ME og aktivitetsavpassning

[AnonymBruker]

Akkurat fått diagnosen, men sliter med å finne den berømte balansen hvor jeg klarer å unngå å bli svært syk. Har symptomer hele tiden og kan egentlig ikke gjøre stort før jeg i ukesvis blir så dårlig at jeg knapt klarer sitte oppreist ved måltider. Etter noen uker blir jeg litt bedre, type føler meg for bra til å ligge/sitte i soffaen men tåler ikke gjøre noe uten at kaldsvetten og symptomene øker, gjør jeg litt allikevel så er jeg tilbake til scratch. Men det er jo når jeg etter uker i senga begynner å føle litt bedring, at lysten til å gjøre noe blir påtrengende og det er uungåelig å tilby seg å lage middagen eller ta klesvasken. Hva gjør dere andre som er i lignende situasjon? Jeg kan jo ikke bare ligge og ligge og ligge, jeg må jo prøve meg litt -vet jo aldri når en permanent bedring kommer..... Er så frustrert og lei... Hodet vil men kroppen har skrudd seg av liksom...

Anonymkode: 09069...44b

[AnonymBruker]

Du må nok bare kartlegge litt hvor grensa går hele veien - kanskje uke for uke?

Enkelte ting MÅ man, som tannpuss. Noen ting kan man kanskje gjøre liggende, men ikke oppe. (Eller ikke).

Jeg har vestibulær lidelse som er ganske ille, og lager IKKE middag eller bretter klesvask. Jeg blir alt for dårlig av det, som du sier kjenner man kroppen jobber så på høygir at det ikke er gjennomførbart.

Men jeg gjør små ting som er egenpleie for å holde renslighet/utseende sånn nogenlunde. Det klarte jeg ikke en lang periode, så da ble det kun tannpuss/spise/dobesøk og dusj en gang i uka med hjelp.

Nå vet jeg at jeg klarer steke vafler, sminke meg, sette på en klesvask (men ikke henge den opp) osv. Så nå gjør jeg det. 

Er det noen ting du klarer? Små ting? Enten liggende eller i korte øyeblikk stående? 

Anonymkode: 28afe...0d9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du må nok bare kartlegge litt hvor grensa går hele veien - kanskje uke for uke?

Enkelte ting MÅ man, som tannpuss. Noen ting kan man kanskje gjøre liggende, men ikke oppe. (Eller ikke).

Jeg har vestibulær lidelse som er ganske ille, og lager IKKE middag eller bretter klesvask. Jeg blir alt for dårlig av det, som du sier kjenner man kroppen jobber så på høygir at det ikke er gjennomførbart.

Men jeg gjør små ting som er egenpleie for å holde renslighet/utseende sånn nogenlunde. Det klarte jeg ikke en lang periode, så da ble det kun tannpuss/spise/dobesøk og dusj en gang i uka med hjelp.

Nå vet jeg at jeg klarer steke vafler, sminke meg, sette på en klesvask (men ikke henge den opp) osv. Så nå gjør jeg det. 

Er det noen ting du klarer? Små ting? Enten liggende eller i korte øyeblikk stående? 

Anonymkode: 28afe...0d9

Kan sikkert klare små ting, liggende uten å bli verre. Har prøvd type strikke, legge pusslespill men til og med det fører til at jeg blir dårlig. Er helt sykt å snakke om det, når man er vandt til å leve ett normalt liv med jobb og barn og over natta har blitt redusert til 10% kanskje av det jeg er vant til. Tror jeg sliter med å skjønne på hvor lavt nivå man må ha for å ikke bli verre. Så sliter jeg med å tenke at jeg må bremse hele tiden for det å pushe seg er jo egentlig normalen, så får jeg dårlig samvittighet ovenfor familien når jeg har vært totalt sengeliggende så jeg presser meg nok litt ekstra når jeg føler jeg har litt mer å gå på for å være mer «tilstede» for de. Det og at jeg tenker jeg ikke trenger nye rutiner da jeg blir frisk igjen om 14 dager... Handler kanskje en del om aksept dette her egentlig... Telefonen er i hvertfall flittig brukt til sosiale medier og mobil spill... 

 

 

 

 

Anonymkode: 09069...44b