ME - nysgjerrig på erfaringer

[AnonymBruker]

Heisann, 

Jeg vil bare si med én gang at dette innlegget skrives ikke for å få masse negative tilbakemeldinger; men heller informasjon og viten rundt diagnosen. 
 

Jeg har hele mitt liv vært en så kalt realist, det som kan bevises på en prøve/undersøkelse - ja det tror jeg på! (Mye mulig min store svakhet i livet) 

Har en venninne som har fått diagnosen ME nå for et år siden, og har en del spørsmål.

finnes ME i utviklingsland eller er dette en i lands diagnose?

finnes det noen der ute med ME som er i arbeid og trives med det?

Går formen opp og ned? Altså over lengre perioder?

Er det enkelte aktiviteter som er mer krevende enn andre? 
 

er det noe av diagnosen som er psykisk betinget eller mener du alt er fysisk?

Er det en grunn for at visse samfunnsgrupper eller lag er overrepresentert? 
 

er det en grunn for at det er flest kvinner? 

Hvordan  er det å få barn? Orker man det?

 

 

Anonymkode: 88535...d62

[Silva Pluvialis]

ME er definitivt ikke et i-landsproblem. Sykdommen finnes nok i alle land, men er nok veldig underdiagnostisert i store deler av verden. Vi har et av verdens beste helsevesen, så flere blir fanget opp, diagnostisert og hjulpet. ME kommer også i mange grader. Fra mild til svært alvorlig. Funksjonsnivået er variabelt, men sykdommen kjennetegnes av PEM (anstrengelsesutløst utmattelse). ME defineres også som en nevrologisk sykdom, altså en fysisk sykdom. Det er ikke en psykisk lidelse.

Endret 8. oktober 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

Jeg hiver meg inn i tråden, den er litt interessant. Synes dog du har noen spørsmål med et snev av hån. 

ME har så vidt jeg vet ingen biomarkører, ennå. Men siden ME har veldig mange like symptomer som Hypotyreose, altså lavt stoffskifte.. Stiller jeg dette spørsmålet. Kan det tenkes at ME kommer av ubalanse i stoffskiftet? Mange pasienter med utmattelse og med svært stort søvnbehov, konsentrasjon og hukommelsevansker, økt vannlating, kortpustet, hodepine, kalde fingre og føtter, sår hals, smerter i kroppen, forverring ved aktivitet, svingende form, øresus/tinnitus, lyd og lysømfindtlig m.m

går til fastlegen og sjekker ut blodprøver og hormonene T4 og T3 samt TSH, men der alt er "normalt" og innenfor verdiene. Men likevel så forferdelig syk.. Der det flere år senere likevel slår ut på stoffskiftet, til slutt. Jeg undres om det er noe i stoffskiftet vårt som skaper ME. Stoffskiftet er det som påvirker absolutt hele kroppen, dvs hjerne, hjerte, metabolisme, nyrer, ja veldig mye. Noe andre sykdommer fysisk sjelden gjør? Rett meg om jeg tar feil. Jeg tror stoffskiftet betyr uendlig mye mer ift utvikling av sykdom. Det menes også at stoffskiftet i ubalanse er opphav til de fleste sykdommer. Jeg tror absolutt på den påstanden. 

Anonymkode: a3013...968

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

finnes ME i utviklingsland eller er dette en i lands diagnose? ME finnes over hele verden. De siste årene har man sett en voldsom økning i flere afrikanske land. ME opptrer ofte epidemisk, f.eks. i forbindelse med parasitter i drikkevann. Dette har også skjedd i Norge jfr.Giardia-utbruddet i Bergen.

finnes det noen der ute med ME som er i arbeid og trives med det? Det finnes de som har mild grad og som er svært flinke til å mestre sykdommen, og som har en fleksibel jobb, som klarer å stå i jobb. Men fåtallet er så heldige at de har et så godt funksjonsnivå. Flesteparten har det som kalles moderat grad, og har da en funksjonsnedsettelse på ca. 50%. Ca. 25% av pasientene er helt eller hovedsaklig sengeliggende og er avhengige av hjelp til det mest grunnleggende som kroppsstell og spising.

Går formen opp og ned? Altså over lengre perioder?  Formen går mye opp og ned i begynnelsen, men etterhvert som man blir flinkere til å mestre sykdommen og lærer seg å porsjonere ut energien og ikke overanstrenge seg får de aller fleste en mer stabil form. Å unngå PEM er essensielt, men det er naturligvis meget krevende å leve et liv der man tvinges til å begrense sitt aktivitetsnivå så meget.

Er det enkelte aktiviteter som er mer krevende enn andre? For de fleste oppleves kognitive oppgaver som mer krevende enn fysiske anstrengelser. Men man kan få PEM av alle typer anstrengelser, også positive emosjonelle anstrengelser som glede. Når man porsjonerer ut dagens energi må man ta hensyn til alle ulike former for anstrengelser.
 

er det noe av diagnosen som er psykisk betinget eller mener du alt er fysisk? Etter flere tiår med forskning har man så langt funnet svært lite evidens for at sykdommen har en psykisk komponent. Den utstrakte forskningen det siste tiåret har derimot påvist en rekke fysiske dysfunksjoner, og både WHO og CDC er tydelige på at det er en multisystemisk nevrologisk sykdom. Det foregår nå svært spennende forskning på flere kontinenter, der man i utgangspunktet forsket på ulike områder, men nå snevrer seg inn mot det samme området (energimetabolismen).

Er det en grunn for at visse samfunnsgrupper eller lag er overrepresentert? Sykdommen finnes i alle sosiale lag, og på alle verdens kontinenter. De gruppene som er overrepresentert er pubertal ungdom, kvinner i overgangsalderen og kvinner som nylig har fått barn, disse gruppene stemmer overens med andre lignende sykdommer. For menn er der ingen spesielle opphopninger i alder foruten ungdomsårene. De som blir syke i ungdomsårene blir oftere mer alvorlig syke, og mer langvarig syke enn de som blir syke senere i livet. Prognosen er altså bedre jo senere i livet man blir syk.
 

er det en grunn for at det er flest kvinner? Samme årsak som at flere kvinner får andre autoimmune sykdommer, biologiske forskjeller som må til for at kvinnekroppen skal kunne bære frem et barn og ikke støte fra seg et foster.

Hvordan  er det å få barn? Orker man det? Dersom man har godt samarbeid med barnets far, og selv er flink til å mestre sykdommen sin kan det gå helt fint å ha barn. ME er for de aller fleste en sykdom som man kan leve godt med dersom man raskt får hjelp til å lære aktivitetsavpasning. Får man ikke denne hjelpen tidsnok, eller likevel fortsetter å overanstrenge seg, risikerer man en mer alvorlig funksjonsnedsettelse og alvorligere sykdom. 

 

 

Anonymkode: 88535...d62

 

Anonymkode: 7e119...19a

[AnonymBruker]

Jeg kjenner ei som utviklet me etter vaksine.

Hun klarte å bli ferdig med utdannelsen men har ikke klart å jobbe.

Hun har giftet seg og fått to barn, og da hun var gravid var hun helt frisk,  dvs hun hadde ingen symptomer.

Så snart barnet var født kom fatiguen igjen med sine symptomer.

Me kommer i tusen varianter, alt fra å ligge i senga med ørepropper og solbriller til å være i jobb, men være helt pumpet når arbeidsdagen er over.

Noen tåler ikke sanseinntrykk, mens andre tåler ikke å være i fysisk aktivitet.

Å gå, henge opp klesvask eller lage mat er utmattende men å sitte i en rullestol eller sitte på en stol og skravle en hel kveld med venninner ,går helt fint.

Anonymkode: ab2ba...62a

[AnonymBruker]

1. ME finnes i alle land

2. ja det finnes folk med ME som jobber, men i og med at ett av kriteriene er at du skal ha nedsatt funksjon men 50% eller mer fra det du var når du var frisk, så sier det seg selv at det tilhører sjeldenhetene at man klarer 100% jobb.

3. Noen har bra perioder hvor man fungerer veldig greit, men om man gjør litt for mye havner i en veldig dårlig periode over lang tid. Noen er dårlige hele tiden men varierer hvor dårlig man føler seg -formen svinger fra dårlig -verre- invalidiserende i løpet av dagen/uka/månedene. Noen ligger årevis i senga med bistand før de kanskje kommer seg litt igjen og lå være ytterst forsiktig for å havne så syk igjen. 
 

4. Alt som skal til for at kroppen skal fungere krever noe av energi -siden ME er en sykdom som kommer av at kroppen dine ikke klarer å produsere nok bensin til cellene som lager energi til kroppen din -gir symptomer fra hele det autonome nervesystemet ditt -det vil si alle funksjoner mage/tarm, hormonsystem, endokrinesystemet alt du kan tenke deg. Så vil det for mange være nok å eksistere, snakke i telefonen, spise mat, gå til postkassa, tenke og resonnere -alt det som man når man er frisk ikke tenker at kroppen bruker energi på. Så variere det hvor syk du er av ME hva som gir deg mer symptomer.

5. Me er mest sannsynelig en sykdom som utløses av en lang rekke mekanismer i kroppen som må være eller ha vært tilstede. Utløsende faktorer kan være infeksjon og traumer (fysisk og psykisk)  men det er jo en grunn til at noen utvikler ME og andre ikke selvom de har hatt de sammen tingene. Så det må være noe mer, forskningen vil forhåpentligvis si noe mer om det etterhvert.

6. Finnes det forskning på at noen er overrepresentert ved ME -det var jeg ikke klar over i så fall. 
 

7. Kvinner er mest utsatt generelt for autoimmune sykdommer (og en så lenge så kan man anta at ME har noe automunitet over seg). Mulig det kan være genetisk. 
 

8. jeg har barn men fikk de før jeg fikk ME -jeg hadde ikke orket å fått barn med ME sykdom, orker ikke å ha sex en gang.
Men om man har mild grad og mannen er villig til å ta mest mulig av omsorgsbyrden så ser jeg flere får til det. Du må huske at en del blir bedre med årene. 
 

Så vil jeg til slutt gjerne kommentere det TS skriver at man ikke kan vise til utslag på tester/undersøkelser ved mistanke om ME - så stemmer ikke det. Man har en del avvik på tester når man er ME syk, men man kan ikke forklare det med annen sykdom. Så er det antall symptomer man har samtidig og hvordan de opptrer som er avgjørende for ME diagnose. Men finnes ikke en spesifikk blodprøve nei. 

Anonymkode: f9a52...f6c

[AnonymBruker]

Det er vel en behandlingsmetode som kan gjøre en frisk fra ME på bare 3 dager eller noe sånt.....mener å huske at det var i England🤷🏼‍♀️

Anonymkode: c48c8...c03

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det er vel en behandlingsmetode som kan gjøre en frisk fra ME på bare 3 dager eller noe sånt.....mener å huske at det var i England🤷🏼‍♀️

Anonymkode: c48c8...c03

Det tror jeg nok ikke er riktig -mulig man har hevdet det. Om du mener ett sånt tredagers kurs hvor du skal lære deg å tenke og velge å ikke gjøre sykdom så blir du frisk?

Anonymkode: f9a52...f6c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er vel en behandlingsmetode som kan gjøre en frisk fra ME på bare 3 dager eller noe sånt.....mener å huske at det var i England🤷🏼‍♀️

Anonymkode: c48c8...c03

Stemmer det. Ein kollega av meg var sengeliggjande av ME i 3 år. Ho vart frisk etter eit opphald i England. 

Ho var så dårleg at far hennar la henne i baksete på bilen m/tepper, puter osv og køyrde henne heile vegen. ❤️ Etter dette har ho vore i full jobb, fått 2 barn og lever livet til det fulle.

Anonymkode: 3e9ba...c6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Stemmer det. Ein kollega av meg var sengeliggjande av ME i 3 år. Ho vart frisk etter eit opphald i England. 

Ho var så dårleg at far hennar la henne i baksete på bilen m/tepper, puter osv og køyrde henne heile vegen. ❤️ Etter dette har ho vore i full jobb, fått 2 barn og lever livet til det fulle.

Anonymkode: 3e9ba...c6f

Veldig glad at vennen din har blitt frisk ❤️ ME hadde hun dog ikke. Ikke dersom dette er LP. LP hjelper ikke for ME heller det motsatte.

Anonymkode: fd4ee...03b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Stemmer det. Ein kollega av meg var sengeliggjande av ME i 3 år. Ho vart frisk etter eit opphald i England. 

Ho var så dårleg at far hennar la henne i baksete på bilen m/tepper, puter osv og køyrde henne heile vegen. ❤️ Etter dette har ho vore i full jobb, fått 2 barn og lever livet til det fulle.

Anonymkode: 3e9ba...c6f

Det som blir så fint når endelig forskning kan gi en biomarkør -er at man får skilt de som har det ene eller det andre. Mange med utamttelsesproblematikk av andre årsaker en ME -men utredningen har dessverre i mange år vært sløv og man har diagnostisert etter kriterier som også kan være andre diagnoser. Det er først de siste årene at utredningene for ME har fått mye strengere kriterier slik at man nå klarer ennå bedre å skille på pasientene -slik at man kan gi rett hjelp til rett pasient. For det er sånn at ME er en «baklengssykdom» hvor man blir fryktelig dårlig av det som vanligvis ville hjulpet en som slet med psyken elle utbrenthet feks. Sier ikke kollegaen din ikke var syk.  Men ME er en fysisk sykdom med fysiske utslag på div tester -det er ikke noe man blir frisk av etter ett «hjernevask-kurs» som LP er. Men for all del man må gjerne prøve, men man kan ikke anbefale det som behandling til ME pasienter som er diagnostisert etter anbefalte kriterier. Det er ett kurs hvem som helst kan ta som ønsker «selvutvikling». 

Anonymkode: f9a52...f6c