Debattartikkel om ME - Hva synes du?

[AnonymBruker]

Leste akkurat denne artikkelen, og synes forfatteren har mange gode poenger. Hva synes du?

Anonymkode: b5dc8...e53

[AnonymBruker]

«ME-krigen» trenger ikke å være en krig (forskersonen.no)

Og her er lenken  

TS

Anonymkode: b5dc8...e53

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Leste akkurat denne artikkelen, og synes forfatteren har mange gode poenger. Hva synes du?

Anonymkode: b5dc8...e53

Hva slags gode poeng er det du mener hun har? Jeg fikk ikke så mye ut av denne artikkelen...

 

Anonymkode: 2c0e2...56f

[Silva Pluvialis]

"Det kan virke som om enkelte aktører i alternativbransjen (LP-coacher spesielt) ser seg tjent med å bygge opp under narrativet om "den vanskelige ME-pasienten som motsetter seg effektiv psykologisk behandling, kun fordi de ikke vil være psykisk syke". Problemet er vel at de fleste pasienter ikke opplever dette som et narrativ som reflekterer deres opplevelse av virkeligheten. Og da oppleves det også som om andre mener at de vet bedre enn deg selv hvordan du har det, og hvordan du er som menneske. Noe jeg tror de fleste ville reagert med frustrasjon på, uavhengig av diagnose. Når de som framfører disse narrativene i tillegg ikke baserer uttalelsene sine på forskning og statistikk, men heller trekker fram noen nøye utvalgte enkeltanekdoter som støtter deres sak (og samtidig tilbakeholder/mistenkeliggjør alle som ikke gjør det), blir det litt irriterende i lengden." 

(Kommentar under selve artikkelen. Forfatter Endre Aslaksen)

«ME-krigen» trenger ikke å være en krig (forskersonen.no)

 

Endret 15. februar 2021 av Uatskillelig

[AnonymBruker]

Orker ikke flere av disse trådene 😵

Anonymkode: f1b54...7e1

[AnonymBruker]

Jeg tenker den fanger essensen av hvor skoen trykker for de som er syke sin del.

Anonymkode: 99669...05b

[AnonymBruker]

Godt skrevet. Syns folk med ME ofte blir helt feil fremstilt av media. Det er ikke den virkeligheten jeg kjenner til med ME selv, og mange bekjente med ME. Vi ønsker selvsagt behandling som virker vi og. Hvorfor i all verden skulle vi ikke det da. Grunnen til at det er strid mot LP osv er jo at veldig mange faktisk blir mye dårligere etterpå. Og denne «ME er psykisk og sitter bare i hodet»- mentaliteten en del har, fører til at syke blir presset til for mye aktivitet, og til slutt kanskje blir så dårlige at de havner på sykehus til og med. Dette er ikke en sykdom man bør leke med. Noen blir varig dårligere etter å ha presset seg for mye. Dessverre blir sykdommen ikke tatt på alvor av mange. Det er leit, da den kan bli veldig alvorlig. Noe man bør forsøke å unngå heller. 

Anonymkode: b3613...c6d

[AnonymBruker]

Ja veldig godt skrevet. 

Nå har dem prøvd CBT, GET, LP, terapi og alle mulige antipsykotika som finnes på pasientgruppen siste 30-40 årene, uten resultat. 

Hadde ME-pasientene respondert på behandlingene så hadde det jo vært noe helt annet, men dem gjør jo ikke det. Og da blir det håpløst å ignorere ME-pasientenes oppfatninger av sykdommen og behandlingene, for å dure på videre med dette. 

Psykiatrien har tunnelsyn og tviholder på dette fagfeltet tross nyere forskning og pasientopplevelser. Snakk om å være ignorant for egen vinning. 

Jeg driter i hvilken kategori ME havner i og jeg driter i behandlingsformen, bare jeg blir behandlet og responderer positivt. Det burde faktisk være enkelt å forstå! 

Anonymkode: 0f616...b91

[Lillemymle]

 

Huff. Enda en slik tråd. Folk med ME er jo ikke interessert i å høre synspunktene til noen andre.

De påstår at sykdommen ikke tas alvorlig, noe den absolutt gjør. Det ER en alvorlig sykdom, bare sannsynligvis ikke biologisk. Og når da me-foreningen nekter å bevilge penger til forskning fordi de selv har bestemt seg for at den ikke er psykologisk, blir det for dumt. Vi vet ikke det enda. Vi lærer mer og mer om psykiske lidelser og vi skal være glade for at det medisinske miljøet ikke ga opp å forske på psykiske lidelser for 50 år siden selv om daværende behandlingsmetoder ikke funket. Derfor har vi bedre behandlingstilbud for psykisk syke i dag og mange flere blir friskere enn før. Så argumentet om at psykiatrisk behandling har ikke kurert ME de siste tiåra, faller bare bort. Det sier bare at man må forske mer. Noe ME-foreningen ikke vil. 

Dessuten er det jo litt RART at ME-foreningen presenterer en hel haug av konspirasjonsteorier på nettsiden, som strider mot all godkjent dokumenterte studier i Norge. Selv FHI har konkludert med at vaksiner ikke fører til ME, så hvorfor står det der?

Det er oppriktig synd på de med ME. Problemet er at ME-foreningen gjør sykdommen om til konspirasjonsteori....og vi i Norge er ikke de mest mottakelige for den slags, rett og slett. Se på vaksinemotstanderne, det blir rart hvis de skal forlange forståelse og sympati av majoriteten av befolkningen, inkludert av legene...

 

[AnonymBruker]

Lillemymle skrev (3 minutter siden):

 

Huff. Enda en slik tråd. Folk med ME er jo ikke interessert i å høre synspunktene til noen andre.

De påstår at sykdommen ikke tas alvorlig, noe den absolutt gjør. Det ER en alvorlig sykdom, bare sannsynligvis ikke biologisk. Og når da me-foreningen nekter å bevilge penger til forskning fordi de selv har bestemt seg for at den ikke er psykologisk, blir det for dumt. Vi vet ikke det enda. Vi lærer mer og mer om psykiske lidelser og vi skal være glade for at det medisinske miljøet ikke ga opp å forske på psykiske lidelser for 50 år siden selv om daværende behandlingsmetoder ikke funket. Derfor har vi bedre behandlingstilbud for psykisk syke i dag og mange flere blir friskere enn før. Så argumentet om at psykiatrisk behandling har ikke kurert ME de siste tiåra, faller bare bort. Det sier bare at man må forske mer. Noe ME-foreningen ikke vil. 

Dessuten er det jo litt RART at ME-foreningen presenterer en hel haug av konspirasjonsteorier på nettsiden, som strider mot all godkjent dokumenterte studier i Norge. Selv FHI har konkludert med at vaksiner ikke fører til ME, så hvorfor står det der?

Det er oppriktig synd på de med ME. Problemet er at ME-foreningen gjør sykdommen om til konspirasjonsteori....og vi i Norge er ikke de mest mottakelige for den slags, rett og slett. Se på vaksinemotstanderne, det blir rart hvis de skal forlange forståelse og sympati av majoriteten av befolkningen, inkludert av legene...

 

ME-foreningen prioriterer nå biologisk forskning ettersom psykologisk forskning har nådd et slags endepunkt innenfor sykdommen. Mye av den psykologiske forskningen treffer heller ikke på kravene rundt vitenskapelig metode for forskning, og da er det vanskelig å gi støtte. Kravene rundt vitenskapelige forskningsmetode gjelder for alle, selv om psykiatrien tar mange snarveier. Det handler ofte mye om hva som forskes på og hvordan dem ønsker å forske, heller enn at ME-foreningen er imot dette. Det er fair vurdering, og det gjør alle pasientorganisasjoner. 

Dessuten har ME-foreningen svært begrenset budsjett. Det er snakk om små beløp i det store perspektivet, og dermed er det også begrenset hva dem kan gi til hvem. Noen prioriteringer må tas, og det har det alltid blitt. 

ME-foreningen forholder seg til vitenskapelig fakta gjennom nyere forskningsgjennombrudd. Hvorfor skal dem overse dette? Selv om biomarkør enda mangler, så er vi på vei til biomarkør pga biomedisinsk forskning. Å velge bort biomedisinsk forskning når man har så mange gjennombrudd er jo rett og slett tåpelig. 

WHO, Verdens Helseorganisasjon, definerer ME/CFS som en biomedisinsk diagnose nettopp basert på biomedisinske forskningsfunn. Blir det da ikke enda rarere at ME-foreningen skal overse WHO og delegere de små beløp til andre formål? 

Angående ME-foreningen om vaksine, så må du ha lest feil. Dem ber pasientene vurdere dette på individuelt grunnlag basert på sykdomsbildet, fordi det er vanskelig å forutse hvordan ME-pasienter reagerer. Vaksinene er falsk-RNA-infeksjon, og som du kanskje vet er infeksjoner noe ME-pasientene bør unngå fordi dem har et immunforsvar som ikke er friskt. 

Anonymkode: 0f616...b91

[AnonymBruker]

Lillemymle skrev (13 minutter siden):

Så argumentet om at psykiatrisk behandling har ikke kurert ME de siste tiåra, faller bare bort. Det sier bare at man må forske mer. Noe ME-foreningen ikke vil.

 

Angående dette:

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

ME-foreningen prioriterer nå biologisk forskning ettersom psykologisk forskning har nådd et slags endepunkt innenfor sykdommen.

La meg utdype: 

Det er blitt forsket på kognitiv atferdsterapi i 30-40 år for ME/CFS. Når det da lanseres nye forskningsstudier med akkurat det samme, så sier det seg selv at dette blir nedprioritert. 

Jeg skjønner rett og slett ikke din kritikk mot ME-foreningen. Dem opptrer som alle andre sykdomsorganisasjoner. Hvorfor er du ikke like krass mot Kreftforeningen som undergraver psykiske studier rundt kreft? 

Anonymkode: 0f616...b91