EoE - Hva ville dere gjort?

[AnonymBruker]

Min sønn på 2 år har fått diagnosen Eosinofil Øsofagitt. Han har ingen symptomer som vi vet om, og det ble kun oppdaget fordi han ble utredet for cøliaki grunnet oppkast. Oppkastet har gitt seg for, og dette kan selvsagt ha en sammenheng med diagnosen har nå har fått stilt, selv om det er litt merkelig at det bare ga seg og han ikke har kastet opp siden i fjor sommer. Før det kastet han opp nesten daglig i to måneder. 

Vi har prøvd behandling med protonpumpehemmere, uten effekt, og neste nå er å starte på en såkalt 6-food elimination diet. Denne dietten i seg selv er selvsagt svær krevende, men det verste er at han må gjennom gastroskopi (som foregår i narkose) for hver matvare vi tar tilbake. Han har nå vært igjennom to gastroskopier, og skal igjennom sin tredje 8-10 uker etter startet diett. 

Vi vil selvsagt gjøre alt for at sønnen vår skal ha det best mulig, men når han virker helt symptomfri, virker dette litt mye å gå gjennom når han er så liten. Jeg tenker, voksne/eldre barn som utredes for dette, slipper trolig gastroskopi for hver gang, da de merker eventuell bedring på symptomene, eller tar jeg helt feil her? 

En annen ting er jo spiserøret hans, og om det kan bli unødvendig skadet om vi ikke finner ut av dette nå. Vi er jo egentlig innstilt på å gjennomføre dietten og gjøre det som skal til for å «komme til bunns» i dette, men jeg må at jeg synes denne prosessen min diett og gjentatte gastroskopier er slitsom. En gastroskopi (narkose) hver 8.-10. uke vil jo si 4 gastroskopier til bare dette året.

Synes også at å legge et så lite barn i narkose så ofte, kan virke litt skummelt. Sannsynligheten er liten for at noe vil skje, men man vet jo ikke. Alt dette er hvertfall en stor psykisk belastning for meg.

Dere som har kjennskap til sykdommen - hva ville dere gjort? Har noen noen råd?

Hilsen en litt fortvilet mamma. 

Anonymkode: a19b7...96e

[AnonymBruker]

Dytt

Anonymkode: a19b7...96e