Å leve med Bechterevs- erfaringer?

[AnonymBruker]

Fra en som nettopp har fått diagnosen, og i bunn og grunn er ganske redd: Kan dere fortelle litt om hvordan det er å leve med Bechterevs? 
 

Jeg er tidlig i 30-årene og hadde egentlig ikke tenkt tanken at det kunne være noe slikt en gang- det ble påvist fordi jeg fikk regnbuehinnebetennelse på øyet og legen mistenkte autoimmun sykdom. Jeg fungerer godt i hverdagen, er fysisk aktiv, og har ikke veldig sterke smerter. Blodprøver så bra ut, bortsett fra dette Bechterevs-genet, og MR viste at det ikke hadde utviklet seg veeeldig langt på dette tidspunktet.

Jeg blir ellers fort stiv ved inaktivitet, har tidvis hatt ryggsmerter, og i perioder har det strålt godt ned i bekken/sittemuskulatur. Jeg har fått påvist prolaps tidligere, men skjønner jo nå at det ikke var prolaps...

Hvordan blir livet nå? Går det liksom bare nedover herfra...? Må jeg regne med å leve med smertehelvete og å være mye utslitt? Eller kan det hende at livet også fortsetter å være bra ved hjelp av trening og fysioterapi? 

Alle erfaringer mottas med stor takk!!

Anonymkode: 8e49c...31d

[AnonymBruker]

Ingen..? 😢

Anonymkode: 8e49c...31d

[AnonymBruker]

Jeg hadde et familiemedlem som hadde dette. Hadde nok en del vondt frem til diagnosen ble stilt. Tror personen etterhvert fikk medisiner som må ha fungert greit, stod i full jobb og vel så det. Fikk periodevis hjelp av fysioterapeut. Var ganske aktiv på fritiden med reiser og aktiviteter. Personen ble veldig stiv i ryggen. Fikk inntrykk av at plagene ble litt bedre med årene.

Anonymkode: c2feb...87d

[AnonymBruker]

Faren min har det, men han har blitt veldig mye bedre med årene. Trening og bevegelse er avgjørende! Han er løper, og er sikker på at det har hjulpet å holde symptomene i sjakk. Og så står han alltid når han jobber. Blir veldig stiv av å sitte i ro eller ligge for lenge. Vet ikke hvilke medisiner han bruker, men tror ikke han går på noe nå (han er 62 år).

Beste du gjør er å være så aktiv som du klarer. 

Anonymkode: 044c2...0f7

[AnonymBruker]

Jeg ble sent i 20-årene diagnostisert. Fikk biologiske medisiner. Er på min 4.nå da jeg fikk bivirkninger av noen, og antistoffer av andre. Har ingen aktiv betennelse nå, men fortsatt veldig stiv, og derfor mye vondt. Er derfor fortsatt vanskelig å overbevise revmatolog om at det faktisk er revmatisme som er grunn til smertene, og ikke fibromyalgi. Men jeg kjenner helt tydelig forskjell på muskelsmerter og skjelettsmetter. Hva som er stivt skjelett og ømme muskler. At det ikke er aktiv betennelse betyr ikke at ryggrad og bekken er stivt pga tidligere betennelser og avleiringer. 

Har hatt behandlingstur til utlandet via OUS og det var helt magisk. Helt tilrettelagt trening for deg, så søk på det via revmatolog - når det åpnes opp igjen. Be om vurdering for biologisk medisin om du føler du ønsker det. Jeg anbefaler det for å unngå videre ødeleggelser i ledd. 

Trening er bra, men du må kjenne hva du tåler så ikke overdo it. Er du tidligere aktiv så fortsett, men ikke begynn rett på hardkjør om du ikke er vant til det. Start i allfall med fysio/manuellterapi. Bassengtrening er bra for ledd/muskler. 

Neida, går ikke bare nedover. Jeg er dessverre hardt rammet, men det er flere ting som spiller inn hos meg og ikke bare Bektherev. Så pr tiden er ikke jeg i jobb. 

Finnes en okei gruppe, Bektherev / spondylartritt på Facebook, samt en som heter Oss revmatikere imellom. 

Anonymkode: 3e823...d87