kanskje har vært hos legen ørten hundre ganger opp gjennom årene med han? Pga refluks, allergier og manglende vekst? 

[Millimani]

Jadzia skrev (14 minutter siden):

Her synes jeg du er regelrett frekk og nedlatende. Du aner ikke hva jeg har gått gjennom. Jeg kjempet i TO år før han fikk refluksdiagnosen. Jeg maste på leger og helsesøster uten å bli tatt på alvor. Avvist av sykehuset to ganger etter henvisning pga manglende vekst osv. har spurt om tungebånd hos fastlegen og fått til svar at så lenge det ikke er ekstremt, så er det ikke noe å gjøre med. Barnelegen sjekket han nøye før diagnosen ble satt, og jeg hadde i så fall regnet med han hadde sagt noe om det hvis det var noe den gangen. Jeg kan gjerne reise et stykke. Men når klipping av tungebånd kommer meg på nærmere 10000 med reise, opphold og behandling) så er det ikke aktuelt privat når det offentlige sier det ikke er noe. 

Det var ikke sånn du framstilte det, og da synes jeg det er unødvendig å kalle meg frekk. 

Prøv igjen å få det til med det offentlige, da kan du få dekket både reise, opphold og behandling, skulle jeg tro... Bytt evt fastlege, eller vent til fastlegen får vikar og ta kontakt da.

[Gjest Albbas]

2 hours ago, Millimani said:

Du har vel en fastlege du kan gå til. Hvis du virkelig vil det beste for ungen din så går du til legen. Enkelt og greit. Enten fastlegen eller privat. Du må ha tålmodighet, men du kan likevel få det som hastesak, hvis det er veldig alvorlig. Du er ikke alene om å ha timevis å kjøre til nærmeste lege, og å skylde på at det er for dyrt å gå til legen med det blir for dumt. Hvis du ikke vet om han er flink med tungebånd, så må du jo likevel prøve det. Du vet ikke før du har prøvd, og det er bedre enn forumet, ikke sant...? Ta det opp med legen igjen. Du kjenner ungen din best. Hvis du vil det beste for ungen din, så stå på krava, forlang å få mer hjelp - om du så må kjempe evt. kontakte en annen lege, privatlegen, ta direkte kontakt med sykehuset. For eksempel.

 

 

Problemet med tungebånd er at det nesten ikke er noen i det offentlige som kan diagnostisere det. Da må TS reise til Bergen eller Bærum til privatlege for både diagnose og behandling. Går man privat får man ikke dekket reise og opphold, og selve behandlingen koster en del lapper den også. Fastlegen til TS vet garantert ikke hvem i det offentlige som kan hjelpe. 

Men TS, Anette Resch gjør videokonsultasjon også, så du kan forhøre deg med henne hvis det er mistanke om stramt tungebånd. Ja det er dyrt. Det er også noen offentlige leger som kan dette, men krevende å bli henvist rett sted. 

Hvis tungebåndet ikke er ekstremt stramt er det jo tydeligvis stramt. Leger som sier "litt stramt" er tegn på at de ikke kan noe om saken, og for tungebånd er det ikke så relevant om det er litt eller veldig stramt. Er det stramt så er det stramt, og da er det symptomene som betyr noe, ikke om det er litt eller mye stramt. Og din sønn har jo ALVORLIGE symptomer. 

Fastlegen bør jo henvise dere til barnelege så dere får utredning. Dette er alvorlig. Jeg tenker at her er både ØNH (mandler), lege med kompetanse på tungebånd og logoped aktuelle fagpersoner å snakke med. For jo, logopeder har også kompetanse på svelgevansker. 

Endret 19. mai 2021 av Albbas

[AnonymBruker]

Albbas skrev (11 minutter siden):

Problemet med tungebånd er at det nesten ikke er noen i det offentlige som kan diagnostisere det. Da må TS reise til Bergen eller Bærum til privatlege for både diagnose og behandling. Går man privat får man ikke dekket reise og opphold, og selve behandlingen koster en del lapper den også. Fastlegen til TS vet garantert ikke hvem i det offentlige som kan hjelpe. 

Men TS, Anette Resch gjør videokonsultasjon også, så du kan forhøre deg med henne hvis det er mistanke om stramt tungebånd. Ja det er dyrt. Det er også noen offentlige leger som kan dette, men krevende å bli henvist rett sted. 

Hvis tungebåndet ikke er ekstremt stramt er det jo tydeligvis stramt. Leger som sier "litt stramt" er tegn på at de ikke kan noe om saken, og for tungebånd er det ikke så relevant om det er litt eller veldig stramt. Er det stramt så er det stramt, og da er det symptomene som betyr noe, ikke om det er litt eller mye stramt. Og din sønn har jo ALVORLIGE symptomer. 

Fastlegen bør jo henvise dere til barnelege så dere får utredning. Dette er alvorlig. Jeg tenker at her er både ØNH (mandler), lege med kompetanse på tungebånd og logoped aktuelle fagpersoner å snakke med. For jo, logopeder har også kompetanse på svelgevansker. 

Dette! Her har du barnet mitt som hadde så stramt at tungebåndet satt helt på spissen, noe som medførte kvelning ved den minste klump når vi startet på fast fødet. Både sykehus, og helsestasjon mente det ikke var stramt. Men i ettertid når jeg har snakket med andre, ble jo konklusjonen at det er utrolig at hun i det heletatt klarte å spise. Etter første time på sykehuset med noen som kunne tungebånd, så fikk hun operasjon 1,5 uke etter, så det ble prioritert. Og de anbefaler ikke klippe tungebånd i den alderen en gang, men det var ikke noe spørsmål fordi det kan ha så mye og si. Jeg mener en hver person burde se det er stramt. Og helt latterlig at flere sa det "ikke" var det. 

Anonymkode: ee70a...c28

[Gjest Albbas]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Dette! Her har du barnet mitt som hadde så stramt at tungebåndet satt helt på spissen, noe som medførte kvelning ved den minste klump når vi startet på fast fødet. Både sykehus, og helsestasjon mente det ikke var stramt. Men i ettertid når jeg har snakket med andre, ble jo konklusjonen at det er utrolig at hun i det heletatt klarte å spise. Etter første time på sykehuset med noen som kunne tungebånd, så fikk hun operasjon 1,5 uke etter, så det ble prioritert. Og de anbefaler ikke klippe tungebånd i den alderen en gang, men det var ikke noe spørsmål fordi det kan ha så mye og si. Jeg mener en hver person burde se det er stramt. Og helt latterlig at flere sa det "ikke" var det. 

Anonymkode: ee70a...c28

Det er helt sykt! Min første hadde også veldig stramt tungebånd, men i følge sykehus og flere leger var det helt fint. 🙄 Heldigvis kom vi oss til privatlege lenge før han begynte med fast føde. 

Med en gang jeg hører en lege si at tungebåndet bare er LITT stramt begynner varsellampene mine å blinke. 

[AnonymBruker]

Jadzia skrev (15 timer siden):

Nå spør jeg dumt muligens, men går ikke logoped ut på språk og uttale? Han har et avansert ordforråd og klar uttale. Han ligger langt foran de andre femåringe

 

Hei! Logopedene du møter hos PPT eller i skole/barnehage jobber hovedsakelig med språk og tale. Men vi som arbeider på sykehus/rehabilitering eller privat jobber i stor grad med barn/voksne som har ulike grad av dysfagi.  

Synes det høres merkelig ut at logopeden dere har vært innom jobbet med lyder. Stemmetrening har fint lite med dysfagi å gjøre. 

Dysfagi er en betegnelse på problemer med spising/svelging og ikke en egen diagnose som viser til et spesifikt problem. Det er derfor veldig viktig å få gjort en grundig undersøkelse både klinisk og instumentelt (helst fluoroskopi Hvis hverken ønh-lege eller logoped kan finne årsaken) for å se hva som spesifikt skjer under svelgeprosessen.   Stramt tungebånd kan spille inn, men det er generelt lite kunnskap rundt dette tema hos fastleger. 

Store mandler kan også spille inn, eller det kan være snakk om noe helt annet. Har vært borti barn med bla.a eosenefil øsofagitt (matallergi som gir kronisk betennelse i spiserør), men dette kan ofte kun ses ved biopsi av hals - ergo gastroskopi.

 

For å oppsummere er det to ting som er viktige her.

1. Finne ut årsaken. Hvis det ikke er tunge, mandler, allergier eller annet som kan ses ved instrumentell undersøkelse, så kan det være slapp muskulatur (men da merkes dette ofte også på talen), hypersensitivitet, eller en psykisk reaksjon på mat/berøring i munn.  Hvis fastlege ikke kan hjelpe, be om henvisning til ønh-lege og/eller barnelege. Reise blir da dekt av helfo.

2. Tiltak som bidrar til reduksjon av feilsvelging. Som f.eks riktig sittestilling, konsistens-og mengdetilpassin av mat og drikke.  Dette får dere hjelp av hos logoped.

Anonymkode: 8d6d3...9b3