Noen med hypermobile ledd her?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har ekstrem hypermobilitet i alle ledd, og det har egentlig aldri plaget meg før i voksen alder. Ekstremt mye muskelspenninger, betennelse i leggen og fort senebetennelser. Men har gått til dyktig fysioterapeut, og har "lært meg å gå på nytt" for å legge trykket riktig. 

Anonymkode: 394e5...a0a

Jeg har også vært mye plaget med muskelspenninger og div betennelser, aldri vært klart over at det mest sannsynlig er pga denne tilstanden. Tråkker også ofte over med anklene 😕 Og løse/ugreie lillefingre som bøyes for mye samt generelt stivhet i hendene. 

TS 

Anonymkode: 7947e...20c

[AnonymBruker]

Hei ☺️ hvordan fikk du diagnosen? Var det spesielle tester/behandling du måtte gjennom med fysioterapeut? Var det den diagnosen du var forberedt på, eller trodde du det kunne være noe annet?☺️ 
 
Jeg ble litt nysgjerrig 🙊 Har endel smerter generelt i kroppen og ofte betennelser, så jeg skal utredes videre. Ikke tenkt over det før jeg leste ditt innlegg, at jeg kanskje kan ha det samme..

Anonymkode: 3b678...7b2

[AnonymBruker]

For dere som sliter med fingrene så kan fingerortroser (silversplints) være til hjelp. Noen har det på alle fingre/ ledd mens andre kun på enkelte ledd/ fingre.

Anonymkode: 9a6d7...1b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Hei ☺️ hvordan fikk du diagnosen? Var det spesielle tester/behandling du måtte gjennom med fysioterapeut? Var det den diagnosen du var forberedt på, eller trodde du det kunne være noe annet?☺️ 
 
Jeg ble litt nysgjerrig 🙊 Har endel smerter generelt i kroppen og ofte betennelser, så jeg skal utredes videre. Ikke tenkt over det før jeg leste ditt innlegg, at jeg kanskje kan ha det samme..

Anonymkode: 3b678...7b2

Hei! 

Det var visst veldig tydelig for fysioterapeuten bare ifht observasjon, og noen få, enkle tester. 

TS 

Anonymkode: 7947e...20c

[AnonymBruker]

Ganske sikker på at jeg kan ha hEDS ja (til deg som lurte), stemmer med alle symptomene mine. Har også en annen alvorlig kronisk sykdom som ofte interagerer med det. Den er mer plagsom, og siden det uansett ikke er en behandling for EDS så er det ikke veldig viktig for meg å ha diagnosen på papiret. Skal nevne det til legen neste gang, men er ikke der mitt symptomtrykk er størst.

Anonymkode: c8a02...555

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

De som har hypermobile ledd går ut av ledd titt og ofte. Er ikke hypermobil selv om man er veldig myk og tøyelig, da har man bare veldig mobile ledd, men det kan også gi mye smerter og plager, men blir likevel feil å kalle det hypermobil. Dessverre er det mange fysioterapeuter og allmennleger som blander dette.
 

Anonymkode: 8fa40...cd2

Man trenger ikke å ha opplevd luksasjoner for å ha hypermobile ledd. Hypermobile ledd defineres som ledd som kan beveges utover det som er normalt. 
 

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Vil du si litt kort om hva det innebærer? 😊 TS 

Anonymkode: 7947e...20c

Det er en bindevevssykdom som forårsakes av en defekt i, eller mangel av, kollagen (har skjønt det slik at dette er noe som fortsatt forskes på). Det kan føre til hypermobile ledd, muskel- og leddsmerter, elastisk hud, forsinket sårheling, unormal arrdannelse, luksasjoner (at ting går ut av ledd), fatigue, plager med mage-tarm osv. Med andre ord MYE rart i hele kroppen. Dersom man ikke oppfyller de strenge kravene for diagnostisering av hEDS kan man få diagnosen HSD. Dette betyr ikke at hEDS på noen måte er mer alvorlig eller verre enn HSD, og behandlingen skal derfor likestilles, men samtidig må det gjøres en individuell vurdering av hver enkelt pasient. Ved å ha disse diagnosene kan man ha rett til ulike hjelpemidler, slik som ortoser, rullestol, varmemidler o.l. Man kan blant annet ha rett til dekt eller delvis dekt tannlegebehandling (dette gjelder EDS-diagnoser). 

Anonymkode: c08a9...a4e

[Linazer]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ganske sikker på at jeg kan ha hEDS ja (til deg som lurte), stemmer med alle symptomene mine. Har også en annen alvorlig kronisk sykdom som ofte interagerer med det. Den er mer plagsom, og siden det uansett ikke er en behandling for EDS så er det ikke veldig viktig for meg å ha diagnosen på papiret. Skal nevne det til legen neste gang, men er ikke der mitt symptomtrykk er størst.

Anonymkode: c8a02...555

Du vil kunne få dekket deler av tannlegeutgifter blant annet om du har papirer på sykdommen. 

[AnonymBruker]

Hva med meg? Hva tror dere?
 

Har hypermobile ledd i hele kroppen, en skulder som stadig vekk faller ut av ledd. Hoftene kan jeg halvveis dytte ut av ledd på kommando. Skulle ta vekk 2 føflekker og sårene tok dobbelt så lang tid å gro. Måtte ha på stingene dobbelt så lenge en hva som er normalt. Ble stygge, rare og store arr. Jeg får fort blåmerker og konstant utmattet. Vondt og stiv i de fleste ledd på morningen, uten at det er hevelse (revmatolog fant ikke noe galt uten å påpeke at jeg var hypermobil). Har ofte eller kronisk lett senebetennelse i heler, ankler og hender. 

Anonymkode: 7073b...401

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Hva med meg? Hva tror dere?
 

Har hypermobile ledd i hele kroppen, en skulder som stadig vekk faller ut av ledd. Hoftene kan jeg halvveis dytte ut av ledd på kommando. Skulle ta vekk 2 føflekker og sårene tok dobbelt så lang tid å gro. Måtte ha på stingene dobbelt så lenge en hva som er normalt. Ble stygge, rare og store arr. Jeg får fort blåmerker og konstant utmattet. Vondt og stiv i de fleste ledd på morningen, uten at det er hevelse (revmatolog fant ikke noe galt uten å påpeke at jeg var hypermobil). Har ofte eller kronisk lett senebetennelse i heler, ankler og hender. 

Anonymkode: 7073b...401

Høres veldig ut som hEDS/HSD. Spør fastlegen din om henvisning til fysikalsk medisin og rehabilitering for utredning. 

Anonymkode: c08a9...a4e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Man trenger ikke å ha opplevd luksasjoner for å ha hypermobile ledd. Hypermobile ledd defineres som ledd som kan beveges utover det som er normalt. 
 

Det er en bindevevssykdom som forårsakes av en defekt i, eller mangel av, kollagen (har skjønt det slik at dette er noe som fortsatt forskes på). Det kan føre til hypermobile ledd, muskel- og leddsmerter, elastisk hud, forsinket sårheling, unormal arrdannelse, luksasjoner (at ting går ut av ledd), fatigue, plager med mage-tarm osv. Med andre ord MYE rart i hele kroppen. Dersom man ikke oppfyller de strenge kravene for diagnostisering av hEDS kan man få diagnosen HSD. Dette betyr ikke at hEDS på noen måte er mer alvorlig eller verre enn HSD, og behandlingen skal derfor likestilles, men samtidig må det gjøres en individuell vurdering av hver enkelt pasient. Ved å ha disse diagnosene kan man ha rett til ulike hjelpemidler, slik som ortoser, rullestol, varmemidler o.l. Man kan blant annet ha rett til dekt eller delvis dekt tannlegebehandling (dette gjelder EDS-diagnoser). 

Anonymkode: c08a9...a4e

Tusen takk for svar! 

Her var det jammen mye som jeg kjenner meg igjen i også... 

TS 

Anonymkode: 7947e...20c

[AnonymBruker]

Jeg har alltid hatt hybermobile ledd, og i tenårene opplevde jeg kneskål ut av ledd flere ganger. 

Er nå 56 år og har masse smerter fra fingre, fra kjeve og kroppen generelt. Mye sliten og det er ikke en dag jeg ikke har vondt og føler meg øm og sliten. Alltid hatt lett for å få blåflekker, er veldig plattfot og tær i "rare" stillinger og har epikantusfold. Har også svært myk hud som kjennes ut som en bløt og hevet bolledeig.

Jeg har IKKE problemer med at sår gror (tvert i mot, har kjemperask sårheling).

Lurer på om jeg skal be om en utredning, eller om det er noe vits? 

Anonymkode: 4cc40...be4

[AnonymBruker]

Sliter med det samme..

Har mye smerter i knærne, fingre, ryggen (svai rygg, kan ikke stå oppreist lenge eller sitter for lenge) samt mye smerter i nakken og skuldre. Er klønete og skader meg lett. Trøbbel med mage (enten løs eller hard avf).  Går ikke i behandling, men kjekt å se andres erfaringer! Er kun 34 år så kjedelig ha vondt "overalt". 

Anonymkode: 9798a...05c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Sliter med det samme..

Har mye smerter i knærne, fingre, ryggen (svai rygg, kan ikke stå oppreist lenge eller sitter for lenge) samt mye smerter i nakken og skuldre. Er klønete og skader meg lett. Trøbbel med mage (enten løs eller hard avf).  Går ikke i behandling, men kjekt å se andres erfaringer! Er kun 34 år så kjedelig ha vondt "overalt". 

Anonymkode: 9798a...05c

Glemte å nevne at jeg også er klønete, snubler mye og mister lett ting jeg har i hendene. Å sitte og stå er et mareritt (svai rygg her også), jeg er fryktelig urolig fordi det gjør jo vondt uansett. Det beste jeg kan gjøre er å sitte i sånn yoga sittestilling eller ligge på siden med puter til knærne. 

Takk for at du deler, det er jo ikke kjekt å høre at du sliter, men samtidig så er utveksling fint det også ❤️

Anonymkode: 4cc40...be4